Månad: november 2017

Jag vet inte om det här är bra eller dåligt… men nu kom läkaren in och sa att provet igår var helt annorlunda från dagen innan. Mio hade ju ett värde på 145 (som skulle vara max 40) och läkaren har aldrig, på sina 20 år i tjänst, sett att det kan skilja sig så mycket som det nu gjorde för Mio. För nu hade han mycket mer normala värden. Oklart exakt vilken siffra men det spelar ju ingen roll. Detta innebär att det här kommer att bli en längre process… och som det ser ut nu så går det inte att ställa en Addison-diagnos. Vi måste – med flera veckors mellanrum – ta nya prover för att reda ut det här vidare. Det här är så typiskt Mio… Vi har flera gånger tidigare fått besked som sen har ändrats. Vad är det som pågår i hans lilla kropp egentligen?

Vi inväntar ett till prov, i eftermiddag, och om det är bra så kommer vi åka hem och fortsätta utredningen hos en endokrinolog hemma i Sverige. För det krävs att vi gör det här under en längre tid. Det kommer ta veckor eller månader… 

Ena delen av mig är lite lättad (Tänk om han inte har en diagnos till) medan andra delen av mig är besviken (Tänk om han inte kommer att bli av med sin huvudvärk). Samtidigt så är Addison en allvarlig sjukdom och det har vi redan nog av. 

Hur som helst, skulle han inte ha Addison så finns det fortfarande fler provsvar som är ivägskickade och som vi kommer att få svar på även om vi åker hem. Men är det då ingenting där heller så kan det vara så att Mio tillhör de där 5-10% som får huvudvärk av själva shunten. Det vore så otroligt trist men samtidigt så kan vi, om vi vet det, gå vidare med att faktiskt bota smärtan och jobba med den på nåt sätt, så att han kanske kan få ett lite mer drägligt liv. Som det är nu, när han inte är färdigutredd, så vill de till exempel inte ta emot honom på smärtenheten. Då måste man först vara utredd och läkarna typ ha bestämt sig för att “så här kommer det vara, du måste lära dig att leva med det”. 

Om han inte skulle ha någon av Addisonsjukdomarna – varför är han då så trött och sover hela tiden? Det stämde liksom så bra. Men samtidigt så gör man kanske det när man mår dåligt, oavsett diagnos… ja jag vet inte. 

Vi fick inget besked igår utan kommer troligtvis få det idag på morgonen. De brukar gå ronden runt nio eller tio så jag känner att jag kommer sitta här paralyserad tills dess. Alternativt gå runt, runt i rummet. Är så nervös för vad de ska säga (Igår uttryckte läkaren det som att “Vi ska se vilken typ av Addisons sjukdom han har”. Så han har det helt garanterat då? ? ) och vad det kommer att innebära. Är det den första eller andra diagnosen som han pratade om så får vi troligtvis åka hem väldigt snart, är det den tredje så måste vi stanna här ett tag. Ja det är det enda jag vet just nu, och vi får helt enkelt hålla oss till tåls tills läkaren kommer. Hoppas han kommer tidigt… Mio sover gott – som vanligt. Nu förstår jag ju varför… det var inte bara tonårströtthet ♡

Nix, vi har inte fått något svar än… Jag börjar bli rätt nervös nu. Klockan är ju snart sex och de hoppades på att kunna ge svar på vilken diagnos han har redan nån gång mitt på dagen. Har de hittat saker i proverna som de inte hade förväntat sig? Som gör att de har testat vidare? Finns det fler grejer som felar? 

Vi gjorde ju även EEG igår som de också skulle kolla resultaten på idag.

Nu när jag tänker efter… herregud vad han har varit trött på sistone. Jag har trott att det har varit en kombination av huvudvärken och det faktum att han faktiskt är tonåring som har varit orsaken, men nu förstår jag. Han är ju onormalt trött och har sovit alldeles för mycket. Trots att han har sovit 12 timmar en natt så kan han lätt sova flera timmar på dagen. Jag har ju bara varit så säker på att det har tillhört hans andra sjukdom med huvudvärken. Att jag inte har fattat att det är nåt allvarligt fel?! Han har ju alltid varit en morgonpigg person som aldrig har sovit på dagarna, men ändå har inte poletten trillat ner…

Läkaren var här och gick ronden nu på morgonen. Han sa att vi förmodligen kommer få svar idag, mitt på dagen, på vilken typ av Addisons sjukdom han har. Det finns tre olika varianter som det kan vara tydligen. De två första kommer vara lätta för de svenska läkarna att följa upp och behandla, men vi kommer givetvis börja behandlinen här. Den tredje varianten är så extremt ovanlig att han inte tror att de kan hjälpa oss i Sverige (det är ett för litet land för att fler ska ha det där tror jag), plus att den verkar ännu mer allvarlig, så i såna fall måste vi stanna ett tag. Är det nån av de två första så kan vi åka hem väldigt snart. Han tror tack och lov att de är någon av de två första eftersom de sjukdomarna skulle förklara både diabetesen och IIH (huvudvärkssjukdomen). Så av alla onda ting så hoppas vi så klart på det.

