Månad: januari 2018

Nu har jag mailat Tyskland

God morgon kära vänner! Jag kom på en sak… när vi var i Tyskland så sa läkaren att det kunde röra sig om tre olika diagnoser (eller ingen av dem) och att den ena av dem är så ovanlig att läkarna i Sverige garanterat inte har sett den hos någon patient. Sverige är helt enkelt för litet, sa han.
Så jag kom på att jag så klart ska maila honom! Så det gjorde jag igår kväll. Han sa nämligen att jag fick kontakta honom igen om jag behövde, om det fanns något som vi tvekade över. Så jag skrev och berättade om Mios värden och frågade vad han tycker att vi ska göra som nästa steg. 
Vi vill så gärna komma tillrätta med det här nu. Det är klart att vi har förtroende för att läkarna här i Sverige har koll, men faktum kvarstår: Mio har fortfarande ont i huvudet efter sju års undersökningar och operationer. 
Jag har ju pratat mycket om att 2018 är året då det är dags att göra nya saker eftersom det är först då som man kan förvänta sig nya resultat – och det borde ju VERKLIGEN gälla när det handlar om Mio.
Allt som inte har blivit gjort tidigare vill jag att vi gör i år. Vad mer det är vet jag inte, men NÅGOT nytt måste vi göra. Har ni nåt förslag?
Nu får vi ju se vad värdena säger nästa vecka. Det kanske blir ett solklart “JA, han behöver tillsätta kortisol”, jag vet inte… Vi får se. Men oavsett vilket så har jag ju i alla fall mailat Tyskland nu, och vi har också börjat föra huvudvärksdagbok. Jag gjorde i ordning såna här blanketter till Mio som han ska fylla i varje dag. Jag tänker att jag ska skicka in dem till sjukhuset en gång varannan vecka, så att de får en uppföljning från vardagen.
 

Kommentera (0)

Pyjamasmys hela långa dagen

God kväll! Det har varit fri lek här hemma idag. Vanligtvis har jag en stress i kroppen över att vi måste komma ut på något sätt, men idag har jag inte brytt mig om det utan låtit barnen göra som de vill. Och det resulterade i att jag gick med pyjamas nästan hela långa dagen. Himla skönt, men något som jag gör vääldigt sällan. Gör ni det? Går med pyjamas? 

Jag lagade till och med mat (lunch) i pyjamas…
… men sen hoppade jag i träningskläderna och åkte till gymmet för att träna styrketräning. Mitt upp i all den här soppan så är jag som sagt starkare än någonsin, och eftersom jag lätt blir stel i nacken om jag inte tränar, så känns det extra bra en dag som idag när jag har varit totalt stillasittande i tre dygn. 
Och så är det nåt visst med att komma till gymmet också. Jag rekommenderar er verkligen att hitta ett gym som ni trivs i och där ni känner er hemma, för då är det KUL att komma dit och, det sprider sig liksom en härlig känsla i kroppen. Motsatsen, det vill säga att träna på ett gym där du får ångest och inte alls känner dig hemma, är bara dumt. Det FINNS ju gym som passar alla, så det gäller bara att testa sig fram. Om man ens vill träna i ett gym… det finns ju tusentals träningsformer som inte utövas på ett gym.
Mio då… Han var ganska pigg igår och idag efter att ha fått ACTH i sig. Jag tror att det var det de injicerade för att få igång kortisolet. Och eftersom kortisolet höjdes av det så har han varit piggare och har också mindre huvudvärk. Det är i alla fall min, och även läkarens, teori. Det trista är att blodsockret är för högt, det blir nämligen så av kortisolet (som ju är ett stresshormon). Vi får se hur det blir imorgon… han är tröttare och sämre igen… Time will tell… 

Kommentera (0)

Nu är vi alla samlade ♡

Jag är så tacksam att jag är hemma och att vi alla är samlade. Jag tycker direkt illa om när något av barnen är någon annanstans, och alltså inte med mig. Förstår ni hur jag menar? När familjen är halv liksom. Som nu när jag och Mio har varit inlagda. Då saknar jag Alvin så mycket även om jag vet att han har det bra hos pappa Jonas. 
Så det var en så otroligt skön känsla när jag hade hämtat upp Alvin och vi alla satt i bilen tillsammans. Då spelar ingenting någon roll, och jag har sånt lugn i kroppen.
 
