Barnen

Jag tänkte på det igår när jag kom till Göteborg för att hålla föreläsningen, att vi vet så otroligt lite om andra människor och vad de har för bagage. Jag kom dit, till synes, full av energi. Ja, jag är nämligen sån att jag KAN sätta på någon slags ON-knapp när jag ska göra en sån här grej. Jag VET ju att jag kommer att göra det, det har jag bestämt mig för, och då vet jag också att det blir så mycket lättare och bättre för mig själv (och andra) om jag lägger av mig oket från axlarna en stund och bara kör.

Och framförallt så vet jag att det INTE hjälper mig att stanna kvar i sjukdomar och elände. Det finns kvar där ändå så jag behöver inte vara rädd att det ska försvinna från mig… 😉 jag har tid att handskas med det. Sen. Sen när min föreläsning är över. 

Men jag tänker att de som jag föreläste för i Göteborg förmodligen såg mig som en glad, energifull och bekymmerslös person som älskar att stå där framme och förhoppningsvis inspirera. Och så är det ju. Också. Men det finns ju så mycket mer.

Tänk om de hade vetat att jag några timmar tidigare låg bredvid Mio i vårt rum på sjukhuset, i pyjamasbyxor, och sen återvände direkt till samma ställe och samma läge när jag var klar på kvällen.

God morgon kära ni! Nä, det är ju inte dag 100 men det känns nästan som det. Och det ligger egentligen inte någon värdering i det, utan det känns mest bara som att vi har flyttat hit typ. På gott och ont.

Jag saknar Alvin jättemycket, men annars har vi det rätt “bra” här. Efter omständigheterna. Det är klart att jag längtar hem, men då vill jag ju att Mio ska vara frisk och att jag ska kunna känna mig trygg.

Vi har vid tre tillfällen fått klart för oss att “Japp, han har en kortisolbristsjukdom” (heter det ens så?) men sen så har det ändrats. Och jag vill verkligen poängtera att det är Mios kropp som spelar oss ett spratt. Inte läkarna. Det är klurigt det här… Så det är på gott och ont det där med att åka hem. Det kommer bli jätteskönt men det kommer också vara skakigt.

På samma sätt är det varje gång vi är på väg att få en diagnos… Ena delen av mig tänker “Jaaaa! Då kan vi äntligen behandla honom så att han kan få må bättre!” Och så tänker Mio också… medan andra delen tänker “Neeeej, inte en allvarlig diagnos till”. Och så blir jag både lättad och besviken när han inte får nån diagnos.

När jag kom tillbaka från föreläsningen igår (Jag ska berätta mer om den sen) så hade vi kramkalas. Det var så mysigt att komma hit och kramas med honom. Jag tror aldrig att det har känts mer fel i hela kroppen att vara ifrån honom, samtidigt som jag inte ångrar att jag gjorde det – för rent intellektuellt så känner jag inte att det är fel. Men känslomässigt… Blä!

Nu ska jag väcka min lilla stjärna och gå och äta frukost.

 Mio var väldigt hängig och hade jätteont hela förmiddagen. Som tur var så kände han sig lite bättre en stund innan jag skulle sticka. Så det var vääääldigt skönt för mig. För det var jobbigt nog att lämna honom ändå som sagt. Men jag kommer ju tillbaka ikväll, tack och lov. Nu är det dags för föreläsning… Go Go Go… Yay! Eller nåt…

Längtar redan efter att krypa ner bredvid honom…

Å ena sidan så tackar jag högre makter för att det akuta läget stabiliserades innan det var dags, men å andra sidan så passar det så illa ändå. Jag ska till Göteborg i dag, för att föreläsa. Det är bokat sen ett år tillbaka så jag kommer göra det. Det ska VÄLDIGT mycket till innan jag avbokar en sån grej, och visst är väl Mio och hans sjukdomar en bra anledning, men eftersom jag kan vara här med Mio till klockan ett, och sen komma tillbaka sent ikväll så kommer jag göra det. Men jag har haft ångest för det hela veckan.

Jag läste på och gjorde finputsningar igår kväll när Mio låg och sov.

Och så är pappa Jonas med Mio. Jag misstänker förresten att vi får lämna sjukhuset idag, men vet inte än… Vi väntar fortfarande på en massa provsvar, och givetvis så är inte den här utredningen över, det är bara det att det inte gör nån nytta att ligga här längre. Just nu finns det inga fler prover att ta.

Men då så… det är bara att kavla upp ärmarna nu och åka till Göteborg och bara göra det. 

God morgon kära ni! Nu känns det som att vi har varit på sjukhus i… veckor. Herregud, dagarna bara försvinner iväg. Men det blir ändå inte långtråkigt eftersom det sker saker hela tiden, och eftersom vi är här av en väldigt tydlig anledning. Sen är det förstås lättare när han är sjuk. Det hade varit olidligt att sitta i ett litet rum 24/7 med ett friskt barn som har massor av energi.

Så när han var nere på 2,5 stod de redo för att ta blodprov. De svaren får vi väl idag tror jag, men jag tänker att de borde vara normala eftersom hans dagvärden uppenbarligen brukar vara det.

Kortisolet i morse var rekordlågt. Det var nere på 11. Ännu lägre än igår alltså… MEN det som är märkligt är att det är bra resten av dygnet. Det är en enda never ending story det här. Det är alltid så att han har extrema värden, och sen när de börjar analysera mer på djupet så stämmer det inte alls. För om det är sååå lågt på morgonen så borde det vara sämre under resten av dygnet. Är det bara lågt på morgonen så går det inte att sätta in extra kortison.

För som det är nu så kommer jag, när vi kommer hem, vara jätteorolig eftersom allt är så ovisst. Men de HAR ju verkligen tagit en massa prover nu – nu är det bara det att det inte är konsekvent. Jag är orolig för att han har en begnynande kortisolssvikt, och frågade läkaren om det kunde vara så. Det skulle det kunna vara, sa hon, så det är klart att de kommer att analysera vidare. Men tills dess… vad gör vi då liksom? Blä!

Det är ett hårt liv här ska ni veta 😉 Vi började dagen med en försovning… nästan. Vi fick skynda oss att äta frukost och sen rusa iväg till byggnaden bredvid där ögonkliniken ligger. Besöket där tog TRE timmar! Pust! Mio satt och lyssnade på poddar under tiden och somnade till slut i mitt knä. 

God morgon! Tack för att ni är så fina och engagerade ♡ Igår kom Alvin och pappa Jonas förbi. Det var så mysigt att kramas med min lille kille – som inte alls är glad över det här. Det märks tydligt på honom, men det är tyvärr ingenting vi kan göra åt det – det ÄR ju så att han har en storebror som är sjuk – mer än att försöka förstå honom när han är sur och tjurig och egentligen bara behöver extra mycket kärlek och kramar. 

Det är en ganska rolig avdelning om man är pigg, det finns både lekterapi och lekrum. Och Alvin hittade givetvis fotbollsspelet direkt…

… och fick med sig storebror en liten stund…

God morgon! Idag skulle vi egentligen åka in och ta prover på Mio igen. Men sent igår kväll så blev han jättedålig och vitnade totalt i ansiktet samt hade väldigt ont i huvudet. Allmänstillståndet var det som oroade mig och gjorde att vi åkte in… De la in honom och tar prover nu på morgonen. Det är mitt i natten när jag skriver det här och resten av det här inlägget hade jag egentligen förberett innan så det är ju lite inaktuellt nu…

Och jag uppdaterar er mer under dagen så klart… Och här är det som jag EGENTLIGEN hade skrivit:

Som jag anade så blev han sämre lördag kväll och var också sämre under gårdagen. Så det var en lugn söndag för oss alla. 

Det enda jag gjorde var att åka iväg en timme på BodyJam, och så tog jag en tur till Holy Greens och handlade hem sallad. Mums!

Hur som helst, nu får vi hoppas att han INTE svimmar idag. Det är så obehagligt för honom att göra det, plus att det blir en så mycket större apparat då. Och så är det läskigt. Jätteläskigt… 

Jag ska till kontoret idag också. Vi har veckomöte…