alexandrabylund

Barnen

Nu har vi fått svar på proverna

Av Alexandra Bylund / 11 januari 2018, 18:44

Nu har vi äntligen fått svar på proverna… och kortisolet ÄR lågt 🙁  Det var på 96 vilket alltså är ännu lägre än tidigare. Inte så bra alltså. 
Så vi måste stanna här imorgon också och och ta en massa nya prover, samt göra någon slags kortisolbelastning (Kommer inte ihåg vad det hette?) för att se hur binjurarna klarar av kortisolet. Man kan tydligen få en allergisk reaktion av det så de är förberedda med adrenalin (tror jag de sa). Det vore så typiskt om han skulle få akut andnöd eller nåt. Låt oss inte hoppas det! Det är nog ändå rätt ovanligt…
Hur som helst… OM det fortfarande visar sig vara dåligt så har jag ingen aning om vad som händer. Då är han allvarligt sjukt. Måste vi stanna här då? Får vi åka hem? Hur allvarligt sjuk är han i såna fall? Ja, jag har tusen frågor, men de gillar inte riktigt att besvara dem innan de vet vad det är som felar. Så vi väntar vidare…
Mio längtar hem, men vi har det samtidigt rätt mysigt här, så det är ändå ok. Vi har i alla fall väldigt mycket kvalitetstid tillsammans♡ Det är först nu på kvällen som han har försvunnit in i YouTube en stund. Jag ska nog också försvinna in i nåt glatt en stund. Satsar på Margauxs YouTube-kanal. Hon ger alltid bra energi. 
Ja vi får väl se hur morgondagen blir. Nu ska de ta nya prover här. Vi hörs sen! Tack för att ni läser, peppar, hejar och stöttar ♡

Kommentera (0)
Barnen

Lång väntan

Av Alexandra Bylund / 11 januari 2018, 16:21

Vi har fortfarande inte fått några provsvar… vilket gör mig lite oroad. De skulle ha möte nu klockan fyra, och sen komma in till oss. Så jag gissar att de kommer snart.
Mio har sovit två gånger idag…
… och så har vi ätit lunch (en av dagens höjdpunkter)…
… och pratat med psykologen och sjukgymnasten. Bara för att få en status på hans mående och hans rörlighet.
Status där är “bra”. Det är klart att han är lite stelare och svagare än han var för några år sedan och det är klart att det är jobbigt för honom att vara så här sjuk, men status är ändå förhållandevis bra som sagt.
Och nu väntar vi bara… så jag har inte så mycket mer att säga just nu… Är mest nervös för två saker:
1) Att de säger att han är allvarligt sjuk
2) Att de säger att de inte kan göra mer utan nu ska börja med smärtrehab istället. Det är för oss ett likhetstecken med att ge upp.
Usch… det känns som pest eller kolera allting… 

Kommentera (0)
Barnen

God morgon – dag 2 på sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 11 januari 2018, 09:05

