Månad: januari 2018

Barnen

God morgon från sjukhussängen

Av Alexandra Bylund / 17 januari 2018, 06:30

God morgon kära ni! Nu känns det som att vi har varit på sjukhus i… veckor. Herregud, dagarna bara försvinner iväg. Men det blir ändå inte långtråkigt eftersom det sker saker hela tiden, och eftersom vi är här av en väldigt tydlig anledning. Sen är det förstås lättare när han är sjuk. Det hade varit olidligt att sitta i ett litet rum 24/7 med ett friskt barn som har massor av energi.
Igår framkallade vi ett väldigt lågt blodsockervärde (2,5 för er som är insatta) genom att ta lite extra mycket insulin. Detta för att se vad som hände med kortisolet. Det ska öka när kroppen stressas.
Så när han var nere på 2,5 stod de redo för att ta blodprov. De svaren får vi väl idag tror jag, men jag tänker att de borde vara normala eftersom hans dagvärden uppenbarligen brukar vara det.
Det är väldigt jobbigt att ha så lågt blodsocker. Jag vet inte om ni har känt sån där hunger att ni bara skakar, svettas och känner att ni kommer svimma om ni inte får i er nåt typ NU! Så känns det – fast värre. Hela kroppen skakar, och han blir lite sådär småglåmig i ansiktet och djurisk i sin hunger. Och irriterad.
Men så fort proverna var tagna (det gick ju snabbt) så höjde vi honom med hjälp av Dextrosol, mackor med marmelad OCH ett wienerbröd. Ja men det ska till en del för att höja upp honom igen. Och där kommer det krångliga… för då måste han ta insulin också… som ju gör honom låg. Ja, jag ska inte gå in på detaljer här men det är en STÄNDIG balansgång. Jag hade ALDRIG vågat provocera kroppen på det här viset om vi inte hade varit på sjukhuset.
Hur som helst, vi var också iväg och gjorde en röntgen av huvudet och bröstet/ magen för att få en shuntöversikt. Den får vi också svar på idag tror jag. 
De håller också på att analysera hypofysen på gamla magnetröntgenbilder som togs tidigare i höstas. För att kolla om det är den som ställer till det med kortisolet… 
Vi får se vad som händer idag. Jag har en känsla av att vi får åka hem. Men jag vet inte…

Kommentera (0)
Barnen

Idag var kortisolet på 11

Av Alexandra Bylund / 16 januari 2018, 17:00

Kortisolet i morse var rekordlågt. Det var nere på 11. Ännu lägre än igår alltså… MEN det som är märkligt är att det är bra resten av dygnet. Det är en enda never ending story det här. Det är alltid så att han har extrema värden, och sen när de börjar analysera mer på djupet så stämmer det inte alls. För om det är sååå lågt på morgonen så borde det vara sämre under resten av dygnet. Är det bara lågt på morgonen så går det inte att sätta in extra kortison.
Herregud, när ska vi få nån klarhet i det här? Jag har lust att sätta ner honom i en bärsele och ha med honom dygnet runt, så att jag slipper oroa mig så mycket.
För som det är nu så kommer jag, när vi kommer hem, vara jätteorolig eftersom allt är så ovisst. Men de HAR ju verkligen tagit en massa prover nu – nu är det bara det att det inte är konsekvent. Jag är orolig för att han har en begnynande kortisolssvikt, och frågade läkaren om det kunde vara så. Det skulle det kunna vara, sa hon, så det är klart att de kommer att analysera vidare. Men tills dess… vad gör vi då liksom? Blä!
Nu ska vi iväg på röntgen av huvudet, för att göra en shuntöversikt, det vill säga kolla till hur shunten har det. 

