Månad: januari 2018

Entreprenörskap

Podd-dag och inspirerande möten

Av Alexandra Bylund / 23 januari 2018, 19:55

Det har varit en enda lång podd och mötesdag idag. Det började med att jag och Linda spelade in ett nytt avsnitt till “Vad fan håller jag på med?” Den här veckan pratade vi om 2018 års personliga mål. Eftersom vi har så mycket att prata om när det kommer till 2018 så fick Linda berätta om sina mål den här veckan, och nästa vecka berättar jag om mina. Hon hade ett som var väldigt STORT. Men mer om det på torsdag när podden släpps. Här.

Sen träffade jag Johanna och poddade med henne till vår podd “På Insidan”. Vi pratade om hennes två yrken; Influencer och Bröllopskoordinator.

Det är så himla kuuuul att träffa inspirerande människor.

Hon berättade hur hennes karriär en gång startade, hur hon har gjort bröllop till både Isabella Löwengrip och Kenza…

… och om att det är rätt tuffa branscher hon jobbar i.

Vi pratade också om (ja jag frågade) alla filter, styleade bilder och allas glamourösa vardagar… som hon INTE bjussar på i sin blogg. Johanna har en livsstilsblogg som mer känns som en “Girl next door”-blogg, det vill säga en söt, cool och härlig tjej med ett vanligt liv, och som är inspirerande på så många plan. Just nu med familjeliv, företagande och en graviditet som vanliga ämnen.

Jag hojtar när det här avsnittet är ute – ni borde absolut lyssna. Jag fick massor av energi och inspiration av Johanna, och som vanligt när vi träffas, så snackar, snackar, snackar vi. Tiden gick alltför snabbt, så jag slängde verkligen i mig (och Alvin, som var med idag igen) lunch för att sen träffa ännu en inspierande tjej – nämligen Julia/ Tuvessonskan. Ni vet min stora (och enda) matinspiratör!

Jag har bara träffat henne väldigt kort tidigare, och sen har vi haft kontakt via Instagram och sociala medier, men OJ vad kul det var att träffas ordentligt. Hon är så sjuuukt duktig på det hon gör och är väldigt inspirerande i denna sociala medier och influencer-värld där det är så många som inspireras lite väl mycket av andra och har svårt att hitta sig själva. Och jag menar inte det som något negativt… Det ÄR lätt att försöka göra som andra “lyckade” personer gör istället för att ännu mer hålla sig till sig själv och den man är. Jag tror att det är just DET som gör att Julia är framgångsrik i det hon gör. Hon är HON och hon kör sin grej och gör det fantastiskt bra.

Trots många och långa möten idag så hann jag med att ge feedback på en massa sociala medier-strategier som jag har fått skickat till mig och som skulle slutföras idag. Yes!

Jag är alltid så uppåt och glad när jag har träffat inspirerande människor. TACK för att ni ger sån energi. Mina kollegor gör absolut också det, men vi kan ju varandra utan och innan så det är liksom inget nytt. Men utan dem hade dagarna varit urtrista!

Kommentera (0)

Lite av varje

Livskonferens ☆

Av Alexandra Bylund / 23 januari 2018, 18:07

Jag lyssnade på Malin Gramer i Livshjulet, och hon berättade att hon skulle på livskonferens med sina vänner. Men alltså VILKEN BRA GREJ! Tänk att sitta med ett par vänner och ha en livskonferens där man diskuterar allt man vill göra och inte göra. Vilken riktning man borde gå. Eller inte gå. Jag tror att det är på en livskonferens man “råkar” säga saker högt för första gången och kanske till och med förvånar en själv.

Är det inte en fantastisk grej att ha en livskonferens? Jag ska definitivt rodda ihop. Jag tänker att det ska finnas några få men viktiga regler:

Allt som sägs under livskonferensen stannar mellan personerna som är med.
Alla (eller båda om man nu är två personer, det räcker ju gott och väl) ska ha lika mycket tid att prata och medan det är min tid så är det bara mig vi fokuserar på. Inte en enda “Ja så känner jag med” ska kunna inflikas här. Härligt va? Man har liksom sin egen lilla session.
Man får inte ha en tid att passa efteråt.

Vilken bra grej va? Älskar livskonferens!

