Nu har jag skrivit ett brev till Mios läkare. Jag har försökt vara så kortfattad och saklig som möjligt, och utan att skuldbelägga någon (Jag är säker på att de som vi har att göra med är mycket kompetenta men det här är en komplex situation, speciellt med tanke på att han har flera diagnoser) och har använt mig av en del av era tips. (Vissa texter har jag kopierat rakt av) TACK! Vissa av dem har vi redan testat och det är därför jag inte tar upp dem här. Och det finns säkert ännu fler tips att få/ testa. Helst av allt skulle jag vilja besöka ett sjukhus i NY och få hjälp där. Ja vad det än är så vill jag så gärna att vi hittar en lösning nu.
Här är brevet i alla fall, som jag ska gå och posta nu:
Hej,
Jag skickar det här till alla berörda läkare som har med Mio att göra, då jag inte vet vem som kan ta tag i en sån här sak.
Mio har tre diagnoser:
1) Langerhans Cell Histiocytos – där han 2009 hade en tumör i ryggen som opererades bort. Sen har vi inte märkt av den sjukdomen mer, förutom att hans huvudvärk (som han hade haft sedan han var liten) förvärrades i samband med detta.
2) Idiopatisk Intrakraniell Hypertension – Efter 3 års intensiv huvudvärk + kräkningar (2009 – 2012) fick han diagnosen IIH och fick då en shunt inopererad (från rygg till mage). Eftersom det aldrig blev riktigt bra med den shunten och den även ställde om sig själv ibland (av nån magnet utifrån?) så byttes den i våras (mars 2015) ut till en som han har i huvudet istället. Den ställer inte om sig men han är fortfarande dålig alltför ofta. Det verkar som att det ibland hjälper att ställa om den från 190 till 170 – i ett par dagar – men att han sen behöver få upp den till 190 igen. Detta har hänt flertalet gånger. Dessutom har det uppstått akuta situationer flera gånger, bland annat efter vår senaste flygresa i sommar då han blev inlagd på intensiven för att han var så dålig. Flygningar ska inte påverka… väl? Och vad är det annars som gör att han blir så akut dålig ibland?
3) Diabetes typ 1 – Sommaren 2014 fick han även Diabetes typ 1.
Nu till saken:
Mio har under 5 ½ års tid varit borta cirka 80% från skolan och opererats 15 gånger. Nu har det gått så lång tid och vi börjar inse att det inte blir bättre. Eller att det aldrig får vara konstant bra. I somras så hade han sitt första friska sommarlov någonsin, men förutom det så är han aldrig frisk under nån längre period. Det är nånting som antingen gör att shunten inte håller ett konstant tryck, eller att Mios huvud plöstligt vill ha ett annat tryck ett tag för att sen gå tillbaka igen. Vad det än är så förstår vi inte (och inte ni heller gissar jag?) vad som händer. Och då är det förstås ännu svårare att veta vad man ska göra.
Jag har hört mig för både i Sverige och utomlands och har fått reda på en del saker:
- En israelisk artikel på www.pubmed.com beskriver ett fall av intrakraniell hypertension orsakat av LCH som satt på insidan av occipitalbenet (?). Sök på nummer 11417606 för att hitta artikeln. Fråga: Kan man göra undersökning med en PET-kamera för att ev. hitta sånt här? (Mio redan har genomgått otaliga CR och MR och det inte har hittats någonting i huvudet)
- Det finns tydligen även enstaka rapporter om barn som fått typ 1-diabetes efter en LCH-diagnos, och det har föreslagits att det finns ett samband mellan dessa två, men det är oklart vad detta samband i så fall skulle bero på. Fråga: Samtliga läkare (på onkologen i Lund) som har med Mios LCH att göra säger att inga av hans andra problem/ sjukdomar beror på LCH’n. Varken diabetes eller intrakraniell hypertension. Hur vet man det? Det verkar finnas väldigt lite forskning om LCH och när vi nu hör att det finns andra liknande fall så undrar vi om det inte hade varit bättre att försöka göra något åt LCH’n? Hade han sluppit allt det här om han från början hade blivit behandlad med cellgift (som man tydligen gör i vissa fall mot LCH)? Eller är vi 100% säkra på att den sjukdomen inte ligger aktiv där någonstans och spökar? (Huvudvärken accelererade som sagt markant den sommaren som han fick LCH, och har aldrig försvunnit sen dess)
- När det gäller IIH – jag har hört att det finns en professor i Köpenhamn som heter Marianne Juhler – Kan det hjälpa oss att kontakta henne? Hon måste ju ha hört talas om fler “konstiga” fall där det är svårt att få till nåt som funkar konstant?
- Jan-Inge Henter i Stockholm är tydligen experten i Sverige när det gäller LCH – Borde vi komma i kontakt med honom?
Vi börjar bli desperata och Mio har legat i en soffa i snart 6 år. Vi måste hitta nån bättre lösning på det här. Vad kan vi göra och vem kan ha en övergripande koll på allt det här? Jag har stort förtroende för alla Mios läkare inom de olika avdelningarna, men det känns som att det borde vara någon som koordinerar allt och ser helheten med tanke på att han har flera diagnoser. Vem kan göra det? Och vad kan vi göra nu för att det ska bli bättre?
Hälsningar, Alexandra (Mios mamma)
