Dag: 26 januari, 2016

De har haft möte… och kom fram till… ja det har jag faktiskt ingen aning om. Vi ska vara här för vidare undersökningar inom…nåt. Borde jag veta vad? För det har jag ingen aning om nämligen. Jag förstår inte. Om någon ska få veta så är det väl jag och Mio? Vad kom de fram till? Vad är planen? Och varför? Vidare undersökningar som tillhör neurologen, neurokirurgen eller onkologen? Vad? Hur? Vem? Nä jag vet ingenting helt enkelt, bara att vi ska vara här den här veckan för vidare undersökningar inom olika områden. Har vi tur får vi mer svar imorgon förmiddag. Svar på vad vet jag inte heller. Finns det något de misstänker eller är det bara random undersökningar? Ja, jag har ingen aning och läser samtidigt fina skyltar överallt där det står att barn har rätt till information så att de kan förstå. Men vi förstår ingenting. Om det är så att de inte har kommit fram till nån exakt plan så hade det varit bättre att få höra det. Det här är bara extremt obehagligt.
Vi vill hem.
PS. Jag som jobbar med kommunikation känner att jag har en viktigt uppgift i att lära sjukvården om… just kommunikation.

Vi är redan uttråkade. Mio brukar alltid opereras när han ligger inne så det här är lite annorlunda. Vi har liksom mer tid. Men det är också härligt, för då hinner vi med lekterapin. I natt klockan 3 och klockan 6 tog de prover (mest för att göra nånting tror jag, det finns liksom ingen klar utredning som de håller på med) och i eftermiddag klockan 16 ska de ha möte allihop tillsammans. Efter det kallar de in mig och ska tala om vad de har för plan. Jag har bara två grejer jag vill veta:
1) Vad är det som händer när han blir så där dålig att han bara skriker och kräks och kräks och kräks? De gånger som vi åker in akut. Vad händer i hans huvud då? Hur är trycket? Vad i hans huvud är det som gör att han är så dålig?
2) Varför är han dålig hela tiden när han väl är dålig? Det måste vara nåt med trycket då med? Förmodligen samma orsak som svaret på fråga 1. För sen när han är bra ett tag så är han ju bra konstant.
Så det enda vi vill veta: Vad händer i huvudet (trycket) egentligen? Innan vi vet det så kommer vi ju inte förstå nåt annat tänker jag…
Medan vi väntar hänger vi på lekterapin…