Dag: 24 november, 2017

Hur gick det för Mio i Tyskland då? Jag trodde att jag hade berättat allt men så får jag ändå frågor, och tänker därför att jag ska förklara så tydligt som möjligt för er. Ibland tror man att man har varit tydlig men så har man kanske bara tänkt hälften och sagt hälften… Eller nåt 😉

Och jag vet ju att ni är så himla fina och engagerade och att ni verkligen bryr er ♡

När vi kom till Tyskland så tog de först prover för Addisons sjukdom eftersom de tyckte att Mio var ovanligt brun. Svaret var för mig chockerande. Han verkade tydligen ha en av Addison-sjukdomarna eftersom hans ACTH (som det heter) låg på 143,1. Det ska ligga mellan 4-48. Så då ville de ta nya prover dagen efter för att reda ut vilken typ av Addison han hade. 

Det som var väldigt förvånande, enligt läkaren, var att ACTH var betydligt mycket lägre då. Jag vet inte exakt hur lågt. Så han hade alltså inte Addison? Jag tog det både som en bra och dålig nyhet. Å ena sidan så orkar jag inte att han ska ha en sjukdom till men å andra sidan så orkar jag inte heller att han aldrig ska få må bra. Men om han har Addison eller inte, ja det vet vi fortfarande inte. Just nu hoppas jag nästan på att han har det (sjukt?) eftersom jag tänker att vi då har ett sätt att få honom att må bra.

Hur som helst, vi var hos den svenska läkaren igår och fick remiss till att gå och ta prover en tidig morgon på fastande mage. Som det ser ut nu så blir det på tisdag vi gör det. 

Förutom detta så gjorde de magnetröntgen i Tyskland, EEG, ögonundersökning och syntest. Ingenting av det såg konstigt ut, men det visste jag typ redan eftersom vi redan har gjort de undersökningarna i Sverige.

Det som de tyska läkarna också gör nu är att de går igenom en lista, som de uttryckte det, uppfrån och ner och tittar på andra sällsynta sjukdomar som man kan ha i kombination med diabetes typ 1. Många prover är ivägskickade, och skulle det vara något som verkar konstigt så kommer de kontakta oss. Jag har dessutom fått mailadressen till Mios läkare där och kan höra av mig om vi har några frågor eller funderingar framåt. Det känns väldigt bra. 

Men det som vi fortfarande inte vet är om vi kommer kunna bota hans smärta? Jag hoppas verkligen det, av hela mitt hjärta. Han har gått igenom så mycket. Så många operationer, min tappra lilla kille.

Vi var på diabetesmottagningen igår, och Mios HBA1C (långtidsvärde som talar om hur blodsockret har varit i kroppen de senaste tre (?) månaderna) ligger på 56, precis som förra gången. Gränsvärdet går vid 48. Att ligga över 48 är alltså inte bra för kroppen, utan att ha högt blodsocker innebär att blodet förgiftas, vilket känns så himla läskigt och jobbigt. Ju högre blodsocker, desto sämre för min älskade lille killes organ och välmående på sikt. Det är inte ovanligt att man ligger över 48 (tror jag) men både jag, Jonas och Mio sa redan från början att vi ska ha målet att alltid försöka ligga så lågt som möjligt. Det säger väl kanske alla. 

Men just nu, när han är sjuk i övrigt precis hela tiden, så är det omöjligt. Han har alldeles för höga blodsockervärden och det är så himla svårt att förstå sambandet ibland. Vissa dagar går det jättebra, medan det andra dagar, med till synes exakt samma förutsättningar, går jättedåligt.

Men så kom vi på en sak igår. Det var rena turen att jag nämnde att Mio har två stora “knölar” på magen. Knölar som man får av insulinet. Läkaren tittade och sa direkt “OJ! Där får du inte sticka mer på väldigt länge, Mio” Det blir liksom som knölar av insulinet. Så här ser det ut – fast värre på Mio. Så nu får han inte sticka där på ett år utan måste börja variera sig och sticka mer i benen, midjan, baksidan och så vidare. Hela grejen är att han måste, måste, måste variera ställe. Mio är ju väldigt spruträdd (han svimmar som sagt av rädsla ibland) så det har nog känts tryggt för honom att sticka på samma ställen hela tiden.

Min fina lilla kille ♡ Ingenting ska vara enkelt.