Dag: 16 november, 2017

Nu åker vi hem. Det är med blandade känslor som vi packar våra väskor och åker härifrån. Alla har varit väldigt gulliga här och det känns som att läkaren verkligen har grävt djupt. Vi kommer som sagt att fortsätta utredningen hemma eftersom det kommer att ta flera veckor. Vi ska ta om samma prov minst två gånger hos endokrinologen, och om han har någon av Addisonsjukdomarna så kommer vi kunna få vård hemma. Det enda är om han skulle ha den där tredje varianten – då kan det vara svårt att få hjälp hemma, men vi har fått mailadressen till överläkaren här, som har lovat att hjälpa till om det behövs. Det känns väldigt bra att ha den här kontakten nu. Skulle det råda några som helst tveksamheter kring någonting så kan vi bara maila honom. Det känns tryggt att veta. Och på tal om trygg… det känns väldigt tryggt att vara här nu när vi har börjat känna oss hemma. När vi först kom hit kändes det mest jobbigt och ovisst, men nu när vi känner till läkarna, sköterskorna, några av de andra föräldarna och även rutinerna så känns det tryggt. De verkar så himla duktiga. Så nu känns det plötsligt otryggt att lämna…

Läkaren har tagit fler prover förresten… Han har gått igenom listan över “sällsynta sjukdomar” som man kan ha när man har diabetes typ 1 och tagit relevanta prover sa han. Många av dem får vi inte svar på nu, men skulle det vara något så kontaktar han oss förstås. 

Men nu åker vi alltså hem. Den här resan har eventuellt gett oss svar på varför Mio har ont i huvudet jämt. Antingen så har han Addissons sjukdom eller så är han en av de där 5-10 procenten. Vi får se… 

Det är verkligen med blandade känslor som vi åker hem…

 

Jag vet inte om det här är bra eller dåligt… men nu kom läkaren in och sa att provet igår var helt annorlunda från dagen innan. Mio hade ju ett värde på 145 (som skulle vara max 40) och läkaren har aldrig, på sina 20 år i tjänst, sett att det kan skilja sig så mycket som det nu gjorde för Mio. För nu hade han mycket mer normala värden. Oklart exakt vilken siffra men det spelar ju ingen roll. Detta innebär att det här kommer att bli en längre process… och som det ser ut nu så går det inte att ställa en Addison-diagnos. Vi måste – med flera veckors mellanrum – ta nya prover för att reda ut det här vidare. Det här är så typiskt Mio… Vi har flera gånger tidigare fått besked som sen har ändrats. Vad är det som pågår i hans lilla kropp egentligen?

Vi inväntar ett till prov, i eftermiddag, och om det är bra så kommer vi åka hem och fortsätta utredningen hos en endokrinolog hemma i Sverige. För det krävs att vi gör det här under en längre tid. Det kommer ta veckor eller månader… 

Ena delen av mig är lite lättad (Tänk om han inte har en diagnos till) medan andra delen av mig är besviken (Tänk om han inte kommer att bli av med sin huvudvärk). Samtidigt så är Addison en allvarlig sjukdom och det har vi redan nog av. 

Hur som helst, skulle han inte ha Addison så finns det fortfarande fler provsvar som är ivägskickade och som vi kommer att få svar på även om vi åker hem. Men är det då ingenting där heller så kan det vara så att Mio tillhör de där 5-10% som får huvudvärk av själva shunten. Det vore så otroligt trist men samtidigt så kan vi, om vi vet det, gå vidare med att faktiskt bota smärtan och jobba med den på nåt sätt, så att han kanske kan få ett lite mer drägligt liv. Som det är nu, när han inte är färdigutredd, så vill de till exempel inte ta emot honom på smärtenheten. Då måste man först vara utredd och läkarna typ ha bestämt sig för att “så här kommer det vara, du måste lära dig att leva med det”. 

Om han inte skulle ha någon av Addisonsjukdomarna – varför är han då så trött och sover hela tiden? Det stämde liksom så bra. Men samtidigt så gör man kanske det när man mår dåligt, oavsett diagnos… ja jag vet inte. 

Vi fick inget besked igår utan kommer troligtvis få det idag på morgonen. De brukar gå ronden runt nio eller tio så jag känner att jag kommer sitta här paralyserad tills dess. Alternativt gå runt, runt i rummet. Är så nervös för vad de ska säga (Igår uttryckte läkaren det som att “Vi ska se vilken typ av Addisons sjukdom han har”. Så han har det helt garanterat då? ? ) och vad det kommer att innebära. Är det den första eller andra diagnosen som han pratade om så får vi troligtvis åka hem väldigt snart, är det den tredje så måste vi stanna här ett tag. Ja det är det enda jag vet just nu, och vi får helt enkelt hålla oss till tåls tills läkaren kommer. Hoppas han kommer tidigt… Mio sover gott – som vanligt. Nu förstår jag ju varför… det var inte bara tonårströtthet ♡