Igår hände det igen – Mio blev jättedålig. Han hade ont i huvudet, och det tryckte på så att han bara skrek och grät. Kräktes och kräktes av smärta och var riktigt dålig. Vi åkte in till Lund och blev mötta vid parkeringen med en säng och fick direkt komma in i akutrummet. Det kom ett helt kompani av läkare och sköterskor och de satte snabbt en nål i armen och gav honom morfin. Det gjorde mig rädd eftersom han inom loppet av trettio sekunder knappt hade nån smärta längre. Det pågår ju fortfarande någonting som är väldigt fel i huvudet och shunt-systemet, trots att morfinet tagit bort smärtan, tänker jag. Vi blev (återigen) skickade till CT-röntgen (som en annan läkare beskrev som 15 ggr värre, ur strålningssynpunkt, än att åka till Tjernobyl) och slätröntgen av huvudet, och återigen konstaterade de att shunten såg bra ut. De hittar inget fysiskt fel på den. Och jag tycker att det är så dumt att vi röntgar honom gång på gång. Det är ju uppenbarligen inget synligt fel på shunten, men någonting är det med trycket i hans huvud som inte står rätt till vid de här tillfällena. Men VAD? När han gick stegen från sängen till röntgenbritsen började han kräkas igen, och då var klockan runt 2 (på natten). Sen vaknade han av ett sista anfall av illamående vid 4, sen dess har det blivit bättre och bättre. Så vid 17 idag åkte vi hem. Nu är han som vanligt, dvs. dålig men inte så där otäckt akutdålig.
Innan vi åkte hem från sjukhuset bad vi om att få ställa om shunten till 170 (den står annars på 190). Vår erfarenhet säger att om vi ställer om den till 170 så kommer han bli bra i ungefär en vecka och sen får vi ställa tillbaka den till 190 igen eftersom han blir sämre igen. Och då brukar den kunna vara där ett tag. Men hur tusan kan det bli så? (De där siffrorna står för hur högt trycket/ motståndet ska vara). Och varför är det ingen annan som sätter sig ner och kollar på sånt här och ser samma mönster som vi? Varför är det bara vi som gör slutsatser? Jag vill så gärna att en läkare ska sätta sig ner och grotta ner sig i det här. Och ja, jag förstår att det handlar om pressade scheman, jag ser ju hur långa dagar de där neurokirurgerna har ibland, men vi vill ändå så himla gärna att någon ska ta sig tid och kolla bakåt i journalen, för att göra nån slags konklusion och kanske komma vidare.
Jag pratade med dem på neurokirurgen och bad om att vi skulle ha en annan plan i fortsättningen än att bara röntga honom när han blir så där dålig. Det har vi ju gjort så många gånger och det ger ingenting. Vore det inte en idé att istället ta reda på hur det ser ut med trycket i huvudet just där och då? När han är som sämst och bara kräks. Borde vi inte ta reda på hur det ser ut just då? Istället för att famla i mörkret?
Vad jag fick till svar? Det går inte. Dopplerundersökningen (som är en slags ultraljud) görs bara dagtid, då han som sköter den apparaten är där, och alltså aldrig akut på nätterna. Och dessutom behöver inte den (dopplern) säga exakt hur det står till ändå. Andra lösningar handlar om att sätta en tryckmätare i hjärnan (operation) eller andra såna större ingrepp. Och det funkar ju inte. Det måste ju finnas nåt annat. Helt seriöst – det kan inte vara möjligt att det inte går att ta reda på? Är det verkligen så att vi inte kan få reda på hur trycket i hjärnan är just när han har så där ont? Är det bara här nere i Lund som det bara är en person som kan hantera dopplern och man därmed bara kan få den undersökningen dagtid? Eller är det där med doppler ändå ingen pålitlig källa. Herregud, vi måste ju kunna göra nåt. Väl? Finns det nån annanstans i Sverige undrar jag? I nåt annat land? För nu sitter vi här, precis som de senaste tre åren, och har inte kommit nån vart. Och vi vet fortfarande inte varför Mio blir så dålig att han bara skriker av smärta, blir yr (ny grej som kom igår när vi var på väg in) och kräks.
About last night…
Lilla lilla tappra vän. Så jävla orättvist. Finner inga ord. HOPPAS någon kan hjälpa er! Stor kram och PEPP till världens finaste Mamma <3
Önskar att jag kunde göra något… Att krama om er och säga att allt blir bra…
Har inga erfarenheter om detta, men jag har barn… Kan förvisso enbart försöka mig på att tänka mig om hur ni har det. Oavsett vilket, oavsett hur det tas emot – Hoppas jag fan att det kommer fram någon bättre lösning för er.
Ta hand om er!
