Dag: 9 juli, 2016

Tre månader tog det! Har tänkt göra det här så länge – klippa ihop videon från senaste operationen i april. Min lilla lilla pojke ❤️
https://www.youtube.com/watch?v=tsyeh51yvko

För mig ger den här så låten starka minnen från… tonåren? Den kom nog tidigare än mina tonår, väl? Men oj vad mycket minnen det ändå är från högstadiet. Tina, Annica, Pernilla och Sara – som alla fortfarande är den viktiga basen av vänner. Mina fina barndomsvänner som vet precis allt om mig, och allt om varandra. Det är nåt visst med de där vännerna som man har gått igenom alla möjliga av livets faser med.

Jag kan inte förstå att en och samma person kan ha sån otur. Tänk att vår lille kille har fått tre så allvarliga diagnoser. Det började med en tumör i ryggen, år 2010, som visade sig vara en kronisk tumörsjukdom, som är så ovanlig att man vet väldigt lite om den, och man är inte ens överens om huruvida den tillhör cancersjukdomar eller infammatoriska sjukdomar.
Sen fick han högt tryck i den där vätskan som går upp mot hjärnan. Det tog flera år att ställa diagnos och vi var väldigt desperata till slut… och fick hjälp att sprida frågan av alla möjliga, bland annat av Charlotte Perrelli (TACK alla❤️) Herregud, vi fick så många svar och så mycket hjälp den gången. Och diagnosen som till slut ställdes är egentligen en icke-diagnos. Det enda man lutar sig på är att han har ett för högt tryck där och att man inte kan hitta nån orsak till det. Så han har fått diagnosen “Idiopatisk intrakraniell hypertension”, även kallat “falsk hjärntumör”. Idiopatisk betyder att det är oklart vad orsaken är, det är därför jag kallar det för en icke-diagnos. Hur som helst, för att lösa det höga trycket och den huvudvärk + kräkningar som det orsakade så opererade de in en shunt. Men det har väl gått sådär. Totalt är han opererad runt 15 gånger – jag har faktiskt tappat räkningen. Och just nu har han en shunt i huvudet (från början satt den i magen), med en slang som går ner i magen – där vätskan dräneras. Så här ser det ut:

Och så har han även en tillfällig apparat inopererad just nu, som han fick i april i år. Den ska kunna mäta hur trycket är, i realtid. Den sticker ut ganska mycket och stör honom. Men det är ändå bra, för vi kan koppla den till en maskin så fort det är nödvändigt, så det gör vi när han är dålig. Förhoppningsvis kommer det göra oss (och framförallt läkarna) klokare på vad det är som händer i hans huvud när han får ont. Den här apparaten kommer behöva opereras ut snart dock…
Sen, som om det inte vore nog, så fick han diabetes typ 1 för 2 år sen. Min stackars, stackars lilla kille. Jag förstår inte hur det är möjligt. Det jobbiga är att de andra sjukdomarna också finns där och påverkar diabetesen negativt. För så fort man har smärta så blir kroppen stressad och blodsockret höjs. Och dessutom, när man inte rör på sig, så blir det ännu värre. Och diabetes är en väldigt allvarlig sjukdom som tyvärr ger tråkiga konsekvenser förr eller senare. Så här skriver läkaren i ett läkarintyg: 
Det har varit väldigt jobbiga år för Mio, ända sen 2010, och det blir jobbigare och jobbigare eftersom tiden går och han ser sina kompisar växa upp och bli stora. Därför är jag extra glad över att han nu har mått bra ett tag så att han fick avsluta 5:an tillsammans med sina klasskompisar. OCH att vi på tisdag ska åka på semester till Mallorca en vecka. Det ska bli sååå härligt. För Alvin också, som är den stackars lillebrodern som står vid sidan om hela tiden…
Vilka underbara små killar jag har ❤️