Barnen

En annan gång (förutom då när han fick tumören) som de skickade hem oss var när han blev pollenallergisk första gången. Han blev så snorig och hängig, hade svårt med andningen (astma) och så kliade det i ögonen och halsen. Detta hände i bilen på väg mellan Malmö och Lund. Vi åkte in till barnakuten, men eftersom det tog en stund så la sig utbrottet lite grann. De tyckte inte att det var nåt och gjorde inga särskilda undersökningar. Skickade oss inte ens vidare till barnallergimottagningen. Mina ord räckte inte. En halvtimme senare kom vi tillbaka.
Så här.Missförstå mig inte nu. Jag är varken arg eller bitter, men det är en bra påminnelse till både mig själv och andra. Jag vet inte varför det är så men det känns som att det händer rätt ofta att det slarvas (eller vad det nu är)? Eller är det bara vi som har råkat ut för sånt här gång på gång? Att bli hemskickade utan att bli betrodda? Jag är nog för trevlig och ärlig. Överdriver aldrig. Det känns som att det som de (på sjukhuset) kan se med egna ögon finns, allt annat finns inte. Eller? Ja jag förstår inte riktigt, men vill gärna göra det. Kanske nån kan förklara hur det tänks…

Det har blivit så att jag lyssnar på nya poddar på söndagar när jag städar och fixar här hemma. Och idag har jag bland annat lyssnat på Läkarpodden med Tilde de Paula och Mikael. Jag lyssnade på avsnittet som heter “Ovanliga sjukdomar” och slås av att det är så otroligt vanligt att folk inte blir betrodda när de söker vård. Jag har också varit med om det otaliga gånger. Med Mio. Jag förstår inte?!? Varför skulle man åka till läkaren och ljuga eller ens överdriva? Visst, jag förstår att det finns många som går till läkaren i tid och otid, kanske i onödan, men det spelar ingen roll. Det får inte göra att vården blir sämre. Det är som om en kassörska skulle förutsätta att alla kunder är sura bara för att hen har stött på några surtrutar på förmiddagen. Och sen bemöta alla andra därefter. Eller som att en polis skulle förutsätta att alla är brottslingar, och behandla folk därefter. Det är helt enkelt helt orimligt, och inte ett argument som håller, det här med att folk ibland söker vård i onödan. Vad fan (sorry) har det med mig eller min son, eller någon annan att göra?
Varför är det så här? Kan någon inom vården förklara? Är det på grund av brist på resurser som man ofta viftar bort en sak så fort man har konstaterat att det inte var nån av de vanligaste åkommorna?
Vi har varit med om det här otaliga gånger, men jag ska ge ett exempel. Här är utdrag från min gamla blogg där jag i efterhand summerade:
9 juni
Stackars Mio vaknade runt fem-snåret och klagade över ont i ryggen, höger bak, ganska långt ner. Ondare när han andas. Till slut fick han panik och bara storgrät så vi fick åka och lämna Alvin hos Jonas (som sen lämnar honom på dagis) för att ta oss till doktorn. Vårdcentralen öppnar sin tidsbokning klockan halv åtta så nu sitter vi här hemma och väntar. Han är mindre påverkad nu men har fortfarande ont när han andas djupt. Märkligt va? Någon som känner igen det? Jag vet att det kan vara blindtarmen när det sitter på höger sida men då brukar man ha feber tror jag…
Vad hände då? Jo, vi åkte till vårdcentralen och träffade en kvinnlig läkare som sa att barn har ont ibland, det kan vara nåt med tarmarna och bla bla bla… Jag gjorde ett sista försök, innan vi gick därifrån, och sa: Men hur sjutton är det möjligt att han riktigt panikskriker i flera timmar och inte vill andas om det inte är någonting..? “Tarmarna kan vara jobbiga” var hennes svar. Tror att undersökningen gick på cirka 20 sekunder.
14 juni
