Barnen

God morgon – dag 2 på sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 11 januari 2018, 09:05

God morgon på er! Jag sitter här i mörkret och bloggar. Mio sover fortfarande – som vanligt. Men det har varit en halvstökig natt så det är inte så konstigt.

Vi hade en rätt mysig kväll igår. Det är nåt helt annat att vara här när han inte är totalt nedbruten (när han har opererats i huvudet) och inte ens kan resa sig ur sängen. Nu går vi tillsammans med pigga steg och äter kvällsmat i köket, vi båda går ner till Pressbyrån som ligger här i huset, för att köpa snacks till vår myskväll och han mår ju ändå rätt “bra”. Bra för att vara på sjukhus alltså.

Igår kväll, precis när han höll på att somna så kom de in och hämtade oss, det var dags för provtagning igen, och den här gången skulle vi gå iväg till ett sånt där ljust undersökningsrum ni vet. Så där försvann det sömntåget. För honom alltså, för mig går det sömntåg varje minut kvällstid.

Hur som helst, provtagningen gick jättebra även den här gången. Han har ju en nål som sitter i armen och då är det inte lika farligt. Och så ligger han helt och hållet ner.

Men sen, när vi kom tillbaka, ja då hade hans sömntåg som sagt försvunnit. Så han (och därmed jag) låg och vred och vände sig och somnade nog först runt midnatt (!) Sen kom det in en sköterska vid 5 för att sätta bedövningssalva och så igen klockan 6 för att ta prover igen. Nu är morgonkortisolet taget och det är det vi väntar på! Det är som sagt inte därför vi egentligen är här. Planen är egentligen att vi ska få bukt med hans huvudvärk oavsett vart den kommer ifrån, men jag är ändå väldigt spänd på proverna. Sköterskorna här är så fina ♡ Många av de har ju träffat Mio sen han var liten.

Jag pratade med en sköterska igår och hon berättade att de bara har fem vårdplatser här på grund av att det är brist på sköterskor. Fem?!?! På ett så här fint sjukhus?? Alltså när jag säger fint så menar jag att de har en massa bra teknik och en massa extremt duktiga specialistläkare och så vidare. Universitetssjukhus ju. Men så jobbar man tydligen tre-skift här, vilket innebär att ibland jobbar man morgon/ dag, ibland eftermiddag/kväll och ibland natt. Och VEM ORKAR DET I LÄNGDEN? Kroppen och sömnen blir ju helt rubbad. När jag hör sånt så blir jag så arg! Varför ändrar man inte på det då så att sjuksköterskorna kan få en bättre vardag? De är de stora hjältarna på ett sjukhus tycker jag. De och undersköterskorna. Utan dem…

Men nu måste jag skynda mig att väcka Mio. De ska snart gå ronden och vi har inte ätit frukost än…

Vi hörs om ett litet tag.

Kommentera (0)

Barnen

Nya provsvar på kortisolet

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 20:32

Vi fick svar på kortisolet och det ligger på 76… men det säger inte så mycket tydligen. Det som kommer säga något är hur det ligger imorgon bitti klockan sex när vi tar det. Det är nog det som är avgörande. Så vi får helt enkelt hålla oss tills dess.

Pappa Jonas stack vid 15-tiden idag och sen dess har vi ätit middag…

vilat…

… och sett på TV, läst tidningar och haft lite myskväll.

Vad hittar ni på ikväll?

Kommentera (0)

Barnen

Dag 1 på sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 16:45

Nu är vi här i Lund. Vi kom in klockan 10,30 i morse och jag hann med ett pass med min PT innan och är STARK som tusan! Sån jäkla skön känsla. Jag gillar att träna det sista jag gör innan vi ska vistas i ett rum 24/7 och bara vara helt stillasittande. Då är det liksom skönt att känna att det bränner lite i musklerna från senaste träningen.

Hur mår ni idag? Har ni kommit igång ordentligt efter all ledighet?

Här har vi det “bra”. Det har inte hänt så mycket än. Mio har fått en nål i armen, och SVIMMADE INTE! Det är andra gången som han klarar det utan att svimma.

Att han ens går med på att ta sprutor nuförtiden är stort. Det började i Tyskland. Han visste att där var han tvungen att bara göra det eftersom det låg rätt mycket bakom hela Tysklandsresan. Det vore synd att då vägra att ta blodprov.