God morgon på er! Jag sitter här i mörkret och bloggar. Mio sover fortfarande – som vanligt. Men det har varit en halvstökig natt så det är inte så konstigt.
Vi hade en rätt mysig kväll igår. Det är nåt helt annat att vara här när han inte är totalt nedbruten (när han har opererats i huvudet) och inte ens kan resa sig ur sängen. Nu går vi tillsammans med pigga steg och äter kvällsmat i köket, vi båda går ner till Pressbyrån som ligger här i huset, för att köpa snacks till vår myskväll och han mår ju ändå rätt “bra”. Bra för att vara på sjukhus alltså.
Igår kväll, precis när han höll på att somna så kom de in och hämtade oss, det var dags för provtagning igen, och den här gången skulle vi gå iväg till ett sånt där ljust undersökningsrum ni vet. Så där försvann det sömntåget. För honom alltså, för mig går det sömntåg varje minut kvällstid.
Hur som helst, provtagningen gick jättebra även den här gången. Han har ju en nål som sitter i armen och då är det inte lika farligt. Och så ligger han helt och hållet ner.
Men sen, när vi kom tillbaka, ja då hade hans sömntåg som sagt försvunnit. Så han (och därmed jag) låg och vred och vände sig och somnade nog först runt midnatt (!) Sen kom det in en sköterska vid 5 för att sätta bedövningssalva och så igen klockan 6 för att ta prover igen. Nu är morgonkortisolet taget och det är det vi väntar på! Det är som sagt inte därför vi egentligen är här. Planen är egentligen att vi ska få bukt med hans huvudvärk oavsett vart den kommer ifrån, men jag är ändå väldigt spänd på proverna. Sköterskorna här är så fina ♡ Många av de har ju träffat Mio sen han var liten.
Jag pratade med en sköterska igår och hon berättade att de bara har fem vårdplatser här på grund av att det är brist på sköterskor. Fem?!?! På ett så här fint sjukhus?? Alltså när jag säger fint så menar jag att de har en massa bra teknik och en massa extremt duktiga specialistläkare och så vidare. Universitetssjukhus ju. Men så jobbar man tydligen tre-skift här, vilket innebär att ibland jobbar man morgon/ dag, ibland eftermiddag/kväll och ibland natt. Och VEM ORKAR DET I LÄNGDEN? Kroppen och sömnen blir ju helt rubbad. När jag hör sånt så blir jag så arg! Varför ändrar man inte på det då så att sjuksköterskorna kan få en bättre vardag? De är de stora hjältarna på ett sjukhus tycker jag. De och undersköterskorna. Utan dem…
Men nu måste jag skynda mig att väcka Mio. De ska snart gå ronden och vi har inte ätit frukost än… 
Vi hörs om ett litet tag.

Kommentera (0)
Barnen

Nya provsvar på kortisolet

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 20:32

Vi fick svar på kortisolet och det ligger på 76… men det säger inte så mycket tydligen. Det som kommer säga något är hur det ligger imorgon bitti klockan sex när vi tar det. Det är nog det som är avgörande. Så vi får helt enkelt hålla oss tills dess.
Pappa Jonas stack vid 15-tiden idag och sen dess har vi ätit middag… 
vilat…
… och sett på TV, läst tidningar och haft lite myskväll.
Vad hittar ni på ikväll? 
 
 

Kommentera (0)
Barnen

Dag 1 på sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 16:45

Nu är vi här i Lund. Vi kom in klockan 10,30 i morse och jag hann med ett pass med min PT innan och är STARK som tusan! Sån jäkla skön känsla. Jag gillar att träna det sista jag gör innan vi ska vistas i ett rum 24/7 och bara vara helt stillasittande. Då är det liksom skönt att känna att det bränner lite i musklerna från senaste träningen.
Hur mår ni idag? Har ni kommit igång ordentligt efter all ledighet?
Här har vi det “bra”. Det har inte hänt så mycket än. Mio har fått en nål i armen, och SVIMMADE INTE! Det är andra gången som han klarar det utan att svimma. 

Att han ens går med på att ta sprutor nuförtiden är stort. Det började i Tyskland. Han visste att där var han tvungen att bara göra det eftersom det låg rätt mycket bakom hela Tysklandsresan. Det vore synd att då vägra att ta blodprov.
Sen har vi pratat med två olika läkare, gjort den vanliga neurologiska undersökningen (gå på en linje, titta på läkarens finger etc. etc), pratat med sjukhusskolan (Sååå bra samtal), varit nere på lekterapin och spelat Alfapet och tagit en himla massa blodprover. 
De har tagit kortisol på honom nu på eftermiddagen och ska göra det ikväll och imorgon bitti klockan sex, så att de får en kurva. Nu pratar de inte om Addison utan i såna fall om binjurebarksvikt, som man i väldigt ovanliga fall kan få om man har diabetes typ 1. De pratar INTE som att han har det, utan bara att det är det de kollar. För mig som inte är så insatt så ser det ut att vara typ samma sak som Addison, men jag orkar inte grotta ner mig för mycket i olika diagnoser innan jag vet. 
Mio då… Han bara sover och sover. Han somnade när sjukhusskolan var här och sen även när läkaren pratade med oss. 
Men nu är det middag! Ska väcka min lilla kille. Tittar in lite senare och talar om hur de första provsvaren såg ut.

