Dag: 2 december, 2015

Igår hände det igen – Mio blev jättedålig. Han hade ont i huvudet, och det tryckte på så att han bara skrek och grät. Kräktes och kräktes av smärta och var riktigt dålig. Vi åkte in till Lund och blev mötta vid parkeringen med en säng och fick direkt komma in i akutrummet. Det kom ett helt kompani av läkare och sköterskor och de satte snabbt en nål i armen och gav honom morfin. Det gjorde mig rädd eftersom han inom loppet av trettio sekunder knappt hade nån smärta längre. Det pågår ju fortfarande någonting som är väldigt fel i huvudet och shunt-systemet, trots att morfinet tagit bort smärtan, tänker jag. Vi blev (återigen) skickade till CT-röntgen (som en annan läkare beskrev som 15 ggr värre, ur strålningssynpunkt, än att åka till Tjernobyl) och slätröntgen av huvudet, och återigen konstaterade de att shunten såg bra ut. De hittar inget fysiskt fel på den. Och jag tycker att det är så dumt att vi röntgar honom gång på gång. Det är ju uppenbarligen inget synligt fel på shunten, men någonting är det med trycket i hans huvud som inte står rätt till vid de här tillfällena. Men VAD? När han gick stegen från sängen till röntgenbritsen började han kräkas igen, och då var klockan runt 2 (på natten). Sen vaknade han av ett sista anfall av illamående vid 4, sen dess har det blivit bättre och bättre. Så vid 17 idag åkte vi hem. Nu är han som vanligt, dvs. dålig men inte så där otäckt akutdålig.
Innan vi åkte hem från sjukhuset bad vi om att få ställa om shunten till 170 (den står annars på 190). Vår erfarenhet säger att om vi ställer om den till 170 så kommer han bli bra i ungefär en vecka och sen får vi ställa tillbaka den till 190 igen eftersom han blir sämre igen. Och då brukar den kunna vara där ett tag. Men hur tusan kan det bli så? (De där siffrorna står för hur högt trycket/ motståndet ska vara). Och varför är det ingen annan som sätter sig ner och kollar på sånt här och ser samma mönster som vi? Varför är det bara vi som gör slutsatser? Jag vill så gärna att en läkare ska sätta sig ner och grotta ner sig i det här. Och ja, jag förstår att det handlar om pressade scheman, jag ser ju hur långa dagar de där neurokirurgerna har ibland, men vi vill ändå så himla gärna att någon ska ta sig tid och kolla bakåt i journalen, för att göra nån slags konklusion och kanske komma vidare.
Jag pratade med dem på neurokirurgen och bad om att vi skulle ha en annan plan i fortsättningen än att bara röntga honom när han blir så där dålig. Det har vi ju gjort så många gånger och det ger ingenting. Vore det inte en idé att istället ta reda på hur det ser ut med trycket i huvudet just där och då? När han är som sämst och bara kräks. Borde vi inte ta reda på hur det ser ut just då? Istället för att famla i mörkret?
Vad jag fick till svar? Det går inte. Dopplerundersökningen (som är en slags ultraljud) görs bara dagtid, då han som sköter den apparaten är där, och alltså aldrig akut på nätterna. Och dessutom behöver inte den (dopplern) säga exakt hur det står till ändå. Andra lösningar handlar om att sätta en tryckmätare i hjärnan (operation) eller andra såna större ingrepp. Och det funkar ju inte. Det måste ju finnas nåt annat. Helt seriöst – det kan inte vara möjligt att det inte går att ta reda på? Är det verkligen så att vi inte kan få reda på hur trycket i hjärnan är just när han har så där ont? Är det bara här nere i Lund som det bara är en person som kan hantera dopplern och man därmed bara kan få den undersökningen dagtid? Eller är det där med doppler ändå ingen pålitlig källa. Herregud, vi måste ju kunna göra nåt. Väl? Finns det nån annanstans i Sverige undrar jag? I nåt annat land? För nu sitter vi här, precis som de senaste tre åren, och har inte kommit nån vart. Och vi vet fortfarande inte varför Mio blir så dålig att han bara skriker av smärta, blir yr (ny grej som kom igår när vi var på väg in) och kräks.
About last night…