Kommentera (0)
Barnen

Tre timmars väntan

Av Alexandra Bylund / 16 januari 2018, 13:50

Det är ett hårt liv här ska ni veta 😉 Vi började dagen med en försovning… nästan. Vi fick skynda oss att äta frukost och sen rusa iväg till byggnaden bredvid där ögonkliniken ligger. Besöket där tog TRE timmar! Pust! Mio satt och lyssnade på poddar under tiden och somnade till slut i mitt knä. 
Det visade i alla fall att det inte är något tryck mot ögonbottnarna (som skulle kunna uppstå när man har högt tryck så som Mio har) så det var ju bra. 
När vi kom tillbaka så var det lunch direkt och nu sitter vi i sjukhusskolan en liten stund. Han mår lite upp och ner idag, men det fina är att det går att gå till skolan så fort man har en liten bra stund. Så nu är det engelskaläsning som pågår. Läraren här har pratat med Mios skola och fått uppgifter. Så bra!
Sköterskan kom in och sa att vi ska samla Mios urin under ett dygn nu, och sen ska de skicka det till Stockholm. Ingen aning varför… men får veta mer när läkarna kommer. Då får vi också svar på proverna från inatt tror jag.
Men vi hörs lite senare i eftermiddag. Jag uppdaterar bloggen sen när jag vet lite mer. Puss ♡
 

Kommentera (0)
Barnen

God morgon ny dag på sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 16 januari 2018, 07:58

God morgon! Tack för att ni är så fina och engagerade ♡ Igår kom Alvin och pappa Jonas förbi. Det var så mysigt att kramas med min lille kille – som inte alls är glad över det här. Det märks tydligt på honom, men det är tyvärr ingenting vi kan göra åt det – det ÄR ju så att han har en storebror som är sjuk – mer än att försöka förstå honom när han är sur och tjurig och egentligen bara behöver extra mycket kärlek och kramar. 
Det är en ganska rolig avdelning om man är pigg, det finns både lekterapi och lekrum. Och Alvin hittade givetvis fotbollsspelet direkt…
… och fick med sig storebror en liten stund…
… men sen när han inte orkade mer blev Alvin lite småtjurig. Ja men jag vet att det egentligen bara handlar om två saker: 1) Avundsjuka för det som jag och Mio hela tiden har för oss själva (helt normalt ju, jag förstår honom verkligen) 2) Oro för sin storebror.
Men sen gick jag på promenad med honom i korridorerna här och då blev det lite bättre. 
De tog nya prover på Mio både igår kväll, inattt och tidigt i morse, men vi har inte fått svar ännu. Nu vid 08,30 ska vi bort till ögonkliniken. Sen vet jag inte hur det blir med behandling och magnetröntgen än… hade hans värden varit extremt låga igår eftermiddag hade de satt in behandling eftersom han var så oerhört hängig på morgonen (De fick knappt liv i honom), men eftersom de var ganska bra så väntade de och valde att hellre se en kurva över ett helt dygn.
Jag hoppas att vi kommer till rätta med det här nu… jag vågar inte åka hem i halv otrygghet igen…

Kommentera (0)
Lite av varje

En update från sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 15 januari 2018, 17:35

Dagen idag har mest bestått av att ligga i sängen. Vi har kollat på tv eller så har han sovit eller tittat på en serie på sin iPad. Han har varit piggare under eftermiddagen, och det visade också kortisolet. Det var nästan uppe på  normal nivå (typ 200, vilket är normalt på dagen tror jag) vid första eftermiddagsmätningen. Märkligt det där. Han kommer att ta prover en gång till ikväll och sen en gång till imorgon bitti klockan sex.
Vi ska också till ögonläkaren imorgon bitti och sen ska vi eventuellt göra en magnetröntgen för att se om det är hypofysen det är fel på. Kanske, kanske att de kan analysera en gammal magnetröntgen, men annars får vi göra en ny. Vi får se.. 
Snart kommer Alvin och Jonas och hälsar på. Det ska bli så mysigt att kramas med Alvin ♡

