Barnen

God morgon! Egentligen har vi vetat det här länge, men så har vi blivit bortdribblade av läkarna, för de förstår inte hur det skulle kunna vara så… Så fort vi ställer om shunten på Mio så har han ett par dagar, ibland längre perioder, då han mår hur bra som helst. Det här har vi egentligen märkt under flera, flera år… Vi ställde om shunten i onsdags, och i fredags (två dagar efter alltså) så hoppade han upp ur sängen och gick till skolan utan några som helst problem. Och han mådde precis lika bra under hela lördagen och söndagen. Toppen alltså. Och så igår blev han sämre igen ?Nu KAN det vara så att han blir bättre igen nu i dagarna, ibland brukar det gå upp och ner ett tag, men det kan också vara så att han bara fick tre bra dagar. Vi vet inte VARFÖR det är så här, men VARENDA gång som shunten blir omställd (från en inställning till en annan) så har han några dagar då han mår toppen. Vi har liksom inte trott på den här teorin (eftersom läkarna inte har hittat nån bra anledning till det) trots att det sker VARJE gång, men nu vet vi. Det spelar ingen roll att läkarna inte förstår hur det kan vara så. Det ÄR så. Och nu kommer vi inte längre gå med på att “det kanske inte är shunten som ger honom huvudvärk längre”. Det ÄR det! Det är så tydligt varenda gång. Nu vet vi, och på ett sätt är det skönt. Nu ska vi bara få läkarna att förstå och acceptera det också. Annars får de väl lägga in honom och testa för att se resultatet med egna ögon. För det är väldigt tydligt. Det känns nästan dumt att sitta på barnsmärtenheten och lära oss att hantera smärta när vi vet att det först och främst måste göras något åt shunten. Men men… nu håller jag tummarna för att han mår bättre även idag… Vi får ju hoppas att det bara var en dipp igår. Vi får helt enkelt se nu när jag väcker honom. 

 

Hurra!! I två dagar har Mio mått helt bra. Jag förstår inte hur de kan säga att huvudvärken inte verkar ha med shunten att göra. Vi ställde om den häromdagen och nu har han alltså haft två helt och hållet smärtfria dagar – något som aldrig sker. Jo alltså det har skett vid andra tillfällen när shunten har blivit omställd, men tyvärr så har det inte varit bestående. Låt oss hoppas att det är det den här gången… i alla fall för ett längre tag. Han var så lycklig igår när han gick till skolan, och sen när han ringde och sa att han var på väg hem så hörde jag hur pigg och glad han lät… han hade klarat en hel dag i skolan. DET är något som är så fantastiskt med Mio… Så fort han är bra så rusar han iväg till skolan och är liksom 100%. Fina, fina lilla killen! ♡ Nu är ju jag hans mamma… men jag TYCKER verkligen att det är nåt speciellt med Mio. Han är en av de finaste personer jag känner och om jag inte hade varit hans mamma så hade jag älskat att få vara hans vän. 

God morgon! Ser ni att jag har bytt header? Så himla fin, eller hur? Det är Elin som har tagit den så klart. Grymma Elin! Men hörni… Fredag idag!! Härligt va?! Jag kom att tänka på en sak… Tänk att jag fick två barn som är så otroligt olika varandra. Den här bilden säger så mycket om Alvin och hur han alltid har varit, ända sen han gick omkring i sin gåstol och plöjde ner allt som gick att plöjas ner. Han har en sån underbar personlighet med mycket integritet men också med väldigt mycket “let go”-inställning. Easy going liksom. Men samtidigt med väldigt höga krav på sin omgivning. Han kan vara stenhård mot oss föräldrar. Att glömma en frukt till skolan var till exempel inte ok när han var liten. Då fick man bannor. 

Det finns ingen som kan smutsa ner sig som Alvin, och det beror så klart på att han inte ser några hinder i leken. Han kör liksom på. Underbara unge! Så gullig, så självständig och så fantastisk på så många sätt. Och lillebror till ett mer eller mindre heltidssjukt barn. Det kan verkligen inte vara lätt, och samtidigt när jag frågar honom hur det känns så säger han att han är van, “så det är lugnt”.

Underbara smutsiga gullunge – här från dagis, det vill säga för flera år sen ♡

God morgon! Igår var en sån där dag då varenda minut var extremt välplanerad. Jag åt lunch på en kvart, spelade in en video med mat mellan tänderna (typ), hade halvtimmesmöte angående ett projekt som jag eventuellt ska ta mig an nästa vecka (ett uppdrag), skickade Mio i en förbeställd taxi till kontoret så att han skulle vara där när jag hade poddat klart med Linda, poddade med Linda i exakt 55 min för att sen hinna köra till Lund. Mio skulle nämligen ställa om shunten. Det har vi ju gjort X antal gånger tidigare, och det har liksom aldrig varit en långsiktigt bra lösning, men vi hoppas ändå på nåt slags mirakel nu. I alla fall ett litet tag… Snälla?

Hur som helst – vi spelade in podd ja. Den här gången pratade vi om att nischa sig. Himla kärt ämne. Vi kom bara in på det här med att nischa sina kanaler, inte sitt företag – det kommer vi ta nästa gång.

Hej och hå vad det går upp och ner här. Igår morse vaknade Mio och mådde hur bra som helst. Han hoppade in i duschen, gjorde sig klar och gick till skolan. Det är så stort när jag ser honom gå de där stegen mot skolan. FAN att det ska behöva vara det. Det är så trist. Varför kan han inte bara få ha det som alla andra? Ja ja, dagen började toppenbra som sagt, förutom att Alvin var dålig istället. Alvin har nån slags migrän ibland, som börjar med huvudvärk och ibland även kräkningar dag ett, och som sen fortsätter flera dagar men blir bättre och bättre efterhand som tiden går. Han är inte färdigutredd än så vi kallar det “migrän” tills vidare. Och nä, han har inte samma sak som Mio, det har vi fått bekräftat. Hur som helst, igår var han alltså dålig, men ändå okej nog för att följa med mig till jobbet. Vi sitter ju hos vår kund på förmiddagen så han fick följa med dit, och sen när vi kom till Mama Said-kontoret så bäddade jag ner honom i våra sköna stolar.

Vid tiotiden ringde Mio: “Jag är dålig, mamma. Jag måste gå hem”. Jag ville ringa taxi till honom så att han slapp gå, men när han får ont så vill han bara, så fort som möjligt, komma hem så han gick istället. Så nu får vi se glädjen i att han i alla fall fick en liten stund i skolan tillsammans med sina kompisar. Det som är så fint med Mio är att han, om han mår bra, med glädje skuttar iväg till skolan. Han har aldrig brytt sig om att det var länge sen eller tänkt “Vad ska alla kompisar säga nu” utan bara sett sig själv som en självklar person i gänget. Det är så coolt! Min kille ♡ Jag är så imponerad!

När jag kom hem så var det till en hel drös av tidsbokningar. Herregud, vi ska på så många läkarbesök inom det närmaste att jag inte förstår hur vi ska hinna med. 

Hörni, jag kom på en sak… Ja det här är i och för sig inget nytt – vi har haft TUSENTALS olika strategier genom åren, Mio har ju ändå varit sjuk sen han var liten – men nu ska jag verkligen försöka gå på den här linjen: Jag ska vara sådär jobbigt envis och aldrig ge mig. Visst, jag HAR provat det tidigare, tro mig. Jag har liksom bestämt mig inför t ex ett telefonsamtal med läkaren att NU ska jag inte ge mig förrän jag får ett svar på hur de tycker att vi ska göra, eller förrän de hjälper mig med att gå vidare och få en second opinion. Ja jag HAR verkligen försökt, och det har vissa gånger resulterat i en timmes långa telefonsamtal. Utan resultat. 

Det som inte är okej nu är att han mestadels är väldigt dålig, men att de liksom inte gör mer. Eller jo, vissa läkare gör hur mycket som helst, men just neurokirurgen verkar ha gett upp. Det känns som att de har gett upp sökandet och tycker att det blir bra för honom att komma till smärtenheten. Medan vi tycker att om vi ska acceptera att han ska till smärtenheten (där man alltså får lära sig att hantera sin smärta) så vill vi antingen att de fortsätter att utreda honom samtidigt, eller att de tar på sig ansvaret och säger “Vi ger upp, han får leva med den där huvudvärken och det där dåliga måendet”. Men det gör de inte. Inget av det… Det är till och med svårt att få läkarintyg ibland. Ja alltså längre läkarintyg som gör att han får hjälp från skolan. Och det är verkligen inte ok.

Häromdagen när vi pressade honom – vi “tvingade” ju iväg honom till besöket på diabetesmottagningen – så såg vi hur det gick. Han svimmade två gånger och kräktes ner hela rummet. Ja men ni fattar. Det här är INTE ok längre. Neurokirugen borde verkligen ha velat se honom eller rönta huvudet och shunten.

Så nu ska jag bli en sån där jobbig jävel som skriver hela tiden – telefonsamtal funkar inte – och talar om hur läget är och be om svar på hur vi ska göra. Så fort det är nerskrivet och skickat till flera avdelningar så blir det liksom mer… verkligt för dem tror jag. Då blir det svårt att göra ingenting, och att gå till smärtenheten är inte nog för oss. Det KAN inte vara att så att det här är någonting som han ska lära sig att leva med. Han har för mycket smärta för det, och när vi pressar honom att göra det ändå så svimmar han. Hur tydliga symtom ska han behöva ha min lilla älskling? ♡

Vi är hemma! Vi kom hem igår kväll och istället för en ledig helg och AW, som det var planerat för min del, så blev det myskväll med barnen. Så skönt efter en sån här grej även om jag tidigare i veckan var så pepp på egentid och AW ♡

Vi vet inte vad som gjorde att Mio svimmade men han HAR ju väldigt ont i huvudet så det är ju förmodligen kopplat till det eftersom det inte fanns några direkta oroväckande provsvar att gå på. Det var nåt med sköldkörteln som inte var riktigt bra, så det fick han ta om. Man kan tydligen få en inflammerad sköldkörtel när man har diabetes. Ingen aning om vad det innebär i såna fall, men vi får i alla fall svar på det om en vecka. Här på barnavdelningen i Malmö är de helt fantastiska, och han diabetes-och-endokrinläkarna likaså. Däremot är jag mer besviken på neurokirurgen som verkar ha gett upp Mio på nåt sätt. För när läkarna härifrån barnavdelningen i Malmö ringer dit och talar om vad som har hänt, och frågar om vi inte borde röntga shunten så säger de att “Nä, det har varit så stabilt ett år nu så det är ingen idé” WHAT?!?! Stabilt i ett år?!? Vart har våra ord gått in? Vi har liksom suttit i möte med både skola och sjukhus för att huvudvärken aldrig går över. Förlåt, men vilken jäkla tamhet! ?

Att inte ens titta på en shuntpatient som svimmar och kräks av huvudvärk, med argumentet att det har varit stabilt är så sjukt av två anledningar: 1) Han har en shunt! Och svimningar och kräkningar kan vara tecken på att det är något allvarligt fel. Även om de inte har hittat det tidigare så kan de INTE luta sig tillbaka på historik och ha det som argument. 2) Han har INTE varit stabil senaste året utan legat i en säng 90 % av tiden.

Jag är (tyvärr) en person som ofta låter folk hålla på lite hur som helst utan att jag säger något, men det har jag bestämt mig för, för ett tag sen, att sluta med. Jag kommer aldrig att hämnas eller göra saker i ilska, men om någon beter sig på ett dåligt, sjukt, stört (Japp, det händer tyvärr rätt ofta), orättvist eller ignorant sätt mot mig eller barnen så kommer jag säga det. Jag kommer inte längre att vara den tysta, medgörliga och behagligt enkla personen om inte folk är snälla och sunda mot mig. Som sagt… mycket viktigt är att jag inte kommer göra något i ilska, men det finns inte någon anledning att jag ska behöva ta sjuka grejer på mina axlar utan att få säga något. Och det är faktiskt väldigt skönt och befriande. För ju mer jag inte tar det och håller det i det tysta, desto mer kommer jag slippa det. 

I det här fallet så innebär det att jag först och främst inte är rädd att skriva det i bloggen (obviously) och sen att jag har skrivit till verksamhetschefen att jag inte tycker att det är okej det som (inte) hände. 