Kommentera (0)

Barnen

God morgon en helt vanlig arbetsdag

Av Alexandra Bylund / 23 januari 2018, 05:29

God moooorgon! Så himla härligt att vakna hemma i egen säng, med en liten kille bredvid mig och egen dusch. Haha… ja men det har ju varit lite spartanskt på sistone med delad dusch och kök och bara ett litet rum där vi har bott två personer. Men det funkar ju faktiskt alldeles utmärkt, tycker bara att det är lite extra lyxigt så här. Det som vi kan sakna lite är frukostbuffén som är uppdukad varje morgon, de omtänksamma tjejerna (sjuksköterskorna) som kommer in och frågar “Orkar du komma upp till frukosten eller vill du ha det här inne?” Ja men ni fattar.

Vi har haft det bra, men har det ännu bättre hemma.

Idag är planen att jag ska ha en helt vanlig arbetsdag, och min förhoppning är att jag har två friska barn som går till skolan. Jag ska väcka dem snart och tror väl egentligen att sannolikheten är ganska liten men vi hoppas, ok?

Idag ska jag träffa Johanna Kajson för att spela in en podcast, och så ska jag ha ett möte med Tuvessonskan – min idol när det kommer till matlagning.

Tror ni att jag och Mandy kör likadana outfits idag igen? Det gjorde vi nämligen igår. Vi tänker att då kan hon gå in i möten om jag har för mycket att göra, och tvärtom. Fiffigt va? ?

Kommentera (0)

Barnen

Vi har fått svar!

Av Alexandra Bylund / 22 januari 2018, 18:55

Vet ni vad… INGENTING är fel på hypofysen/ hjärnan. Det här var ju den bästa nyheten ever! Tänk vad det kunde ha varit en jävlig dag idag. Och så är det inte det. Sån himla lättnad!

Så nu kör vi vidare med kortisol-behandlingen och ska iväg till läkaren nästa måndag för att utvärdera hur det har gått. Om det har hjälpt så gissar jag att vi ska fortsätta. Vi får se… Han var i alla fall väldigt dålig i morse, efter att INTE ha tagit kortisol igår kväll och i morse (Han skulle inte det eftersom han skulle in på provtagning idag), så jag tror nog att det hjälper faktiskt. Men vi får se. Den kommande veckan får utvisa.

Men hej förresten, hur är det med er? Jag har jobbat idag, och nu efter att ha fått det här svaret så känner jag mig lite ur den där dimman som jag har varit i de senaste tio dagarna. Och stackars bloggen också. Herregud vad mycket sjukdom vi har ältat. Puh. Börjar ni tröttna?

Vi började dagen och veckan med veckomöte, som alltid på måndagar. Vi hade mycket att planera så det blev ett lååångt möte.

Jag hade en medhjälpare med mig i form av Alvin som var sjuk. Han hade det rätt bra i den hemmabyggda sjuksängen med Hemmakväll-video-inspelningsrester nära till hands. Håller dock tummarna för att han är frisk imorgon. Och ännu mer för att Mio är “frisk”. Tänk om han kan gå till skolan…

Kommentera (0)

Entreprenörskap

12 bloggämnen för när du har bloggtorka

Av Alexandra Bylund / 22 januari 2018, 12:00

Först och främst – ett STORT TACK till Johanna Kajson som anordnade Blogg-julkalendern och på så sätt bjussade på många bra ämnen för hela december månad, så att man slapp tänka till. Man kunde liksom luta sig på det som hon redan hade bestämt, vilket var oerhört skönt.

Och btw… hon är ju PREGGO-Johanna numera så om du känner att du vill följa en preggo-blogg (Jag älskar ju såna bloggar) så skynda att kolla in hennes blogg. Här.

Men till något annat nu då. Nu är inte det här riktigt lika lyxigt som att följa en julkalender men jag har samlat ihop 12 ämnen för när vi har bloggtorka:

Det här får mig att må bra
Det här får mig att må dåligt
Fem saker man kan göra för att imponera på mig
Det här attraheras jag av
Så här lagar jag min favoriträtt
Fem skrytiga saker ni inte visste om mig
Det här är jag rädd för
Fem mål jag vill uppnå det här året
Dagboksanteckning från den bästa dagen i mitt liv
Mina guilty pleasure-aktiviteter
Det här lyssnar jag på när jag är glad
Det här lyssnar jag på när jag är ledsen

Varsågoda hörni! Hoppas att jag kan lätta någons bloggtorka!

