Månad: december 2015

Helgen har varit ganska okej för Mio. Bättre sen vi ändrade om shunten (till 170. Skriver det för att jag själv ska kunna gå tillbaka och kolla) häromdagen, men ändå inte helt bra. Både igår och idag har han i alla fall kunnat Skypea och spela Minecraft med sina klasskompisar, men sen har de – båda dagarna – varit iväg på kalas på eftermiddagarna. Igår hos en klasskompis som hade kalas på Big Bowl och idag hos en annan som hade “kändiskalas” på Friskis & Svettis. Det känns så otroligt ensamt för honom (tycker jag som mamma då alltså) när alla andra går iväg på kalas och det blir tyst på Skype. Jag frågade honom hur det kändes och han svarade “Inte så mycket, jag är van”.
Och imorgon ska jag till kontoret. Ibland så tänker jag att jag bara borde fokusera på en sak: Vara hemma med Mio så länge han är sjuk. Vad gör jag på kontoret egentligen? Varför är jag inte med mitt barn som är sjukt och behöver mig? Egentligen så finns det bara en plats jag borde vara på och det är hos honom. Samtidigt – om jag hade varit det – hur skulle jag då kunna betala räkningarna? Att vara hemma på heltid skulle bli väldigt dyrt. Ja för nu handlar det ju om flera år som det har varit så här. Nu är det inte så att jobbar enbart för att jag måste tjäna pengar – jag jobbar ju för att jag älskar det också – men ändå. Just nu, om jag hade kunnat välja, hade jag lagt all tid på att ta hand om honom och bara vara borta korta stunder lite då och då. Planen är att han ska bli inlagd nån gång efter jul, på barnavdelningen. Det blir säkert inte förrän tidigast i slutet av januari, och jag har tyvärr inget större hopp. Vad mer ska de kunna göra hitta liksom? Det känns som att vi måste få nya ögon på det här. Kanske från nåt annat land egentligen. Men hur tusan gör man det..?
Så här ska det vara – båda barnen till skolan.

Vi brukar be Mio betygsätta sin smärta i huvudet, och när vi åkte in häromdagen var det så klart 10 (max), idag är det 6,5. Gillar att han ibland använder “halva” och till och med “komma 2” för att beskriva nivån på smärtan. Världens finaste lilla kille <3 Det kan vara så att man blir extra ödmjuk och “förståndig” när man är sjuk så mycket som han är, och ibland önskar jag att han fick vara lite mindre förståndig och lite mer busig. Men det är svårt att vara busig när man har huvudvärk, och det är svårt att vara busig när man har diabetes. Då måste man alltid ha telefon på sig och ringa till sina föräldrar rätt ofta, samt alltid kunna bli nådd. Undrar hur det kommer vara i tonåren. Ibland vill man ju faktiskt ha saker för sig själv, och man ska inte behöva rapportera om allt till sina föräldrar. Men är man sjuk, och dessutom har diabetes, så är det svårt att smyga med nåt…

Min fina lilla kille fick blommor idag av min fina vän (Tina) som kom på spontanbesök. Det här med blommor alltså – det är fina grejer som man blir så otroligt glad av. Och han är väldigt värd dem <3 Idag är han på benen och mår som vanligt igen, dvs. inte bra men inte heller så där akut-panik-dåligt.

Det är himmelrike att sova hemma efter att ha tillbringat halva natten på en pall och resterande halva (ja men alltså nu pratar vi totalt 3 – 4 timmars sömn) i en lutande soffa. Igår gick vi och la oss 20,00 och somnade hela familjen kl 21. I samma säng. Så jag har liksom legat i kläm mellan två sparkande små killar i natt. (Vad är det med barn som så gärna vill trycka med ben och fötter tills det säger stopp? Stoppet i det här fallet är då min kropp) Ville ha Mio nära mig för att ha lite koll så vi trängde ihop oss. Lite rörig natt men oj vad skönt det är att ha fått sova hela natten ändå. Lite ironiskt att jag precis hade skrivit ett blogginlägg om hur viktig sömnen är.
Hur som helst – Nu är vi tillbaka i den här misären igen. Ja för så känns det när Mio är sjuk hela tiden och det liksom inte händer nånting. Det är ju inget liv för honom att ligga här hemma i en soffa hela dagarna. Det fina är att när han mår bra är han direkt väldigt aktiv och har fantastiska vänner som han leker med. Tack och lov! Men vad händer nästa år när de alla byter skola, blandar upp klasserna och han börjar 6:an? Det kommer inte funka. Vi måste ha en lösning.
Tänk att jag har haft sån tur att min utbildning inte har kommit i kläm. Det är 100% närvaro som gäller, och hade han blivit inlagd någon av de dagarna då jag egentligen skulle ha varit där hade jag fått avbryta och sen hoppa på vid ett senare tillfälle, typ nästa år. Det hade känts väldigt tråkigt, så jag är så tacksam att jag har kunnat genomföra hela utbildningen. Idag och imorgon går jag mina två sista dagar, och det är en specialistinriktning (Endurance – kondition, cykel, löpning etc.) som inte krävs för att jag ska kunna göra tentan nästa torsdag. Så jag är liksom klar och kan – om det skulle krisa sig – strunta i dagen idag och morgondagen. Men planen är att Mio är med sin pappa, här hemma, idag och att jag ska gå. Blir det några förändringar (försämringar) så avbryter jag. Men klumpen i magen huruvida jag ska kunna genomföra hela utbildningen eller ej är alltså borta (Skönt!), nu hoppas jag bara att klumpen i magen huruvida vi ska få en permanent lösning för Mio också ska kunna försvinna så småningom.

Igår hände det igen – Mio blev jättedålig. Han hade ont i huvudet, och det tryckte på så att han bara skrek och grät. Kräktes och kräktes av smärta och var riktigt dålig. Vi åkte in till Lund och blev mötta vid parkeringen med en säng och fick direkt komma in i akutrummet. Det kom ett helt kompani av läkare och sköterskor och de satte snabbt en nål i armen och gav honom morfin. Det gjorde mig rädd eftersom han inom loppet av trettio sekunder knappt hade nån smärta längre. Det pågår ju fortfarande någonting som är väldigt fel i huvudet och shunt-systemet, trots att morfinet tagit bort smärtan, tänker jag. Vi blev (återigen) skickade till CT-röntgen (som en annan läkare beskrev som 15 ggr värre, ur strålningssynpunkt, än att åka till Tjernobyl) och slätröntgen av huvudet, och återigen konstaterade de att shunten såg bra ut. De hittar inget fysiskt fel på den. Och jag tycker att det är så dumt att vi röntgar honom gång på gång. Det är ju uppenbarligen inget synligt fel på shunten, men någonting är det med trycket i hans huvud som inte står rätt till vid de här tillfällena. Men VAD? När han gick stegen från sängen till röntgenbritsen började han kräkas igen, och då var klockan runt 2 (på natten). Sen vaknade han av ett sista anfall av illamående vid 4, sen dess har det blivit bättre och bättre. Så vid 17 idag åkte vi hem. Nu är han som vanligt, dvs. dålig men inte så där otäckt akutdålig.
Innan vi åkte hem från sjukhuset bad vi om att få ställa om shunten till 170 (den står annars på 190). Vår erfarenhet säger att om vi ställer om den till 170 så kommer han bli bra i ungefär en vecka och sen får vi ställa tillbaka den till 190 igen eftersom han blir sämre igen. Och då brukar den kunna vara där ett tag. Men hur tusan kan det bli så? (De där siffrorna står för hur högt trycket/ motståndet ska vara). Och varför är det ingen annan som sätter sig ner och kollar på sånt här och ser samma mönster som vi? Varför är det bara vi som gör slutsatser? Jag vill så gärna att en läkare ska sätta sig ner och grotta ner sig i det här. Och ja, jag förstår att det handlar om pressade scheman, jag ser ju hur långa dagar de där neurokirurgerna har ibland, men vi vill ändå så himla gärna att någon ska ta sig tid och kolla bakåt i journalen, för att göra nån slags konklusion och kanske komma vidare.
Jag pratade med dem på neurokirurgen och bad om att vi skulle ha en annan plan i fortsättningen än att bara röntga honom när han blir så där dålig. Det har vi ju gjort så många gånger och det ger ingenting. Vore det inte en idé att istället ta reda på hur det ser ut med trycket i huvudet just där och då? När han är som sämst och bara kräks. Borde vi inte ta reda på hur det ser ut just då? Istället för att famla i mörkret?
Vad jag fick till svar? Det går inte. Dopplerundersökningen (som är en slags ultraljud) görs bara dagtid, då han som sköter den apparaten är där, och alltså aldrig akut på nätterna. Och dessutom behöver inte den (dopplern) säga exakt hur det står till ändå. Andra lösningar handlar om att sätta en tryckmätare i hjärnan (operation) eller andra såna större ingrepp. Och det funkar ju inte. Det måste ju finnas nåt annat. Helt seriöst – det kan inte vara möjligt att det inte går att ta reda på? Är det verkligen så att vi inte kan få reda på hur trycket i hjärnan är just när han har så där ont? Är det bara här nere i Lund som det bara är en person som kan hantera dopplern och man därmed bara kan få den undersökningen dagtid? Eller är det där med doppler ändå ingen pålitlig källa. Herregud, vi måste ju kunna göra nåt. Väl? Finns det nån annanstans i Sverige undrar jag? I nåt annat land? För nu sitter vi här, precis som de senaste tre åren, och har inte kommit nån vart. Och vi vet fortfarande inte varför Mio blir så dålig att han bara skriker av smärta, blir yr (ny grej som kom igår när vi var på väg in) och kräks.
About last night…