Månad: januari 2018

Nya provsvar på kortisolet

Vi fick svar på kortisolet och det ligger på 76… men det säger inte så mycket tydligen. Det som kommer säga något är hur det ligger imorgon bitti klockan sex när vi tar det. Det är nog det som är avgörande. Så vi får helt enkelt hålla oss tills dess.
Pappa Jonas stack vid 15-tiden idag och sen dess har vi ätit middag… 
vilat…
… och sett på TV, läst tidningar och haft lite myskväll.
Vad hittar ni på ikväll? 
 
 

Kommentera (0)

Dag 1 på sjukhuset

Nu är vi här i Lund. Vi kom in klockan 10,30 i morse och jag hann med ett pass med min PT innan och är STARK som tusan! Sån jäkla skön känsla. Jag gillar att träna det sista jag gör innan vi ska vistas i ett rum 24/7 och bara vara helt stillasittande. Då är det liksom skönt att känna att det bränner lite i musklerna från senaste träningen.
Hur mår ni idag? Har ni kommit igång ordentligt efter all ledighet?
Här har vi det “bra”. Det har inte hänt så mycket än. Mio har fått en nål i armen, och SVIMMADE INTE! Det är andra gången som han klarar det utan att svimma. 

Att han ens går med på att ta sprutor nuförtiden är stort. Det började i Tyskland. Han visste att där var han tvungen att bara göra det eftersom det låg rätt mycket bakom hela Tysklandsresan. Det vore synd att då vägra att ta blodprov.
Sen har vi pratat med två olika läkare, gjort den vanliga neurologiska undersökningen (gå på en linje, titta på läkarens finger etc. etc), pratat med sjukhusskolan (Sååå bra samtal), varit nere på lekterapin och spelat Alfapet och tagit en himla massa blodprover. 
De har tagit kortisol på honom nu på eftermiddagen och ska göra det ikväll och imorgon bitti klockan sex, så att de får en kurva. Nu pratar de inte om Addison utan i såna fall om binjurebarksvikt, som man i väldigt ovanliga fall kan få om man har diabetes typ 1. De pratar INTE som att han har det, utan bara att det är det de kollar. För mig som inte är så insatt så ser det ut att vara typ samma sak som Addison, men jag orkar inte grotta ner mig för mycket i olika diagnoser innan jag vet. 
Mio då… Han bara sover och sover. Han somnade när sjukhusskolan var här och sen även när läkaren pratade med oss. 
Men nu är det middag! Ska väcka min lilla kille. Tittar in lite senare och talar om hur de första provsvaren såg ut.

Kommentera (0)

Det här är jag i möten

Jag har tidsinställt det här inlägget eftersom vi är på sjukhuset, jag och Mio, och jag kommer så klart titta in ikväll och berätta om dagen… men först ett helt annat inlägg:
Nu ska ni inte tro att jag inte gillar möten, för det gör jag. Så länge man får ut nåt av mötet så tycker jag att det är toppen. Och det får vi alltid. Vi har alltid väldigt effektiva möten. 
Men det hindrar inte att jag… hur ska vi uttrycka det, känner att jag måste röra på mig efter en stund.
Jag står vanligtvis upp och jobbar, men oftast när vi har möten så sitter jag ner. Och jag gillar inte att vara stillasittande. Det är inte det att jag har svårt att fokusera – jag är världsbäst på det skulle jag säga, och kan lätt hålla fokus trots stök och musik i bakgrunden – utan det är mer att jag känner att kroppen mår bättre av att sträcka på sig och vara i rörelse.
I måndags hade vi vårt vanliga veckomöte. Vi börjar alltid med frukost. 
Jag sitter fint och sansat.
Sen kommer det… jag börjar sträcka på mig.
På eftermiddagen räcker det inte med en sträckning. Vi hade telefonmöte, och det började lugnt och stilla.
Drar på mig min stora halsduk för att jag fryser. Ser irriterad ut, men är bara fokuserad.
Sen börjar det. Nu är det tydligen dags att röra på sig. Jag börjar med att hoppa upp och ner med axlarna. (=Bästa övningen om man fryser. Sånt som killarna gjorde i lumpen)
Sen börjar jag sträcka på mig igen.
Tar nåt danssteg (?)
Downward dog. Herregud!
Sen, egentligen bara en minut senare, så trippar jag tillbaka till min plats igen.
Och ser sammanbiten och mötesaktig ut.
Och eftersom det är ett telefonmöte så är det ingen på andra sidan som har en aning om vad jag håller på med.
Hur är ni i möten, eller när ni har suttit stilla länge? Känner ni också att ni vill sträcka på er och få igång blodcirkulationen? Herregud, jag tror att kroppen sakta DÖR om man bara sitter. Eller?

