Vi är hemma! Förstår ni hur glad jag är? Det är en sån fantastiskt skön och harmonisk känsla att vara hemma tillsammans med hela bunten av små älsklingar. Samtidigt så känner jag mig helt tom och dränerad på energi. Det brukar alltid bli så när vi har legat inne länge och det har funnits mycket oro i luften. Nu är inte oron över – för då hade tomhetskänslan nästan varit ännu värre, är inte det märkligt? – utan vi väntar ju fortfarande på väldigt viktiga svar.
Men vi är ändå hemma!
Vi var ju iväg och gjorde magnetröntgen innan idag, och då fick Mio lugnande eftersom de skulle sätta en nål i armen. Han var så snurrig och söt ♡
Även om han hade fått lugnande så var han ändå väldigt ledsen när de satte nålen. Så där hjärtskärande ledsen så att tårarna bara rann nerför hans kinder. Vanligtvis, om han inte har fått lugnande, blir han hysterisk. Alltså hyperventilerande hysterisk. Det här var nästan värre (för mig) – att se honom så ledsen. Men inte alls lika traumatiskt för honom, så det var bra.
Han fick åka rullstol eftersom han var alldeles för snurrig för att gå.
Efter magnetröntgen var vi tvungna att göra en vanlig röntgen för att se så att inte shunten hade ställt om sig. Och sen var det taco-fredag på avdelningen. Eller egentligen bara det att det var tacos till lunch.
Och så gick Mio i skolan en stund.
Hans behandling (kortisol) påbörjades alltså idag men vi fick inga svar på magnetröntgen. Det som de misstänker nu är att hans grundsjukdom LCH (som den förkortas) har ställt till allt det här, men vi vet som sagt ingenting ännu.
Vi ska tillbaka imorgon och på söndag för att titta till nålen i armen, och så ska vi även prata med läkaren om hur blodsockret reagerar på kortisolet. Det kan hända att det blir svårhanterat nämligen. Och sen på måndag morgon ska vi dit igen för att göra nån ny slags belasting (test). Så det blir sjukhus varje dag nu de närmaste dagarna, men det var ju ändå superfint att vi fick åka hem!!!
Det står nu varningar i hans journaler om att han behöver kortisol, för om han skulle bli sjuk eller råka ut för en olycka så är det sånt som vårdpersonalen alltid behöver veta. Vi har också fått instruktioner om hur vi ska dosera beroende på om han får feber. Man höjer lite om han har 38 grader, ytterligare om han har 39, och om han skulle få 40 grader så måste han läggas in.
Jag var väldigt nöjd när vi lämnade sjukhuset idag och skulle få åka hem till Alvin och ha myskväll, även om jag är evigt tacksam för allt! ♡
Nu får vi se hur det här går… men vet ni vad..? För första gången på länge har jag en tro på att det här kommer att hjälpa. Dagen idag har varit bättre än på länge. Sen om det beror på att han har börjat med behandling eller om det bara råkar vara så, det vet jag inte… Men SNÄLLA!!! Håll tummarna stenhårt för att det här kommer att göra att han blir en “vanlig” liten pojke som mår bra! Hoppas, hoppas, hoppas! Det kommer de närmaste dagarna, och framförallt den närmaste veckan, att utvisa. Men när jag tänker efter… Så trött och hängig som Mio har varit så är jag nästan helt 100% på att det har berott på kortisolet och att det därmed kommer bli bättre nu. Jag har som sagt en mycket stark tro på det! Håll tummarna!
Det är klart vi håller tummarna stenhårt!! Lilla gubben, vad han ska behöva vara med om ? Jag har följt dig sedan du modebloggade från och till och läst det senaste om Mio och inte kunnat släppa tankarna på er situation. Som sagt, håller tummarna stenhårt att allt ordnar sig till det bästa! Och du är så stark Alexandra, jag är så imponerad av dig och din styrka. Och av Mio som ändå verkar orka hålla humöret uppe. Han verkar vara en så fin pojk ? Lycka till och styrkekramar tlll er alla, även till Alvin och pappa Jonas såklart!
Men tack snälla!! ❤️ Och vad roligt att du har hängt med så länge. Massa kramar
Borta bra men hemme bäst❣️????
Ja visst är det så <3
Glad för er skull att ni äntligen kan vara på väg mot en frisk Mio- hoppas, hoppas!!!!!
For en nydelig gutt han er!! Håper og tror han føler seg bedre med kortison-behandling!! Jeg vet i hvertfall at man føler seg helt elendig med lavt kortisol, så selvsagt vil han føle seg bedre? Så deilig at dere endelig kunne komme hjem. Nyt, nyt, nyt❤️
Tack snälla snälla du?
Håller tummar och tår att det vänder nu! Kram
Tack snälla!! <3 Kram
Underbart att höra,hoppas hoppas att det vänder nu.All lycka önskar jag er,stor kram på er, hela familjen!
Tack snälla ❤️ Kram