Dag: 14 december, 2015

Jag är skittrött på det här nu. Hur många år ska han behöva åka in och ut innan det händer nåt? Vi har ju åkt in på akuten så himla många gånger med en liten kille som har varit enormt dålig. Han har legat i bilen – i baksätet – och skrikit och kräkts av smärta. Knappt varit kontaktbar. Och jag har varit livrädd medan vi har kört hela vägen till Lund. Det har varit skräckresor av värsta sort.
Alla läkare är snälla, kompetenta och väldigt tillmötesgående men varför är det inte möjligt att kolla vad som händer i hans huvud just när han är så där dålig? Jag förstår inte. Det måste finnas nåt sätt… Jag vägrar tro att det är så här det ska vara. Det enda som görs varje gång är att röntga honom för att se att shunten ser okej ut. Och det gör den. Alltid! Det är ju inte den som (synligt i alla fall) felar. Aldrig! Så den där CT'n är helt meningslös att göra, hans huvud har fått så mycket strålning redan så det känns bara onödigt. Varför kollar man inte nåt annat? Varför tar vi inte reda på hur högt trycket är när han har så ont? Det går inte säger dem. Men vad fan… Något måste vi kunna göra. Jag blir tokig. Min stackars lille kille, han är så trött på det här och har inget liv. Han orkar inte vara sjuk längre säger han. Nä det är klart, vem hade orkat det. FEM OCH ETT HALVT ÅR har det här pågått. Först 2 1/2 år innan han fick shunten, och sen 3 år med shunt. Fan.
Imorgon ska jag vara hemma och vabba med Mio. Hela förmiddagen ska jag fokusera på att översätta delar av journalen till engelska. Och sen ska jag ringa Försäkringskassan. Vi måste utomlands nu! Vem vet vad som händer nästa gång? Ja jag vill inte ens tänka på det faktiskt. Imorgon ska jag grotta ner mig i det här. Sen ska vi till Lund för att ställa om shunten. Tillbaka till där den var för några veckor sen. Utan mening, men vi måste väl testa igen ändå.
Är det några som är fina och engagerar sig så är det Mios klasskompisar. De är världens finaste kompisar <3

Natten var sådär faktiskt. Plötsligt, när vi gick och la oss, var blodsockret lågt. 4,2. Då är man i ett läge där man antingen: 1) kan ge en bit bröd eller en frukt (med risk för att det blir för högt istället) eller 2) chansar och låter honom lägga sig med ett blodsocker på 4,2. Vi valde nr. 2 igår. För hans kropps skull. Men inte för min sömns skull.
Hade jag stoppat i honom 2 pepparkakor eller en halv macka så vet jag att blodsockret hade legat på en nivå där det inte finns risk för att han svimmar under natten. Men det ställer till det i hans kropp. Påskyndar eventuella följdsjukdomar. Så valet är enkelt. Vi chansade på nr 1. Problemet med det är att det som hände i natt kan ske (och det är också därför jag är smart och ofta lägger mig och somnar tillsammans med barnen på kvällarna):
23,00 – 4,2
23,30 -4,1
00,00 – 4,0
00,30 – 3,8 (Här var jag tvungen att ge honom druvsocker)
01,15 – 4,5
03,00 – 6,8
Ja jag är tvungen att gå upp ofta i det där läget för att se om det fortsätter att sjunka eller om det kanske vänder och höjer istället. Jag vill inte ge honom druvsocker om det är på väg upp. Då får vi fler rekyler. Men klockan 00,30 gav jag honom alltså druvsocker. Sen var jag tvungen att följa upp så att det verkligen höjdes.
Diabetes typ 1 är en fruktansvärd sjukdom som kräver 24 timmars tillsyn. Allt handlar om balans, och det är fanimej en smal planka att balansera på. Om jag går hemifrån (och han är hemma själv) så måste jag se till att nån granne kan ta sig in. In worst case scenario liksom. Jag ringer och messar honom allt som oftast. Om han går i skolan så måste han ringa mig varje dag, vid varje måltid, för att få sin dosering. På somrarna, när vi ska till stranden så måste vi ha en specialkylväska med hans insulin, och kan aldrig vara helt spontana. Planerar vi att baka pepparkakor en kväll, eller äta lussekatter som igår, så kan hans höga blodsocker (ofta) stoppa det. Han vill inte själv då eftersom han vet vad konsekvenserna är. Men han blir så ledsen. Och Alvin med så klart. Hela dagen igår hade vi sett fram emot lussekatter och julfilm på kvällen. Fredag- och lördagnätter är de värsta eftersom han då gärna vill äta nåt gott på kvällen. Att ta insulin på kvällen, ganska snart innan man ska lägga sig, är en mardröm eftersom man inte ser resultatet förrän på natten. Då är det extremt svårt att göra korrigeringar.
Diabetes suger!
Så här ser det ofta ut efter jobbiga nätter där jag nästan gör allt i sömnen