Dag: 11 januari, 2018

Barnen

Nu har vi fått svar på proverna

Av Alexandra Bylund / 11 januari 2018, 18:44

Nu har vi äntligen fått svar på proverna… och kortisolet ÄR lågt 🙁  Det var på 96 vilket alltså är ännu lägre än tidigare. Inte så bra alltså. 
Så vi måste stanna här imorgon också och och ta en massa nya prover, samt göra någon slags kortisolbelastning (Kommer inte ihåg vad det hette?) för att se hur binjurarna klarar av kortisolet. Man kan tydligen få en allergisk reaktion av det så de är förberedda med adrenalin (tror jag de sa). Det vore så typiskt om han skulle få akut andnöd eller nåt. Låt oss inte hoppas det! Det är nog ändå rätt ovanligt…
Hur som helst… OM det fortfarande visar sig vara dåligt så har jag ingen aning om vad som händer. Då är han allvarligt sjukt. Måste vi stanna här då? Får vi åka hem? Hur allvarligt sjuk är han i såna fall? Ja, jag har tusen frågor, men de gillar inte riktigt att besvara dem innan de vet vad det är som felar. Så vi väntar vidare…
Mio längtar hem, men vi har det samtidigt rätt mysigt här, så det är ändå ok. Vi har i alla fall väldigt mycket kvalitetstid tillsammans♡ Det är först nu på kvällen som han har försvunnit in i YouTube en stund. Jag ska nog också försvinna in i nåt glatt en stund. Satsar på Margauxs YouTube-kanal. Hon ger alltid bra energi. 
Ja vi får väl se hur morgondagen blir. Nu ska de ta nya prover här. Vi hörs sen! Tack för att ni läser, peppar, hejar och stöttar ♡

Kommentera (0)
Barnen

Lång väntan

Av Alexandra Bylund / 11 januari 2018, 16:21

Vi har fortfarande inte fått några provsvar… vilket gör mig lite oroad. De skulle ha möte nu klockan fyra, och sen komma in till oss. Så jag gissar att de kommer snart.
Mio har sovit två gånger idag…
… och så har vi ätit lunch (en av dagens höjdpunkter)…
… och pratat med psykologen och sjukgymnasten. Bara för att få en status på hans mående och hans rörlighet.
Status där är “bra”. Det är klart att han är lite stelare och svagare än han var för några år sedan och det är klart att det är jobbigt för honom att vara så här sjuk, men status är ändå förhållandevis bra som sagt.
Och nu väntar vi bara… så jag har inte så mycket mer att säga just nu… Är mest nervös för två saker:
1) Att de säger att han är allvarligt sjuk
2) Att de säger att de inte kan göra mer utan nu ska börja med smärtrehab istället. Det är för oss ett likhetstecken med att ge upp.
Usch… det känns som pest eller kolera allting… 

Kommentera (0)
Barnen

God morgon – dag 2 på sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 11 januari 2018, 09:05

God morgon på er! Jag sitter här i mörkret och bloggar. Mio sover fortfarande – som vanligt. Men det har varit en halvstökig natt så det är inte så konstigt.
Vi hade en rätt mysig kväll igår. Det är nåt helt annat att vara här när han inte är totalt nedbruten (när han har opererats i huvudet) och inte ens kan resa sig ur sängen. Nu går vi tillsammans med pigga steg och äter kvällsmat i köket, vi båda går ner till Pressbyrån som ligger här i huset, för att köpa snacks till vår myskväll och han mår ju ändå rätt “bra”. Bra för att vara på sjukhus alltså.
Igår kväll, precis när han höll på att somna så kom de in och hämtade oss, det var dags för provtagning igen, och den här gången skulle vi gå iväg till ett sånt där ljust undersökningsrum ni vet. Så där försvann det sömntåget. För honom alltså, för mig går det sömntåg varje minut kvällstid.
Hur som helst, provtagningen gick jättebra även den här gången. Han har ju en nål som sitter i armen och då är det inte lika farligt. Och så ligger han helt och hållet ner.
Men sen, när vi kom tillbaka, ja då hade hans sömntåg som sagt försvunnit. Så han (och därmed jag) låg och vred och vände sig och somnade nog först runt midnatt (!) Sen kom det in en sköterska vid 5 för att sätta bedövningssalva och så igen klockan 6 för att ta prover igen. Nu är morgonkortisolet taget och det är det vi väntar på! Det är som sagt inte därför vi egentligen är här. Planen är egentligen att vi ska få bukt med hans huvudvärk oavsett vart den kommer ifrån, men jag är ändå väldigt spänd på proverna. Sköterskorna här är så fina ♡ Många av de har ju träffat Mio sen han var liten.
Jag pratade med en sköterska igår och hon berättade att de bara har fem vårdplatser här på grund av att det är brist på sköterskor. Fem?!?! På ett så här fint sjukhus?? Alltså när jag säger fint så menar jag att de har en massa bra teknik och en massa extremt duktiga specialistläkare och så vidare. Universitetssjukhus ju. Men så jobbar man tydligen tre-skift här, vilket innebär att ibland jobbar man morgon/ dag, ibland eftermiddag/kväll och ibland natt. Och VEM ORKAR DET I LÄNGDEN? Kroppen och sömnen blir ju helt rubbad. När jag hör sånt så blir jag så arg! Varför ändrar man inte på det då så att sjuksköterskorna kan få en bättre vardag? De är de stora hjältarna på ett sjukhus tycker jag. De och undersköterskorna. Utan dem…
Men nu måste jag skynda mig att väcka Mio. De ska snart gå ronden och vi har inte ätit frukost än… 
Vi hörs om ett litet tag.

Kommentera (0)