Kommentera (0)
Entreprenörskap

Det här är jag i möten

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 11:00

Jag har tidsinställt det här inlägget eftersom vi är på sjukhuset, jag och Mio, och jag kommer så klart titta in ikväll och berätta om dagen… men först ett helt annat inlägg:
Nu ska ni inte tro att jag inte gillar möten, för det gör jag. Så länge man får ut nåt av mötet så tycker jag att det är toppen. Och det får vi alltid. Vi har alltid väldigt effektiva möten. 
Men det hindrar inte att jag… hur ska vi uttrycka det, känner att jag måste röra på mig efter en stund.
Jag står vanligtvis upp och jobbar, men oftast när vi har möten så sitter jag ner. Och jag gillar inte att vara stillasittande. Det är inte det att jag har svårt att fokusera – jag är världsbäst på det skulle jag säga, och kan lätt hålla fokus trots stök och musik i bakgrunden – utan det är mer att jag känner att kroppen mår bättre av att sträcka på sig och vara i rörelse.
I måndags hade vi vårt vanliga veckomöte. Vi börjar alltid med frukost. 
Jag sitter fint och sansat.
Sen kommer det… jag börjar sträcka på mig.
På eftermiddagen räcker det inte med en sträckning. Vi hade telefonmöte, och det började lugnt och stilla.
Drar på mig min stora halsduk för att jag fryser. Ser irriterad ut, men är bara fokuserad.
Sen börjar det. Nu är det tydligen dags att röra på sig. Jag börjar med att hoppa upp och ner med axlarna. (=Bästa övningen om man fryser. Sånt som killarna gjorde i lumpen)
Sen börjar jag sträcka på mig igen.
Tar nåt danssteg (?)
Downward dog. Herregud!
Sen, egentligen bara en minut senare, så trippar jag tillbaka till min plats igen.
Och ser sammanbiten och mötesaktig ut.
Och eftersom det är ett telefonmöte så är det ingen på andra sidan som har en aning om vad jag håller på med.
Hur är ni i möten, eller när ni har suttit stilla länge? Känner ni också att ni vill sträcka på er och få igång blodcirkulationen? Herregud, jag tror att kroppen sakta DÖR om man bara sitter. Eller?

Kommentera (0)
Barnen

Idag ska Mio läggas in

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 06:00

God morgon finisar! Idag ska Mio alltså läggas in i ett eller två dygn. Från början var det tänkt som en slags allround-check, men nu är vi mest spända på vad det där kortisolprovet ska säga. Det som han ska ta klockan sex imorgon. Tänk om han har kortisolbrist och därmed ännu en allvarlig sjukdom. OM det skulle vara så, så kan jag inte låta bli att tänka på… vad hade hänt om vi inte hade åkt till Tyskland och fått nya ögon på honom?
Herregud, jag orkar inte ens tänka tanken. 
Hur som helst… håll tummarna för att allt går bra för honom nu och att om han är sjuk i nåt ytterligare så kommer vi kunna få hjälp så att han blir bättre. 
Ni får som sagt följa oss här i bloggen eller på Insta story ( @alexandrabylund ) Puss!

