Dag: 6 december, 2015

Här är några bilder från den senaste operationen, innan sommaren, då vi bytte shuntsystem från “rygg-till-mage” till “huvud-till-mage”. Shunten sitter alltså i huvudet, där han är rakad, och så går det en slang ner genom bröstet, där det sitter ett plåster. De fick öppna där också för att få ner “spjutet” (Ja det var så han sa, hans läkare. Ha ha… han har inte gått nån kurs i “Så här kommunicerar man bäst med oroliga mammor”) för att föra ner slangen till magen. Shunten gör att den vätska som går upp mot hjärnan, som alltså har för högt tryck (precis som en vattenslang som sprutar för hårt), dräneras ut genom slangen och ner i magen. Inställningen på shunten bestämmer hur högt trycket ska vara. Precis som en kran till vattenslangen alltså. Mio mår som bäst när den är inställd på 190, men så blir han dålig eller ibland tokdålig, och då ställer vi om den till 170. Det brukar göra att han blir bättre, och ibland helt bra, i några dagar eller veckor. Sen blir han dålig igen och vi ställer tillbaka den till 190. Och då kan han vara bra “länge”. Det verkar alltså som att hans huvud vill ha 190, men att vi av någon anledning ändå måste justera den ibland. Ja jag vet inte. Förstår ingenting…

Helgen har varit ganska okej för Mio. Bättre sen vi ändrade om shunten (till 170. Skriver det för att jag själv ska kunna gå tillbaka och kolla) häromdagen, men ändå inte helt bra. Både igår och idag har han i alla fall kunnat Skypea och spela Minecraft med sina klasskompisar, men sen har de – båda dagarna – varit iväg på kalas på eftermiddagarna. Igår hos en klasskompis som hade kalas på Big Bowl och idag hos en annan som hade “kändiskalas” på Friskis & Svettis. Det känns så otroligt ensamt för honom (tycker jag som mamma då alltså) när alla andra går iväg på kalas och det blir tyst på Skype. Jag frågade honom hur det kändes och han svarade “Inte så mycket, jag är van”.
Och imorgon ska jag till kontoret. Ibland så tänker jag att jag bara borde fokusera på en sak: Vara hemma med Mio så länge han är sjuk. Vad gör jag på kontoret egentligen? Varför är jag inte med mitt barn som är sjukt och behöver mig? Egentligen så finns det bara en plats jag borde vara på och det är hos honom. Samtidigt – om jag hade varit det – hur skulle jag då kunna betala räkningarna? Att vara hemma på heltid skulle bli väldigt dyrt. Ja för nu handlar det ju om flera år som det har varit så här. Nu är det inte så att jobbar enbart för att jag måste tjäna pengar – jag jobbar ju för att jag älskar det också – men ändå. Just nu, om jag hade kunnat välja, hade jag lagt all tid på att ta hand om honom och bara vara borta korta stunder lite då och då. Planen är att han ska bli inlagd nån gång efter jul, på barnavdelningen. Det blir säkert inte förrän tidigast i slutet av januari, och jag har tyvärr inget större hopp. Vad mer ska de kunna göra hitta liksom? Det känns som att vi måste få nya ögon på det här. Kanske från nåt annat land egentligen. Men hur tusan gör man det..?
Så här ska det vara – båda barnen till skolan.