Kommentera (0)
Barnen

Katastrofdåliga värden

Av Alexandra Bylund / 15 januari 2018, 13:43

Mio blev som sagt inlagd igår igen eftersom hans allmäntillstånd var så dåligt. Han var så hängig min lille stackare 🙁 Vi kom till akuten sent på kvällen, och möttes av ett tiotal poliser med… k-pister? Ja jag har noll koll på det där med vapen, men stora vapen var det i alla fall. Det hade varit skottlossning några kvarter bort så då spärrar de tydligen av akuten. Men vi fick så klart komma in.
Det var riktigt jobbigt att lämna Alvin när han precis låg och skulle somna. Han blev jätteledsen och bröt fullständigt ihop stackarn. Det är klart att det är oroande för honom, även om pappa Jonas kom och tog över. Min lille, lille plutt. Det är inte lätt att vara lillebror till ett sjukt barn ♡ Jag saknar honom så att jag håller på att dö! Men de kommer hit ikväll och hälsar på, han och pappa Jonas.
Men Mio då… Från början var tanken nog bara att vi skulle ligga kvar en natt för observation eftersom han hade så dåligt allmäntillstånd…
… men efter att ha fått hans kortisolvärden i morse så är det nya planer. Hans kortisol var nere på 13!!! Det är riktigt, riktigt lågt (Det ska väl vara runt minst 450-500 tror jag) och läkaren som kom in i morse förklarade att det krävs behandling. Han HAR något som är fel. Så mycket kan de konstatera, nu ska de bara ta reda på VAD. Återigen så är vi tillbaka till det som läkaren i Tyskland sa… Det finns nog tre diagnoser att välja på alltså. Addison och två andra. Herregud… en diagnos till. Orkar inte!
Under det närmaste dygnet ska de inte sätta in någon behandling, trots att det egentligen behövs, eftersom de vill se hur kortisolet rör sig under dygnet.
De är dock redo med akutinsats om han skulle hamna i “kris” vilket är ett livshotande tillstånd. Så länge vi är här så känns det okej, men jag vågar inte ens gå ner till Pressbyrån här i huset utan honom. 
Han äter och dricker bra i alla fall, men sover fortfarande väldigt mycket. Vi var precis nere på Pressbyrån tillsammans – det känns väldigt skönt att ha haft honom uppe en stund. 
Än en gång – TACK GODE GUD att vi åkte till Tyskland! Jag vet inte hur lång tid det hade tagit innan vi hade hittat det här annars. I värsta fall hade det kunnat gå alldeles för långt ju… Usch, orkar inte tänka tanken.
Så länge vi är här känner jag mig i alla fall trygg, och det fina är att överläkaren på avdelningen är specialist just på endokrinologa sjukdomar. Himmelrike ju! 
PS. Det kom ut ett tidsinställt inlägg innan idag som känns lite… märkligt i flödet, jag vet 😉 Hade glömt att det låg planerat där.

Kommentera (0)
Entreprenörskap

Så blir vi nyförälskade igen

Av Alexandra Bylund / 15 januari 2018, 11:00

Ni vet ju att jag håller på och läser på om hjärnan, inför en föreläsning som jag ska ha om neurokommunikation, eller hur? Lite ironiskt att jag satt på barnneurologen (där fokus ju är hjärnan) och läste på faktiskt. För det gjorde jag medan Mio låg och sov på dagarna. Han sov väldigt mycket så jag hann läsa en hel del. Och det är ju så intressant! Jag har svårt att stoppa vid det som jag behöver till utbildningen och “råkar” liksom hamna på sidospår hela tiden. Fast fortfarande om hjärnan.
 