God morgon! Jag är typen som nästan alltid somnar, oavsett hur mycket oro jag har i kroppen, och skulle jag inte göra det så hjälper det att kolla på YouTube eller lyssna på poddar. Helst på glada och pigga saker som inte har nåt som helst ångest eller mörker i sig. Så igår låg jag och tittade på Margaux. Den människan alltså! Jag älskar hennes energi. 

Mio hade lite svårt att somna igår, jag gissar att det var mycket tankar. Han är orolig både för provtagningen (Han svimmade ju igår) och för vad det är för sjukdom han har. Lilla älsklingen ♡ Han brukar vara väldigt bra på att sätta ord på sina känslor men just nu vet han inte riktigt hur han känner säger han. Bara att det är oro.

Så nu ligger vi här och väntar. Mio får inte äta eller dricka innan provet tas, så vi hoppas på att de kommer snart. Läkaren trodde att de skulle komma mellan 8,15 och 9. 

Det kan inte vara sant. Jag är i chock. Jag sa ju att jag inte var orolig över det som läkaren pratade om med Mios bruna hy. Men där verkade jag visst ha fel. 

Tidigare i eftermiddag kom läkaren nämligen in på vårt rum och berättade att provet som de tog i morse, var oroande. Gränsen (vet inte exakt vad det var) på det de mätte går vid 40. Man ska alltså inte ha över det, och Mio hade 145! Alldeles för högt alltså. Så de misstänker starkt att han har Addisons sjukdom, Autoimmunt polyglandulärt syndrom, typ II eller nåt annat liknande! Herregud! Det kan inte vara sant. Det är ganska liknande sjukdomar tydligen (Jag vet alldeles för lite än) och gemensamt för dem är bland annat att man blir brun (check), får ledvärk (check), får diabetes typ 1 (check), får “falsk hjärntumör” – som är den sjukdomen som han har och som även kallas IIH och som är anledningen till shunten (check), får huvudvärk (CHECK!) och blir trött (check). Det är allvarliga sjukdomar som är livshotande om man inte gör något åt dem.

TACK GODE GUD, OCH ALLA NI SOM BIDROG TILL DETTA, att vi är här! ♡

Vi vet i det här läget inte exakt vad han har för sjukdom som sagt, och nästa steg är att han ska vara fastande efter midnatt och ta nya prover imorgon bitti. Sen ska han få medicin (jag tror att han ska få kortisol eftersom det är det som saknas i kroppen när man har de här sjukdomarna) och så ta ett nytt prov två timmar efter det för att se om kroppen kan ta upp det. Jag är inte helt säker på alla saker som kommer hända nu, men jag vet att de kommer att utreda det här djupare imorgon så att vi kan få ett 100-procentigt besked så småningom, samt att de i såna fall kommer börja medicinera honom. Det är som sagt allvarliga sjukdomar det här, och väldigt viktigt att man får behandling. 

Det är mycket att ta in, och just nu pratar jag och Mio mycket om vad som hade hänt om vi hade fått reda på det här tidigare… Hade han sluppit både diabetesen och shunten då? Om vi istället hade botat grundsjukdomen? Det är så otroligt ledsamt att tänka på. Mitt lilla, lilla barn – hur kunde det bli så här? ♡

Och lille Alvin då – han är ju ännu brunare och har också huvudvärk och kräkningar, fast utan högt tryck. Vi måste kolla honom också så fort vi vet vad det är Mio har. För vi vet ju inte än… bara att det är nåt åt det hållet. Låt oss hoppas att det är en enkel variant av vad det än är… 

I morse kom en sköterska och skulle ta blodprover på Mio. Hon tog blod från den där slangen som han har i armen, och eftersom Mio är så extremt (alltså på hög nivå) spruträdd så tycker han även att en sån här grej är läskig. Han är smart nog att inte titta, utan stirrar mig rakt in i ögonen. Han ser alltid väldigt rädd och fokuserad ut vid såna här tillfällen. Jag känner min lilla kille väl och ser när det börjar bli för jobbigt för honom. Han tappar färgen i ansiktet och blir vit om läpparna. Och idag hände det. Han bleknade mer och mer och blev alldeles kritvit om läpparna. Till slut stod han inte ut (hon fyllde sex rör med blod) utan sa att hon måste sluta eftersom det kändes som att han ville kräkas. Sköterskan tog en paus, men det var för sent. Mio började skaka i hela kroppen och rullade med ögonen. “Jag svimmar nog” hann han säga, så jag tog emot honom och la honom ner (han satt tack och lov i sängen), och sen började han krampa och rycka och ha sig. Så himla otäckt. Ögonen levde sitt eget liv och han var okontaktbar. Så klart… det är man väl när man svimmar. Sköterskan stod bara och tittade (det fanns så klart inget att göra, men jag kände ju ändå att GÖÖÖÖR NÅGOT DÅ!!!) och jag höll väldigt lugnt i Mio även om jag kände allt annat än lugn inombords. Det var så himla otäckt! Men det gick snabbt över. Han vaknade efter en minut och hörde då ett ljud i öronen. Gör man det? Och så sa han att han var yr och mådde illa. 