Kommentera (0)

Barnen

Idag får vi svar

Av Alexandra Bylund / 22 januari 2018, 06:00

God morgon kära ni! Hur mår ni? Jag la mig tidigt igår, tillsammans med Alvin, så jag är pigg och på g. I alla fall fysiskt. Jag är väldigt pirrig idag dock eftersom vi ska få svar på Mios röntgen. Jag hoppas verkligen, verkligen att vi får ett bra svar. Tänk om det är hans LCH som härjar… Låt oss inte hoppas det. Om det inte är så, utan “bara” kortisolet som spökar så känns det lite lättare. Tror jag. Jag vet ännu inte helt vad det innebär så jag kanske inte ska säga så… men är bara så otroligt rädd för att det är nåt i hjärnan.

Jag ska ha möte på kontoret nu kl 8, och på vägen dit lämnar jag av Alvin på skolan och Mio hos Jonas. Jonas följer med honom till sjukhuset för att göra den där belastningen idag. Och så får de förhoppningsvis svar då också. Tar det lång tid så går jag dit och möter upp dem där, men jag måste bara ha det där mötet på morgonen.

Håll tummarna för att idag är en bra dag!

Kommentera (0)

Entreprenörskap

Jag vill hitta min partner in crime

Av Alexandra Bylund / 21 januari 2018, 18:30

Jag har hunnit fundera ganska mycket på både det ena och det andra under tiden jag har legat inne med Mio, och vet ni vad..? Jag kom på att jag tycker att det är så fantastiskt när man är två som driver projekt och bolag ihop. Jag har varit “två” i vissa projekt, och i det första (Foap, som var en startup) så gick den där tvåsamheten sådär. Vi passade inte ihop i längden och jag valde att lämna, trots att jag kände en enorm kärlek till själva jobbet och företaget.

Bildkälla: Sydsvenskan

Men när partnerskapet funkar och är riktigt bra så ger det så otrooooligt mycket energi att vara två, tycker ni inte det? Jag skulle dels önska att jag hade Mama Said tillsammans med någon – och tycker att det är lite synd att vi inte var två som startade det. Nu är det ju min bebis, och jag skulle absolut kunna dela med sig om nån skulle vilja köpa in sig, men då måste det kännas helrätt så klart. Men vad kul, och nyttigt, det hade varit. Det är så fint att backa varandra, att komplettera varandra och att sitta i skiten tillsammans och samtidigt fira framgångar tillsammans – och dels att jag hade någon att driva sidoprojekt med.

Jag har ju haft en del olika poddar med grymma personer; Kajsa från Norge (Jag ångrar att vi inte fortsatte. Vi hade en grymt bra podd – Barnpodden. Vi hade många lyssnare och varje avsnitt var som en terapisession. Jag saknar Kajsa!)…

… och så Sofia (Vi hade en entreprenörspodd när vi båda drev startups så det blev ett naturligt slut för oss när vi inte längre hade den typen av bolag, men podden var väldigt populär bland likasinnade när det begav sig, och vi hade svinkul!)…

…och så Alex då (vår podcast Alex & Alex var så himla kul att göra. Den människan ger mig så mycket energi, och nu ska vi ju snart fortsätta vårt Alex & Alex-koncept, fast i videoformat)…

… och så nu Linda med vår podd “Vad fan håller jag på med?” Det är också en entreprenörspodd och vi kör på och ska satsa mer på den i år. Ta den lite mer på allvar, vilket känns väldigt bra.

Sen poddar jag ju också med Josefine. Vi gör en podd som heter Barndiabetespodden och som riktar sig till anhöriga till barn som har diabetes typ 1. Det är en väldigt viktig podd som inte är en följetongspodd som kommer ut varje vecka, utan som mer behandlar ämnen inom vårt huvudämne.