En annan sak… som däremot är så himla bra… det är att jag har den här tjejen vid min sida. Ja för hon är ju anställd som någon slags “assistent” till mig (Gillar inte det ordet, det känns så nedlåtande och det är det absolut inte för HJÄLP vad hon är grym och tar tag i saker och avlastar mig!), och nu när vi har legat inlagda så har ju saker kunnat rulla på ändå. Jag hade ett telefonmöte igår morse, och jobbar en del med en kunds Facebook-sida (som är väldigt aktiv), men det fina är att jag också har Johanna som samtidigt klipper videos, sammanställer ekonomin och fixar och har sig. Vilken lättnad det är! Jag är såå glad och tacksam över det ♡

God morgon! Jag vet inte riktigt vad jag ska säga… det går upp och ner här, precis som det har gjort hemma sen i måndags. Ofta är han rätt hängig, men sen kan han plötsligt må lite bättre för en stund, le och skratta och sitta upp. Sen är det som att, på bara ett par sekunder, allt förändras. Jag ser det i blicken på honom, och i hans minspel. Sen kommer det… han trycker själv på knappen på sängfjärrkontrollen för att sänka huvuddelen. Han får mer ont i huvudet och känner sig konstig och slö i kroppen. Och så säger han “Jag mår sämre” och lägger sig ner och vilar. Eller somnar, som han har gjort nu. 

Mitt lilla hjärta… I morse var Mio på rutinbesök på diabetesmottagningen, och eftersom jag hade ringt tidigare i veckan och sagt att han var väldigt dålig så kom en läkare dit och skulle titta på honom. Vanligtvis är det bara en sjuksköterska med.

Nu var det ju väldigt bra att han var på rätt ställe men oj vad det kom oväntat ändå… Och oj vad jag tyckte att det var jobbigt när Jonas, som var där med honom, ringde och berättade. Mio svimmade mitt framför läkaren! Två gånger! Och kräktes ner halva rummet. Jag var på möte hos våra kunder och fick så ont i magen att jag knappt kommer ihåg vad jag sa. Men jag åkte därifrån i alla fall. Satte mig i en taxi och åkte direkt till sjukhuset. Det är så sjukt när sånt här händer… det är inte det att jag inte tror att han klarar sig med sin pappa och med en massa sjukvårdspersonal omkring sig, men jag MÅSTE bara dit. DIREKT! Fy fasiken vad det gör ont i magen tills jag kommer fram. Och det gjorde jag ju väldigt snabbt (Tack Malmö för att allt ligger 10 min ifrån…) så det var lugnt. När jag kom dit så var Mio väldigt pigg och glad, men låg ner, men sen efter nån timme så blev han trött och hängig igen och somnade. 

Vi var ju på en dagvårdsavdelning, men fick veta att vi skulle bli inlagda, så vi fick efter ett par timmar komma till den riktiga avdelningen där vi nu ligger. Jonas har precis åkt och hämtat Alvin. De ska på MFF-match och sen kommer de hit med lite kläder och grejer till mig. Och jag och Mio – ja vi stannar här. Mitt älskade lilla hjärta. Vi vet inte vad som är fel men de har sexdubblat kortisol-dosen för säkerhets skull. Givetvis har de tagit prover och så, men än så länge har de inte hittat något som har felat. Infektionsvärdena är bra… Jag har en sån där innerst-inne-känsla att det har med kortisolet att göra, men jag vet inte… Nu får han ligga här, i alla fall i ett dygn, och sen får vi se… 

Tänk att det blev så bra första skoldagen! Mio mådde nämligen bra i morse, hur bra som helst faktiskt, och gick till skolan som vilken annan 14-åring som helst. Det är svårt att beskriva känslan när jag lämnar honom på skolan och kör till jobbet som en helt normal förälder. Det är en enormt befriande känsla samtidigt som jag är så rädd att det ska ta slut. Att det ska bli “som vanligt” igen. Det finns ingenting jag önskar mer än att vi ska få lite andrum och friskhe. Och att han slipper gå om åttan. Han börjar ju i åttan idag ❤️

Och ja… det har som sagt varit en helt vanlig arbetsdag för mig idag. Vilken lycka! Jag började dagen hos vår kund…