Dagen då han fick diabetes
Jag tror aldrig att jag riktigt har berättat historien om när Mio plötsligt fick diabetes, och eftersom jag ibland får frågan, så tänker jag att jag nu ska berätta. Det här var den näst värsta dagen i mitt liv (näst efter den gången då läkaren förklarade att han hade en tumör i ryggen).
Jag och en nära vän, Johanna, skulle ha gemensam födelsedagsfest här hemma i trädgården och barnen skulle till Jonas. Mio hade varit hängig länge och låg mest i soffan, men det var inget ovanligt eftersom hans shunt ofta gjorde att han var sängliggandes under längre perioder. Men det kändes inte riktigt bra så jag drog ut på lämnandet. Festfixade allt här hemma och körde barnen till Jonas bara nån timme innan festen skulle börja. Mio låg i baksätet, och det var inte heller särskilt ovanligt, men halvvägs till Jonas så märkte jag att han knappt var kontaktbar. Jag kunde inte lämna honom utan att kolla så att allt stod rätt till. Så jag lämnade av Alvin och tog med Mio till barnakuten här i Malmö. Vi åker alltid till Lund eftersom det är där neurokirurgen ligger, och jag vet att de ändå inte kan göra nåt åt shunten här, men så hade jag ju ont om tid och tänkte att jag kör till närmaste ställe.
Det lilla de kunde undersöka kring huvudet visade att det såg bra ut, men så hade han lite förhöjt blodsocker. Va? Jag fick en chock och tänkte att det måste vara nån av hans andra diagnoser som har ställt till det. Men de skickade oss till Lund med misstanke om diabetes. Jag ringde Johanna och var helt förtvivlad. “Förlåt, men det blir ingen fest”… Ja så här i efterhand spelade det förstås ingen roll, men där och då, 40 minuter innan gästerna skulle komma kändes det lite jobbigt att avboka.
Hur som helst – vi åkte till Lund. Mio blev inlagd, och de kollade blodsockret hela helgen. Allt verkade under kontroll, sa sköterskorna. En sköterska sa att “frågar du mig så tror jag inte att han har diabetes, hans blodsockervärden är inte alls så höga”. Så vi pustade ut lite. Mio – som har utvecklat en enorm spruträdsla genom åren – skojade om att han inte kunde ha diabetes eftersom han inte kunde ta sprutor. Helgen gick, och på söndag kväll kom en läkare in på rummet. Jag tror att klockan var 23,30.
“Jag tror att Mio har diabetes” sa hon. Hon var himla gullig men förklarade att hans blodsocker hade varit på 23 och att han också hade socker i urinen. Jag blev totalt skräckslagen. Förtvivlad. Försökte läsa på, på nätet, och jag är en van googlare när det kommer till sjukdomar och väljer alltid den bästa vägen. Men när det kommer till diabetes typ 1 fanns det ingen bästa väg. Det jag läste fick mig att vilja dö. Hur skulle vi klara av att ta emot ännu en diagnos? Och dessutom en som kommer med följdsjukdomar och ofta för tidig död? Jag hade väldigt svårt att sova den natten.
På morgonen blev han flyttad till diabetesmottagningen, och lustigt nog så fick vi dela rum med en gammal mammakompis till mig. Fast bara en stund. För efter ett tag kom de och hämtade oss och ville prata, de tog in oss i ett undersökningsrum och tog en massa prover och gick, medan vi var där, ner och skulle hämta det slutgiltiga svaret. När sköterskan kom tillbaka och sa att “Jo du har diabetes typ 1 Mio” så rasade allt. Och Mio skrek. Han skrek och skrek och skrek och var helt hysterisk. Hela korridoren hörde hans skrik, och han vägrade att ta sprutor. Samtidigt stod det en massa människor där och förklarade en massa saker, kom med nålar och utrustning och försökte visa. Men Mio bara skrek rakt ut. Neeeeeeej! Jag vill inte! Jag vill inte! Jag vill inte! Han fick panik. (Och det står det också i alla journaler idag, vilket gör att läkare och sköterskor verkligen inser höjden av hans spruträdsla). De hjälpte oss att packa ihop våra saker. “Det är nog bäst att ni får ett eget rum”.
Efter mycket information och en hel hög av papper och pärmar fick vi också ett schema. Nu skulle vi ligga kvar på sjukhuset rätt länge för att lära oss allt. De första dygnen var jag så rädd att jag inte vågade gå in i duschen utan att ropa på honom hela tiden. Jag var så rädd att han skulle bli låg och svimma. Vi fick en bok som heter “Låt det gå ett år” Jag läste aldrig den men hade det hela tiden som en tröst… okej, om nån annan mamma har skrivit en bok om att man ska låta det gå ett år så måste det betyda att det kommer att kännas lättare. Det var en klen tröst, för fyyy vad jag var rädd och panisk. Det kändes som att vi inte skulle klara av den här sjukdomen också. Den var ju direkt farlig. Varje dag. Hela tiden.
Det konstiga är att jag hade läst hos Josefine, bara några veckor tidigare, om att deras Elian hade fått diabetes och att jag då blev så förvånad över hur “stort” det var för dem. Så jag läste lite om diabetes. Och förstod. Det är stort. Det är en fruktansvärd sjukdom
Vi gick igenom all information på sjukhuset, med läkare, sköterskor, dietister och kuratorer – men en sak lät bli, på grund av hur mycket han redan gick igenom, och det var de så kallade senkomplikationerna. De ville inte gå igenom det just då, utan tyckte att han skulle få landa lite först. Inte minst för att han en vecka senare skulle in och opereras i hjärnan. Fy vilken vidrig sommar det där var. Den operationen är en annan story, som kommer som nummer 3 av värsta sakerna i livet.
Vi har fortfarande inte gått på det där mötet om senkomplikationerna. Och jag känner mig inte heller redo att göra det. Vi vet att det är livsviktigt att hålla blodsockret i balans, men undviker gärna detaljerna om allt som kan/ kommer att hända.
Min lilla hjälte ♥