Men jag saknar fortfarande att ha en partner in crime. Och det behöver nog vara en person som är i Malmö känner jag, och som jag klickar så där underbart med på en massa plan. Som kan driva projekt ihop med mig, som kanske är bra på sånt som jag är mindre bra på. Ja men ni fattar. Nu har jag drivit bolag ensam i flera år och trots att det skrämde mig att vara två (när jag valde att lämna Foap) så tror jag ändå att styrkan som det ger att vara två väger tyngre än så mycket annat. Vad tror ni? Och hur sjutton hittar man sin partner in crime? Jag kan inte direkt sätta in en kontaktannons ju…

Kommentera (0)

Barnen

Sjukt orolig för röntgensvaren

Av Alexandra Bylund / 21 januari 2018, 16:27

Läkaren ringde igår kväll, men vi fick inget svar på röntgen, utan hon skulle bara höra hur det var med Mio. Jag är så himla orolig över svaret som vi kommer få, förhoppningvis imorgon. Det är ju nån slags förändring inne i hjärnan de letar efter, och
jag hoppas VERKLIGEN inte att det finns något där.

En snurrig liten Mio efter att ha fått lugnande ♡

Han har ju som sagt en ganska stor risk eftersom vi vet att han har Langerhans cell-histiocytos. Så här står det om LCH:

“Även om den stora majoriteten av barn som drabbas av LCH överlever så kan sjukdomen ofta inte botas och många drabbade barn får återfall eller lider av att hjärnan långsamt degenererar. Ännu saknas en förklaring till orsaken till och uppkomsten av LCH. Nyligen har man noterat att många drabbade patienter har cancerrelaterade mutationer.”

Och så här:

“Även hypofysens framlob kan påverkas, med risk för könshormon- och sköldkörtelhormonrubbningar samt brist på till exempel tillväxthormon. Mer ovanligt är att förändringarna finns i andra delar av hjärnan, med risk för att de kognitiva funktionerna påverkas. I sällsynta fall kan sjukdomen leda till omfattande neurologiska funktionsnedsättningar.”

Det ÄR en klurig sjukdom, men jag trodde liksom att den var “klar”, att vi skulle slippa mer från den eftersom den inte har varit aktiv på så länge. Eller så har den det… Suck…

Kommentera (0)

Barnen

God morgon söndag och filminspelning

Av Alexandra Bylund / 21 januari 2018, 13:19

Hmm… ser att det här inlägget, som jag skrev tiiidigt i morse inte blev upplagt… men nu så… Varsågod!

Gäsp… Jag hade gärna haft en ledig dag till här hemma, men tycker samtidigt att det ska bli superroligt att spela in video idag. Jag ska alltså jobba idag, vi ska spela in en video åt Hemmakväll där det är en massa barn inblandade, och jag som älskar barn – och videos – tycker att det ska bli riktigt roligt. Man vet aldrig vad som kommer ur barnen, och det är ju det som är det bästa.

Sist vi spelade in för Hemmakväll tog det rätt lång tid i förberedelser eftersom vi putsade allt godis som skulle synas, men den här gången är det sockrat godis, vilket är mycket enklare. Tjoho!

Igår blev det ingen riktig myskväll, utan vi röjde här hemma och satte upp sladdar längs väggen och gick ner i källaren med de sista julsakerna. Det är så mysigt att göra sånt tillsammans med barnen. Alvin fick vi inte ha hemma så mycket, han spelade ju fotboll på förmiddagen, och sen lekte han med en kompis på dagen och en annan på kvällen. Snyft… Men samtidigt så kan jag ju inte stänga in honom bara för att jag har saknat honom. Haha… min lilla gullunge. Han skulle vara omöjlig att stänga inne.

Men jag och Mio hade en liten mysstund i soffan i alla fall.

Jag sa för hundrade gången att “Ditt blodsocker HAR ju faktiskt inte blivit högre av kortisolet”…

… och Mio, som tycker att jag har tjatat om det tillräckligt, frågade mig hur många gånger jag skulle säga det. Haha… jag är ju så lättad över att vi inte behöver hålla på och handskas med det också.

Sen lekte vi med den här lille killen också. Det finns ingen som är så glad i mig som han tror jag. Det spelar liksom ingen roll vad jag gör, och hur lite tid jag har för honom. När jag väl ropar så kommer han på ett litet kick och myser.

