Nu är det snart slut på den här veckan och vi har egentligen inte gjort mycket mer än att ha haft Mio under observation. Han har också gått i sjukhusskolan ett par timmar och varit på sjukgymnastik en gång (mest för att se hur mycket han klarar) Väldigt trist att vi åker hem idag utan någon förändring. Allt hopp har liksom legat i den här veckan, och så står vi kvar på samma ruta.
Egentligen vill jag bara skrika att vi inte åker hem förrän Mio är av med sin huvudvärk, men så vill jag (och han) ju så gärna hem. Mio saknar lille Bruno (vovven) och Alvin så att han håller på att dö. Och jag kan inte vänta tills jag sitter där i soffan ikväll med Alvin intill mig. Ja Mio med förstås, men jag saknar min lille kille så mycket när vi är här.
De här på avdelningen (vi ligger på barnneurologen) är allihop fantastiska och försöker göra vad de kan för att hitta vad felet är, men jag är väldigt besviken över att man inte gör samma grundliga koll neurokirurgiskt (det är de som har hand om shunten). Det vi har gjort där har varit röntgen (det är aldrig nåt fel på slangen) och operationer. Inget annat. Det är neurokirurgen som så stort har höjt våra förväntningar och satt allt hopp till den här veckan, och det är också de som har lyst med sin frånvaro nu när vi är här. Om de inte hittar vad felet är så varför inte skicka oss nån annanstans? Jag kör direkt. Jag har sagt det flera gånger under den här veckan, att det kanske är bra att få nån annan läkares syn på saken. Nån annanstans. Jag vet att vår neurokirurg är extremt duktig, men jag struntar i det, nu har det gått 5,5 år (3 med shunt) och vi står kvar på ruta 1. Så det kan ju vara bra med fler huvuden som tänker. Elle vad som helst. Bara lös det!
Mios shunt är inställd på 200, och jag är rätt säker på att om vi ställer om den (tillbaka) till 190 så kommer det att funka ett tag igen. Det brukar vara så att han har bra perioder när den är nyinställd på 190. Så det vill vi göra idag. Vi har inte pushat för det tidigare för att vi nånstans trodde att man skulle kunna mäta eller nåt, nu när han har huvudvärk, men nu när det ändå inte händer nånting så hade det varit skönt att få honom bra några dagar eller veckor.
Det funkar verkligen inte så här längre. Det är otroligt svårt att driva företag och se till att få in lön på kontot när det här aldrig slutar. Jag har tur som har ett ex (barnens pappa) som jobbar knasiga tider och dessutom ofta på helgerna. Men det är fan skitsvårt att få ihop allt! Igår hade jag två kundmöten inne i stan (som gick väldigt bra) men jag önskar att jag hade kunnat dela på mig, eller haft 2-300,000 på kontot så att jag fick lite luft och slapp ha all den här stressen och pressen. Det är svårt att förklara, men det är så otroligt energikrävande just det där att slänga sig fram och tillbaka mellan de olika världarna… sjukmisär, business, sjukmisär, business.
Du är verkligen fantastisk som får ihop allt. Ska verkligen inte säga att jag kan leva mig in i sjukdomsbiten men är själv egen företagare med en dotter på två år som jag är helt ensam med sedan ett halvår då min man fick en knäpp och jag blev tvungen att flytta för att kunna ge mig själv och dottern lugn och stabilitet. Det är en kraftansträngning att få ihop allt och då har jag som sagt inte sjukdomsbiten att oroa mig för. Men att få ihop livet med barn och egna företaget och den ekonomiska delen vet jag allt om. Ville bara skicka en styrkehälsning från en annan mamma som tycker att du är grym och som gillar din blogg och podd! 🙂