Jag är ju med i Johanna Kajsons julkalender, det vet ni vid det här laget, eller hur? Och vet ni vad det sjuka är? Jo, när jag såg dagens ämne så blev det kortslutning i hjärnan. Jag ser mig själv som en person med stora drömmar och mål, men när jag nu skulle skriva om mina drömmar så fanns det inget att hämta. Det var tomt liksom. Så himla sjukt. För dagens ämne är “Vilken dröm har jag som jag vill uppfylla i livet?” Dröm? Alla har väl drömmar? Ni drömmer väl om saker? Eller? Jag har inte, där jag är nu i livet, riktigt förmågan att fantisera om härliga resor, flytt till nåt annat land i några år, en annan karriär, några miljoner på banken och sånt. Jag började försöka hitta såna drömmar nånstans djupt inne i hjärtat men det tar som sagt helt stopp. Jag hittar ingenting.
För det finns nämligen en sak som står i vägen och som är så mycket större och viktigare, och som gör att allt det där kommer i skymundan. Jag ser liksom inte mina drömmar eftersom det hela tiden är någon slags misär i att vi har en liten kille här hemma som alltid är sjuk. Eller så har jag helt enkelt inte några. Inte några såna stora drömmar i alla fall. Det enda stora som jag drömmer om är att Mio ska bli frisk. Ni tycker säkert att det låter konstigt men eftersom det är så långt ifrån verkligheten, de där drömmarna, så kan jag väl inte drömma gissar jag. För egentligen så är jag en person som har drömmar, tror jag? Bara inte just nu i livet.
Jag lyssnade på Inspopodden – med Engla och Johanna – nu på morgonen, och när de pratade om att januari och februari var jobbiga månader så kom jag på mig själv med att inte längta efter vår och sommar, utan att det tvärtom stressar mig och nästintill ger mig ångest. Jag tycker att det är skönt nu när det är mörkt och kallt och de flesta vistas inomhus hela dagarna. Varför? Jo för att det är jättestressande och kryper i hela kroppen när vi sitter inne soliga och varma stranddagar när alla andra är ute. Och det är ju inte bara Mio… vi har ju lille Alvin också. Han behöver komma ut även om Mio är sjuk. Så det är alltid ett pussel det där och hur jag än gör så är jag inte helt tillräcklig någonstans. Jag som egentligen älskar sommaren har börjat tycka att det är jobbigt när våren kommer och sommaren snart är på väg.
Så… det enda jag drömmer om, som skulle göra livet så mycket enklare och härligare på så många sätt, det är att Mio ska få bli frisk. Att han ska kunna gå i skolan och få vara tonåring och hänga med sina kompisar som de andra gör. Få vara helt vanlig och leva ett normalt liv helt enkelt.Jag är så ledsen över att han har det så här och önskar av hela mitt hjärta att jag hade kunnat ta hans huvudvärk.
Han har haft, och har, så många problem och sjukdomar. Han är för det första extremt pollenallergisk. Så här såg han ut på somrarna tidigare, men sen några år tillbaka håller han på med något som heter hyposensibilisering, och som är ett sätt att minska allergierna på. Han tar en liten tablett varje dag, och ska göra det under tre, fyra år, med pyttepyttelite gräsexktrakt i, för att lära kroppen. Det har faktiskt blivit bättre av det, men somrarna – när det är mycket gräspollen ute – är fortfarande jobbiga för honom.
Sen fick han sin tumör i ryggen. Sjukt att man kan se den utifrån va? Det visade sig att det var en tumörsjukdom som heter Langerhans cell-histiocytos och som är kronisk.
Och så är det ju huvudvärken och den inopererade shunten. Denna ständiga huvudvärk som har krävt ett 15-tal operationer…
… som har gjort att han ibland inte har kunnat resa sig upp ens för att äta, utan har behövt vara sängliggande dygnet runt. 
Men han är ändå, på nåt sätt, en glad liten kille. Det är fantastiskt at han många gånger håller humöret uppe ändå.
Sen är det diabetesen – som är en helvetessjukdom bara den. Tänk att alltid behöva planera varenda sak du stoppar i munnen, att behöva ta flera tusentals sprutor och stick i fingrarna varje år, att alltid ha en överhängande risk om att livet kan sluta här och nu om du inte sköter dig. Usch… det är en riktig skitsjukdom.
Men okej… hade jag fått önska en enda sak – då är det att hans huvudvärk hade försvunnit och att vi hade kunnat operera ut shunten. Det är alltid en risk med att ha en shunt inopererad i hjärnan och väldigt otäckt när den strular. Oj… nu låter det som att allt är total misär här hemma. Det är det inte. Vi har så himla mysigt och kul vi tre, och det finns så klart många glada stunder trots alla sjukdomar. Men jag har inte de där stora drömmarna bara, utan drömmer bara om att han ska få vara frisk ♡
Vilket fantastiskt fint inlägg ? Jag som är av den känsliga sorten får tårar i ögonen. Följde er resa till Tyskland på Stories och det var ju både spännande och jobbigt, att ha ett sjukt barn måste vara något av det svåraste som finns. Skickar all kärlek till hela familjen, hoppas hoppas att det ska ordna sig med allt!
Tack tack tack snälla ???