Barnen

Barnen

Idag får vi svar

Av Alexandra Bylund / 22 januari 2018, 06:00

God morgon kära ni! Hur mår ni? Jag la mig tidigt igår, tillsammans med Alvin, så jag är pigg och på g. I alla fall fysiskt. Jag är väldigt pirrig idag dock eftersom vi ska få svar på Mios röntgen. Jag hoppas verkligen, verkligen att vi får ett bra svar. Tänk om det är hans LCH som härjar… Låt oss inte hoppas det. Om det inte är så, utan “bara” kortisolet som spökar så känns det lite lättare. Tror jag. Jag vet ännu inte helt vad det innebär så jag kanske inte ska säga så… men är bara så otroligt rädd för att det är nåt i hjärnan. 
Jag ska ha möte på kontoret nu kl 8, och på vägen dit lämnar jag av Alvin på skolan och Mio hos Jonas. Jonas följer med honom till sjukhuset för att göra den där belastningen idag. Och så får de förhoppningsvis svar då också. Tar det lång tid så går jag dit och möter upp dem där, men jag måste bara ha det där mötet på morgonen. 
Håll tummarna för att idag är en bra dag!

Kommentera (0)
Barnen

Sjukt orolig för röntgensvaren

Av Alexandra Bylund / 21 januari 2018, 16:27

Läkaren ringde igår kväll, men vi fick inget svar på röntgen, utan hon skulle bara höra hur det var med Mio. Jag är så himla orolig över svaret som vi kommer få, förhoppningvis imorgon. Det är ju nån slags förändring inne i hjärnan de letar efter, och
jag hoppas VERKLIGEN inte att det finns något där.
 
En snurrig liten Mio efter att ha fått lugnande ♡
Han har ju som sagt en ganska stor risk eftersom vi vet att han har Langerhans cell-histiocytos. Så här står det om LCH:
“Även om den stora majoriteten av barn som drabbas av LCH överlever så kan sjukdomen ofta inte botas och många drabbade barn får återfall eller lider av att hjärnan långsamt degenererar. Ännu saknas en förklaring till orsaken till och uppkomsten av LCH. Nyligen har man noterat att många drabbade patienter har cancerrelaterade mutationer.”
Och så här: 
“Även hypofysens framlob kan påverkas, med risk för könshormon- och sköldkörtelhormonrubbningar samt brist på till exempel tillväxthormon. Mer ovanligt är att förändringarna finns i andra delar av hjärnan, med risk för att de kognitiva funktionerna påverkas. I sällsynta fall kan sjukdomen leda till omfattande neurologiska funktionsnedsättningar.”
Det ÄR en klurig sjukdom, men jag trodde liksom att den var “klar”, att vi skulle slippa mer från den eftersom den inte har varit aktiv på så länge. Eller så har den det… Suck…
 

Kommentera (0)
Barnen

God morgon söndag och filminspelning

Av Alexandra Bylund / 21 januari 2018, 13:19

Hmm… ser att det här inlägget, som jag skrev tiiidigt i morse inte blev upplagt… men nu så… Varsågod!
Gäsp… Jag hade gärna haft en ledig dag till här hemma, men tycker samtidigt att det ska bli superroligt att spela in video idag. Jag ska alltså jobba idag, vi ska spela in en video åt Hemmakväll där det är en massa barn inblandade, och jag som älskar barn – och videos – tycker att det ska bli riktigt roligt. Man vet aldrig vad som kommer ur barnen, och det är ju det som är det bästa. 
Sist vi spelade in för Hemmakväll tog det rätt lång tid i förberedelser eftersom vi putsade allt godis som skulle synas, men den här gången är det sockrat godis, vilket är mycket enklare. Tjoho!
Igår blev det ingen riktig myskväll, utan vi röjde här hemma och satte upp sladdar längs väggen och gick ner i källaren med de sista julsakerna. Det är så mysigt att göra sånt tillsammans med barnen. Alvin fick vi inte ha hemma så mycket, han spelade ju fotboll på förmiddagen, och sen lekte han med en kompis på dagen och en annan på kvällen. Snyft… Men samtidigt så kan jag ju inte stänga in honom bara för att jag har saknat honom. Haha… min lilla gullunge. Han skulle vara omöjlig att stänga inne.
Men jag och Mio hade en liten mysstund i soffan i alla fall. 
Jag sa för hundrade gången att “Ditt blodsocker HAR ju faktiskt inte blivit högre av kortisolet”…
… och Mio, som tycker att jag har tjatat om det tillräckligt, frågade mig hur många gånger jag skulle säga det. Haha… jag är ju så lättad över att vi inte behöver hålla på och handskas med det också.
Sen lekte vi med den här lille killen också. Det finns ingen som är så glad i mig som han tror jag. Det spelar liksom ingen roll vad jag gör, och hur lite tid jag har för honom. När jag väl ropar så kommer han på ett litet kick och myser.
Vad ska ni göra idag? Jag hoppas att jag hinner med ett styrkepass också. Det blev inget igår eftersom jag ville vara hemma med barnen hela dagen. Ja även om Alvin lekte med en kompis. Det var så mysigt att ha dem här ♡