Kommentera (0)
Barnen

Idag börjar han spela fotboll igen ♡

Av Alexandra Bylund / 9 januari 2018, 17:30

Efter stressfrakturen, som uppstod i maj i år (!) så är han äntligen på g för fotboll igen. Vem kunde väl ana att en stressfraktur skulle vara så komplicerad och långdragen?
TUR att vi inte visste det när det hände. Och på tal om det… jag kommer ihåg när det hände. Hur han för varje dag som gick fick ondare och ondare. Skrek-grät ibland på kvällar, nätter och morgnar och ville till slut inte ens stötta på benet.
Den vanliga röntgen visade ingenting så det tog flera veckor innan vi till slut, genom magnetröntgen, fick veta att det var en stressfraktur. Mitt lilla hjärta. Han är smärttålig så jag visste att det var nåt som inte stod rätt till. Han fick följa med till jobbet under flera veckor eftersom han inte kunde gå och eftersom de inte hittade något fel. Men så till slut så fick vi veta… det var en stressfraktur. Så han fick hoppa på kryckor hela sommaren…
… och sen börja med sjukgymnastik. 
Det är tydligen VÄLDIGT viktigt att man tar det försiktigt i början, för annars börjar det om från början igen och det vill vi INTE. Men nu har han tränat upp sig igen och kan äntligen börja med sin älskade fotboll. Som vi har saknat den. (Även om jag inte har saknat körningarna fram och tillbaka…)
 

Kommentera (0)
Lite av varje

Man får lov att ändra sig så många gånger man vill!

Av Alexandra Bylund / 9 januari 2018, 11:00

Jag har alltid haft så svårt för att säga vilken favoritfärg jag har, vem som är min favvisartist, vart jag allra helst skulle bo i världen och så vidare… för jag har liksom varit rädd för att säga “fel”. Att jag skulle säga en favvisartist och sen komma på att det faktiskt finns nån bättre. Eller att jag skulle säga att jag älskar grönt, men så kommer jag på dagen efter att jag älskar turkos.
Och det där är ju hur dumt som helst. Jag älskar grönt (just precis den här stunden) och Veronica Maggio är min favvisartist, och om jag skulle välja ett ställe där jag skulle bo så skulle det (just nu) vara i ett hus med stora fönster ut mot havet. 
Typ så här kanske.
Eller så här . Det är vilket som…
Men att det ska vara så svårt! Det är som att jag har trott att om jag säger någonting så är det liksom cementerat och att jag under inga som helst omständigheter får ändra mig. 
“Mäh!! Du sa ju för några månader sen att du älskar grönt” skulle ju ingen säga när jag plötsligt säger att jag älskar turkos. Och vem bryr sig ens om någon skulle säga det? Ingen, eller hur!
Ja men ni hör ju… det är ju jättekonstigt att man jag ens funderar över det här. Det är väl bara att vara, tycka, vilja och önska PRECIS det jag vill IDAG, och sen inte fundera över ifall det kommer ändra sig. För jag får ju ändra mig. Hur ofta jag vill. Och jag har ju inte heller någon upplysningsplikt ifall jag skulle ändra mig. Det SPELAR JU INGEN ROLL, eller hur? Känner ni igen er? Något i alla fall? Snälla? Säg inte att det bara är jag som är så här 😉 Det här är ett av mina FAVVIScitat 2018:
 

Kommentera (0)
Barnen

Mios provsvar har kommit – dåliga värden

Av Alexandra Bylund / 9 januari 2018, 06:00

God morgon! Har ni sovit gott? Jag vaknade ganska tidigt i morse och låg och grubblade…
En av Mios läkare ringde igår. Jag anar alltid att det är något dåligt när de börjar samtalet med “Hej Alexandra, har du tid att prata en stund?” Jaaaa, det har jag! Säg det, säg det, säg det vill jag ju bara skrika.
Hon berättade att kortisolvärdet fortfarande var lågt, så nu vill de ta om det en tredje gång.
Vi har tagit det klockan åtta på morgonen och då har det legat på 170, jag tror att det ska ligga på minst 450-500. Anledningen till att de vill ta det en gång till är för att det ska vara när han precis har vaknat tror jag… så det får vi göra när vi ändå ligger inne på sjukhuset torsdag morgon.
Jag vet inte vad jag ska tro… allt det här känns så ofattbart och jag är typen som inte tar ut några dåligheter i förskott. Men han ÄR ju som sagt jättetrött och sover plötsligt ALLTID 12 timmar per natt och kan ändå lätt somna mitt på dagen. 
Att ha en kortisolbristsjukdom är livsfarligt och något som vi så klart vill veta fortast möjligt om det är så, och det vill ju läkarna också förstås. Han läggs som sagt in imorgon så ni får gärna följa oss via bloggen och Instagram stories: @alexandrabylund

Kommentera (0)