Vi handlade pizza på vägen hem, och så satte vi oss i soffan och tittade på tv medan vi åt. Så mysigt! Sen var barnen inne i sina rum och spelade en stund. Och jag åkte och handlade rätt sent på kvällen, så att vi fick hem det viktigaste. 
Jag pratade en stund med Tina, min barndomsvän som har en dotter som är lika gammal som Mio. De höll på och diskutera hur länge hon skulle få vara på fritidsgården och huruvida hon skulle bli hämtad av Tina eller inte. “Bli hämtad av min mamma?!?!?!? Nej tack!!!” Haha… hon inser ju inte vilken lyx det är att ha en privatchaufför. Fast vilken tonåring gör det?
Jag insåg då hur långt ifrån det där Mio är. Han är så långt ifrån hela tonårsgrejen och de där konflikterna om vilka tider som gäller och huruvida han bara får hänga omkring ute eller inte. Undrar vad det kommer göra med honom? Kommer han hoppa över den fasen (det hade ju varit skönt. Kanske?) eller kommer han komma in i den med panik, väldigt sent, och vilja göra allting på en gång? 
Nu har vi lagt färdigt pusslet och är sugna på ett nytt. Kanske vi tar oss ut och köper ett nytt idag. Vad hittar ni på idag?
 

Kommentera (0)

Orolig

God morgon finaste ni! Usch. Jag är orolig över Mio och hans mående. Han är alldeles för trött, och nu när jag vet att det beror på kortisolet och hur allvarligt det kan bli om man har brist på det så har jag svårt att koppla av. 
Jag vill liksom inte lämna honom själv hemma ens en liten stund.
Orkar inte att han ska ha en sak till som vi ska oroa oss över… det här med att hela tiden vara på min vakt är rätt tärande. Jag kan ALDRIG någonsin lägga ifrån mig telefonen redan som vi har det nu (Jag har den med inne på danspass, yogapass… allt! Jag lägger den bredvid mig och har på ljudlöst vart jag än är och vad jag än gör).
Men framförallt – jag vill inte att han ska ha ännu en allvarlig sjukdom. Det finns redan så mycket att oroa sig för. Ska det nu finnas ytterligare en grej? Jag står inte ut med den tanken. Min lilla sjukling ♡ Hur mycket kan en och samma människa ha egentligen?
På måndag ska vi in och ta nya prover, sen får vi ta det därifrån. Nu ska vi njuuuta av helgen ♡

Kommentera (0)

Hemma!

Vi är hemma! Belastningen gick okej. Inte helt perfekt, men okej. Det betyder att binjurarna har funktion, men fortfarande så är ju kortisolet lågt och det innebär att vi måste följa upp det. Kortisolet SKA ju inte vara lågt.
Men eftersom binjurarna ändå fungerar så är det inte akut exakt just idag, så vi ska ta prover måndag morgon igen. Men nu är vi alltså hemma och ska ha myskväll. Vi hämtade upp Alvin hos en kompis på vägen hem och nu ska jag krama sönder honom. Han tycker redan att jag är jobbig, även om han är på väldigt mysigt och kramigt humör. Vi får se hur länge jag får ha honom för mig själv… innan han vill spela online med sina kompisar.
Det här med att aldrig få slutgiltiga svar är svinjobbigt, men det är bara att gilla läget… som vanligt. Önskar att det hade varit enklare och mer konkret, men kroppen är väl komplex antar jag…

Kommentera (0)

