Ni är många som frågar om Mio. Hur går det egentligen? Och hela den historien är så komplex så jag vet knappt vad jag ska skriva… och ju längre tid som går desto större och svårare blir det. Men jag tänker att jag ska göra det enkelt, både så att nya och gamla läsare förstår.
Mio har haft huvudvärk i många, många år, och för 5-6 år sen så fick han en shunt inopererad i huvudet som skulle lätta på trycket i den vätska som går mot hjärnan eftersom det var för högt. Han har opererats otaliga (15-16) gånger pga. problem med shuntarna och har nu haft den som sitter i huvudet i snart 1 1/2 år. Rekord. Men… huvudvärken är kvar. Inte lika intensivt som när det var som värst, men tillräckligt mycket för att hans liv ska vara en misär. Ja men det låter kanske överdrivet men med tanke på att han inte har kunnat gå i skolan nästan alls det senaste året så måste jag nog kalla det för det. Hur som helst, tack vare en insamliing som en hop FANTASTISKA människor drog ihop, så kom vi iväg till Tyskland i höstas, i precis rätt tid. Där upptäcktes det nämligen att han hade en ANNAN väldigt allvarlig sjukdom. En sjukdom som gjorde honom extremt trött och sjuk. Vi fick knappt upp honom ur sängen… men alla sa “Han är på väg att bli tonåring” så vi tänkte att så är det väl då. Tysklandsresan kan i princip ha räddat livet på honom. Jag vet inte om det är överdrivet, men jag vet att när man har kortisolbrist som Mio har, så MÅSTE man få kortisolbehandling. Utan kortisol dör man. Hans nya diagnos heter “Partiell binjurebarksinsufficiens”. Till detta så har han också diabetes typ 1 som han fick för några år sen. Och en tumörsjukdom (Langerhans cell-histiocytos) som han fick när han var 6 år… ja men det ÄR som sagt en komplex historia.
Och ni är så många som undrar hur det går. Och jag har så svårt att svara.. för jag vet inte vad jag ska säga. Alla hans diagnoser behandlas ju, så där går det bra… förutom när vi kommer till shunten och huvudvärken då. För han har ju fortfarande ont väldigt ofta.
Nu under sommaren märker vi inte av det lika mycket eftersom det inte blir lika tydligt när han inte har en skola att gå till (eller vara hemma ifrån) men han har varit hemma – eller med oss på semester på landet då – hela sommaren. Vissa dagar är han bättre, andra sämre. Ofta är han sämre på förmiddagen och mitt på dagen, och sen lite bättre på eftermiddagen och kvällen. Eller ibland bara på eftermiddagen. Det är så svårt att få koll på vad som är vad. Beror huvudvärken på shunten? Eller har den blivit kronisk? För det kan huvudvärk tydligen bli när man har det så länge. Men jag tror inte det. Den verkar så himla mycket som en “shunthuvudvärk”. Borde vi testa en annan shunt? I såna fall innebär ju det ytterligare en operation i hjärnan och det är inget vi är så sugna på att bara göra… men samtidigt – blir han inte bra så har vi väl inget val… Ja jag vet inte. Vi vet inte. Det enda vi vet är att det inte är bra än. Men TACK GODE GUD för att vi åkte till Tyskland, vad hade hänt annars liksom? DET är jag väldigt tacksam över, men jag skulle så gärna vilja att allt bara blir helt bra. Nu är han 14 år… Vi har hållit på med det här sen han var 6.
Jag vet inte vad det här inlägget säger egentligen… Jag tycker att det är så svårt, för jag vet ju inte riktigt hur jag ska förklara hans mående. Det enda jag kan säga är att i helhet så är det inte bra. Och nu när jag har skrivit det här så blir det lättare att göra kortare uppdateringar lite då och då. Ni är så fina som frågar ❤️
Han har blivit så stor, mitt lilla hjärta. 14 år och nästan lika lång som jag. Men fortfarande den lilla och samtidigt så otroligt vuxna och mogna killen. Jag vet ingen som är så smart och äkta som Mio.
Finaste♥️
Tack för att du delar med dig av hans mående. Förstår att det kan vara tjatigt o tungt för er men man vill så gärna höra lite goda nyheter. När det gäller Mio har jag förstått att man får vara glad för det lilla. Han har ju drabbats väldigt hårt av flera allvarliga sjukdomar och då kan han ju inte helt plötsligt må toppen. Jag hoppas och tror i alla fall att han bit för bit kommer att bli hjälpt gm bättre medicin och metoder av olika slag. Forskningen är så intensiv över hela världen och man delar med sig generöst av sina upptäcker. En kram till din son!
Att vara mamma till ett barn med ovanlig diagnos är inte helt enkelt. För det är ibland svårt att förklara hur sjukdomen är…. Många frågar om sonens sjukdom är samma som MS (multipel skleros), svar nej. Men den går väl att bota? Svar nej… Men det är långsam progress.
Sen det här med nya symtom som kommer och går. Ska jag kontakta ortopeden? Nej, nu gick det över.
Sonen har haft diagnos i 6 år och symtom i 10 år… Men han mår ändå rätt bra. Nu börjar han gymnasiet på måndag och därmed ny skola. Jag behöver kontakta dom mentorerna och förklara hur han mår osv. Berätta att googla inte, fråga mig.
Med detta vill jag ha sagt att jag förstår att du inte alltid pratar om Mios sjukdom/diagnoser. För det är svårt att förklara och ibland orkar man bara inte.
Kram <3
Jag bara hoppas, hoppas att han blir bättre. Inte lätt med alla dessa sjukdomar. Tur då att han har föräldrar som orkar ta tag i saker och säga ifrån. Att du sedan inte vill skriva om hans sjukdomar hela tiden på bloggen är helt förståeligt.
Fina Mio <3
❤️