Partiell binjurebarksinsufficiens

Vilket fruktansvärt dygn det här har varit. Det här gör jag ALDRIG om! Mio är sjuk och jag vågar inte lämna honom på det här sättet förrän jag vet att det är stabilt. Och det är det INTE nu. Vi vet så lite, men har fått reda på att han har Partiell binjurebarksinsufficiens. Vad det i sin tur beror på håller de på att reda ut. Vi har fått svar på att det inte är Addison men nu vill de kolla en annan grej (Kommer ni ihåg att jag sa, när vi var i Tyskland, att det fanns en tredje extremt ovanlig sjukdom som läkaren sa att vi INTE ville att det skulle vara?)…
Det är den de misstänker nu. Jag vet inte hur starka misstankarna är eller vad som kommer att hända om han har den… Det ville inte läkaren berätta idag, utan han sa bara “Det tar vi då!” Och när jag frågade om man kunde göra något åt det så sa han “Det kan man om man upptäcker det i ett tidigt skede”. Så jag försöker nu tro på att någonting (förutom alla ni som gjorde det möljigt) gjorde så att vi åkte till Tyskland och därmed upptäckte det här i tid… För tänk om inte… Eller tänk om vi redan är sent ute.
Jag förstår inte hur jag ska stå ut tills vi får ett svar på det här. Jag förstår att det är väldigt allvarligt. Det förstår man när läkaren säger “Du har fått klart för dig vad det är vi letar efter va?” Men det har jag ju inte riktigt… Jag vet ju inte vad det heter eller exakt vad det kommer att innebära. Hur som helst… Det är ett blodprov som ska tas, och vad jag förstår så ska de också göra magnetröntgen. 
Min lilla lilla plutt. Jag är så orolig ♡
Jag åkte ju hem från Åre tidigt i morse, jag bokade om till flyg istället för att åka nattåget nu inatt eftersom Mio var så himla dålig igår, och tyvärr så missade jag mitt flyg från Stockholm till Malmö eftersom det första flyget var försenat. Jag har varit med om MÅNGA prövningar det senaste dygnet vill jag lova. Jag ville bara slå någon eller börja gråta hysteriskt när jag satt på flygplanet i Östersund och insåg att de aldrig skulle hinna till Bromma i tid.
Igår när jag pratade med Mio orkade han knappt prata med mig. Han var så dåsig och illamående och åt ingenting på hela dagen. Så jag rusade iväg från middagen, i panik, och bokade flyg och flygtaxi för att komma hem fortast möljigt. Natten var hemsk! Behöver jag säga det? Fy fan, det här önskar jag ingen!
Idag är han tack och lov piggare men hade bara ätit ett äpple när de kom till läkaren. Nu har han fått i sig ett glas ProViva och en macka. That's it! Han har noll aptit, men åt bara för att läkaren sa till honom att han måste. 
Nu är vi hemma och han är ganska pigg. Jag tycker att han är blek och glåmig men jag hör på hans röst och hur han pratar att han ändå är pigg. 
Aldrig mer säger jag! Inte så länge det är så här svajigt. I helgen ska vi ju till Västerås, eftersom jag ska ha en utbildning där lördag eftermiddag, men då är vi alla tre tillsammans ♡ Och det finns ju sjukhus i Västerås, så det oroar mig inte direkt. 

0 thoughts on “Partiell binjurebarksinsufficiens

  1. Fy tusan så fruktansvärt för er alla. Vilken mardröm att befinna sig så långt ifrån sitt sjuka barn. Jag håller tummar och tår för Mio. Stor kram

  2. Fy sjutton vad det måste ha varit jobbigt! Och bara för att fortsätta resten av dagen. Känner med dig, verkligen! Har tänkt på Mio flera gånger idag och undrat hur det är med honom. Håller alla tummar för att det ska gå bra och ni får svar. Tänker att då vet man vad man har att jobba med i alla fall. Kram!

  3. Fy vad kämpigt för er! Hoppas verkligen att ni får ordentliga svar snart! Det sliter ju så enormt att gå i ovisshet på det där viset. Håller tummarna för att han piggar på sig mer igen och får må lite bättre ändå. Kram! <3

  4. For ett langvarig mareritt dere lever i…….Tar lang tid før de kan ta prøver og stille diagnose? Helt grusomt for dere å leve i uvissheten… Stor klem

    1. Ja alltså de har gått vidare steg för steg.. det är det som tar tid. Och så är det extremt ovanliga diagnoser de är inne på nu… Men det är FRUKTANSVÄRT ja 🙁 Kram <3

  5. Hej!
    Jag har precis fått diagnosen Partiell binjurebarksinsufficiens.
    Kan tala om att så som din son mår, det önskar man inte sin värsta fiende.
    men sjukvården ÄR fantastisk. De allra flesta läkarna vill göra sitt yttersta. Så jag håller tummarna för din pojke.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *