Jag vet inte om det här är bra eller dåligt… men nu kom läkaren in och sa att provet igår var helt annorlunda från dagen innan. Mio hade ju ett värde på 145 (som skulle vara max 40) och läkaren har aldrig, på sina 20 år i tjänst, sett att det kan skilja sig så mycket som det nu gjorde för Mio. För nu hade han mycket mer normala värden. Oklart exakt vilken siffra men det spelar ju ingen roll. Detta innebär att det här kommer att bli en längre process… och som det ser ut nu så går det inte att ställa en Addison-diagnos. Vi måste – med flera veckors mellanrum – ta nya prover för att reda ut det här vidare. Det här är så typiskt Mio… Vi har flera gånger tidigare fått besked som sen har ändrats. Vad är det som pågår i hans lilla kropp egentligen?
Vi inväntar ett till prov, i eftermiddag, och om det är bra så kommer vi åka hem och fortsätta utredningen hos en endokrinolog hemma i Sverige. För det krävs att vi gör det här under en längre tid. Det kommer ta veckor eller månader…
Ena delen av mig är lite lättad (Tänk om han inte har en diagnos till) medan andra delen av mig är besviken (Tänk om han inte kommer att bli av med sin huvudvärk). Samtidigt så är Addison en allvarlig sjukdom och det har vi redan nog av.
Hur som helst, skulle han inte ha Addison så finns det fortfarande fler provsvar som är ivägskickade och som vi kommer att få svar på även om vi åker hem. Men är det då ingenting där heller så kan det vara så att Mio tillhör de där 5-10% som får huvudvärk av själva shunten. Det vore så otroligt trist men samtidigt så kan vi, om vi vet det, gå vidare med att faktiskt bota smärtan och jobba med den på nåt sätt, så att han kanske kan få ett lite mer drägligt liv. Som det är nu, när han inte är färdigutredd, så vill de till exempel inte ta emot honom på smärtenheten. Då måste man först vara utredd och läkarna typ ha bestämt sig för att “så här kommer det vara, du måste lära dig att leva med det”.
Om han inte skulle ha någon av Addisonsjukdomarna – varför är han då så trött och sover hela tiden? Det stämde liksom så bra. Men samtidigt så gör man kanske det när man mår dåligt, oavsett diagnos… ja jag vet inte.
Min lilla älskling… han blev rätt besviken eftersom han inte riktigt har satt sig in i allvaret när det gäller de där sjukdomarna. Hans enda mål här i livet är ju att bli av med huvudvärken ♡
Åh så trist med fler oklara besked. Hoppas verkligen ni kommer därifrån med rätt diagnos och rätt medicinering!
Kram?
Åh så trist med fler oklara besked. Hoppas verkligen ni kommer därifrån med rätt diagnos och rätt medicinering!
Kram?
Alexandra jag blir så berörd av ditt inlägg. Vad jobbigt att inte veta?
Ja verkligen…
Usch! Det är så tvåsidigt det här med diagnoser. Skönt när man vet vad det handlar om men jobbigt eftersom det betyder att barnet är sjuk. Mio behöver inte mer. Jag hoppas de kan komma på vad huvudvärken beror på. Kram