Hjääälp! Vad ska vi göra?
Jag är skittrött på det här! Jag ska göra en oändligt lång historia kort:
Mio (min son) gick med mycket huvudvärk och kräkningar i två års tid, när han var 6 – 8 år. När han var 8 fick vi reda på att han hade någonting som heter Idiopatisk intrakraniell hypertension (Jag vet, sjukt jobbigt namn. Det betyder att han har högt tryck i den vätska som går i ryggraden, upp mot hjärnan. Som en vattenslang som står på lite för hårt ungefär). Så då fick han en shunt inopererad. Shunten satt från början i magen men är nu flyttad till huvudet, och dess uppgift är att hålla ordning på trycket så att det varken blir för högt eller för lågt. Och så går det en slang ner genom bröstet (eller direkt under huden alltså) och ut i magen där överflödig vätska dräneras.
Tyvärr så funkar det inte alltid som det ska, och vi förstår inte varför. Vi vet inte vad vi ska göra .Det är så himla frustrerande. Det som händer när det inte funkar är antingen att han får en enorm smärta och bara skriker, och kräks och kräks och kräks. Det är fruktansvärt och kräver akut vård. Flera gånger har vi åkt ambulans in och blivit inlagda på neurointensiven för att vara beredda på operation om det skulle behövas. Det är väldigt läskigt! Andra gånger, vilket tyvärr händer hela tiden, blir han bara halvdålig. Han har ont i huvudet, är hängig och mår illa. Och vi har lärt oss att det inte är något som är akut så då stannar vi hemma. Men dagarna går och blir till veckor – och ibland månader. Ibland testar vi att göra justeringar i ventilen (där man höjer eller sänker trycket) och då funkar det ett tag, men sen så blir det dåligt igen. Vi fattar verkligen inte. Ska det verkligen vara så här? Kommer det aldrig bli bättre?
Jag ska ge ett exempel: Förra måndagen ställde vi om trycket i shunten (efter att han hade varit dålig och hemma från skolan i nästan fyra veckor). I fredags mådde han bra och gick till skolan. Lycka! Han mådde helt bra fredag, lördag, söndag, måndag, tisdag och onsdag. Och så onsdag kväll (igår alltså) blev han dålig igen. Det är alltid samma sak. Varför blir det aldrig bra?
Först gick han ju två år odiagnostiserad, sen fick han shunten och har opererats totalt 15 gånger under de tre senaste åren och nu sitter shunten alltså i huvudet. Han har vissa terminer haft 80% frånvaro från skolan och jag gissar att totalen, om vi räknar från F-klass till 5:an som han nu går i, ligger på 70%. Frånvaro alltså.
Hela tiden säger vi att NU kommer det funka, nu blir det bra. Men när jag tittar i backspegeln så inser jag att det har gått 5 1/2 år med den här vardagen. Och det blir inte bättre. 5 1/2 år med ett jäkla pusslande, mycket dåligt samvete för att jag ju ändå jobbar och försöker få ihop vardagen (Tack gode gud för att hans pappa jobbar på helt andra tider än jag, men jag vill ju ändå vara hemma med honom ibland jag med. Det är ju mitt barn och jag är väldigt blödig när det gäller honom <3 ), men främst: 5 1/2 år av hans barndom, som ju har inneburit alldeles för mycket tid liggandes i en soffa.
I morgon bitti ska vi återigen till rektorn och ha möte (Vi har fått rätt mycket hemundervisning under de här åren, och måste stämma av och planera längs vägen), sen ska vi till Lund och ställa om shunten igen. Men allt är en chansning hela tiden. Blir det bättre av det? Eller sämre? Eller blir det bara bra några dagar och sen dåligt igen?
Jag är en entreprenör med många idéer och har ofta kreativa lösningar på saker – men det här… jag fattar inte vad vi ska göra. Det måste ju gå att göra nånting så att det åtminstone blir mer bra än dåligt. Men vad? Det kan inte fortsätta så här. Han går ju miste om hela sin barndom och blir alldeles för klok och mogen i förtid. Världens finaste lilla människa är han <3
PS. Nu när det är så många som är gulliga och engagerar sig så borde jag tillägga att han även har två andra diagnoser: 1) Langerhans Cell-histiocytos (en ovanlig tumörsjukdom som det finns väldigt lite forskning på) 2) Diabetes typ 1. Det finns ingen självklar koppling säger dem, men vad vet jag?
Så nu slänger jag ut frågan: Finns det nånting vi kan göra? Hur gör folk i såna här situationer egentligen? Och kanske ännu viktigare: Finns det någon som har koll på sånt här med neurokirurgi och shuntar? Eller på Mios sjukdom?
Kontraster. Det är ju så här det ska vara:
… inte så här: