Dag: 10 januari, 2018

Barnen

Nya provsvar på kortisolet

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 20:32

Vi fick svar på kortisolet och det ligger på 76… men det säger inte så mycket tydligen. Det som kommer säga något är hur det ligger imorgon bitti klockan sex när vi tar det. Det är nog det som är avgörande. Så vi får helt enkelt hålla oss tills dess.
Pappa Jonas stack vid 15-tiden idag och sen dess har vi ätit middag… 
vilat…
… och sett på TV, läst tidningar och haft lite myskväll.
Vad hittar ni på ikväll? 
 
 

Kommentera (0)
Barnen

Dag 1 på sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 16:45

Nu är vi här i Lund. Vi kom in klockan 10,30 i morse och jag hann med ett pass med min PT innan och är STARK som tusan! Sån jäkla skön känsla. Jag gillar att träna det sista jag gör innan vi ska vistas i ett rum 24/7 och bara vara helt stillasittande. Då är det liksom skönt att känna att det bränner lite i musklerna från senaste träningen.
Hur mår ni idag? Har ni kommit igång ordentligt efter all ledighet?
Här har vi det “bra”. Det har inte hänt så mycket än. Mio har fått en nål i armen, och SVIMMADE INTE! Det är andra gången som han klarar det utan att svimma. 

Att han ens går med på att ta sprutor nuförtiden är stort. Det började i Tyskland. Han visste att där var han tvungen att bara göra det eftersom det låg rätt mycket bakom hela Tysklandsresan. Det vore synd att då vägra att ta blodprov.
Sen har vi pratat med två olika läkare, gjort den vanliga neurologiska undersökningen (gå på en linje, titta på läkarens finger etc. etc), pratat med sjukhusskolan (Sååå bra samtal), varit nere på lekterapin och spelat Alfapet och tagit en himla massa blodprover. 
De har tagit kortisol på honom nu på eftermiddagen och ska göra det ikväll och imorgon bitti klockan sex, så att de får en kurva. Nu pratar de inte om Addison utan i såna fall om binjurebarksvikt, som man i väldigt ovanliga fall kan få om man har diabetes typ 1. De pratar INTE som att han har det, utan bara att det är det de kollar. För mig som inte är så insatt så ser det ut att vara typ samma sak som Addison, men jag orkar inte grotta ner mig för mycket i olika diagnoser innan jag vet. 
Mio då… Han bara sover och sover. Han somnade när sjukhusskolan var här och sen även när läkaren pratade med oss. 
Men nu är det middag! Ska väcka min lilla kille. Tittar in lite senare och talar om hur de första provsvaren såg ut.

Kommentera (0)
Entreprenörskap

Det här är jag i möten

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 11:00

Jag har tidsinställt det här inlägget eftersom vi är på sjukhuset, jag och Mio, och jag kommer så klart titta in ikväll och berätta om dagen… men först ett helt annat inlägg:
Nu ska ni inte tro att jag inte gillar möten, för det gör jag. Så länge man får ut nåt av mötet så tycker jag att det är toppen. Och det får vi alltid. Vi har alltid väldigt effektiva möten. 
Men det hindrar inte att jag… hur ska vi uttrycka det, känner att jag måste röra på mig efter en stund.
Jag står vanligtvis upp och jobbar, men oftast när vi har möten så sitter jag ner. Och jag gillar inte att vara stillasittande. Det är inte det att jag har svårt att fokusera – jag är världsbäst på det skulle jag säga, och kan lätt hålla fokus trots stök och musik i bakgrunden – utan det är mer att jag känner att kroppen mår bättre av att sträcka på sig och vara i rörelse.
I måndags hade vi vårt vanliga veckomöte. Vi börjar alltid med frukost. 
Jag sitter fint och sansat.
Sen kommer det… jag börjar sträcka på mig.
På eftermiddagen räcker det inte med en sträckning. Vi hade telefonmöte, och det började lugnt och stilla.
Drar på mig min stora halsduk för att jag fryser. Ser irriterad ut, men är bara fokuserad.
Sen börjar det. Nu är det tydligen dags att röra på sig. Jag börjar med att hoppa upp och ner med axlarna. (=Bästa övningen om man fryser. Sånt som killarna gjorde i lumpen)
Sen börjar jag sträcka på mig igen.
Tar nåt danssteg (?)
Downward dog. Herregud!
Sen, egentligen bara en minut senare, så trippar jag tillbaka till min plats igen.
Och ser sammanbiten och mötesaktig ut.
Och eftersom det är ett telefonmöte så är det ingen på andra sidan som har en aning om vad jag håller på med.
Hur är ni i möten, eller när ni har suttit stilla länge? Känner ni också att ni vill sträcka på er och få igång blodcirkulationen? Herregud, jag tror att kroppen sakta DÖR om man bara sitter. Eller?

Kommentera (0)
Barnen

Idag ska Mio läggas in

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 06:00

God morgon finisar! Idag ska Mio alltså läggas in i ett eller två dygn. Från början var det tänkt som en slags allround-check, men nu är vi mest spända på vad det där kortisolprovet ska säga. Det som han ska ta klockan sex imorgon. Tänk om han har kortisolbrist och därmed ännu en allvarlig sjukdom. OM det skulle vara så, så kan jag inte låta bli att tänka på… vad hade hänt om vi inte hade åkt till Tyskland och fått nya ögon på honom?
Herregud, jag orkar inte ens tänka tanken. 
Hur som helst… håll tummarna för att allt går bra för honom nu och att om han är sjuk i nåt ytterligare så kommer vi kunna få hjälp så att han blir bättre. 
Ni får som sagt följa oss här i bloggen eller på Insta story ( @alexandrabylund ) Puss!

Kommentera (0)