Hamnade här då ngn fb-kompis kommenterat ditt inlägg…. Läser och blir själv illamående och yr av vad jag läser….i rummet bredvid sover min lilla tjej som också har shunt….som är 4år och inne på sin andra shunt…
Varje dag är jag livrädd för att det ska ske ngt med shunten då jag sett hur handfallna läkarna står då – de gör det vanliga vilket är röntgen och sen inte så mkt mer….jag vet inte hur många vändor vår lilla tjej blivit utsatt för strålningen helt i onödan (och några gånger var det såklart helt rätt att röntga också såklart)….
Hör Ni till Lund? Vi bor så vi hör till Drottning Silvias Barnsjukhus och min erfarenhet är att de är väldigt kompetenta där – det jobbiga är att vi måste typ övertyga vårt centralsjukhus innan vi blir skickade till Gbg….och här tror det att de kan allt medan de inte alls kan ngt alls om just detta – känns som prestigen sätta före välmåendet av barnen….
Jag önskar så att Ni finner felet eller att det rättar till sig, det är en så hemsk känsla när man som mamma själv måste försöka leta lösningar på ngt som läkare borde behärska och kunna lösa….tyvärr är ju vården pressad redan som det är och det går ut över patienter!
Stora kramar till Er!
Hej,
Usch så jag ryser när jag läser ditt inlägg, bokstavligt talat skakar, då jag varit i precis samma sits, många många många gånger.
Vår son föddes med ett sällsynt syndrom, (Crouzons) som bl.a innebär att hans skallben inte växer. Detta medförde givetvis ett för högt tryck och redan när han var tre månader gammal gjordes den första stora skallexpansionen, i Göteborg. Vi var inte nöjda med hans kirurg, trots att han var “ett världsnamn” och bad om att få komma till Lund, där vi fick veta att en fantastisk läkare arbetade med framför allt barn. Han träffade vår pojke, tog sig an honom och har sedan dess tagit hand om honom och utfört ett flertal skall/nackopperationer. Han har räddat livet på vår pojke, som idag är 13 år gammal.
Hans namn är säkert bekant för dig: Dr. Peter Siesjö, och honom kommer jag vara tacksam resten av mitt liv.
Ang. shunten så hade vi konstanta problem med den, men när vår son blev äldre visade det sig att han inte behövde den längre då operationer undanröjt tryckproblemet.
Jag önskar er alla lycka till, hoppas er fina pojke snart slipper denna förfärliga hemskhet, för det är det, för honom och för föräldrar. Jag vet.
// M
Nu vet jag att din son inte har samma sjukdom som min kära mor hade. Men min erfarenhet av Lunds sjukhus är att de är så överhopade av patienter att de glömmer bort att det är människor de jobbar med. Min mamma fick diagnosen cancer på akuten i Lund och jag upplevde att hon i Lund sågs som en patient. 4 veckor och flertalet läkarbesök senare fick vi åka in akut med ambulans med mamma till Halmstad sjukhus och för första gången under mammas sjukdomtid upplevde jag att hon sågs som en människa. Hon var inte längre en patient utan vår lilla mamma. Och det kändes oerhört skönt och tryggt. Sedan var mamma tyvärr så sjuk av sin cancer att hon dog efter 2 dagar…bara 4,5 vecka efter diagnos. Men som sagt, min erfarenhet efter detta säger att mindre sjukhus ibland tar hand om sina patienter bättre eftersom trycket förmodligen inte är lika högt och de hinner se att det är en människa som ligger på sjukbåren eller i sjukhussängen snarare än bara en patient. Så kanske, om de har den utrustningen, kan det vara värt att söka sig till ett mindre sjukhus.
Som jag känner med er, har också en son som har och tack och lov fungerar den bra..
Nu önskar jag av hela mitt hjärta att ni hittar en läkare med empati och engagemang <3
PS har ni Nils så var litta hårda
Mvh Catarina
Det läskiga med kirurger, är att de är individer mer oliak uppfattningar, erfarenheter och åsikter. Hur en doktor kan föredra en åtgärd, och en annan doktorn något helt annt.
Fär ett par år sedna vill Nils sätta in två shuntar på vår pojke, som då varit utan shunt i flera år. Ingreppet planerades till början på veckan efter (detta besultet fattades under en fredag) och motivertades med att “de inte visste någon annan utväg”.
Under helgen kom Peter tillbaka efter sin semester, kom in i vårt rum, hörde vad jag hade att säga, och sa att det skulle inte alls sättas in några nya shuntar. Vi skulle vänta och prova ett par saker till.
Peters väg visade sig fungera. Som alltid.
Vi var dagar ifrån att tvingas genomgå shunt-helvetet igen, i dubbelt format. Bara pga av en inidividuell läkares bristfälliga åsikt.
Vi har också haft bl.a Nils vid tillfällen då Peter inte varit på plats, men när det gäller allt operativt är det endast Peter som vi litat på, och det helt och hållet.