Kommentera (0)

Idag ska Mio läggas in

God morgon finisar! Idag ska Mio alltså läggas in i ett eller två dygn. Från början var det tänkt som en slags allround-check, men nu är vi mest spända på vad det där kortisolprovet ska säga. Det som han ska ta klockan sex imorgon. Tänk om han har kortisolbrist och därmed ännu en allvarlig sjukdom. OM det skulle vara så, så kan jag inte låta bli att tänka på… vad hade hänt om vi inte hade åkt till Tyskland och fått nya ögon på honom?
Herregud, jag orkar inte ens tänka tanken. 
Hur som helst… håll tummarna för att allt går bra för honom nu och att om han är sjuk i nåt ytterligare så kommer vi kunna få hjälp så att han blir bättre. 
Ni får som sagt följa oss här i bloggen eller på Insta story ( @alexandrabylund ) Puss!

Kommentera (0)

Idag börjar han spela fotboll igen ♡

Efter stressfrakturen, som uppstod i maj i år (!) så är han äntligen på g för fotboll igen. Vem kunde väl ana att en stressfraktur skulle vara så komplicerad och långdragen?
TUR att vi inte visste det när det hände. Och på tal om det… jag kommer ihåg när det hände. Hur han för varje dag som gick fick ondare och ondare. Skrek-grät ibland på kvällar, nätter och morgnar och ville till slut inte ens stötta på benet.
Den vanliga röntgen visade ingenting så det tog flera veckor innan vi till slut, genom magnetröntgen, fick veta att det var en stressfraktur. Mitt lilla hjärta. Han är smärttålig så jag visste att det var nåt som inte stod rätt till. Han fick följa med till jobbet under flera veckor eftersom han inte kunde gå och eftersom de inte hittade något fel. Men så till slut så fick vi veta… det var en stressfraktur. Så han fick hoppa på kryckor hela sommaren…
… och sen börja med sjukgymnastik. 
Det är tydligen VÄLDIGT viktigt att man tar det försiktigt i början, för annars börjar det om från början igen och det vill vi INTE. Men nu har han tränat upp sig igen och kan äntligen börja med sin älskade fotboll. Som vi har saknat den. (Även om jag inte har saknat körningarna fram och tillbaka…)
 

Kommentera (0)

Man får lov att ändra sig så många gånger man vill!

Jag har alltid haft så svårt för att säga vilken favoritfärg jag har, vem som är min favvisartist, vart jag allra helst skulle bo i världen och så vidare… för jag har liksom varit rädd för att säga “fel”. Att jag skulle säga en favvisartist och sen komma på att det faktiskt finns nån bättre. Eller att jag skulle säga att jag älskar grönt, men så kommer jag på dagen efter att jag älskar turkos.
Och det där är ju hur dumt som helst. Jag älskar grönt (just precis den här stunden) och Veronica Maggio är min favvisartist, och om jag skulle välja ett ställe där jag skulle bo så skulle det (just nu) vara i ett hus med stora fönster ut mot havet. 
Typ så här kanske.
Eller så här . Det är vilket som…
Men att det ska vara så svårt! Det är som att jag har trott att om jag säger någonting så är det liksom cementerat och att jag under inga som helst omständigheter får ändra mig. 
“Mäh!! Du sa ju för några månader sen att du älskar grönt” skulle ju ingen säga när jag plötsligt säger att jag älskar turkos. Och vem bryr sig ens om någon skulle säga det? Ingen, eller hur!
Ja men ni hör ju… det är ju jättekonstigt att man jag ens funderar över det här. Det är väl bara att vara, tycka, vilja och önska PRECIS det jag vill IDAG, och sen inte fundera över ifall det kommer ändra sig. För jag får ju ändra mig. Hur ofta jag vill. Och jag har ju inte heller någon upplysningsplikt ifall jag skulle ändra mig. Det SPELAR JU INGEN ROLL, eller hur? Känner ni igen er? Något i alla fall? Snälla? Säg inte att det bara är jag som är så här 😉 Det här är ett av mina FAVVIScitat 2018:
 

