alexandrabylund

God morgon! Idag skulle vi egentligen åka in och ta prover på Mio igen. Men sent igår kväll så blev han jättedålig och vitnade totalt i ansiktet samt hade väldigt ont i huvudet. Allmänstillståndet var det som oroade mig och gjorde att vi åkte in… De la in honom och tar prover nu på morgonen. Det är mitt i natten när jag skriver det här och resten av det här inlägget hade jag egentligen förberett innan så det är ju lite inaktuellt nu…

Och jag uppdaterar er mer under dagen så klart… Och här är det som jag EGENTLIGEN hade skrivit:

Som jag anade så blev han sämre lördag kväll och var också sämre under gårdagen. Så det var en lugn söndag för oss alla. 

Det enda jag gjorde var att åka iväg en timme på BodyJam, och så tog jag en tur till Holy Greens och handlade hem sallad. Mums!

Hur som helst, nu får vi hoppas att han INTE svimmar idag. Det är så obehagligt för honom att göra det, plus att det blir en så mycket större apparat då. Och så är det läskigt. Jätteläskigt… 

Jag ska till kontoret idag också. Vi har veckomöte…

Jag gjorde en takeover på Influencers of Swedens instagramkonto idag, där jag pratade om barn i sociala medier. Min ståndpunkt i den här frågan förstår ni nog. Uppenbarligen så tycker jag att det är okej att mina barn visas i sociala kanaler. Jag bloggar ju (No shit!) och eftersom barnen är en naturlig och stor del av mig så är de med ibland. Och jag tycker inte att det är en big deal. Jag ser inte sociala medier som något speciellt utan har väl ungefär samma regler och samma nivå på integriteten här som i verkliga livet. 

God morgon kära vänner! Jag kom på en sak… när vi var i Tyskland så sa läkaren att det kunde röra sig om tre olika diagnoser (eller ingen av dem) och att den ena av dem är så ovanlig att läkarna i Sverige garanterat inte har sett den hos någon patient. Sverige är helt enkelt för litet, sa han.

Så jag kom på att jag så klart ska maila honom! Så det gjorde jag igår kväll. Han sa nämligen att jag fick kontakta honom igen om jag behövde, om det fanns något som vi tvekade över. Så jag skrev och berättade om Mios värden och frågade vad han tycker att vi ska göra som nästa steg. 

Jag har ju pratat mycket om att 2018 är året då det är dags att göra nya saker eftersom det är först då som man kan förvänta sig nya resultat – och det borde ju VERKLIGEN gälla när det handlar om Mio.

Allt som inte har blivit gjort tidigare vill jag att vi gör i år. Vad mer det är vet jag inte, men NÅGOT nytt måste vi göra. Har ni nåt förslag?

God kväll! Det har varit fri lek här hemma idag. Vanligtvis har jag en stress i kroppen över att vi måste komma ut på något sätt, men idag har jag inte brytt mig om det utan låtit barnen göra som de vill. Och det resulterade i att jag gick med pyjamas nästan hela långa dagen. Himla skönt, men något som jag gör vääldigt sällan. Gör ni det? Går med pyjamas? 

Och så är det nåt visst med att komma till gymmet också. Jag rekommenderar er verkligen att hitta ett gym som ni trivs i och där ni känner er hemma, för då är det KUL att komma dit och, det sprider sig liksom en härlig känsla i kroppen. Motsatsen, det vill säga att träna på ett gym där du får ångest och inte alls känner dig hemma, är bara dumt. Det FINNS ju gym som passar alla, så det gäller bara att testa sig fram. Om man ens vill träna i ett gym… det finns ju tusentals träningsformer som inte utövas på ett gym.

Mio då… Han var ganska pigg igår och idag efter att ha fått ACTH i sig. Jag tror att det var det de injicerade för att få igång kortisolet. Och eftersom kortisolet höjdes av det så har han varit piggare och har också mindre huvudvärk. Det är i alla fall min, och även läkarens, teori. Det trista är att blodsockret är för högt, det blir nämligen så av kortisolet (som ju är ett stresshormon). Vi får se hur det blir imorgon… han är tröttare och sämre igen… Time will tell… 

Jag är så tacksam att jag är hemma och att vi alla är samlade. Jag tycker direkt illa om när något av barnen är någon annanstans, och alltså inte med mig. Förstår ni hur jag menar? När familjen är halv liksom. Som nu när jag och Mio har varit inlagda. Då saknar jag Alvin så mycket även om jag vet att han har det bra hos pappa Jonas. 

