Jag vet att det är förvirrande med Mios alla sjukdomar, så jag har äntligen sammanfattat ett så sakligt inlägg som möjligt. Det är svårt att skriva utan att hamna på sidospår, som hur jobbigt det kändes att få veta att han hade en tumör till exempel. Men jag tycker att jag har lyckats hålla mig till ämnet och är väldigt saklig. Ni är ju så himla fina och undrar så mycket, och jag märker att vissa av er är mer rädda för att fråga än andra, men jag tar ALDRIG illa upp, det ska ni veta. (Ska skriva ett alldeles eget inlägg om just det sen).
Men här har ni då, Mios alla sjukdomar:
Langerhans Cell-histiocytos
2010 – när Mio var sex år gammal, så insjuknade han i Langerhans Cell-histiocytos. Det började med att han klagade över ryggont på högersidan men eftersom läkaren på vårdcentralen skickade hem oss två gånger med orden “Du har nog ätit för många vindruvor, det är säkert tarmarna” ena gången och “Mamma har säkert bara kramat dig för hårt” andra gången så tog det lite tid innan han diagnostiserades. När vi kom in tredje gången på en och en halv månad så gjorde de en röntgen. Och ni ser ju svullnaden där till höger. Det var tumören som också hade “käkat” upp hela hans elfte revben. Inte konstigt att han hade ont.
De ringde och gav besked om att det såg ut som att han hade en elakartad tumör som hette Ewings sarkom, men efter biopsi och några hemska dagars väntan så fick vi alltså veta att det istället var den kroniska tumörsjukdomen Langerhans cell-histiocytos. En sjukdom som det finns väldigt lite forskning på och som kan te sig på väldigt många olika sätt.
Huvudvärk
Bara två månader efter operationen började Mios huvudvärk (som han även hade haft tidigare, men som inte hade påverkat så mycket) förvärras. Han började vara hemma mer och mer från skolan och ibland fick han “anfall” då han hade så ont att han bara låg ner och kräktes. Han var nästan helt borta vid vissa tillfällen och vi åkte in och ut på akuten.
Efter två års extrem huvudvärksproblematik och många turer till neurologen, så upptäckte de att han hade för högt tryck i den vätska som går i ryggraden, upp mot hjärnan. Det var alltså det som tryckte på.
Shunt i rygg/ mage
De beslutade att operera in en shunt som skulle dränera vätska från ryggraden och ut i magen. Nu följde flera år av shuntproblematik och vi åkte in med ambulans otaliga gånger, och han opererades också otaliga gånger. Ibland för att slangen var knickad, ibland för att det gjorde så otroligt ont i magen där den satt (den behövde flyttas på) och ibland för att den bara krånglade av oklar anledning. Den ändrade inställning själv vilket blev väldigt akut. Dessutom var huvudvärken bara okej i perioder. Vissa perioder låg han ner dygnet runt och kunde inte ens resa sig för att äta mat.
Shunt i huvudet
Efter flera år med shunten i ryggen/ magen valde de att istället operera in en annan variant i huvudet.
Vid det här laget har Mio varit med om cirka 15 operationer totalt, men huvudvärken fortsatte under långa perioder. April 2017 opererades den shunt som han fortfarande har in, och just nu är det oklart om det är den som orsakar hans huvudvärk eller om det då är det här nya som de har upptäckt, det med hans låga kortisol.
Diabetes typ 1
Juni 2014 åkte vi in akut i tron att det var fel på shunten, men det visade sig att han nu också hade drabbats av diabetes typ 1 – ännu en riktigt jobbig diagnos. Mio som dessutom är stickrädd hade det väldigt jobbigt i början, och har det till viss del fortfarande.
Lågt kortisol
I januari 2018 fick han, tack vare att vi åkte till Tyskland hösten 2017, ännu en diagnos: “Partiell binjurebarksinsufficiens” – vilket innebär att han har låga kortisolvärden. Kortisol är ett livsviktigt hormon och har man brist på det så MÅSTE man behandlas.
Utredningen just nu
Just nu så väntar vi på att ta nya prover och på magnetröntgen av binjurarna. De ska utreda så att han inte har en väldigt hemsk sjukdom som heter adrenoleukodystrofi. Jag vill inte ens tänka på att det skulle kunna vara så…
To be continued…
Det var väldigt mycket! Hoppas det nu blir någon ordning på alla problem. Mio är verkligen tapper, vilken go kille. Allt gott till hela familjen. ❤
Jag minns den där sommaren med knölen på ryggen. Och det där första beskedet om en elakartad tumör! Hoppas denna "resa" slutar nu med kortisoltabletterna. Kram
Vilken resa han och ni gjort och fortfarande gör. Mycket han har behövt gå igenom i sin unga ålder. Hoppas innerligt att detta är året då det är slut på allt detta. Förutom diabetesen då. Intressant att läsa och tack för att du är oerhört generös och bjussig!
Följde er strax efter knölen i ryggen upptäcktes och alla problem med huvudvärken. Vill minnas ni misstänkte Hortons huvudvärken ett tag också? Kommer ihåg när shunten skulle opereras in osv. Jag började plugga till sjuksköterska 2010 och den sommaren fick min då 4,5-åring typ 1 diabetes och nån gång ”tappade” jag bort er. Sedan började jag jobba 2013 på en neurologavdelning i Göteborg där vissa patienter har Hortons huvudvärk, och en del med shuntar mm. Tänkte på Mio då ibland, undrade hur det gått för er.
Sen av en slump dök du upp på instagram och jag såg dig. Och att Mio fått typ 1 också…som som ensam sjukdom räcker gott och nog.
Ja, vet inte riktgt vad jag ville ha sagt riktigt men att ni för en massa år sedan berörde och ni har funnits i mina tankar.
Hoppas det bara blir bättre nu! Kram
Hej! Men vad kul att du har hittat tillbaka. Men fy vad trist att ni drabbades av Diabetes 1 🙁 Måste vara jobbigt för en 4,5-åring. Tack för att du hörde av dig och som sagt jättekul att du har hittat tillbaka 🙂 Massa kramar