Månad: januari 2018

Barnen

Vad ett skratt gör för oss

Av Alexandra Bylund / 20 januari 2018, 14:00

Häromdagen kom sjukhusclownerna förbi, och jag tror att Mio först tyckte att det var lite pinsamt. Typ “De kan väl inte roa mig?” Men oj vad de kunde det. De var så himla roliga, och anpassade sig så klart efter hans ålder. Och även min uppenbarligen, för jag skrattade också väldigt mycket. Tänk vad det gör för oss att skratta alltså. Det är sååå viktigt!
Jag läste nånstans att bebisar skrattar flera hundra gånger om dagen medan vi vuxna bara gör det typ 10-15 gånger. Hemskt ju. Och då var det “skrattar eller ler” de menade i den artikeln.
Vi borde skratta mycket mer! Men hur får man in det i sitt liv liksom? Man kan ju inte gå på stand up var och varannan kväll liksom. YouTube kanske? Ja jag vet inte, men jag ska verkligen jobba för att få till ett sånt där härligt gapskratt som gör ont i magen oftare. Har ni förslag så ge mig gärna 🙂
 

Kommentera (0)
Barnen

Första natten hemma

Av Alexandra Bylund / 20 januari 2018, 07:54

Vad skönt det var att sova hemma. Hela huset är totalt upp och ner efter ett halvt dygn här. Jag vet inte vad som hände, men efter att jag hade åkt och handlat, hämtat lille Bruno, hämtat paket och varit och köpt pizza så var klockan så mycket att jag liksom bara lät allt vara. Halvuppackade väskor lite här och där… 
Och nu ska vi iväg på fotboll. Alvin ska spela match, så det får vara lite rörigt idag. 
Det var så mysigt igår kväll. Vi åt pizza och kollade på tv, och sen gick jag och Alvin och la oss och kollade film i sängen.
Det var mysigt att kramas med den här lille killen också ♡
Mio satt och spelade och skypeade med sina kompisar. Han hade en bra kväll alltså. Och han var faktiskt uppe en sväng nu på morgonen och jag TYCKER verkligen att han redan är piggare. Han var ju bara uppe i fem minuter, men det märks på sättet han pratar och på hur han går liksom. Sen om det är av en slump eller om det beror på kortisolet, det vet jag inte. Men jag vet i alla fall nu att hans trötthet och hängighet verkligen HAR VARIT HELT SJUK! Det har varit nåt sjukt med det menar jag. Det förstår jag nu när jag ser det lite utifrån, eller vad man ska säga. Jag förstår det i alla fall. 
Jag var som sagt på Apoteket igår och hämtade ut minimala små kortisoltabletter. Tänk att de små eventuellt kan komma att förändra hans liv. Han tar redan några andra tabletter och nu när vi MÅSTE komma ihåg att ta en klockan 8, en 14 och en klockan 20 så tyckte de att det var bra att investera i en sån här. Så det gjorde jag… Jag kan se hur vi annars, efter några dagar, förvirrat undrar “Tog du en klockan 14? Eller var det igår? Eller?” Ja för att slippa förvirring så har vi som sagt den här nu så det känns bra.
Jag förstår att det är väldigt förvirrat med Mios sjukdomar, och jag ska faktiskt göra ett inlägg där jag förklarar allt – själva grunden liksom och vilka sjukdomar han har, och sen ett om vad status är nu. Jag förstår att det är förvirrat. Vad är vad liksom? 
Nu är det dags att göra pannkakor – jag har lovat att göra det så att Alvin är STARK sin första match på länge – och väcka barnen. 
Vad ska ni göra idag? 
 

Kommentera (0)
Barnen

Vi är hemma! (Men ska tillbaka)

Av Alexandra Bylund / 19 januari 2018, 19:56

Vi är hemma! Förstår ni hur glad jag är? Det är en sån fantastiskt skön och harmonisk känsla att vara hemma tillsammans med hela bunten av små älsklingar. Samtidigt så känner jag mig helt tom och dränerad på energi. Det brukar alltid bli så när vi har legat inne länge och det har funnits mycket oro i luften. Nu är inte oron över – för då hade tomhetskänslan nästan varit ännu värre, är inte det märkligt? – utan vi väntar ju fortfarande på väldigt viktiga svar. 
Men vi är ändå hemma!
Vi var ju iväg och gjorde magnetröntgen innan idag, och då fick Mio lugnande eftersom de skulle sätta en nål i armen. Han var så snurrig och söt ♡
Även om han hade fått lugnande så var han ändå väldigt ledsen när de satte nålen. Så där hjärtskärande ledsen så att tårarna bara rann nerför hans kinder. Vanligtvis, om han inte har fått lugnande, blir han hysterisk. Alltså hyperventilerande hysterisk. Det här var nästan värre (för mig) – att se honom så ledsen. Men inte alls lika traumatiskt för honom, så det var bra.
Han fick åka rullstol eftersom han var alldeles för snurrig för att gå.

Efter magnetröntgen var vi tvungna att göra en vanlig röntgen för att se så att inte shunten hade ställt om sig. Och sen var det taco-fredag på avdelningen. Eller egentligen bara det att det var tacos till lunch. 
Och så gick Mio i skolan en stund. 
Hans behandling (kortisol) påbörjades alltså idag men vi fick inga svar på magnetröntgen. Det som de misstänker nu är att hans grundsjukdom LCH (som den förkortas) har ställt till allt det här, men vi vet som sagt ingenting ännu. 
Vi ska tillbaka imorgon och på söndag för att titta till nålen i armen, och så ska vi även prata med läkaren om hur blodsockret reagerar på kortisolet. Det kan hända att det blir svårhanterat nämligen. Och sen på måndag morgon ska vi dit igen för att göra nån ny slags belasting (test). Så det blir sjukhus varje dag nu de närmaste dagarna, men det var ju ändå superfint att vi fick åka hem!!! 
Det står nu varningar i hans journaler om att han behöver kortisol, för om han skulle bli sjuk eller råka ut för en olycka så är det sånt som vårdpersonalen alltid behöver veta. Vi har också fått instruktioner om hur vi ska dosera beroende på om han får feber. Man höjer lite om han har 38 grader, ytterligare om han har 39, och om han skulle få 40 grader så måste han läggas in.
Jag var väldigt nöjd när vi lämnade sjukhuset idag och skulle få åka hem till Alvin och ha myskväll, även om jag är evigt tacksam för allt! ♡
Nu får vi se hur det här går… men vet ni vad..? För första gången på länge har jag en tro på att det här kommer att hjälpa. Dagen idag har varit bättre än på länge. Sen om det beror på att han har börjat med behandling eller om det bara råkar vara så, det vet jag inte… Men SNÄLLA!!! Håll tummarna stenhårt för att det här kommer att göra att han blir en “vanlig” liten pojke som mår bra! Hoppas, hoppas, hoppas! Det kommer de närmaste dagarna, och framförallt den närmaste veckan, att utvisa. Men när jag tänker efter… Så trött och hängig som Mio har varit så är jag nästan helt 100% på att det har berott på kortisolet och att det därmed kommer bli bättre nu. Jag har som sagt en mycket stark tro på det! Håll tummarna!

Kommentera (0)
Barnen

Dags för nya undersökningar – Magnetröntgen

Av Alexandra Bylund / 19 januari 2018, 11:00

Nu ska vi iväg på magnetröntgen. De ska kolla så att det inte finns några förändringar i hjärnan som har orsakat kortisolbristen. Så Mio har fått lugnande eftersom de ska sätta en nål i armen. Det är totalstopp där nämligen. Hans armar är helt sönderstuckna och han vägrar. Alltså VÄGRAR! Det står en varning i hans journaler att han är spruträdd och att det inte går över trots att han utsätter sig för det. Så det fick bli lugnande idag inför att de ska sätta nålen i armen. De behöver en nål för att spruta in kontrastvätska på röntgen…
Vi har fått en rullstol till honom eftersom det kan vara lite svårt att gå när man har lugnande i kroppen.
Håll tummarna nu för att vi inte får några oroande svar på magnetröntgen…
 

Kommentera (0)
Barnen

Kan det vara så att det här är sista dagen för den här gången?

Av Alexandra Bylund / 19 januari 2018, 06:00

God morgon älskade ni som har följt oss, peppat oss, hejat på Mio och skickat en massa kramar den här veckan. Ni är GULD värda ska ni veta. Att det finns så många fina människor – många som vi inte ens känner – det är heeelt fantastiskt. Vilket gäng ni är! Det betyder så mycket att ni är där och hejar ska ni veta ♡♡♡
Det låter så klyschigt men jag MENAR verkligen det. Och Mio också. Han är nog jordens mest tacksamma och ödmjuka lilla kille som ofta blir jätterörd och glad av er omtanke.
Hur som helst – idag påbörjar Mio sin behandling och jag tror att tanken sen är att vi ska få komma hem och köra på i en vecka eller tio dagar innan vi ska tillbaka hit. 
Kan ni snälla hålla tummarna HÅRT, HÅRT för att det kommer att hjälpa honom? Nånstans så har vi kommit till den punkten att vi VILL att det ska göra det, även om det innebär att han har ännu en diagnos. Håller ni tummarna? ♡
 

Kommentera (0)
Barnen

Dåliga värden igen – Nu påbörjar de behandling

Av Alexandra Bylund / 18 januari 2018, 17:52

Hej på er! Här är det nya bud igen. Det svänger fram och tillbaka – SUCK… jag kommer bli tokig på det här även om det inte är någons fel så klart – och nu har de analyserat hans värden tillräckligt för att inse att han HAR för lågt kortisol. Inte så lågt att det går helt i botten, förutom på morgnarna då, men för lågt för att det ska vara normalt. Så han kommer börja behandlas med kortisol imorgon bitti
Exakt hur det kommer att gå till och vad det kommer att innebära kommer de prata mer om imorgon, men jag vet så mycket att det är i tablettform och att vi kommer få en ordentlig lektion innan vi åker hem.
De kommer också behöva göra en magnetröntgen på hjärnan, för att se om det finns några förändringar där som orsakar detta. Och då har de hans grundsjukdom, den där tumörsjukdomen som heter Langerhans Cell-histiocytos, i tankarna. Det kanske är den som har ställt till det här. Men jag vet inte. Jag vet bara att de ska göra en magnetröntgen, sen får vi se. Just exakt i denna stund mår min lilla hjälte hyfsat. “Lagom” ont i huvudet.
Nu är det dags för mat! Tur att han har aptit i alla fall. Det har han alltid haft. Är väldigt tacksam över det! 

Kommentera (0)
Barnen

Kom ihåg att alla har ett bagage – så döm inte!

Av Alexandra Bylund / 18 januari 2018, 11:36

Jag tänkte på det igår när jag kom till Göteborg för att hålla föreläsningen, att vi vet så otroligt lite om andra människor och vad de har för bagage. Jag kom dit, till synes, full av energi. Ja, jag är nämligen sån att jag KAN sätta på någon slags ON-knapp när jag ska göra en sån här grej. Jag VET ju att jag kommer att göra det, det har jag bestämt mig för, och då vet jag också att det blir så mycket lättare och bättre för mig själv (och andra) om jag lägger av mig oket från axlarna en stund och bara kör.
Det tar sinnessjukt mycket energi att göra det och jag känner mig väldigt olustig inför avlyftandet av oket så att säga, men det hjälper. Och det funkar!
Och framförallt så vet jag att det INTE hjälper mig att stanna kvar i sjukdomar och elände. Det finns kvar där ändå så jag behöver inte vara rädd att det ska försvinna från mig… 😉 jag har tid att handskas med det. Sen. Sen när min föreläsning är över. 
I akuta situationer klarar jag inte det här, då är det omöjligt, men när det harvar på så här som det gör nu – då är det en livsviktig drivkraft som jag är glad att jag har. Samtidigt så önskar jag så innerligt att jag hade sluppit använda den. För det tar som sagt jättemycket energi.
Men jag tänker att de som jag föreläste för i Göteborg förmodligen såg mig som en glad, energifull och bekymmerslös person som älskar att stå där framme och förhoppningsvis inspirera. Och så är det ju. Också. Men det finns ju så mycket mer.
Tänk om de hade vetat att jag några timmar tidigare låg bredvid Mio i vårt rum på sjukhuset, i pyjamasbyxor, och sen återvände direkt till samma ställe och samma läge när jag var klar på kvällen.
Och att det jag pratar om mest hela dagarna just nu är kortisolvärden, insulin, blodsocker, neurokirurgen, huvudvärk, trötthet och så vidare.
Ja vi pratar ju om roliga saker också förstås. Han har massor av humor och glädje trots att vi ligger här och trots smärtan och det dåliga måendet.
Hur som helst… Jag kände så starkt igår att Shit vad vi vet lite om random människor som vi bara träffar så där kort. ALLA har ett mer eller mindre roligt bagage, och ALLA har utmaningar. Därför är det så viktigt att vi inte dömer i onödan. För det ligger ALLTID annat bakom den perfekta Instagram-posten, bakom alla glossiga bilder och bakom kassörskans småvresiga sätt. 
Men nu är det dags för lunch… Vi väntar fortfarande på att läkarna ska komma in och ge oss svar på proverna som togs igår. Så får vi se om vi får åka hem idag eller vad som händer… Time will tell…

Kommentera (0)
Barnen

God morgon dag 100 från sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 18 januari 2018, 08:50

God morgon kära ni! Nä, det är ju inte dag 100 men det känns nästan som det. Och det ligger egentligen inte någon värdering i det, utan det känns mest bara som att vi har flyttat hit typ. På gott och ont.
Jag saknar Alvin jättemycket, men annars har vi det rätt “bra” här. Efter omständigheterna. Det är klart att jag längtar hem, men då vill jag ju att Mio ska vara frisk och att jag ska kunna känna mig trygg.
Som det är just nu så känns det väldigt skakigt allting eftersom det är nya besked varje dag. Kortisolet var för lågt, kortisolet var normalt, kortisolet var ALLDELES för lågt, fast nä – kortisolet verkar normalt igen. 
Vi har vid tre tillfällen fått klart för oss att “Japp, han har en kortisolbristsjukdom” (heter det ens så?) men sen så har det ändrats. Och jag vill verkligen poängtera att det är Mios kropp som spelar oss ett spratt. Inte läkarna. Det är klurigt det här… Så det är på gott och ont det där med att åka hem. Det kommer bli jätteskönt men det kommer också vara skakigt.
På samma sätt är det varje gång vi är på väg att få en diagnos… Ena delen av mig tänker “Jaaaa! Då kan vi äntligen behandla honom så att han kan få må bättre!” Och så tänker Mio också… medan andra delen tänker “Neeeej, inte en allvarlig diagnos till”. Och så blir jag både lättad och besviken när han inte får nån diagnos.
Fast nu har det gått så långt att jag känner att vi inte orkar den här ovissheten mer. HAN MÅSTE FÅ BLI BRA! Han måste få ha ett normalt liv snart. min stackars lilla älskling. Och då känns det nästan bättre att få en diagnos. På ett sätt…
När jag kom tillbaka från föreläsningen igår (Jag ska berätta mer om den sen) så hade vi kramkalas. Det var så mysigt att komma hit och kramas med honom. Jag tror aldrig att det har känts mer fel i hela kroppen att vara ifrån honom, samtidigt som jag inte ångrar att jag gjorde det – för rent intellektuellt så känner jag inte att det är fel. Men känslomässigt… Blä!
Nu ska jag väcka min lilla stjärna och gå och äta frukost.
Det är mycket jag, jag, jag these days. Hur mår NI? Ja men jag undrar faktiskt. Kan ni inte ge mig en rapport från verkligheten? Puss

Kommentera (0)
Barnen

Dåliga värden igen

Av Alexandra Bylund / 17 januari 2018, 16:50

Jag är i Göteborg och ska nu köra min föreläsning om en liten stund, och ringde till Jonas för att få en uppdatering. Proverna som vi tog igår, när Mio var låg, var tydligen inte bra (kortisolet var för lågt) så de har gjort om samma test nu idag 🙁 Får se vad de säger…
 Mio var väldigt hängig och hade jätteont hela förmiddagen. Som tur var så kände han sig lite bättre en stund innan jag skulle sticka. Så det var vääääldigt skönt för mig. För det var jobbigt nog att lämna honom ändå som sagt. Men jag kommer ju tillbaka ikväll, tack och lov. Nu är det dags för föreläsning… Go Go Go… Yay! Eller nåt…
Längtar redan efter att krypa ner bredvid honom…
 

Kommentera (0)
Barnen

Fy vilken ångest att lämna honom här

Av Alexandra Bylund / 17 januari 2018, 12:00

Å ena sidan så tackar jag högre makter för att det akuta läget stabiliserades innan det var dags, men å andra sidan så passar det så illa ändå. Jag ska till Göteborg i dag, för att föreläsa. Det är bokat sen ett år tillbaka så jag kommer göra det. Det ska VÄLDIGT mycket till innan jag avbokar en sån grej, och visst är väl Mio och hans sjukdomar en bra anledning, men eftersom jag kan vara här med Mio till klockan ett, och sen komma tillbaka sent ikväll så kommer jag göra det. Men jag har haft ångest för det hela veckan.
Jag läste på och gjorde finputsningar igår kväll när Mio låg och sov.
Som tur är så har jag nån slags superkraft så jag vet om att när jag sätter mig i bilen och börjar träna på min föreläsning – Det är första gången jag ska köra just den här så det krävs mycket träning – så kommer jag börja känna mig motiverad. Jag kommer göra det och jag kommer också att göra det grymt bra, det vet jag. 
Och så är pappa Jonas med Mio. Jag misstänker förresten att vi får lämna sjukhuset idag, men vet inte än… Vi väntar fortfarande på en massa provsvar, och givetvis så är inte den här utredningen över, det är bara det att det inte gör nån nytta att ligga här längre. Just nu finns det inga fler prover att ta.
Men då så… det är bara att kavla upp ärmarna nu och åka till Göteborg och bara göra det. 
Som vanligt så får ni gärna hänga med via Insta story. Håll tummarna för att föreläsningen går bättre än nånsin och att Mio mår okej medan jag är borta.
Mitt lilla hjärta ♡
Puss på er! 

Kommentera (0)