Så det var en så otroligt skön känsla när jag hade hämtat upp Alvin och vi alla satt i bilen tillsammans. Då spelar ingenting någon roll, och jag har sånt lugn i kroppen.

Jag pratade en stund med Tina, min barndomsvän som har en dotter som är lika gammal som Mio. De höll på och diskutera hur länge hon skulle få vara på fritidsgården och huruvida hon skulle bli hämtad av Tina eller inte. “Bli hämtad av min mamma?!?!?!? Nej tack!!!” Haha… hon inser ju inte vilken lyx det är att ha en privatchaufför. Fast vilken tonåring gör det?

Jag insåg då hur långt ifrån det där Mio är. Han är så långt ifrån hela tonårsgrejen och de där konflikterna om vilka tider som gäller och huruvida han bara får hänga omkring ute eller inte. Undrar vad det kommer göra med honom? Kommer han hoppa över den fasen (det hade ju varit skönt. Kanske?) eller kommer han komma in i den med panik, väldigt sent, och vilja göra allting på en gång? 

Nu har vi lagt färdigt pusslet och är sugna på ett nytt. Kanske vi tar oss ut och köper ett nytt idag. Vad hittar ni på idag?

God morgon finaste ni! Usch. Jag är orolig över Mio och hans mående. Han är alldeles för trött, och nu när jag vet att det beror på kortisolet och hur allvarligt det kan bli om man har brist på det så har jag svårt att koppla av. 

Jag vill liksom inte lämna honom själv hemma ens en liten stund.

Orkar inte att han ska ha en sak till som vi ska oroa oss över… det här med att hela tiden vara på min vakt är rätt tärande. Jag kan ALDRIG någonsin lägga ifrån mig telefonen redan som vi har det nu (Jag har den med inne på danspass, yogapass… allt! Jag lägger den bredvid mig och har på ljudlöst vart jag än är och vad jag än gör).

Men framförallt – jag vill inte att han ska ha ännu en allvarlig sjukdom. Det finns redan så mycket att oroa sig för. Ska det nu finnas ytterligare en grej? Jag står inte ut med den tanken. Min lilla sjukling ♡ Hur mycket kan en och samma människa ha egentligen?

Vi är hemma! Belastningen gick okej. Inte helt perfekt, men okej. Det betyder att binjurarna har funktion, men fortfarande så är ju kortisolet lågt och det innebär att vi måste följa upp det. Kortisolet SKA ju inte vara lågt.

Men eftersom binjurarna ändå fungerar så är det inte akut exakt just idag, så vi ska ta prover måndag morgon igen. Men nu är vi alltså hemma och ska ha myskväll. Vi hämtade upp Alvin hos en kompis på vägen hem och nu ska jag krama sönder honom. Han tycker redan att jag är jobbig, även om han är på väldigt mysigt och kramigt humör. Vi får se hur länge jag får ha honom för mig själv… innan han vill spela online med sina kompisar.

Nu har de påbörjat kortisolbelastningen. Det började med att de tog prover ur den nål som sitter i armen, för att ha ett grundvärde innan de sprutade in… vad det nu var.

Mio var väldigt nära att svimma så vi fick avbryta mitt upp i alltihop och ge honom syrgas. Min lilla älskling ♡

Jag håller honom alltid i handen när de ska ta prover och antingen så tittar han med en fast blick rakt in i mina ögon eller så blundar han och andas djupt. Jag måste hela tiden påminna honom om att andas eftersom han tycker att det är så obehagligt. Det gick ju jättebra med alla provtagningar igår, men idag så var det som sagt väldigt, väldigt nära. Han vet själv hur det känns numera och säger att de ska stoppa. Och vi kan ju se på hans läppar som blir alldeles kritivita. Han slapp svimma idag i alla fall, vilket var väldigt skönt. Han HATAR att svimma.

Nu kommer de var trettionde minut i tre omgångar för att se ifall binjurarna reagerar på det som de har sprutat in. De vill att kortisolet ska bli högt alltså. Under den här tiden får han inte resa sig ur sängen så det blev liggande lunch idag.

Friyay! ?????  Eller nåt. Ja men jag hoppas att vi får komma hem idag. Jag längtar efter den här lille killen…