Jag är med i tidningen Må Bra den här månaden och berättar om mina powerwalks till och från jobbet. Om hur det här med att passa på att motionera när man ändå ska till och från jobbet är en alldeles hyvens grej. Och så ger jag mina tips på hur man kommer igång.
Det är sååå kul att gå PT-utbildningen. För det första så ger det mig själv otrooooligt mycket, och för det andra så känns det så himla kul att plötsligt ha en massa kompetens som gör att jag kan hjälpa andra att må bättre – att komma igång med sin träning.
Jag är, förutom träningen, intresserad av kost (Jo jag är faktiskt väldigt intresserad av kost även om jag är en urusel kock, och själv kan slarva) men har mer och mer börjat öppna ögonen för annat nu också. Träning för gravida och nyförlösta och träning med skador för att nämna några.
Tiden får utvisa vart jag hamnar med det här, men jag har väldigt svårt att tänka mig att jag kommer släppa det helt och hållet när jag är klar. Nä, det kommer jag inte. Jag kommer köra nåt vid sidan om, det är jag rätt säker på. Sen i vilken form – ja men det vet jag ju inte ännu.
Hittills har vi lärt oss anatomi (om muskler, skelett, leder och dess funktioner), Fysiologi – dvs vad som händer i kroppen med kolhydraterna, proteinet och fettet. Bland mycket annat! Det är intressant att sticka hål på den ena myten (bantningsmetoden) efter den andra. Vissa saker är liksom fakta och kan inte ignoreras. Och så har vi gjort Hjärt och lungräddning förstås. Och nu är vi inne på Träningslära. En viktig och lite jobbig Aha-upplevelse från den: Jag måste öka intensitet eller tyngd om jag vill bli starkare/ få bättre kondition. Att till exempel jogga samma runda i samma tempo 3 gånger i veckan kommer alltså inte att få mig i bättre kondition (när jag väl har hamnat på den nivå som jag gör med den typen av jogging) om jag inte ökar intensitet så småningom. Så här alltså: Jag har ju powerwalkat och joggat i samma tempo och med samma intensitet varje dag i ett halvår nu. Dags att växla upp lite om jag vill få bättre kondition nu alltså. Jahopp!
Det är så himla kul, men hektiskt, just nu. Jag kommer inte att ha en ledig minut på tre veckor, men det är av en väldigt rolig anledning: Jag har börjat utbilda mig (vid sidan om förstås) till PT. Och jag älskar det. Just nu lär jag mig allt om anatomi (Herregud, jag drömmer om musklernas namn på latin) och senare blir det mer praktiskt. Hur jag hinner med det här? Jo men jag har valt att prioritera bort precis allting som inte är nödvändigt.
Nödvändigt är: 1) Barnen 2) Jobbet 3) Utbildningen 4) Träningen. Det är det jag gör under de här tre intensiva veckorna. Och sover! Sömn är skitviktigt för att hålla fokus. Ju mer jag sover desto lättare kommer jag att lära mig (=effektivt). Jag kommer inte att ha en enda ens halvt ledig dag men tycker att det är värt det eftersom jag får lära mig en massa intressanta saker.
Samtidigt så händer det en massa kul på NewsHubby också: Alexandra, min gamla vän och kollega från waaay back, har börjat som Sales Manager och idag har vi äntligen fått ut den svenska sajten. Så himla kul! Nu jäklar ska vi kavla upp ärmarna och sälja 🙂
Här är halva styrkan. Killarna ville inte vara med. (Det verkade vi visst vilja)
Nu har jag skrivit ett brev till Mios läkare. Jag har försökt vara så kortfattad och saklig som möjligt, och utan att skuldbelägga någon (Jag är säker på att de som vi har att göra med är mycket kompetenta men det här är en komplex situation, speciellt med tanke på att han har flera diagnoser) och har använt mig av en del av era tips. (Vissa texter har jag kopierat rakt av) TACK! Vissa av dem har vi redan testat och det är därför jag inte tar upp dem här. Och det finns säkert ännu fler tips att få/ testa. Helst av allt skulle jag vilja besöka ett sjukhus i NY och få hjälp där. Ja vad det än är så vill jag så gärna att vi hittar en lösning nu.
Här är brevet i alla fall, som jag ska gå och posta nu:
Hej,
Jag skickar det här till alla berörda läkare som har med Mio att göra, då jag inte vet vem som kan ta tag i en sån här sak.
Mio har tre diagnoser:
1) Langerhans Cell Histiocytos – där han 2009 hade en tumör i ryggen som opererades bort. Sen har vi inte märkt av den sjukdomen mer, förutom att hans huvudvärk (som han hade haft sedan han var liten) förvärrades i samband med detta.
