År: 2018

Ni är många som frågar om Mio. Hur går det egentligen? Och hela den historien är så komplex så jag vet knappt vad jag ska skriva… och ju längre tid som går desto större och svårare blir det. Men jag tänker att jag ska göra det enkelt, både så att nya och gamla läsare förstår. 

Mio har haft huvudvärk i många, många år, och för 5-6 år sen så fick han en shunt inopererad i huvudet som skulle lätta på trycket i den vätska som går mot hjärnan eftersom det var för högt. Han har opererats otaliga (15-16) gånger pga. problem med shuntarna och har nu haft den som sitter i huvudet i snart 1 1/2 år. Rekord. Men… huvudvärken är kvar. Inte lika intensivt som när det var som värst, men tillräckligt mycket för att hans liv ska vara en misär. Ja men det låter kanske överdrivet men med tanke på att han inte har kunnat gå i skolan nästan alls det senaste året så måste jag nog kalla det för det. Hur som helst, tack vare en insamliing som en hop FANTASTISKA människor drog ihop, så kom vi iväg till Tyskland i höstas, i precis rätt tid. Där upptäcktes det nämligen att han hade en ANNAN väldigt allvarlig sjukdom. En sjukdom som gjorde honom extremt trött och sjuk. Vi fick knappt upp honom ur sängen… men alla sa “Han är på väg att bli tonåring” så vi tänkte att så är det väl då. Tysklandsresan kan i princip ha räddat livet på honom. Jag vet inte om det är överdrivet, men jag vet att när man har kortisolbrist som Mio har, så MÅSTE man få kortisolbehandling. Utan kortisol dör man. Hans nya diagnos heter “Partiell binjurebarksinsufficiens”. Till detta så har han också diabetes typ 1 som han fick för några år sen. Och en tumörsjukdom (Langerhans cell-histiocytos) som han fick när han var 6 år… ja men det ÄR som sagt en komplex historia.

Och ni är så många som undrar hur det går. Och jag har så svårt att svara.. för jag vet inte vad jag ska säga. Alla hans diagnoser behandlas ju, så där går det bra… förutom när vi kommer till shunten och huvudvärken då. För han har ju fortfarande ont väldigt ofta.

Nu under sommaren märker vi inte av det lika mycket eftersom det inte blir lika tydligt när han inte har en skola att gå till (eller vara hemma ifrån) men han har varit hemma – eller med oss på semester på landet då – hela sommaren. Vissa dagar är han bättre, andra sämre. Ofta är han sämre på förmiddagen och mitt på dagen, och sen lite bättre på eftermiddagen och kvällen. Eller ibland bara på eftermiddagen. Det är så svårt att få koll på vad som är vad. Beror huvudvärken på shunten? Eller har den blivit kronisk? För det kan huvudvärk tydligen bli när man har det så länge. Men jag tror inte det. Den verkar så himla mycket som en “shunthuvudvärk”.  Borde vi testa en annan shunt? I såna fall innebär ju det ytterligare en operation i hjärnan och det är inget vi är så sugna på att bara göra… men samtidigt – blir han inte bra så har vi väl inget val… Ja jag vet inte. Vi vet inte. Det enda vi vet är att det inte är bra än. Men TACK GODE GUD för att vi åkte till Tyskland, vad hade hänt annars liksom? DET är jag väldigt tacksam över, men jag skulle så gärna vilja att allt bara blir helt bra. Nu är han 14 år… Vi har hållit på med det här sen han var 6. 

Jag vet inte vad det här inlägget säger egentligen… Jag tycker att det är så svårt, för jag vet ju inte riktigt hur jag ska förklara hans mående. Det enda jag kan säga är att i helhet så är det inte bra. Och nu när jag har skrivit det här så blir det lättare att göra kortare uppdateringar lite då och då. Ni är så fina som frågar ❤️

Han har blivit så stor, mitt lilla hjärta. 14 år och nästan lika lång som jag. Men fortfarande den lilla och samtidigt så otroligt vuxna och mogna killen. Jag vet ingen som är så smart och äkta som Mio. 

God morgon! Den här sommaren hörni! Ja men jag kan inte säga det tillräckligt många gånger. Den har ju varit heeelt magisk. Tack för att vi fick det här fantastiska vädret ??☀️Allting blir så mycket enklare, gladare och mer socialt när det är så varmt och så fint väder som det har varit och jag vet inte hur många kvällsdopp Alvin och jag har tagit. Typ varenda kväll hela sommaren tror jag. Och det är det jag ska komma till nu… resor, roliga nöjesparker, dyra utflykter… you name it, det betyder ingenting om man jämför med att umgås. Och på något sätt så blir det så mycket lättare att umgås och hitta på saker med folk när det är fint väder. Spelplanen blir liksom så mycket större, eller hur? Och är det något jag har gjort i sommar så är det att kvalitetshänga med barnen, vilket jag är så otroligt glad över. De har, för första gången ever tror jag, upplevelsen av att jag har varit ledig med dem lääänge. Utan att “jag måste bara” var och varannan dag. Vilken lycka va? Ja alltså för mig som har haft lite svårt med det där work-life-balance så har det varit en enorm lycka. Tänk att jag äntligen fick till det! Och jag brinner precis lika mycket för mitt jobb som vanligt, jag älskar att hugga tag i saker på morgnarna och jag kan längta tills jag ska jobba, men jag njuter också av att inte jobba. Det går att kombinera stor drivkraft och entreprenörskap med ledig tid, det har jag insett. Och det blir ju bara ännu bättre när man hittar den där balansen, det är det som är så fint.

Haha… Alvin har inte släppt kvällsbadandet utan tjatade till sig det även igår kväll när det var 13 grader ute. Jaja, visst kan han få bada… Brrr…

Ni andra som jobbar som konsulter… hur gör ni med räknandet av timmar? Jag kan inte riktigt släppa den tråden eftersom jag märker att vi hela tiden underestimerar vår tid. Vi säger att vi tar 1000:- + moms i timmen men i själva verket så gör vi ju inte det eftersom vi ofta jobbar fler timmar än vi tar betalt för. Vi vill gärna vara transparenta med våra priser och vill alltid att kunden ska känna sig nöjd och få ut så mycket som möjligt, men samtidigt så får vi ju inte vara för snälla heller, utan ge verkliga priser. Säger vi att ett projekt kostar 1000:- i timmen och estimerar det till 20 timmar så blir det ju bara 500:- i timmen om vi istället jobbar 40 timmar. Ja men ni fattar. Enkel matematik. Och som det är nu så dokumenterar vi allt i excel, och räknar timmar där, och jag är egentligen emot att ha för mycket administration när vi är så små… så det kanske är excel vi ska fortsätta med ett tag till? Eller finns det ett värde att börja logga det här i nåt onlineverktyg tror ni? Eller handlar det mer om att vi måste bli duktigare på att estimera tiden? Eller… borde vi ta lite högre pris om vi ger fastpriser och istället säga “cirka” men ta det riktiga antalet timmar när vi vet hur lång tid det tar? 

Tja… det här funderar vi på just nu… Har ni några tips så hit us!

 

För ett tag sen la jag äntligen av mig mitt iPhonefodral som jag även kunde ha mina kreditkort i. Jag tycker att det är sååå smidigt att ha ett sånt men samtidigt sååå fult. Så jag bestämde mig för ett tag sen att dumpa de där ful-fodralen och istället börja använda enkla, lite snyggare fodral. Men så var det ju det där med korten… vart skulle jag då ha dem? Jag tänkte att jag måste hitta en riktigt liten, och sådär alldeles perfekt, plånbok som jag kan hålla i en hand tillsammans med telefonen. Och det gjorde jag – på midsommarafton på Arket i Köpenhamn. Toppen ju, eller hur? VILL NI VETA HUR MÅNGA GÅNGER JAG HAR GJORT MISSTAGET ATT GÅ IVÄG UTAN PLÅNBOK? Ja men i somras, när vi var i Stockholms skärgård, så körde vi hela vägen in till Norrtälje utan plånbok. Dryyygt! Och jag verkar inte vänja mig, för idag gjorde jag precis samma sak, även om jag inte hann så långt. Puh! Men jag älskar min plånbok och jag älskar mitt fodral. Och det jag inte har tänkt på är att mina favvissolbrillor för i sommar är de här från H&M (typ 29,50:-) som har exakt samma dassiga rosa färg som fodralet. Jag har flera RayBan's som ju är mycket bättre för ögonen men Nope! Det var tydligen de här jag skulle ha. Och min cykel är faktiskt också i den där rosa färgen. Ja men man skulle väl kunna säga att det var sommaren 2018's färg för min del. För de här prylarna har jag haft med mig varje dag, vart jag än har gått. Ja förutom de gånger jag har glömt plånboken då.

Det har varit så skönt att faktiskt ta det lite lugnt i helgen. Utan barn och hund. Oftast när jag inte har barnen så har jag något inbokat, men i lördags hade jag inte det vilket var helt fantastiskt ☀️. Jag njöt så mycket av att ha hela dagen fri. Inte behöva fundera över mattider, mellanmål, stök, sovtider och diskussioner. Ingenting. Bara jag och mina egna behov.

Hörni, jag har jag tjatat mycket om att jag inte vill hålla på som jag gjorde i våras (och typ alltid) när jag bara jobbade och jobbade och på nåt sätt ansåg att jag fick lov att schemalägga arbetstid när som helst på mitt dygn. Hur har det nu gått så här efter en och en halv vecka då? Jo men jag måste säga att det har gått alldeles strålande. Jag har grejer som ibland måste göras på helgen, men då gör jag det under de timmmar som det krävs, och sen är det bra. Slut. Kaputt. Inget mer jobb och framförallt inte bara för att… Så jag är så nöjd. Nu har det så klart hjälpt att jag har Johanna som hjälper mig men jag har också börjat med nya rutiner som jag verkligen avser att fortsätta med. Jag vet att det blir en större utmaning sen när allt drar igång ordentligt och barnen går i skolan och har aktiviteter och så vidare, men jag tänker att jag har större chans nu när jag faktiskt har börjat få in mina nya rutiner. Så här: 

Varje morgon går jag upp en halvtimme tidigare än vanligt, duschar och borstar tänderna och rullar sen ut yogamattan och tar fram min meditationsapp.

Alla säger att Headspace är the shit, så när jag trillade över deras erbjudande där det var 40% billigare så passade jag på, men hittills har jag bara hittat meditationer där de pratar lite för lite och där de säger samma sak oavsett syfte. Ja det här är min högst personliga åsikt så klart. Men det finns säkert sånt som passar mig också. Jag är lite trött på att bara fokusera på mina andetag… haha… det måste väl finnas annat? 

Tänker att om jag väljer “Presentations” så vill jag ju att det liiite grann ska vara nåt annat, eller? Nu har jag faktiskt inte valt just “Presentations” så jag kanske inte ska säga nåt om just den… ?