Ni är så himla fina som undrar hur det går för Mio, och jag skulle väl säga att det dessvärre inte är några större förändringar. Vi väntar fortfarande på en VÄLDIGT avgörande undersökning, som har fallit lite mellan stolarna (igen), men nu efter att jag har ringt X antal samtal och blivit mer och mer irriterad så tror jag faktiskt att det kommer att ske snart.
Mio mår precis som han har gjort senaste året… vissa dagar är dåliga och andra är svindåliga. Det är sällan, eller rättare sagt ALDRIG, som han är helt bra. Jag förstår inte att han står ut och kan hålla humöret uppe som han ändå gör. Nu har han fyllt 14 (förrförra veckan) men “får” fortfarande inte vara som en normal tonåring.
Han äter ju kortisol varje dag vilket gör att han är piggare än i höstas, men vi väntar som sagt på att se om det finns en helt vidrig sjukdom bakom den där nya diagnosen “Partiell binjurebarksinsufficiens” som han fick för en dryg månad sen. HÅLL TUMMARNA FÖR ATT DET INTE KOMMER MER NU! Håll tummarna för att hans lilla kropp inte hittar på mer hyss utan håller det till det här. Jag är till och med “nöjd” med ifall hans skolgång går åt skogen – bara han inte är ännu sjukare än vi nu vet. Det ENDA som är viktigt är att det inte blir värre. Sen hoppas jag så klart att han kan bli bra, åtminstone som det var förr då han var bra i perioder och dålig i andra perioder.
Vi väntar fortfarande på att neurokirurgen ska kontakta oss också… För även om det här med kortisolet nu har lösts så har han ju fortfarande sin huvudvärk och både jag och Jonas tror att han tyvärr måste byta shut (=operation) Så det väntar vi också på att få svar på.
Jag bryr mig inte om NÅGONTING annat än att han ska få bli lite bättre, och önskar det av hela mitt hjärta. Håll tummarna för att det blir nån slags ljusning – och framförallt att det inte blir nån försämring.
Och så en annan sak… Jag har sagt det här tidigare… men alltså… TÄNK om vi inte hade åkt till Tyskland… När hade vi upptäckt det här med kortisolet då? Det är ju livshotande att ha kortisolbrist. Jag kan inte med ord TACKA er, alla ni som ställde upp och samlade in enorma summor för att hjälpa Mio. Wow! Varje gång jag tänker på det så blir jag så rörd, och så himla lycklig över att de flesta människor i världen är så fina ❤️ Och framförallt ni då! Tack!
PS. Om det är någon som inte förstår vad jag pratar om så kan ni läsa om Mios sjukdomshistoria här.
Jag tänker ofta på er och speciellt Mio. Det är helt fantastiskt att han kan vara så glad och positiv trots hans mående. Han är fantastisk! Och du också!
Hur fungerad det med Mio och skolan. Eller jag har ju förstått att han inte kan gå pga så dålig så mycket men får han hemundervisning eller nått. Han kanske är för dålig för det också. Kom på att jag har inte en aning om vad man gör som i Mios fall? Måste han gå om massor eller säg att han blir helt bra om en månad. Kan han hoppa in i sin klass då? Tycker så hiskeligt synd om Mio som tvingas vara borta från skola och vänner pga sjukdom. Men som du skriver tycks han hålla humöret uppe och vara en riktig kämpe! Håller naturligtvis tummarna för att hans hälsa endast går åt rätt håll!
Hej!
Tråkigt att Mio ska behöva stå ut med allt detta.
Jag har dock en tanke kring sjukdomar.
Har själv en del hälsoproblem och har sökt med lampa och lykta för att hitta vad grundproblemet är.Tror mig nu ha hittat det.Candida svamp.
Och att njurarna inte renar som dom skall.
All sjukdom kan nästan obönhörligen kopplas till vår kost.Jag vill bara att Mio ska få sitt liv tillbaka.
Titta gärna på Dr Robert Morse på youtube.Han har hjälpt väldigt många med diverse problem med hälsan.
Titta gärna in på en sida som heter Natures for life och läs om Natalie m.fl som har blivit friska med en total kostomläggning.Kan vara värt ett försök iallafall.
Lycka till med allt.
Tack snälla för tipset! 🙂