2) Idiopatisk Intrakraniell Hypertension – Efter 3 års intensiv huvudvärk + kräkningar (2009 – 2012) fick han diagnosen IIH och fick då en shunt inopererad (från rygg till mage). Eftersom det aldrig blev riktigt bra med den shunten och den även ställde om sig själv ibland (av nån magnet utifrån?) så byttes den i våras (mars 2015) ut till en som han har i huvudet istället. Den ställer inte om sig men han är fortfarande dålig alltför ofta. Det verkar som att det ibland hjälper att ställa om den från 190 till 170 – i ett par dagar – men att han sen behöver få upp den till 190 igen. Detta har hänt flertalet gånger. Dessutom har det uppstått akuta situationer flera gånger, bland annat efter vår senaste flygresa i sommar då han blev inlagd på intensiven för att han var så dålig. Flygningar ska inte påverka… väl? Och vad är det annars som gör att han blir så akut dålig ibland?
3) Diabetes typ 1 – Sommaren 2014 fick han även Diabetes typ 1.
Nu till saken:
Mio har under 5 ½ års tid varit borta cirka 80% från skolan och opererats 15 gånger. Nu har det gått så lång tid och vi börjar inse att det inte blir bättre. Eller att det aldrig får vara konstant bra. I somras så hade han sitt första friska sommarlov någonsin, men förutom det så är han aldrig frisk under nån längre period. Det är nånting som antingen gör att shunten inte håller ett konstant tryck, eller att Mios huvud plöstligt vill ha ett annat tryck ett tag för att sen gå tillbaka igen. Vad det än är så förstår vi inte (och inte ni heller gissar jag?) vad som händer. Och då är det förstås ännu svårare att veta vad man ska göra.
Jag har hört mig för både i Sverige och utomlands och har fått reda på en del saker:
Vi börjar bli desperata och Mio har legat i en soffa i snart 6 år. Vi måste hitta nån bättre lösning på det här. Vad kan vi göra och vem kan ha en övergripande koll på allt det här? Jag har stort förtroende för alla Mios läkare inom de olika avdelningarna, men det känns som att det borde vara någon som koordinerar allt och ser helheten med tanke på att han har flera diagnoser. Vem kan göra det? Och vad kan vi göra nu för att det ska bli bättre?
Hälsningar, Alexandra (Mios mamma)
Eftersom det inte blir bättre (Nä, han är fortfarande inte bra, och jag gissar att ytterligare en omställning – tillbaka till 190 där vi startade – återigen kommer att göra det bra. Ett tag.) så tänker jag att jag ska sammanställa alla bra, de som är relevanta och som vi inte redan har testat, tips och skriva ett brev till läkaren. Så att de får en helhetsbild med en del frågeställningar. Och framförallt med den viktiga frågan: Vad gör vi nu? (Efter fem och ett halvt års problem så känns frågan högst relevant). Någonting annorlunda borde rimligtvis göras. Ju. Tänkte skriva brevet i kväll men är så trött så det får bli i morgon istället. Måste ha mycket energi så att jag får med allt.
Jag har fått tips om att det visst det kan finnas ett samband mellan hans andra diagnoser (Langerhans Cell-histiocytos och Diabetes typ 1) och den här som då kallas IIH, och jag har fått tips om olika läkare som är specialister, professorer och annat. Och framförallt – Second opinion. Att vi borde få en second opinion. Det kluriga i det hela är ju att han har tre diagnoser, det blir liksom lite extra krångligt av det men det får ju dem ta hand om. Jag ska bara skriva det där brevet.
Herregud vad människor är fina alltså. Tack! Tack! Tack! för alla tips och delningar som faktiskt leder till väldigt bra grejer. Jag har fått tips om en massa bra namn på läkare som jag borde kontakta till exempel. Nu är frågan bara hur jag gör det… Jag gissar att jag får försöka gå genom vår egen läkare för att få remiss vidare. Får man det bara så där? Han tycker väl att han är bra nog tänker jag. Ja ja, jag måste ju testa i alla fall. Helst av allt skulle jag vilja åka till NY och få tag i nån som förstår sig på båda hans sjukdomar. Tänk om de ändå har ett samband… och om det “bara” hade krävts att man botar grundsjukdomen. Ja vi får se helt enkelt. Det jag ville säga var: TACK!
