Månad: mars 2016

Det här är så otroligt tröttsamt. Vi har insett nu, att hur vi än gör (Jag har varit på, inte på, frustrerad, ödmjuk, irriterad, vädjande, tjatig, gett utrymme, tålmodig, otålig… och så vidare) så verkar vi inte få nåt engagemang för att lösa Mios problematik.
Först låg vi inlagda en hel vecka utan att egentligen göra nånting, eftersom de hade missat att göra upp en plan för när vi skulle komma. Sen, i slutet av veckan, lovade ju läkaren att han snabbast möjligt skulle ringa Köpenhamn och be att få låna en mätare där. En mätare som han skulle operera in i Mios huvud och som skulle se hur trycket var under en veckas tid. Då ska vi alltså vara inneliggandes på sjukhuset. Läkaren sa att det här skulle ske inom loppet av några veckor.
När vi sen ringer, en månad senare, så säger en sköterska att “Nja, vi har inte ringt efter mätaren i Köpenhamn, det är XXX på barnkliniken som ska ordna vårdplats först”… och det är det ju inte. Jag pratade med XXX på barnkliniken, och hon sa precis som jag, att det var ju den där mätaren som skulle komma först, sen skulle vi boka vårdplats. Det har alltså trillat mellan stolarna igen, fick jag förklara för sköterskan som jag pratade med. Hon skulle ta upp bollen, eftersom ingen nu har den (EFTER YTTERLIGARE EN MÅNADS VÄNTAN) och återkomma. Vi har inte hört nåt än.
Däremot så var vi på magnetröntgen förra veckan. Det var planerat sen ett tag tillbaka bara för att återigen säkerställa att det inte finns nån tumör i huvudet. Efter magnetröntgen så gjordes det vanlig röntgen också för att se att shunten inte hade ställt om sig. Den kan lätt göra det av magneten. De lovade att ringa för att tala om ifall den hade ställt om sig, så att han inte skulle behöva må ännu sämre. Ingen ringde… så jag förutsatte att det var bra.
Efter ett par dagar säger Mio att han mår sämre och att det känns som att shunten är omställd, så då ringer jag till sjukhuset och ber att någon kollar i journalen. Och mycket riktigt – shunten hade ställt om sig och var på en för låg inställning. Varför kunde ingen ha sagt det? Varför gör vi ens en röntgen och strålar hans huvud (igen) när de ändå inte följer upp?
Jag blir så trött… och inser nu att vi aldrig någonsin kommer få det där engagemanget som krävs. Det krävs väl lite mer än vanligt när man har en ovanlig diagnos, och det krävs väl lite mer intresse och engagemang, och det får han tyvärr inte. Han har inte fått det på 5 1/2 år och jag har hela tiden ursäktat det med en himla massa olika omständigheter, men nu när jag märker att de…
1) inte har förberett för när han ska vara inlagd i en hel vecka
2) återigen låter det trilla mellan stolarna trots att man har tittat mig i ögonen och sagt att man ska ringa Köpenhamn och fixa en mätare
3) inte ringer och talar om att shunten har ställt om sig (och därmed orsakar 2 veckors kraftig försämring för Mio)
… så har jag svårt att tro på att det någonsin kommer att förändras. Jag tycker som sagt att jag har provat alla taktiker – och nu tror jag inte längre att det kommer att ske något revolutionerande. Om man inte ens tar tag i de där enkla sakerna – hur ska man då våga lita på att någon sätter sig ner och faktiskt engagerar sig i det här “krångliga” fallet?
Precis som jag tänker när det gäller andra saker i livet så om något inte funkar – testa nåt nytt. Gör nåt annat! Vad som helst. Det var också vad jag sa på min föreläsning om träning, mål och motivation i morse: Om det inte har funkat tidigare – tänk om och gör nåt nytt! Men vad fasiken ska jag göra för nytt? Tänker att jag kanske borde ta upp den där bollen med att åka utomlands. 
 

Något av det bästa jag vet är tydlighet. Det är så jobbigt att tolka mellan raderna och försöka förstå att en person säger en sak och menar en annan. Eller att hen ger hälften av informationen och låter mig fundera ut resten. En annan sak som är svårt att tyda och förstå är när någon pratar generellt och i “man vill ju inte…”-termer. För så fort man börjar säga “man” och “andra” så vet jag inte om det är dig och mig du pratar om eller om det är nåt generellt som du har läst i en tidning.
Jag älskar barns tydlighet. De skulle aldrig säga “Det skulle vara gott med en glass”. Ens. Det är ju till och med ganska tydligt och lättförståeligt, men de skulle ändå aldrig säga så. De skulle säga: “Jag vill ha glass!” Jag älskar det. Att vara tydlig inger en enorm trygghet och jag har bestämt mig för att själv försöka vara så tydlig som möjligt. (Det är svårt! Många gånger har man ju invanda mönster som man inte tänker på och som är svåra att bryta, och det vet jag att jag har) så att folk ska slippa fundera på vad jag menar egentligen.
Ett av mina favvis-otydlighets-uttryck är “Folk säger att”, eller “Det finns många som tycker…” Istället för att säga “Jag tycker att…”
Ungefär så här känns otydliga människor.