Mio har fortfarande väldigt ont i ryggen på höger sida. Ikväll såg jag att han har en svullnad där. Tror minsann att han har en spricka i revbenet. Han säger att han inte har slagit sig men han kanske har glömt det..? När jag bar honom (när han sov som allra djupast) skrek han ett djuriskt läte när jag råkade toucha där han har ont. Stackarn. Vi får nog kolla det imorgon efter jobbet. Fast det är väl ingen fara om man har en spricka i revbenet? Väl? Någonstans har jag för mig att jag har hört att det ska läka av sig själv. Eller?
Vad hände den här gången då? Jo, eftersom jag såg en svullnad när han var i vissa lägen ringde jag sjukvårdsupplysningen som sa att om det nu är ett brutet revben så ska man, även om man inte gör någonting för att bota det, låta en läkare undersöka honom så att det inte påverkar andningen. Vi fick en tid på vårdcentralen och kom till samma läkare. Great… Hon lyssnade i alla fall på lungorna och sa att det lät perfekt. Och så sa hon att revbenet förmodligen var brutet. Jag frågade om man verkligen kunde bryta ett revben utan att egentligen ha slagit sig. “Ja ja… annars är det mamma som har kramat honom för hårt” svarade hon. “Det läker av sig själv efter 5-6 veckor” fortsatte hon.
8 juli
Vilken dag! Mio grät nästan hela natten pga. att han hade ont i ryggen. I morse när vi gick upp kände jag att han hade en bula där. Ringde vårdcentralen och förklarade att de, sist vi var där för 4-5 veckor sen, sa att han hade brutit ett revben. När det nu återkom verkade det ju minst sagt märkligt. Det tyckte de också och bad oss komma dit. Läkaren undersökte och beslutade att skicka honom på röntgen. Tillbaka igen på vårdcentralen sa han att det var sönder där inne någonstans och att vi måste åka till Barnakuten för att ta reda på varför och om det eventuellt berodde på en infektion eller nåt. Väl inne på Barnakuten sa läkaren att revben 11 var sönder men att han inte riktigt visste hur och framförallt inte orsaken till det. Han sa att det inte handlar om ett brutet revben / spricka utan att vi måste ta reda på orsaken bakom det. Bland annat genom blodprov. När vi satt där och gjorde blodprovet svimmade Mio. Jättehemskt för både honom och mig. Det var riktigt obehagligt. Så då fick de avsluta provtagningen, hämta en brits samt en läkare som kunde undersöka honom, vänta en halvtimme och sen börja om igen. Då skrek han som jag aldrig har hört honom skrika förr. Han var livrädd. Han tyckte själv att det var väldigt obehagligt att svimma. Efter två Piggelin och två provtagningar fick han ligga och vila lite till innan vi slutligen åkte hem. Kom hem för en halvtimme sen och nu ligger han här i soffan, helt färdig efter dagens bravader. Imorgon ska vi tillbaka igen till Barnakuten, för att få svaren. Beroende på vad de säger går vi vidare på ett eller annat sätt. Eventuellt kommer de att göra en magnetröntgen. Men allt detta får vi veta mer om imorgon. Nu behöver jag en dusch, lite mat samt sömn. Hoppas på bra provsvar imorgon. Någon som känner igen det här??
Slutligen, när vi gick till samma vårdcentral en tredje gång, träffade vi alltså en läkare som tog det hela på allvar. Han såg bulan men tyckte redan när han märkte hur ont Mio hade, att det var en självklarhet att röntga. Han undersökte honom också cirka 20 sekunder men skickade oss direkt vidare. När vi sen kom tillbaka sa han bara “Det är sönder därinne, ni måste åka till barnakuten, jag kan inte göra mer här”… Tur att jag då inte förstod allvaret i det… Nu i efterhand förstår jag varför alla läkare på barnakuten behandlade mig som med bomullsvantar och var så otroligt ödmjuka och “ledsen-för-din-skull” i blicken. Jag minns att jag tänkte då att värst vad läkaren pratar vidare och inte vill lämna rummet fast det inte var någonting och vi ändå blev hemskickade med löfte om att de skulle återkomma till oss dagen efter. Det kändes liksom så “o-akut” och ändå var de så märkliga… Ja nu förstår jag ju, eftersom han hela tiden visste vad det verkade röra sig om.

Ja och det visade sig att det var en stor tumör i ryggen… Så här såg det ut.
 

En dag fick den sitta, Freestyle libren, på andra armen – innan han fick panik av kliande och var tvungen att ta av den. Det var på den armen som han fick så mycket eksem från förra gången vi testade, så den verkar sparka bakut till och med av Compeed-plåstret. Så himla trist. Han kan ju inte ha den på samma arm hela tiden. Men jag tror att man kan sätta den precis var som helst. Allra bäst är tydligen på övre delen av rumpan/ i ryggslutet. Men där vill han inte ha den. Men på benet då? Kan man ha den på benet? För det går ju bra att köra fjärrkontrollen över byxorna. Nån som vet om man kan sätta en Freestyle libre vart som helst?

Hur gör ni med – väljer ni alltid ekologiskt och gör så bra val som möjligt oavsett priset? Jag såg det här klippet igår om att frukt ibland kan innehålla väldigt många gifter. Just när det kommer till frukt och grönsaker så försöker jag köpa ekologiskt så ofta det går. Ja det är dyrare, men vinsten är också väldigt stor. Med gift? Utan gift? Hade vi sett det utanpå hade det varit en enkel sak att välja.
Jag väljer dock inte bort livsmedel som inte finns som ekologiskt alternativ, och jag vet inte heller vilka livsmedel som är i största farozonen. Vet ni? Frukt till exempel, känns ju som en no-brainer. Ris likaså. Jag tycker att man kan se alla bekämpningsmedel som sprutas över fälten. Det känns liksom så tydligt. Men hur är det med andra livsmedel. Tell me! (Om det inte funkar att klicka på bilden – klicka här)
 

Jag tror aldrig att jag riktigt har berättat historien om när Mio plötsligt fick diabetes, och eftersom jag ibland får frågan, så tänker jag att jag nu ska berätta. Det här var den näst värsta dagen i mitt liv (näst efter den gången då läkaren förklarade att han hade en tumör i ryggen).
Jag och en nära vän, Johanna, skulle ha gemensam födelsedagsfest här hemma i trädgården och barnen skulle till Jonas. Mio hade varit hängig länge och låg mest i soffan, men det var inget ovanligt eftersom hans shunt ofta gjorde att han var sängliggandes under längre perioder. Men det kändes inte riktigt bra så jag drog ut på lämnandet. Festfixade allt här hemma och körde barnen till Jonas bara nån timme innan festen skulle börja. Mio låg i baksätet, och det var inte heller särskilt ovanligt, men halvvägs till Jonas så märkte jag att han knappt var kontaktbar. Jag kunde inte lämna honom utan att kolla så att allt stod rätt till. Så jag lämnade av Alvin och tog med Mio till barnakuten här i Malmö. Vi åker alltid till Lund eftersom det är där neurokirurgen ligger, och jag vet att de ändå inte kan göra nåt åt shunten här, men så hade jag ju ont om tid och tänkte att jag kör till närmaste ställe.
Det lilla de kunde undersöka kring huvudet visade att det såg bra ut, men så hade han lite förhöjt blodsocker. Va? Jag fick en chock och tänkte att det måste vara nån av hans andra diagnoser som har ställt till det. Men de skickade oss till Lund med misstanke om diabetes. Jag ringde Johanna och var helt förtvivlad. “Förlåt, men det blir ingen fest”… Ja så här i efterhand spelade det förstås ingen roll, men där och då, 40 minuter innan gästerna skulle komma kändes det lite jobbigt att avboka.
Hur som helst – vi åkte till Lund. Mio blev inlagd, och de kollade blodsockret hela helgen. Allt verkade under kontroll, sa sköterskorna. En sköterska sa att “frågar du mig så tror jag inte att han har diabetes, hans blodsockervärden är inte alls så höga”. Så vi pustade ut lite. Mio – som har utvecklat en enorm spruträdsla genom åren – skojade om att han inte kunde ha diabetes eftersom han inte kunde ta sprutor. Helgen gick, och på söndag kväll kom en läkare in på rummet. Jag tror att klockan var 23,30.
“Jag tror att Mio har diabetes” sa hon. Hon var himla gullig men förklarade att hans blodsocker hade varit på 23 och att han också hade socker i urinen. Jag blev totalt skräckslagen. Förtvivlad. Försökte läsa på, på nätet, och jag är en van googlare när det kommer till sjukdomar och väljer alltid den bästa vägen. Men när det kommer till diabetes typ 1 fanns det ingen bästa väg. Det jag läste fick mig att vilja dö. Hur skulle vi klara av att ta emot ännu en diagnos? Och dessutom en som kommer med följdsjukdomar och ofta för tidig död? Jag hade väldigt svårt att sova den natten.
På morgonen blev han flyttad till diabetesmottagningen, och lustigt nog så fick vi dela rum med en gammal mammakompis till mig. Fast bara en stund. För efter ett tag kom de och hämtade oss och ville prata, de tog in oss i ett undersökningsrum och tog en massa prover och gick, medan vi var där, ner och skulle hämta det slutgiltiga svaret. När sköterskan kom tillbaka och sa att “Jo du har diabetes typ 1 Mio” så rasade allt. Och Mio skrek. Han skrek och skrek och skrek och var helt hysterisk. Hela korridoren hörde hans skrik, och han vägrade att ta sprutor. Samtidigt stod det en massa människor där och förklarade en massa saker, kom med nålar och utrustning och försökte visa. Men Mio bara skrek rakt ut. Neeeeeeej! Jag vill inte! Jag vill inte! Jag vill inte! Han fick panik. (Och det står det också i alla journaler idag, vilket gör att läkare och sköterskor verkligen inser höjden av hans spruträdsla). De hjälpte oss att packa ihop våra saker. “Det är nog bäst att ni får ett eget rum”.
Efter mycket information och en hel hög av papper och pärmar fick vi också ett schema. Nu skulle vi ligga kvar på sjukhuset rätt länge för att lära oss allt. De första dygnen var jag så rädd att jag inte vågade gå in i duschen utan att ropa på honom hela tiden. Jag var så rädd att han skulle bli låg och svimma. Vi fick en bok som heter “Låt det gå ett år” Jag läste aldrig den men hade det hela tiden som en tröst… okej, om nån annan mamma har skrivit en bok om att man ska låta det gå ett år så måste det betyda att det kommer att kännas lättare. Det var en klen tröst, för fyyy vad jag var rädd och panisk. Det kändes som att vi inte skulle klara av den här sjukdomen också. Den var ju direkt farlig. Varje dag. Hela tiden.
Det konstiga är att jag hade läst hos Josefine, bara några veckor tidigare, om att deras Elian hade fått diabetes och att jag då blev så förvånad över hur “stort” det var för dem. Så jag läste lite om diabetes. Och förstod. Det är stort. Det är en fruktansvärd sjukdom
Vi gick igenom all information på sjukhuset, med läkare, sköterskor, dietister och kuratorer – men en sak lät bli, på grund av hur mycket han redan gick igenom, och det var de så kallade senkomplikationerna. De ville inte gå igenom det just då, utan tyckte att han skulle få landa lite först. Inte minst för att han en vecka senare skulle in och opereras i hjärnan. Fy vilken vidrig sommar det där var. Den operationen är en annan story, som kommer som nummer 3 av värsta sakerna i livet.
Vi har fortfarande inte gått på det där mötet om senkomplikationerna. Och jag känner mig inte heller redo att göra det. Vi vet att det är livsviktigt att hålla blodsockret i balans, men undviker gärna detaljerna om allt som kan/ kommer att hända.
Min lilla hjälte ♥

Jag brukar alltid försöka hitta nåt positivt i dåliga saker, men det finns verkligen ingenting positivt med diabetes typ 1. Hur sund livsstil man än väljer att ha så kan sjukdomen bara gå åt ett håll – utför. Ja det är så himla tragiskt, för det blir bara sämre med åren. Än så länge, nu när Mio faktiskt har varit frisk i övrigt, i flera månader, så håller sig diabetesen på en bra nivå. Men när han är soffliggandes månad efter månad så skjuter blodsockervärdena i höjden trots att vi ökar insulinet med sex (!) gånger.
Men hur som helst… det som ändå är bra är att det i alla fall finns hjälpmedel som förenklar nåt enormt! Och det har ju inte funkat tidigare på grund av extremt mycket eksem (hur mycket otur kan man ha egentligen?), men imorgon ska vi fira att Freestyle libren, tack vare skavsårsplåster under och med hjälp av en hel tejprulle, satt kvar och funkade hela 14-dagarsperioden utan eksem.
Både jag och Mio är överlyckliga över det här. Eftersom man tar blodsocker otaliga gånger både dag och natt så är det fantastiskt att slippa alla moment som man måste göra när man sticker i fingrarna. Och så får hans små fingrar vila lite. De är ju heeelt sönderstuckna ♥ Nu är det bara den här som ska föras över den där lilla knappen på armen. Och den funkar till och med genom en jacka. Heaven!

Jag lämnade tillbaka apparaten igår. Så nu har vi ingenting att mäta med, och kommer alltså fortfarande inte få några tydliga svar, när Mio blir så där panikdålig igen. Det är sån himla otur att han inte har fått ett sånt där anfall där han bara skriker och kräks och blir inlagd. Det är första gången jag har önskat att det skulle komma. Men så kom det inte. Och nu är apparaten alltså tillbakalämnad. Och jag känner att vi är tillbaka på ruta 1. Nu är han ju bra så det finns liksom ingenting att ta tag i just nu, men efter de här sex åren så har jag tyvärr ingen större tillit till att någon drar igång nåt större projekt när han väl blir dålig igen. Men för varje dag som går och som är bra så laddar jag. Samlar energi.
Blir han dålig ska jag direkt tjata, tjata och tjata. Vi har ju redan gått igenom alla möjliga avdelningar, och med tanke på att han har tre diagnoser så är det många läkare inblandade. Men jag tror ändå att det krävs att någon sätter sig ner och tittar igenom allting, söker runt, letar samband… ja helt enkelt forskar lite. Och den typen av läkarvård har vi inte i Sverige. Vad man än tror så är det tyvärr så. Mycket är bra, men är man lite mellan stolarna, har flera diagnoser eller om man inte hamnar i “mallen” för vad som är de vanliga sjukdomarna så slutar det där. Men så kan det ju inte vara. Väl?
Snart är det dessutom dags för operation igen. Själva sensorn sitter ju kvar i huvudet. Hatar operationer.

Mio hade både en frisk dag och kväll igår. Han hade lite ont på eftermiddagen men det var ingenting som hindrade honom från att hänga med en kompis. Så det var ju ändå okej. För varje dag som går så är jag så oerhört tacksam. Och han med förstås. Jag hoppas så innerligt att det får vara så här ett tag nu. Vi kan ta att han har sämre dagar, bara det inte består så att han blir liggandes ett halvår som han brukar bli. Vi behöver en längre period av friskhet tack ♥

De ringde från neurokirurgen i morse. Företaget i Tyskland som har lånat ut den mätare som Mio har fått inopererad i huvudet, vill ha tillbaka den nästa vecka. Sköterskan som ringde hade visst fått dispens till veckan därpå. Min första kommentar var att det går vi inte med på nu när Mio äntligen mår bra och går i skolan. Trodde ju först att de ville operera ut den. Men det de ville var “bara” att få tillbaka den stora apparaten som man har utanför, som inte ens är kopplad till huvudet. Men det är ju inte heller så bara egentligen. Vi måste ju mäta när han blir så där dålig att han kräks. Och när han blir dålig överlag. För vad är annars handlingsplanen? Det är det som är problemet – ingen tar ansvar. När (om) han blir dålig igen vill vi inte att han ska behöva ligga i soffan i ett halvår utan att någon reagerar. Men apparaten måste tillbaka. Vad vi än säger. Fan då – vad gör vi nu då?
Jag vägrar gå med på att vi har opererat in den där mätaren helt i onödan.

Jag litar väldigt sällan på nån annan, särskilt de som inte röker och som lever som de lär. Folk som inte alls har några laster har jag svårt att sluta syna tills jag hittat vad de är…”

Ja men eller hur! Visst sätter hon (Veronica Maggio) så klockrent ord på att man har svårt att bli nära folk som inte vågar visa sina brister. Älskar när man säger så mycket med så få, och delvis andra, ord. Här är låten om ni vill höra. Fin.