Nya prover och kortisolbelastning

Nu har de påbörjat kortisolbelastningen. Det började med att de tog prover ur den nål som sitter i armen, för att ha ett grundvärde innan de sprutade in… vad det nu var.
Mio var väldigt nära att svimma så vi fick avbryta mitt upp i alltihop och ge honom syrgas. Min lilla älskling ♡
Jag håller honom alltid i handen när de ska ta prover och antingen så tittar han med en fast blick rakt in i mina ögon eller så blundar han och andas djupt. Jag måste hela tiden påminna honom om att andas eftersom han tycker att det är så obehagligt. Det gick ju jättebra med alla provtagningar igår, men idag så var det som sagt väldigt, väldigt nära. Han vet själv hur det känns numera och säger att de ska stoppa. Och vi kan ju se på hans läppar som blir alldeles kritivita. Han slapp svimma idag i alla fall, vilket var väldigt skönt. Han HATAR att svimma.
Nu kommer de var trettionde minut i tre omgångar för att se ifall binjurarna reagerar på det som de har sprutat in. De vill att kortisolet ska bli högt alltså. Under den här tiden får han inte resa sig ur sängen så det blev liggande lunch idag.
Och jag är så himla hungrig men kan ju inte gå iväg nu innan de här tre proverna är tagna. Jag vill ju inte lämna Mio själv eftersom det finns risk för akut allergichock. Risken för det minskar dock för varje halvtimme som går så det är nog lugnt ändå… Men jag väntar ändå så klart. 
Jag frågade sköterskan om vi får åka hem idag som det var sagt, och hon sa att det har de inte pratat om ännu… Men jag har en dålig känsla. Har en känsla av att vi inte får komma hem, men jag vet förstås inte… Det som de säger att vi ska göra känns rätt att göra så även om jag längtar ihjäl mig efter att komma hem så gillar jag läget om vi måste stanna. 
Jag tror att vi vet inom ett par timmar… så vi får se…

Kommentera (0)

God morgon – dag 3 på sjukhuset

Friyay! ?????  Eller nåt. Ja men jag hoppas att vi får komma hem idag. Jag längtar efter den här lille killen…
… även om han inte riktigt är så här liten längre. 
Jag har precis väckt Mio här eftersom de skulle ta prover igen. Vi höll på halva natten med att sätta en ny nål i armen eftersom den gamla slutade att fungera och eftersom de inte kunde komma in i nya blodkärl så lätt. Så vi kom inte i säng förrän runt midnatt. Efter tre försök. Utan svimningar! 
Jag gissar att han därmed kommer vara ännu tröttare idag. Jag hade tänkt att vi skulle gå ner till lekterapin en stund, men jag vet inte om det går eftersom han ska göra den där kortisolbelastningen, som ju kan orsaka allergichock i värsta fall. Men jag ska fråga. Det hade varit skönt att gå ner där och göra nånting annat en stund. 
Men vi får se. Dagen idag kommer nog ge oss rätt många svar hoppas jag. Svar på om det är nåt fel med kortisolet och svar på om vi får åka hem i alla fall. Och redan nu om en timme så kommer vi få svar på dagens kortisolvärde…
Längtar hem till fredagsmys med hela familjen ♡
Återigen tack för att ni är så fina och hänger med här och hejar och peppar! ♡

Kommentera (0)

Nu har vi fått svar på proverna

Nu har vi äntligen fått svar på proverna… och kortisolet ÄR lågt 🙁  Det var på 96 vilket alltså är ännu lägre än tidigare. Inte så bra alltså. 
Så vi måste stanna här imorgon också och och ta en massa nya prover, samt göra någon slags kortisolbelastning (Kommer inte ihåg vad det hette?) för att se hur binjurarna klarar av kortisolet. Man kan tydligen få en allergisk reaktion av det så de är förberedda med adrenalin (tror jag de sa). Det vore så typiskt om han skulle få akut andnöd eller nåt. Låt oss inte hoppas det! Det är nog ändå rätt ovanligt…
Hur som helst… OM det fortfarande visar sig vara dåligt så har jag ingen aning om vad som händer. Då är han allvarligt sjukt. Måste vi stanna här då? Får vi åka hem? Hur allvarligt sjuk är han i såna fall? Ja, jag har tusen frågor, men de gillar inte riktigt att besvara dem innan de vet vad det är som felar. Så vi väntar vidare…
Mio längtar hem, men vi har det samtidigt rätt mysigt här, så det är ändå ok. Vi har i alla fall väldigt mycket kvalitetstid tillsammans♡ Det är först nu på kvällen som han har försvunnit in i YouTube en stund. Jag ska nog också försvinna in i nåt glatt en stund. Satsar på Margauxs YouTube-kanal. Hon ger alltid bra energi. 
Ja vi får väl se hur morgondagen blir. Nu ska de ta nya prover här. Vi hörs sen! Tack för att ni läser, peppar, hejar och stöttar ♡