Sen har vi pratat med två olika läkare, gjort den vanliga neurologiska undersökningen (gå på en linje, titta på läkarens finger etc. etc), pratat med sjukhusskolan (Sååå bra samtal), varit nere på lekterapin och spelat Alfapet och tagit en himla massa blodprover.

De har tagit kortisol på honom nu på eftermiddagen och ska göra det ikväll och imorgon bitti klockan sex, så att de får en kurva. Nu pratar de inte om Addison utan i såna fall om binjurebarksvikt, som man i väldigt ovanliga fall kan få om man har diabetes typ 1. De pratar INTE som att han har det, utan bara att det är det de kollar. För mig som inte är så insatt så ser det ut att vara typ samma sak som Addison, men jag orkar inte grotta ner mig för mycket i olika diagnoser innan jag vet.

Mio då… Han bara sover och sover. Han somnade när sjukhusskolan var här och sen även när läkaren pratade med oss.

Men nu är det middag! Ska väcka min lilla kille. Tittar in lite senare och talar om hur de första provsvaren såg ut.

Kommentera (0)

Barnen

Idag ska Mio läggas in

Av Alexandra Bylund / 10 januari 2018, 06:00

God morgon finisar! Idag ska Mio alltså läggas in i ett eller två dygn. Från början var det tänkt som en slags allround-check, men nu är vi mest spända på vad det där kortisolprovet ska säga. Det som han ska ta klockan sex imorgon. Tänk om han har kortisolbrist och därmed ännu en allvarlig sjukdom. OM det skulle vara så, så kan jag inte låta bli att tänka på… vad hade hänt om vi inte hade åkt till Tyskland och fått nya ögon på honom?

Herregud, jag orkar inte ens tänka tanken.

Hur som helst… håll tummarna för att allt går bra för honom nu och att om han är sjuk i nåt ytterligare så kommer vi kunna få hjälp så att han blir bättre.

Ni får som sagt följa oss här i bloggen eller på Insta story ( @alexandrabylund ) Puss!

Kommentera (0)

Barnen

Idag börjar han spela fotboll igen ♡

Av Alexandra Bylund / 9 januari 2018, 17:30

Efter stressfrakturen, som uppstod i maj i år (!) så är han äntligen på g för fotboll igen. Vem kunde väl ana att en stressfraktur skulle vara så komplicerad och långdragen?

TUR att vi inte visste det när det hände. Och på tal om det… jag kommer ihåg när det hände. Hur han för varje dag som gick fick ondare och ondare. Skrek-grät ibland på kvällar, nätter och morgnar och ville till slut inte ens stötta på benet.

Den vanliga röntgen visade ingenting så det tog flera veckor innan vi till slut, genom magnetröntgen, fick veta att det var en stressfraktur. Mitt lilla hjärta. Han är smärttålig så jag visste att det var nåt som inte stod rätt till. Han fick följa med till jobbet under flera veckor eftersom han inte kunde gå och eftersom de inte hittade något fel. Men så till slut så fick vi veta… det var en stressfraktur. Så han fick hoppa på kryckor hela sommaren…

… och sen börja med sjukgymnastik.

Det är tydligen VÄLDIGT viktigt att man tar det försiktigt i början, för annars börjar det om från början igen och det vill vi INTE. Men nu har han tränat upp sig igen och kan äntligen börja med sin älskade fotboll. Som vi har saknat den. (Även om jag inte har saknat körningarna fram och tillbaka…)

Kommentera (0)

Barnen

Mios provsvar har kommit – dåliga värden

Av Alexandra Bylund / 9 januari 2018, 06:00

God morgon! Har ni sovit gott? Jag vaknade ganska tidigt i morse och låg och grubblade…

En av Mios läkare ringde igår. Jag anar alltid att det är något dåligt när de börjar samtalet med “Hej Alexandra, har du tid att prata en stund?” Jaaaa, det har jag! Säg det, säg det, säg det vill jag ju bara skrika.

Hon berättade att kortisolvärdet fortfarande var lågt, så nu vill de ta om det en tredje gång.

Vi har tagit det klockan åtta på morgonen och då har det legat på 170, jag tror att det ska ligga på minst 450-500. Anledningen till att de vill ta det en gång till är för att det ska vara när han precis har vaknat tror jag… så det får vi göra när vi ändå ligger inne på sjukhuset torsdag morgon.