Kommentera (0)

Mios provsvar har kommit – dåliga värden

God morgon! Har ni sovit gott? Jag vaknade ganska tidigt i morse och låg och grubblade…
En av Mios läkare ringde igår. Jag anar alltid att det är något dåligt när de börjar samtalet med “Hej Alexandra, har du tid att prata en stund?” Jaaaa, det har jag! Säg det, säg det, säg det vill jag ju bara skrika.
Hon berättade att kortisolvärdet fortfarande var lågt, så nu vill de ta om det en tredje gång.
Vi har tagit det klockan åtta på morgonen och då har det legat på 170, jag tror att det ska ligga på minst 450-500. Anledningen till att de vill ta det en gång till är för att det ska vara när han precis har vaknat tror jag… så det får vi göra när vi ändå ligger inne på sjukhuset torsdag morgon.
Jag vet inte vad jag ska tro… allt det här känns så ofattbart och jag är typen som inte tar ut några dåligheter i förskott. Men han ÄR ju som sagt jättetrött och sover plötsligt ALLTID 12 timmar per natt och kan ändå lätt somna mitt på dagen. 
Att ha en kortisolbristsjukdom är livsfarligt och något som vi så klart vill veta fortast möjligt om det är så, och det vill ju läkarna också förstås. Han läggs som sagt in imorgon så ni får gärna följa oss via bloggen och Instagram stories: @alexandrabylund

Kommentera (0)

Jag är så jäkla grym!

Hej kära ni, hur mår ni? Är ni också tillbaka på jobbet på riktigt idag? Jag är verkligen tillbaka på riktigt och är redan inne i stresshjulet. Ja men vadå, hur ska jag göra då? Hjälp! Alltså jag känner mig inte så stressad i kroppen, har faktiskt kvar jullunken, men jag känner hur arbetsuppgifterna redan hopar sig över mig som en liten hög som snart kommer växa sig större och större. Just den här veckan är lite knäpp eftersom jag ska läggas in tillsammans med Mio på onsdag. Så jag har ju bara två arbetsdagar… inte så konstigt då nä, jag vet.
Men hur som helst… Det är särskilt en sak som “tynger” mig. Och tynger är egentligen fel ord – det gläder mig egentligen. Jättemycket till och med. 
Jag ska föreläsa i Göteborg nästa vecka, om neurokommunikation – det vill säga hur hjärnan fungerar och hur vi sen, utifrån det, ska kommunicera för att nå ut.
Är det bara jag som tycker att det låter svinintressant? Snälla säg att det låter lockande. Jag hoppas verkligen att det är fler än jag som går igång på det. 
Men… som varje gång när jag ska föreläsa om något nytt så är det förstås mycket förberedelser, och jag är så sjukt noga med att det ska bli perfekt. Så noga att jag först trycker ner mig själv i flera dagar, under den processen när jag ska börja bygga föreläsningen. Då kan jag tänka “När tusan ska jag fixa det här?” och “Hur sjutton ska jag hinna?” 
Samtidigt så har jag en sån enorm tillit till mig själv och VET ju att jag kommer att fixa det. Jag VET att jag alltid grejar det och att jag aldrig INTE skulle göra det. En nästan otäckt självsäker känsla som jag ändå älskar att luta mig på. Den ger mig trygghet eftersom jag ser framför mig hur jag kommer vara helt hög efteråt och säga till mina vänner och kollegor “Alltså jag är så JÄKLA grym!”
Ja men jag menar det. Och tur är väl det nu när jag sitter här och emellanåt svär inombords när jag inte får till det.
Det blir bra, det blir det alltid i slutändan. Jag vill bara försöka hålla det till att inte jobba för mycket på kvällar och helger, men visst kan jag acceptera det om det är så här inför något slags performance, eller hur? Det ska bara inte bli en vana. Hur har det varit för er idag? Har ni kastats in i jobbkarusellen?