Kommentera (0)

Lång väntan

Vi har fortfarande inte fått några provsvar… vilket gör mig lite oroad. De skulle ha möte nu klockan fyra, och sen komma in till oss. Så jag gissar att de kommer snart.
Mio har sovit två gånger idag…
… och så har vi ätit lunch (en av dagens höjdpunkter)…
… och pratat med psykologen och sjukgymnasten. Bara för att få en status på hans mående och hans rörlighet.
Status där är “bra”. Det är klart att han är lite stelare och svagare än han var för några år sedan och det är klart att det är jobbigt för honom att vara så här sjuk, men status är ändå förhållandevis bra som sagt.
Och nu väntar vi bara… så jag har inte så mycket mer att säga just nu… Är mest nervös för två saker:
1) Att de säger att han är allvarligt sjuk
2) Att de säger att de inte kan göra mer utan nu ska börja med smärtrehab istället. Det är för oss ett likhetstecken med att ge upp.
Usch… det känns som pest eller kolera allting… 

Kommentera (0)

God morgon – dag 2 på sjukhuset

God morgon på er! Jag sitter här i mörkret och bloggar. Mio sover fortfarande – som vanligt. Men det har varit en halvstökig natt så det är inte så konstigt.
Vi hade en rätt mysig kväll igår. Det är nåt helt annat att vara här när han inte är totalt nedbruten (när han har opererats i huvudet) och inte ens kan resa sig ur sängen. Nu går vi tillsammans med pigga steg och äter kvällsmat i köket, vi båda går ner till Pressbyrån som ligger här i huset, för att köpa snacks till vår myskväll och han mår ju ändå rätt “bra”. Bra för att vara på sjukhus alltså.
Igår kväll, precis när han höll på att somna så kom de in och hämtade oss, det var dags för provtagning igen, och den här gången skulle vi gå iväg till ett sånt där ljust undersökningsrum ni vet. Så där försvann det sömntåget. För honom alltså, för mig går det sömntåg varje minut kvällstid.
Hur som helst, provtagningen gick jättebra även den här gången. Han har ju en nål som sitter i armen och då är det inte lika farligt. Och så ligger han helt och hållet ner.
Men sen, när vi kom tillbaka, ja då hade hans sömntåg som sagt försvunnit. Så han (och därmed jag) låg och vred och vände sig och somnade nog först runt midnatt (!) Sen kom det in en sköterska vid 5 för att sätta bedövningssalva och så igen klockan 6 för att ta prover igen. Nu är morgonkortisolet taget och det är det vi väntar på! Det är som sagt inte därför vi egentligen är här. Planen är egentligen att vi ska få bukt med hans huvudvärk oavsett vart den kommer ifrån, men jag är ändå väldigt spänd på proverna. Sköterskorna här är så fina ♡ Många av de har ju träffat Mio sen han var liten.
Jag pratade med en sköterska igår och hon berättade att de bara har fem vårdplatser här på grund av att det är brist på sköterskor. Fem?!?! På ett så här fint sjukhus?? Alltså när jag säger fint så menar jag att de har en massa bra teknik och en massa extremt duktiga specialistläkare och så vidare. Universitetssjukhus ju. Men så jobbar man tydligen tre-skift här, vilket innebär att ibland jobbar man morgon/ dag, ibland eftermiddag/kväll och ibland natt. Och VEM ORKAR DET I LÄNGDEN? Kroppen och sömnen blir ju helt rubbad. När jag hör sånt så blir jag så arg! Varför ändrar man inte på det då så att sjuksköterskorna kan få en bättre vardag? De är de stora hjältarna på ett sjukhus tycker jag. De och undersköterskorna. Utan dem…
Men nu måste jag skynda mig att väcka Mio. De ska snart gå ronden och vi har inte ätit frukost än… 
Vi hörs om ett litet tag.

Kommentera (0)