Kommentera (0)
Barnen

Mios sjukdomshistoria

Av Alexandra Bylund / 20 januari 2018, 16:38

Jag vet att det är förvirrande med Mios alla sjukdomar, så jag har äntligen sammanfattat ett så sakligt inlägg som möjligt. Det är svårt att skriva utan att hamna på sidospår, som hur jobbigt det kändes att få veta att han hade en tumör till exempel. Men jag tycker att jag har lyckats hålla mig till ämnet och är väldigt saklig. Ni är ju så himla fina och undrar så mycket, och jag märker att vissa av er är mer rädda för att fråga än andra, men jag tar ALDRIG illa upp, det ska ni veta. (Ska skriva ett alldeles eget inlägg om just det sen). 
Men här har ni då, Mios alla sjukdomar:
Langerhans Cell-histiocytos
2010 – när Mio var sex år gammal, så insjuknade han i Langerhans Cell-histiocytos. Det började med att han klagade över ryggont på högersidan men eftersom läkaren på vårdcentralen skickade hem oss två gånger med orden “Du har nog ätit för många vindruvor, det är säkert tarmarna” ena gången och “Mamma har säkert bara kramat dig för hårt” andra gången så tog det lite tid innan han diagnostiserades. När vi kom in tredje gången på en och en halv månad så gjorde de en röntgen. Och ni ser ju svullnaden där till höger. Det var tumören som också hade “käkat” upp hela hans elfte revben. Inte konstigt att han hade ont. 

De ringde och gav besked om att det såg ut som att han hade en elakartad tumör som hette Ewings sarkom, men efter biopsi och några hemska dagars väntan så fick vi alltså veta att det istället var den kroniska tumörsjukdomen Langerhans cell-histiocytos. En sjukdom som det finns väldigt lite forskning på och som kan te sig på väldigt många olika sätt. 
Huvudvärk
Bara två månader efter operationen började Mios huvudvärk (som han även hade haft tidigare, men som inte hade påverkat så mycket) förvärras. Han började vara hemma mer och mer från skolan och ibland fick han “anfall” då han hade så ont att han bara låg ner och kräktes. Han var nästan helt borta vid vissa tillfällen och vi åkte in och ut på akuten.
Efter två års extrem huvudvärksproblematik och många turer till neurologen, så upptäckte de att han hade för högt tryck i den vätska som går i ryggraden, upp mot hjärnan. Det var alltså det som tryckte på.
Shunt i rygg/ mage
De beslutade att operera in en shunt som skulle dränera vätska från ryggraden och ut i magen. Nu följde flera år av shuntproblematik och vi åkte in med ambulans otaliga gånger, och han opererades också otaliga gånger. Ibland för att slangen var knickad, ibland för att det gjorde så otroligt ont i magen där den satt (den behövde flyttas på) och ibland för att den bara krånglade av oklar anledning. Den ändrade inställning själv vilket blev väldigt akut. Dessutom var huvudvärken bara okej i perioder. Vissa perioder låg han ner dygnet runt och kunde inte ens resa sig för att äta mat.

Shunt i huvudet
Efter flera år med shunten i ryggen/ magen valde de att istället operera in en annan variant i huvudet.
Vid det här laget har Mio varit med om cirka 15 operationer totalt, men huvudvärken fortsatte under långa perioder. April 2017 opererades den shunt som han fortfarande har in, och just nu är det oklart om det är den som orsakar hans huvudvärk eller om det då är det här nya som de har upptäckt, det med hans låga kortisol.
Diabetes typ 1
Juni 2014 åkte vi in akut i tron att det var fel på shunten, men det visade sig att han nu också hade drabbats av diabetes typ 1 – ännu en riktigt jobbig diagnos. Mio som dessutom är stickrädd hade det väldigt jobbigt i början, och har det till viss del fortfarande.
Lågt kortisol
I januari 2018 fick han, tack vare att vi åkte till Tyskland hösten 2017, ännu en diagnos: “Partiell binjurebarksinsufficiens” – vilket innebär att han har låga kortisolvärden. Kortisol är ett livsviktigt hormon och har man brist på det så MÅSTE man behandlas. 
Utredningen just nu
Just nu så väntar vi på att ta nya prover och på magnetröntgen av binjurarna. De ska utreda så att han inte har en väldigt hemsk sjukdom som heter adrenoleukodystrofi. Jag vill inte ens tänka på att det skulle kunna vara så…
To be continued…