Vad ska ni göra idag? Jag hoppas att jag hinner med ett styrkepass också. Det blev inget igår eftersom jag ville vara hemma med barnen hela dagen. Ja även om Alvin lekte med en kompis. Det var så mysigt att ha dem här ♡

Kommentera (0)

Barnen

Mios sjukdomshistoria

Av Alexandra Bylund / 20 januari 2018, 16:38

Jag vet att det är förvirrande med Mios alla sjukdomar, så jag har äntligen sammanfattat ett så sakligt inlägg som möjligt. Det är svårt att skriva utan att hamna på sidospår, som hur jobbigt det kändes att få veta att han hade en tumör till exempel. Men jag tycker att jag har lyckats hålla mig till ämnet och är väldigt saklig. Ni är ju så himla fina och undrar så mycket, och jag märker att vissa av er är mer rädda för att fråga än andra, men jag tar ALDRIG illa upp, det ska ni veta. (Ska skriva ett alldeles eget inlägg om just det sen).

Men här har ni då, Mios alla sjukdomar:

Langerhans Cell-histiocytos

2010 – när Mio var sex år gammal, så insjuknade han i Langerhans Cell-histiocytos. Det började med att han klagade över ryggont på högersidan men eftersom läkaren på vårdcentralen skickade hem oss två gånger med orden “Du har nog ätit för många vindruvor, det är säkert tarmarna” ena gången och “Mamma har säkert bara kramat dig för hårt” andra gången så tog det lite tid innan han diagnostiserades. När vi kom in tredje gången på en och en halv månad så gjorde de en röntgen. Och ni ser ju svullnaden där till höger. Det var tumören som också hade “käkat” upp hela hans elfte revben. Inte konstigt att han hade ont.

De ringde och gav besked om att det såg ut som att han hade en elakartad tumör som hette Ewings sarkom, men efter biopsi och några hemska dagars väntan så fick vi alltså veta att det istället var den kroniska tumörsjukdomen Langerhans cell-histiocytos. En sjukdom som det finns väldigt lite forskning på och som kan te sig på väldigt många olika sätt.

Huvudvärk

Bara två månader efter operationen började Mios huvudvärk (som han även hade haft tidigare, men som inte hade påverkat så mycket) förvärras. Han började vara hemma mer och mer från skolan och ibland fick han “anfall” då han hade så ont att han bara låg ner och kräktes. Han var nästan helt borta vid vissa tillfällen och vi åkte in och ut på akuten.

Efter två års extrem huvudvärksproblematik och många turer till neurologen, så upptäckte de att han hade för högt tryck i den vätska som går i ryggraden, upp mot hjärnan. Det var alltså det som tryckte på.

Shunt i rygg/ mage

De beslutade att operera in en shunt som skulle dränera vätska från ryggraden och ut i magen. Nu följde flera år av shuntproblematik och vi åkte in med ambulans otaliga gånger, och han opererades också otaliga gånger. Ibland för att slangen var knickad, ibland för att det gjorde så otroligt ont i magen där den satt (den behövde flyttas på) och ibland för att den bara krånglade av oklar anledning. Den ändrade inställning själv vilket blev väldigt akut. Dessutom var huvudvärken bara okej i perioder. Vissa perioder låg han ner dygnet runt och kunde inte ens resa sig för att äta mat.

Shunt i huvudet

Efter flera år med shunten i ryggen/ magen valde de att istället operera in en annan variant i huvudet.

Vid det här laget har Mio varit med om cirka 15 operationer totalt, men huvudvärken fortsatte under långa perioder. April 2017 opererades den shunt som han fortfarande har in, och just nu är det oklart om det är den som orsakar hans huvudvärk eller om det då är det här nya som de har upptäckt, det med hans låga kortisol.

Diabetes typ 1

Juni 2014 åkte vi in akut i tron att det var fel på shunten, men det visade sig att han nu också hade drabbats av diabetes typ 1 – ännu en riktigt jobbig diagnos. Mio som dessutom är stickrädd hade det väldigt jobbigt i början, och har det till viss del fortfarande.

Lågt kortisol

I januari 2018 fick han, tack vare att vi åkte till Tyskland hösten 2017, ännu en diagnos: “Partiell binjurebarksinsufficiens” – vilket innebär att han har låga kortisolvärden. Kortisol är ett livsviktigt hormon och har man brist på det så MÅSTE man behandlas.

Utredningen just nu

Just nu så väntar vi på att ta nya prover och på magnetröntgen av binjurarna. De ska utreda så att han inte har en väldigt hemsk sjukdom som heter adrenoleukodystrofi. Jag vill inte ens tänka på att det skulle kunna vara så…

To be continued…

Kommentera (0)