Kommentera (0)

Vegetariska biffar

Igår tog jag tag i mig själv och testade äntligen att göra de där vegobiffarna som jag har funderat på att göra så länge. Med inspiration från min enda inspirationskälla när det kommer till matlagning förstås: Tuvessonskan. Och jag gjorde det som man tänker att man ska göra när man gör vegobiffar: Slängde ihop det jag hade. Kände mig som ett proffs✌️
Det här “slängde” jag (ängsligt) i:
2 jättestora sötpotatisar
2 mellanstora potatisar
1 gul lök
1 konservburk med kikärtor
4 mellanstora morötter
1 ägg
4 msk. ströbröd
2 msk. dijonsenap
3 msk. jordnötssmör
Jag grovrev rotfrukterna och tog sen stavmixern och malde en liten stund. Det blev halvt smetigt och lite halvt rivet, förstår ni hur jag menar?
Sen satte jag in det i kylen i en kvart, och så var det bara att börja göra biffar. Vissa av dem panerade jag i sesamfrön, men eftersom det tog slut och det blev väldigt många biffar så körde jag de flesta utan.
Sen var det dags att steka dem. Jag steker gärna i smör.
Det här är, som ni vet, ett ganska sällsynt inlägg i min blogg. Det har inte hänt särskilt ofta och lär kanske inte hända så frekvent, men ibland chockar jag minsann.
Tack till Tuvessonskan som med fast hand leder mig i den vegetariska vardagsmatlagningen. Nix, jag är inte vegetarian, och planerar inte heller att bli det, men jag älskar vegetarisk mat ute och vill gärna lära mig att göra det själv. 

Kommentera (0)

Snart dags för Mio att läggas in

God morgon fina ni! På onsdag ska Mio läggas in i Lund. Alvin ska vara med pappa Jonas, men eftersom han går i skolan så kommer både jag och Jonas vara på sjukhuset på onsdag på dagen. Vi vill så gärna få rätsida med det här nu, och beroende på vad Mios provsvar säger, så behöver vi ju lite kraftansträngning för att komma vidare. Vi kan inte bara låta dagarna, veckorna och månaderna gå utan att det sker någonting. Så som det har gjort i flera år. 
Han går i sjuan nu och behöver verkligen gå i skolan. Hela hans liv börjar ju formas nu. Det känns så hopplöst och som en never ending story. Jag får fysiskt ont i varenda del i kroppen och känner mig helt svag när jag tänker på hur han har det, min älskade lilla kille ♡ Han spenderar alldeles för mycket tid i soffan och sängen.
Just nu vet jag inte heller vad jag ska hoppas på… Han hade ju lågt kortisol och lågt järnvärde när vi senast tog prover. Vet inte om det är bra eller dåligt om det skulle visa sig att han har Addisons sjukdom, som det ju har varit tal om. 
Ja vi får se helt enkelt. Är det inte Addison så tror jag helt klart att den här shunten måste bytas ut, för den har ju varit sämre än någon annan shunt. Nu har han ju INGA bra dagar. 
Ja men vi får se helt enkelt… han ska som sagt läggas in på onsdag och ska ligga inne i ett eller två dygn. Ni får så klart följa med via bloggen. Håll tummarna för honom.
Kommer ni ihåg det här? Så fint.
 
 

Kommentera (0)