Just nu läser jag den här boken av Erik Modig. Sååå intressant! Snart kan jag allt om hjärnan. Ja inte på hjärnforskarnivå men på amatörnivå. Ja ni fattar!
Det som jag behöver läsa på är hur vi borde kommunicera med utgångspunkt från hur hjärnan fungerar men det finns ju så mycket annat som också är intressant. Hjärnan (och kroppen) är komplex!
Hur som helst – jag har facit på hur man enklast blir nyförälskad igen i en gammal relation. Vill ni veta? Klart ni vill 🙂
Om man får extra mycket uppmärksamhet (ja det är det enda som behövs) av sin partner så ökar dopamin-mängden i hjärnan. Och dopamin är det där hormonet som utsöndras i belöningscentret. Så på så sätt så känner vi oss mer nyförälskade igen. Fiffigt va?! Så enkelt ju.
Jag tror verkligen på det här. Visst älskar man folk som är närvarande, omtänksamma eller uppvaktande på något sätt! Även vänner ju, eller hur?
Eller djur. Det finns ingen som är så tillgiven och närvarande som Bruno.
 

Kommentera (0)
Barnen

Mio inlagd igen

Av Alexandra Bylund / 15 januari 2018, 06:00

God morgon! Idag skulle vi egentligen åka in och ta prover på Mio igen. Men sent igår kväll så blev han jättedålig och vitnade totalt i ansiktet samt hade väldigt ont i huvudet. Allmänstillståndet var det som oroade mig och gjorde att vi åkte in… De la in honom och tar prover nu på morgonen. Det är mitt i natten när jag skriver det här och resten av det här inlägget hade jag egentligen förberett innan så det är ju lite inaktuellt nu…
Och jag uppdaterar er mer under dagen så klart… Och här är det som jag EGENTLIGEN hade skrivit:
Som jag anade så blev han sämre lördag kväll och var också sämre under gårdagen. Så det var en lugn söndag för oss alla. 
Det enda jag gjorde var att åka iväg en timme på BodyJam, och så tog jag en tur till Holy Greens och handlade hem sallad. Mums!
Hur som helst, nu får vi hoppas att han INTE svimmar idag. Det är så obehagligt för honom att göra det, plus att det blir en så mycket större apparat då. Och så är det läskigt. Jätteläskigt… 
Jag ska till kontoret idag också. Vi har veckomöte…
… och sen ska jag ha möte med en kille som var med på en av mina utbildningar. Vi ska prata om deras sociala medier. Det är ett himla roligt ställe, som vi gärna hade jobbat med. Jag tror att ALLA barnfamiljer i Skåne har besökt det här
stället och det hade verkligen varit sååå kul att jobba med deras sociala kanaler. Men vi får se… vi ska börja med ett första möte i alla fall. Håll tummarna! Puss ♡
 