Vi väntade tio minuter och sen tog hon de sista två rören, och det gick alldelels utmärkt. Jag pratade på om allt mellan himmel och jord, har ingen aning om vad jag sa faktiskt, för att vilseleda honom. Och det gick som sagt bra. Min lilla älskling. Tänk att han är så rädd och ändå så tapper ♡ Han gillar läget för att vi är här, i Tyskland, och vet så väl om att det gäller att “gå med på allt”, för hans eget bästa. Och så biter han ihop och försöker. Min lilla älskling ♡

Det är fint att det finns en dag på året då vi uppmärksammar alla diabeteshjältar som varje dag, dygnet runt och året runt kämpar med blodsockerdippar, blodsocker som skjuter i höjden, sprutor, kontroller, humörsvängningar, darrningar, yrsel och kontrollerande av maten. Som varje år tar runt 2000 sprutor i magen eller benen för att få i sig det livsnödvändiga insulinet, som tar över 4000 stick i de stackars fingertopparna som förmodligen redan har mist känseln, som flera gånger i veckan drabbas av känningar då kroppen skakar och är på väg att svimma, som flera gånger i veckan på grund av högt blodsocker förgiftar blodet i kroppen och som alltid lever med vetskapen att ju fler gånger man har högt blodsocker desto nämare följdsjukdomar och död är man. 

Diabetes är en fruktansvärd sjukdom och man lever med en ständig risk om att svimma av, och kan aldrig vakna om man inte får socker eller akutspruta. Men vem vet det? Typ ingen. Jag hade ingen aning om det innan Mio fick diabetes.

Så här är det: Svimmar en diabetessjuk person så är det bara en sak som gäller – GE SOCKER! Eftersom hen inte kan svälja när hen är avsvimmad så gäller det att smeta på en massa socker, honung, sylt, saft eller whatever som är sött, under läpparna! Lyft alltså på läppen och smeta ner hela tandköttet med nåt sött. Så kan du rädda liv ♡

Jag önskar att alla visste det – det hade varit så mycket tryggare som diabetesförälder om jag visste att det var allmänt känt hur man räddar en diabetiker som svimmar. För det där med att få känningar och lågt blodsocker – det händer flera gånger i veckan…

Kvällen igår var lugn. Det hände inte nåt direkt, men eftersom sköterskan inte riktigt visste så sa hon att vi borde hålla oss på sjukhusområdet när vi berättade att vi skulle gå iväg en sväng. Så vi gjorde nästan det… vi åkte bara ett par kvarter bort, till Burger King. Ikväll ska vi rymma iväg en timme och gå till Vapiano eller nån annan restaurang igen. Herregud, det är liksom höjd

Vår läkare, som vi hade igår i alla fall, pratar lyckligtvis utomordentligt bra engelska. Bättre än vi till och med. Han förstår att hans uppgift är att gräva lite djupare och verkligen tänka utanför boxen snarare än att göra magnetröntgen efter magnetröntgen. Hellre ta prover och leta efter sånt som inte alla andra har letat efter. Det känns skönt att han fattar. Det låter kanske helt sjukt. Varför skulle han inte göra det liksom? Men det är så när man helt och hållet är i händerna på nån annan, att varje liten nyans åt ena eller andra hållet kan kännas positivt eller negativt. Och här känner jag alltså att det är positivt.

Han frågade en sak igår, som även en läkare i Sverige frågade angående Alvin förra året: Varför är han så mörk i hyn? Och så tittade han på mig. Du är ju blek. Haha… tack ska du ha…

Precis samma sak hände med Alvin när han var inlagd på grund av andningsproblem förra vintern. Läkaren frågade exakt det och sa att hon ville ta hormonprover (eller nåt?) för att utesluta att han hade en väldigt märklig sjukdom som man blir mörk i huden av. Men hon gjorde aldrig det. Oklart varför. Förmodligen för att den är så extremt ovanlig. Men nu säger alltså den här läkaren exakt samma sak och ska alltså ta prover för att utesluta att han inte har den där sjukdomen. Han sa att den kan göra de mest märkliga saker med kroppen, men att han egentligen inte tror att Mio har den eftersom det är så extremt ovanligt. Tror att han menar Addisons sjukdom. Läser att det är vanligt att man får Diabetes typ 1 om man har den sjukdomen, men jag är ändå inte särskilt orolig faktiskt. Jag tror inte att han har den, och det är av två anledningar 1) Jag tycker inte att de andra symtomen känns självklara 2) Han kan inte ha en fjärde diagnos.

Så… summa summarum, jag är inte orolig för det här utan nämner det mer för att ni ska få veta lite vad som händer här.