Dag: 16 januari, 2018

Idag var kortisolet på 11

Kortisolet i morse var rekordlågt. Det var nere på 11. Ännu lägre än igår alltså… MEN det som är märkligt är att det är bra resten av dygnet. Det är en enda never ending story det här. Det är alltid så att han har extrema värden, och sen när de börjar analysera mer på djupet så stämmer det inte alls. För om det är sååå lågt på morgonen så borde det vara sämre under resten av dygnet. Är det bara lågt på morgonen så går det inte att sätta in extra kortison.
Herregud, när ska vi få nån klarhet i det här? Jag har lust att sätta ner honom i en bärsele och ha med honom dygnet runt, så att jag slipper oroa mig så mycket.
För som det är nu så kommer jag, när vi kommer hem, vara jätteorolig eftersom allt är så ovisst. Men de HAR ju verkligen tagit en massa prover nu – nu är det bara det att det inte är konsekvent. Jag är orolig för att han har en begnynande kortisolssvikt, och frågade läkaren om det kunde vara så. Det skulle det kunna vara, sa hon, så det är klart att de kommer att analysera vidare. Men tills dess… vad gör vi då liksom? Blä!
Nu ska vi iväg på röntgen av huvudet, för att göra en shuntöversikt, det vill säga kolla till hur shunten har det. 

Kommentera (0)

Tre timmars väntan

Det är ett hårt liv här ska ni veta 😉 Vi började dagen med en försovning… nästan. Vi fick skynda oss att äta frukost och sen rusa iväg till byggnaden bredvid där ögonkliniken ligger. Besöket där tog TRE timmar! Pust! Mio satt och lyssnade på poddar under tiden och somnade till slut i mitt knä. 
Det visade i alla fall att det inte är något tryck mot ögonbottnarna (som skulle kunna uppstå när man har högt tryck så som Mio har) så det var ju bra. 
När vi kom tillbaka så var det lunch direkt och nu sitter vi i sjukhusskolan en liten stund. Han mår lite upp och ner idag, men det fina är att det går att gå till skolan så fort man har en liten bra stund. Så nu är det engelskaläsning som pågår. Läraren här har pratat med Mios skola och fått uppgifter. Så bra!
Sköterskan kom in och sa att vi ska samla Mios urin under ett dygn nu, och sen ska de skicka det till Stockholm. Ingen aning varför… men får veta mer när läkarna kommer. Då får vi också svar på proverna från inatt tror jag.
Men vi hörs lite senare i eftermiddag. Jag uppdaterar bloggen sen när jag vet lite mer. Puss ♡
 

Kommentera (0)

God morgon ny dag på sjukhuset

God morgon! Tack för att ni är så fina och engagerade ♡ Igår kom Alvin och pappa Jonas förbi. Det var så mysigt att kramas med min lille kille – som inte alls är glad över det här. Det märks tydligt på honom, men det är tyvärr ingenting vi kan göra åt det – det ÄR ju så att han har en storebror som är sjuk – mer än att försöka förstå honom när han är sur och tjurig och egentligen bara behöver extra mycket kärlek och kramar. 
Det är en ganska rolig avdelning om man är pigg, det finns både lekterapi och lekrum. Och Alvin hittade givetvis fotbollsspelet direkt…
… och fick med sig storebror en liten stund…
… men sen när han inte orkade mer blev Alvin lite småtjurig. Ja men jag vet att det egentligen bara handlar om två saker: 1) Avundsjuka för det som jag och Mio hela tiden har för oss själva (helt normalt ju, jag förstår honom verkligen) 2) Oro för sin storebror.
Men sen gick jag på promenad med honom i korridorerna här och då blev det lite bättre. 
De tog nya prover på Mio både igår kväll, inattt och tidigt i morse, men vi har inte fått svar ännu. Nu vid 08,30 ska vi bort till ögonkliniken. Sen vet jag inte hur det blir med behandling och magnetröntgen än… hade hans värden varit extremt låga igår eftermiddag hade de satt in behandling eftersom han var så oerhört hängig på morgonen (De fick knappt liv i honom), men eftersom de var ganska bra så väntade de och valde att hellre se en kurva över ett helt dygn.
Jag hoppas att vi kommer till rätta med det här nu… jag vågar inte åka hem i halv otrygghet igen…

Kommentera (0)