Kommentera (0)
Barnen

Barn i sociala medier

Av Alexandra Bylund / 14 januari 2018, 17:00

Jag gjorde en takeover på Influencers of Swedens instagramkonto idag, där jag pratade om barn i sociala medier. Min ståndpunkt i den här frågan förstår ni nog. Uppenbarligen så tycker jag att det är okej att mina barn visas i sociala kanaler. Jag bloggar ju (No shit!) och eftersom barnen är en naturlig och stor del av mig så är de med ibland. Och jag tycker inte att det är en big deal. Jag ser inte sociala medier som något speciellt utan har väl ungefär samma regler och samma nivå på integriteten här som i verkliga livet. 
Jag har liksom inte ett sätt i sociala kanaler och ett annat i verkligheten. Förstår ni hur jag menar? Så här… mina barn gillar att dansa och spexa om de är på humör för det, men skulle kanske inte ställa sig och riva av en dans mitt på torget eller framför gäster om de inte känner sig “tryggga”. Så det där spexandet kanske inte direkt dyker upp i sociala medier heller. 
Men de är okej med att vara med som biroller så att säga. Jag tycker att de har ganska hög integritet och själva är väldigt bestämda med vad som får publiceras och inte. 
Och de skulle ALDRIG smygfilma varandra, eller mig, och publicera utan tillåtelse. Det har jag inte ens förklarat för dem utan jag vet bara att de inte skulle göra det.
Och det är väl det som jag tycker är viktigt: Att man lyssnar på barnens egna gränser. Och det gäller ju i hela livet egentligen – att man ska LYSSNA på barnen och inte köra över dem. Det är så lätt hänt i en stressig vardag att man bara “halvlyssnar” och jag jobbar stenhårt på att inte göra det. Jag säger hellre “Just nu kan jag inte lyssna ordentligt” än låtsaslyssnar. 
Sen kan man ju ifrågasätta varför jag visade bilder på barnen när de var små. Då kunde de ju inte tala om vad de ville och inte ville, och jag kan bara svara att jag har gått på min magkänsla. Jag tycker att det har känts okej att de är med i min blogg så länge det inte har varit naket eller kränkande på något sätt.
Ja jag tycker helt enkelt att det är naturligt att de är med här, men att det också finns väldigt tydliga gränser. Gränser som kommer från magkänslan. Och jag älskar själv att följa andra familjekonton och gillar att se andras gullungar. 
Sen är det ju lite speciellt med Mio, som ju är sjuk. Att han har funnits med i sociala medier har varit direkt avgörande för flera saker – dels att vi en gång (tack vare ett nödrop från mig) fick en diagnos ställd (Idiopatisk intrakraniell hypertension, som han har shunten för) och dels att det var ett gäng som drog igång en insamling, och samlade ihop 300,000 kronor så att vi kunde åka till Tyskland och få vård. Herregud, jag blir fortfarande så rörd när jag tänker på det. Vilka fina människor det finns ♡
Tänk att Mio har varit sjuk så länge… 🙁 Den här bilden är tagen 2009 tror jag… redan på den tiden kämpade vi med hans mående. Det var innan diagnos efter diagnos hade börjat trilla in.
Hur tänker ni när det gäller barn i sociala medier? Dela gärna med er 🙂

Kommentera (0)
Lite av varje

Ger ni likes, kommentarer och länkar?

Av Alexandra Bylund / 14 januari 2018, 11:50

Jag lyssnade på Englas och Johannas podd “Inspopodden” och de diskuterade det här med likes och kommentarer från följare. De pratade om att fast man har väldigt många visningar, på till exempel Instagram, så kan det ofta vara så att det är förhållandevis få likes. 
Hur tänker ni? Likaer ni och kommenterar på Instagram?
Och ni som har bloggar – länkar ni till andra bloggar och sajter? 
Jag vill vara generös när det kommer till den här biten och tycker DEFINITIVT att man ska bjussa på länkar så mycket det bara går. Det säger såååå mycket om en influencer, och vi tittar faktiskt ofta på det när vi väljer vilken influencer våra kunder ska jobba med. Det är mycket större sannolikhet att vi väljer en som är generös än en som är snål. För det är just vad jag tycker att man är om man inte länkar och bjussar. Snål. Och dessutom så underlättar man för läsaren om man länkar.

När det kommer till likes och kommentarer så tror jag mer att det handlar om lathet, och det kan jag verkligen förstå. Jag likear MYCKET på Instagram, för det går så fort och är så enkelt, och jag vill liksom GE något till de som bjuder på innehåll i min feed. Sen är jag sämre på att kommentera, men gör det ibland. Speciellt om någon ställer en fråga som jag känner mig engagerad i.
När det kommer till bloggar så kommenterar jag ibland, ibland inte. Det är en mycket större insats att kommentera i en blogg, och vissa bloggar är så krångliga att kommentera i så då kan det hända att jag struntar i det. Fast jag VILL bli bättre på det. Jag gillar att ha tvåvägskommunikation. Och jag älskar ju när ni kommenterar i min blogg. Det vet ni va? Så fortsätt gärna med det. Jag tycker att vi har en så mycket mer “nära” relation när vi pratar, istället för att jag bara bloggar. Förstår ni skillnaden? 
Men hur som helst – hur tänker ni? Är ni duktiga på att ge feedback, genom likes, kommentarer och länkar, till de som ni följer?
 

Kommentera (0)