Jag vet inte vad jag ska tro… allt det här känns så ofattbart och jag är typen som inte tar ut några dåligheter i förskott. Men han ÄR ju som sagt jättetrött och sover plötsligt ALLTID 12 timmar per natt och kan ändå lätt somna mitt på dagen.

Att ha en kortisolbristsjukdom är livsfarligt och något som vi så klart vill veta fortast möjligt om det är så, och det vill ju läkarna också förstås. Han läggs som sagt in imorgon så ni får gärna följa oss via bloggen och Instagram stories: @alexandrabylund

Kommentera (0)

Barnen

Snart dags för Mio att läggas in

Av Alexandra Bylund / 8 januari 2018, 06:00

God morgon fina ni! På onsdag ska Mio läggas in i Lund. Alvin ska vara med pappa Jonas, men eftersom han går i skolan så kommer både jag och Jonas vara på sjukhuset på onsdag på dagen. Vi vill så gärna få rätsida med det här nu, och beroende på vad Mios provsvar säger, så behöver vi ju lite kraftansträngning för att komma vidare. Vi kan inte bara låta dagarna, veckorna och månaderna gå utan att det sker någonting. Så som det har gjort i flera år.

Han går i sjuan nu och behöver verkligen gå i skolan. Hela hans liv börjar ju formas nu. Det känns så hopplöst och som en never ending story. Jag får fysiskt ont i varenda del i kroppen och känner mig helt svag när jag tänker på hur han har det, min älskade lilla kille ♡ Han spenderar alldeles för mycket tid i soffan och sängen.

Just nu vet jag inte heller vad jag ska hoppas på… Han hade ju lågt kortisol och lågt järnvärde när vi senast tog prover. Vet inte om det är bra eller dåligt om det skulle visa sig att han har Addisons sjukdom, som det ju har varit tal om.

Ja vi får se helt enkelt. Är det inte Addison så tror jag helt klart att den här shunten måste bytas ut, för den har ju varit sämre än någon annan shunt. Nu har han ju INGA bra dagar.

Ja men vi får se helt enkelt… han ska som sagt läggas in på onsdag och ska ligga inne i ett eller två dygn. Ni får så klart följa med via bloggen. Håll tummarna för honom.

Kommer ni ihåg det här? Så fint.

Kommentera (0)

Barnen

Vi kanske har hittat en lösning för Mio

Av Alexandra Bylund / 5 januari 2018, 11:00

Det KAN hända att vi har hittat en lösning för Mio när det kommer till diabeteshjälpmedel.

Min fina Diabetesmamma-vän Josefine, som jag gör Barndiabetespodden med, skickade tejpen till Dexcom till oss för några veckor sen, så att Mio kunde testa ifall han tålde den.

Och han hade den på sig i en hel vecka utan att få eksem. Wow! Jag vågar inte riktigt ropa hej, för det har hänt förr att det har tagit tid innan eksemet har slagit till, och då har det kommit rejält…

…men JAG HOPPAS JU! Tänk om han skulle kunna ha Dexcom. Det hade förenklat hans liv sååå himla mycket!

Håll tummarna! Jag ska ringa diabetesmottagningen imorgon och säga att det verkar hoppfullt och att vi vill testa. Hoppas! Hoppas! Hoppas!

Tack Josefine ♡

Kommentera (0)

Barnen

Första arbetsdagen avklarad – och provtagningar gjorda

Av Alexandra Bylund / 2 januari 2018, 19:37

Så! Då var första arbetsdagen avklarad. Har ni jobbat idag eller är ni fortfarande lediga? Som ni vet så började dagen med att Mio skulle ta prover igen, och den här gången svimmade han INTE. Så himla skönt. Han låg ner under hela provtagningen. Jag har ingen aning om det var det som hjälpte eller om det bara var tur. Han är ju rädd, då hjälper det väl inte att ligga ner, eller? I vilket fall som helst så gick det bra.

Det var en trött liten kille som satt på vårdcentralen klockan åtta i morse. Det kanske var därför det gick så bra. Han kanske inte orkade vara för orolig 😉

Sen gick jag till kontoret. Vi startade med vårt vanliga veckomöte och gick igenom allt som ska göras denna korta minivecka (kan vi inte alltid ha det så? Tredagarsveckor for the win, eller hur?!)