Jag är skittrött på det här! Jag ska göra en oändligt lång historia kort:
Mio (min son) gick med mycket huvudvärk och kräkningar i två års tid, när han var 6 – 8 år. När han var 8 fick vi reda på att han hade någonting som heter Idiopatisk intrakraniell hypertension (Jag vet, sjukt jobbigt namn. Det betyder att han har högt tryck i den vätska som går i ryggraden, upp mot hjärnan. Som en vattenslang som står på lite för hårt ungefär). Så då fick han en shunt inopererad. Shunten satt från början i magen men är nu flyttad till huvudet, och dess uppgift är att hålla ordning på trycket så att det varken blir för högt eller för lågt. Och så går det en slang ner genom bröstet (eller direkt under huden alltså) och ut i magen där överflödig vätska dräneras.
Tyvärr så funkar det inte alltid som det ska, och vi förstår inte varför. Vi vet inte vad vi ska göra .Det är så himla frustrerande. Det som händer när det inte funkar är antingen att han får en enorm smärta och bara skriker, och kräks och kräks och kräks. Det är fruktansvärt och kräver akut vård. Flera gånger har vi åkt ambulans in och blivit inlagda på neurointensiven för att vara beredda på operation om det skulle behövas. Det är väldigt läskigt! Andra gånger, vilket tyvärr händer hela tiden, blir han bara halvdålig. Han har ont i huvudet, är hängig och mår illa. Och vi har lärt oss att det inte är något som är akut så då stannar vi hemma. Men dagarna går och blir till veckor – och ibland månader. Ibland testar vi att göra justeringar i ventilen (där man höjer eller sänker trycket) och då funkar det ett tag, men sen så blir det dåligt igen. Vi fattar verkligen inte. Ska det verkligen vara så här? Kommer det aldrig bli bättre?
Jag ska ge ett exempel: Förra måndagen ställde vi om trycket i shunten (efter att han hade varit dålig och hemma från skolan i nästan fyra veckor). I fredags mådde han bra och gick till skolan. Lycka! Han mådde helt bra fredag, lördag, söndag, måndag, tisdag och onsdag. Och så onsdag kväll (igår alltså) blev han dålig igen. Det är alltid samma sak. Varför blir det aldrig bra?
Först gick han ju två år odiagnostiserad, sen fick han shunten och har opererats totalt 15 gånger under de tre senaste åren och nu sitter shunten alltså i huvudet. Han har vissa terminer haft 80% frånvaro från skolan och jag gissar att totalen, om vi räknar från F-klass till 5:an som han nu går i, ligger på 70%. Frånvaro alltså.
Hela tiden säger vi att NU kommer det funka, nu blir det bra. Men när jag tittar i backspegeln så inser jag att det har gått 5 1/2 år med den här vardagen. Och det blir inte bättre. 5 1/2 år med ett jäkla pusslande, mycket dåligt samvete för att jag ju ändå jobbar och försöker få ihop vardagen (Tack gode gud för att hans pappa jobbar på helt andra tider än jag, men jag vill ju ändå vara hemma med honom ibland jag med. Det är ju mitt barn och jag är väldigt blödig när det gäller honom <3 ), men främst: 5 1/2 år av hans barndom, som ju har inneburit alldeles för mycket tid liggandes i en soffa.
I morgon bitti ska vi återigen till rektorn och ha möte (Vi har fått rätt mycket hemundervisning under de här åren, och måste stämma av och planera längs vägen), sen ska vi till Lund och ställa om shunten igen. Men allt är en chansning hela tiden. Blir det bättre av det? Eller sämre? Eller blir det bara bra några dagar och sen dåligt igen?
Jag är en entreprenör med många idéer och har ofta kreativa lösningar på saker – men det här… jag fattar inte vad vi ska göra. Det måste ju gå att göra nånting så att det åtminstone blir mer bra än dåligt. Men vad? Det kan inte fortsätta så här. Han går ju miste om hela sin barndom och blir alldeles för klok och mogen i förtid. Världens finaste lilla människa är han <3
PS. Nu när det är så många som är gulliga och engagerar sig så borde jag tillägga att han även har två andra diagnoser: 1) Langerhans Cell-histiocytos (en ovanlig tumörsjukdom som det finns väldigt lite forskning på) 2) Diabetes typ 1. Det finns ingen självklar koppling säger dem, men vad vet jag?
Så nu slänger jag ut frågan: Finns det nånting vi kan göra? Hur gör folk i såna här situationer egentligen? Och kanske ännu viktigare: Finns det någon som har koll på sånt här med neurokirurgi och shuntar? Eller på Mios sjukdom?
Kontraster. Det är ju så här det ska vara:
… inte så här: