Barnen

Kommer ni ihåg att jag sa, häromdagen, att Mio har haft högt blodsocker på sistone? Vår största frustration har varit att det inte har känts konsekvent eller rimligt med tanke på vad han har ätit och hur mycket insulin han har tagit. Vi, eller läkaren då, upptäckte att han hade stora svullnader på magen, på grund av att han har stuckit för mycket på samma ställe och sa att han inte får sticka där på ett år nu. Så han slutade med det och vips så är blodsockret mycket bättre och mycket mer konsekvent. Så dumt! Här har vi gått i flera månader med onödigt högt blodsocker. Nu var det flera diabetiker som inte tyckte att 56 i HBA1C var så farligt, men det kändes ändå så konstigt med tanke på vad han stoppade i sig. Men nu är det alltså mycket bättre. Så himla skönt. Jag är så rädd om hans lilla kropp. 

 

Hur gick det för Mio i Tyskland då? Jag trodde att jag hade berättat allt men så får jag ändå frågor, och tänker därför att jag ska förklara så tydligt som möjligt för er. Ibland tror man att man har varit tydlig men så har man kanske bara tänkt hälften och sagt hälften… Eller nåt 😉

Och jag vet ju att ni är så himla fina och engagerade och att ni verkligen bryr er ♡

När vi kom till Tyskland så tog de först prover för Addisons sjukdom eftersom de tyckte att Mio var ovanligt brun. Svaret var för mig chockerande. Han verkade tydligen ha en av Addison-sjukdomarna eftersom hans ACTH (som det heter) låg på 143,1. Det ska ligga mellan 4-48. Så då ville de ta nya prover dagen efter för att reda ut vilken typ av Addison han hade. 

Det som var väldigt förvånande, enligt läkaren, var att ACTH var betydligt mycket lägre då. Jag vet inte exakt hur lågt. Så han hade alltså inte Addison? Jag tog det både som en bra och dålig nyhet. Å ena sidan så orkar jag inte att han ska ha en sjukdom till men å andra sidan så orkar jag inte heller att han aldrig ska få må bra. Men om han har Addison eller inte, ja det vet vi fortfarande inte. Just nu hoppas jag nästan på att han har det (sjukt?) eftersom jag tänker att vi då har ett sätt att få honom att må bra.

Hur som helst, vi var hos den svenska läkaren igår och fick remiss till att gå och ta prover en tidig morgon på fastande mage. Som det ser ut nu så blir det på tisdag vi gör det. 

Förutom detta så gjorde de magnetröntgen i Tyskland, EEG, ögonundersökning och syntest. Ingenting av det såg konstigt ut, men det visste jag typ redan eftersom vi redan har gjort de undersökningarna i Sverige.

Det som de tyska läkarna också gör nu är att de går igenom en lista, som de uttryckte det, uppfrån och ner och tittar på andra sällsynta sjukdomar som man kan ha i kombination med diabetes typ 1. Många prover är ivägskickade, och skulle det vara något som verkar konstigt så kommer de kontakta oss. Jag har dessutom fått mailadressen till Mios läkare där och kan höra av mig om vi har några frågor eller funderingar framåt. Det känns väldigt bra. 

Men det som vi fortfarande inte vet är om vi kommer kunna bota hans smärta? Jag hoppas verkligen det, av hela mitt hjärta. Han har gått igenom så mycket. Så många operationer, min tappra lilla kille.

Vi var på diabetesmottagningen igår, och Mios HBA1C (långtidsvärde som talar om hur blodsockret har varit i kroppen de senaste tre (?) månaderna) ligger på 56, precis som förra gången. Gränsvärdet går vid 48. Att ligga över 48 är alltså inte bra för kroppen, utan att ha högt blodsocker innebär att blodet förgiftas, vilket känns så himla läskigt och jobbigt. Ju högre blodsocker, desto sämre för min älskade lille killes organ och välmående på sikt. Det är inte ovanligt att man ligger över 48 (tror jag) men både jag, Jonas och Mio sa redan från början att vi ska ha målet att alltid försöka ligga så lågt som möjligt. Det säger väl kanske alla. 

Men just nu, när han är sjuk i övrigt precis hela tiden, så är det omöjligt. Han har alldeles för höga blodsockervärden och det är så himla svårt att förstå sambandet ibland. Vissa dagar går det jättebra, medan det andra dagar, med till synes exakt samma förutsättningar, går jättedåligt.

Men så kom vi på en sak igår. Det var rena turen att jag nämnde att Mio har två stora “knölar” på magen. Knölar som man får av insulinet. Läkaren tittade och sa direkt “OJ! Där får du inte sticka mer på väldigt länge, Mio” Det blir liksom som knölar av insulinet. Så här ser det ut – fast värre på Mio. Så nu får han inte sticka där på ett år utan måste börja variera sig och sticka mer i benen, midjan, baksidan och så vidare. Hela grejen är att han måste, måste, måste variera ställe. Mio är ju väldigt spruträdd (han svimmar som sagt av rädsla ibland) så det har nog känts tryggt för honom att sticka på samma ställen hela tiden.

Min fina lilla kille ♡ Ingenting ska vara enkelt.

 

Det är fruktansvärt när barn blir sjuka. Jag lider så mycket med Mio – särskilt när han själv är ledsen över att inte kunna vara som sina kompisar. Nu när de är 13 år så märks det extra tydligt. Han får liksom inte chansen att vara stor och “tonårig” som de andra. Och så när han ska opereras eller ta sprutor, då tycker jag också så himla synd om honom, min lilla kille. För han är liten. Speciellt i de lägena. När man är sjuk får man liksom inte chansen att bli vuxen. Då är man fortfarande bara en liten kille som så starkt behöver sina föräldrar.

Men det finns en annan liten kille i det här också… Alvin. Så många gånger som han har blivit osidosatt på grund av Mios sjukdomar. Nån gång har vi åkt ambulans och “kastat av honom i farten” hemma hos Jonas (ambulanskillarna ville verkligen inte att han skulle följa med och Jonas hann inte komma). Det var nåt av det värsta jag har gjort mot honom. Det var mitt i natten och han var ledsen och ville bara vara hos mamma. Så klart när jag rycker upp honom så där. Andra gånger, när det går mer lugnt till så har han absolut inga problem att vara hos Jonas så klart, men jag “överger” ju honom ändå rätt ofta för att ligga på sjukhus med Mio. Ja men ni fattar! Att vara syskon till ett väldigt sjukt barn är inte lätt, och jag försöker ge Alvin allt jag kan i vardagen. Vi har vår grej att vi tittar på serie varje kväll innan vi lägger oss till exempel. Bara han och jag ♡ Men det är ändå tufft att vara syskon till ett sjukt barn. Jag och Josefine pratar, i veckans avsnitt av Barndiabetespodden, om hur det är för syskon när ens bror eller syster får diabetes, hur stora och förståndiga de blir, och hur insatta i blodsocker de är. Och om hur vi ibland tar blodsocker på syskonen, just in case… Ja ja, det här pratar vi som sagt om i senaste avsnittet. Vill ni lyssna så kan ni göra det här. Eller så kan ni lyssna i er podcastapp, precis som vanligt. 

God morgon! Ny vecka och nya tag. Helgen har varit sådär för Mio. Det är precis som att han är sämre på morgnarna och dagarna och sen får mindre ont framåt kvällen. Den här veckan ska jag prata med Mios läkare. Vi fick en telefontid på fredag, men i bästa fall hör hon av sig tidigare eftersom jag har hälsat genom sekreteraren att vi har varit i Tyskland och behöver gå vidare efter det.

Tanken är att hon ska remittera Mio till endokrionlogen (hoppas jag) så att de kan fortsätta att reda ut där om han har Addisons sjukdom. På ett sätt hade det ju varit skönt, men på ett annat, inte alls. Så klart. Och det har jag ju sagt innan, så det vet ni. Man vill liksom inte ha en diagnos till MEN MAN VILL JU ATT HAN SKA BLI BRA!!! BLIR TOKIG PÅ DET HÄR!! ?

Jaha, det var mina tankar den här morgonen. Ursäkta utbrottet. Hur mår ni? ?

Det har varit, och är, en alldeles perfekt helg. Den inleddes med en AW på en alldeles lagom nivå. Jag låg  i sängen redan klockan 22, så jag vaknade sen pigg på lördagen – men tvingade mig själv att stanna kvar i sängen ett tag. Sen åkte jag och hämtade mina killar, och så tog jag och Alvin en liten runda på stan. Mio hade ont i huvudet och orkade inte följa med, så det blev en kort runda. Tur för Alvin eftesom han hatar att gå i stan. Det är det här med att “Jag ska bra prova den här klänningen” som han är rädd för. Wonder why? ?

Ja men som vanligt så har ju Mio hemma idag. Han har haft ont i huvudet. Tänker att om han hade påbörjat medicinering i Tyskland, som vi ju ett tag trodde att han skulle göra, så hade jag kunnat trösta honom med att nu är det bara en tidsfråga innan det går över. Innan livet förändras till det bättre. Men nu kan jag inte säga det, eller nånting annat för den delen. Jag har ringt till neurologen idag, som egentligen inte har med det här med Addisons sjukdom att göra, men som ändå är hans samordnande läkare (eftersom han går till så många olika avdelningar med alla sina diagnoser) och som kan remittera till endokrinologen tänker jag. Sekreteraren gav mig först en tid i slutet av december, men så förklarade jag läget och då lovade hon att hon skulle be henne ringa upp fortast möjligt, och senast i slutet på nästa vecka då hon bokade in en telefontid. Det är ändå bra om det går en liten stund mellan testerna så det känns ok. Men tills dess så får vi, precis som vanligt, bara gilla läget…

♡♡♡

Att komma hem efter att ha legat på sjukhus är en fantastisk känsla. Det känns så rent och fräscht hemma och så luktar allt så himla gott. Resan hem igår gick bra men var väldigt lång – den tog närmare tio timmar pga. köer och väntan på färjan – så jag var svintrött både mentalt och i kroppen som ju hade suttit i samma position hela dagen. Jag la mig i sängen och njöt av att bara få ligga hemma i min egen säng… men så blev jag vrålpigg. Märkligt! Jag är sån som alltid somnar så fort jag lägger huvudet på kudden men igår var det annorlunda. Så jag låg och kollade på Gift vid första ögonkastet, den norska versionen.

Alvin kom hem nu på morgonen, så att jag fick träffa honom lite innan han skulle till skolan. Jonas ska nämligen ha barnen ikväll eftersom han jobbar sen. 

Att få träffa Alvin – vilken känsla det var! Jag har ju varit ifrån honom tidigare, men det var annorlunda den här gången. Först och främst så kändes det konstigt att åka iväg med bara ett barn, och sen så var ju inte omständigheterna så roliga. Vi skulle ju iväg till ett sjukhus. Och så visste jag inte hur länge vi skulle vara borta. Det var nog mest det… och att vi var i ett annat land. Allt kändes så stort och ovisst. Så att träffa honom var så himla mysigt. Jag kramade, kramade, kramade honom tills han hoppade över till andra sidan av soffan pga. för varmt. Haha… så typiskt min lilla kille ♡

Nu åker vi hem. Det är med blandade känslor som vi packar våra väskor och åker härifrån. Alla har varit väldigt gulliga här och det känns som att läkaren verkligen har grävt djupt. Vi kommer som sagt att fortsätta utredningen hemma eftersom det kommer att ta flera veckor. Vi ska ta om samma prov minst två gånger hos endokrinologen, och om han har någon av Addisonsjukdomarna så kommer vi kunna få vård hemma. Det enda är om han skulle ha den där tredje varianten – då kan det vara svårt att få hjälp hemma, men vi har fått mailadressen till överläkaren här, som har lovat att hjälpa till om det behövs. Det känns väldigt bra att ha den här kontakten nu. Skulle det råda några som helst tveksamheter kring någonting så kan vi bara maila honom. Det känns tryggt att veta. Och på tal om trygg… det känns väldigt tryggt att vara här nu när vi har börjat känna oss hemma. När vi först kom hit kändes det mest jobbigt och ovisst, men nu när vi känner till läkarna, sköterskorna, några av de andra föräldarna och även rutinerna så känns det tryggt. De verkar så himla duktiga. Så nu känns det plötsligt otryggt att lämna…

Läkaren har tagit fler prover förresten… Han har gått igenom listan över “sällsynta sjukdomar” som man kan ha när man har diabetes typ 1 och tagit relevanta prover sa han. Många av dem får vi inte svar på nu, men skulle det vara något så kontaktar han oss förstås. 

Men nu åker vi alltså hem. Den här resan har eventuellt gett oss svar på varför Mio har ont i huvudet jämt. Antingen så har han Addissons sjukdom eller så är han en av de där 5-10 procenten. Vi får se… 

Det är verkligen med blandade känslor som vi åker hem…

 

Jag vet inte om det här är bra eller dåligt… men nu kom läkaren in och sa att provet igår var helt annorlunda från dagen innan. Mio hade ju ett värde på 145 (som skulle vara max 40) och läkaren har aldrig, på sina 20 år i tjänst, sett att det kan skilja sig så mycket som det nu gjorde för Mio. För nu hade han mycket mer normala värden. Oklart exakt vilken siffra men det spelar ju ingen roll. Detta innebär att det här kommer att bli en längre process… och som det ser ut nu så går det inte att ställa en Addison-diagnos. Vi måste – med flera veckors mellanrum – ta nya prover för att reda ut det här vidare. Det här är så typiskt Mio… Vi har flera gånger tidigare fått besked som sen har ändrats. Vad är det som pågår i hans lilla kropp egentligen?

Vi inväntar ett till prov, i eftermiddag, och om det är bra så kommer vi åka hem och fortsätta utredningen hos en endokrinolog hemma i Sverige. För det krävs att vi gör det här under en längre tid. Det kommer ta veckor eller månader… 

Ena delen av mig är lite lättad (Tänk om han inte har en diagnos till) medan andra delen av mig är besviken (Tänk om han inte kommer att bli av med sin huvudvärk). Samtidigt så är Addison en allvarlig sjukdom och det har vi redan nog av. 

Hur som helst, skulle han inte ha Addison så finns det fortfarande fler provsvar som är ivägskickade och som vi kommer att få svar på även om vi åker hem. Men är det då ingenting där heller så kan det vara så att Mio tillhör de där 5-10% som får huvudvärk av själva shunten. Det vore så otroligt trist men samtidigt så kan vi, om vi vet det, gå vidare med att faktiskt bota smärtan och jobba med den på nåt sätt, så att han kanske kan få ett lite mer drägligt liv. Som det är nu, när han inte är färdigutredd, så vill de till exempel inte ta emot honom på smärtenheten. Då måste man först vara utredd och läkarna typ ha bestämt sig för att “så här kommer det vara, du måste lära dig att leva med det”. 

Om han inte skulle ha någon av Addisonsjukdomarna – varför är han då så trött och sover hela tiden? Det stämde liksom så bra. Men samtidigt så gör man kanske det när man mår dåligt, oavsett diagnos… ja jag vet inte.