På eftermiddagen hade jag möte med en kille som skrev till mig i mellandagarna och undrade om vi kunde ses för att prata om ett eventuellt samarbete.

Ett av mina mål för 2018 är som sagt att vara rakare och “kasta upp sakerna/ frågorna på bordet”, och i det här fallet var det att fråga lite närmare vad han menade. Innan jag sa ja alltså.

Konstigt nog så tycker jag att det är lite svårt att “ifrågasätta” på det sättet, men det ÄR ju inget konstigt med det, eller hur? Och han tyckte nog inte att det var ett dugg märkligt när jag skrev och frågade vad han lite mer specifikt hade tänkt sig.

Och så möttes vi alltså idag, och det var ett jättebra möte. Jag älskar när jag träffar personer som, precis som jag själv, går mycket på magänsla. Det är alltid kul att prata med folk som har likheter med en själv.

Resultatet då? Jo men det är faktiskt jättekul. Jag ska börja skriva krönikor inom mitt expertisområde (sociala medier och kommunikation) för en tidning cirka var tredje vecka. Ännu mer innehåll som ska produceras alltså. Men det är bara kul! Och vi tjänar ju på det förstås. Om jag kan nå ut ännu mer med vad jag kan, så kommer det också ge Mama Said mer. Så klart. Jag är noga med att välja vart jag ska lägga min tid, men det här känns väldigt värt!

Lite senare under eftermiddagen satte jag och Amanda oss i köket för att göra upp en 2018-plan för en av våra kunder, och då fick vi minsann finbesök av “Henrik-på-banken”. Ja men det har typ blivit så att vi inte kan säga hans namn utan hela den ändelsen. Det är, som ni kanske förstår, vår bankkille. Som vi alltid blir lika glada över att träffa. Vi ska ses igen på torsdag när vi ska spela in nya sponsorslingor. De (Swedbank) sponsrar nämligen vår podcast “På Insidan“.

Nu är jag hemma och sitter i pyjamas med tända ljus och två barn bredvid mig som vill spela spel. Så jag säger hejdå för en liten stund. Puss

Kommentera (0)

Barnen

En riktig bakisdag

Av Alexandra Bylund / 1 januari 2018, 16:26

Nyårsdagen är ju en riktig bakisdag, och av någon underlig anledning så går jag omkring och känner mig riktigt bakis dag. Jag drack ju ingenting igår så det är inte möjligt att jag är bakis, så det är väl helt enkelt det att jag gick och la mig så sent.

När vi kom hem så slängde jag i alla fall genast av mig kläderna och hoppade i pyjamas och raggsockor – ja men det är ju nyårsdagen idag som sagt och alla är bakis – och la mig i soffan i fem minuter.

Men så fick jag nåt konstigt ryck och började packa upp, tvätta, vika gammal tvätt, plocka ner julgranen och julpyntet, gå ner i källaren… ja ni vet allt sånt där som man oftast INTE gör när man är bakis. Jag börjar ju jobba imorgon så det känns VÄLDIGT skönt att få ut julen först dock. Jag har tagit bort allt utom ljusstakarna som står i fönstren. Det är ju fint med lite ljus tänker jag.

Jag har, varje dag under jullovet, sett till att barnen har hängt så lite som möjligt vid sina datorer och spel, men idag är det fritt fram känner jag. De får också ha en bakisdag så klart.

Så då vet man vart man hittar dem. En här…

… och en här.

Alvin pendlar alltid mellan att sitta i den röda stolen, i soffan, på golvet och hoppandes på en pilatesboll. Oftast hoppar han på pilatesbollen och dunkar in fötterna i skåpet. Ja medan han spelar alltså. Men idag är det tydligen golvet som gäller.

Jag slängde ihop köttbullar till barnen när vi kom hem och nu kommer nästa stora fråga: VAD SKA VI ÄTA TILL MIDDAG? Är det pizza som gäller? Man kanske bara ska anamma trenden och köra på det. Jag orkar i alla fall inte laga nåt. Nu vill jag bara slöa.

Vad hittar ni på idag? Är ni slöa? Har ni kastat ut julen?

Kommentera (0)