Kommentera (0)
Barnen

Vad ett skratt gör för oss

Av Alexandra Bylund / 20 januari 2018, 14:00

Häromdagen kom sjukhusclownerna förbi, och jag tror att Mio först tyckte att det var lite pinsamt. Typ “De kan väl inte roa mig?” Men oj vad de kunde det. De var så himla roliga, och anpassade sig så klart efter hans ålder. Och även min uppenbarligen, för jag skrattade också väldigt mycket. Tänk vad det gör för oss att skratta alltså. Det är sååå viktigt!
Jag läste nånstans att bebisar skrattar flera hundra gånger om dagen medan vi vuxna bara gör det typ 10-15 gånger. Hemskt ju. Och då var det “skrattar eller ler” de menade i den artikeln.
Vi borde skratta mycket mer! Men hur får man in det i sitt liv liksom? Man kan ju inte gå på stand up var och varannan kväll liksom. YouTube kanske? Ja jag vet inte, men jag ska verkligen jobba för att få till ett sånt där härligt gapskratt som gör ont i magen oftare. Har ni förslag så ge mig gärna 🙂
 

Kommentera (0)
Barnen

Första natten hemma

Av Alexandra Bylund / 20 januari 2018, 07:54

Vad skönt det var att sova hemma. Hela huset är totalt upp och ner efter ett halvt dygn här. Jag vet inte vad som hände, men efter att jag hade åkt och handlat, hämtat lille Bruno, hämtat paket och varit och köpt pizza så var klockan så mycket att jag liksom bara lät allt vara. Halvuppackade väskor lite här och där… 
Och nu ska vi iväg på fotboll. Alvin ska spela match, så det får vara lite rörigt idag. 
Det var så mysigt igår kväll. Vi åt pizza och kollade på tv, och sen gick jag och Alvin och la oss och kollade film i sängen.
Det var mysigt att kramas med den här lille killen också ♡
Mio satt och spelade och skypeade med sina kompisar. Han hade en bra kväll alltså. Och han var faktiskt uppe en sväng nu på morgonen och jag TYCKER verkligen att han redan är piggare. Han var ju bara uppe i fem minuter, men det märks på sättet han pratar och på hur han går liksom. Sen om det är av en slump eller om det beror på kortisolet, det vet jag inte. Men jag vet i alla fall nu att hans trötthet och hängighet verkligen HAR VARIT HELT SJUK! Det har varit nåt sjukt med det menar jag. Det förstår jag nu när jag ser det lite utifrån, eller vad man ska säga. Jag förstår det i alla fall. 
Jag var som sagt på Apoteket igår och hämtade ut minimala små kortisoltabletter. Tänk att de små eventuellt kan komma att förändra hans liv. Han tar redan några andra tabletter och nu när vi MÅSTE komma ihåg att ta en klockan 8, en 14 och en klockan 20 så tyckte de att det var bra att investera i en sån här. Så det gjorde jag… Jag kan se hur vi annars, efter några dagar, förvirrat undrar “Tog du en klockan 14? Eller var det igår? Eller?” Ja för att slippa förvirring så har vi som sagt den här nu så det känns bra.
Jag förstår att det är väldigt förvirrat med Mios sjukdomar, och jag ska faktiskt göra ett inlägg där jag förklarar allt – själva grunden liksom och vilka sjukdomar han har, och sen ett om vad status är nu. Jag förstår att det är förvirrat. Vad är vad liksom? 
Nu är det dags att göra pannkakor – jag har lovat att göra det så att Alvin är STARK sin första match på länge – och väcka barnen. 
Vad ska ni göra idag? 
 

Kommentera (0)
Barnen

Vi är hemma! (Men ska tillbaka)

Av Alexandra Bylund / 19 januari 2018, 19:56

Vi är hemma! Förstår ni hur glad jag är? Det är en sån fantastiskt skön och harmonisk känsla att vara hemma tillsammans med hela bunten av små älsklingar. Samtidigt så känner jag mig helt tom och dränerad på energi. Det brukar alltid bli så när vi har legat inne länge och det har funnits mycket oro i luften. Nu är inte oron över – för då hade tomhetskänslan nästan varit ännu värre, är inte det märkligt? – utan vi väntar ju fortfarande på väldigt viktiga svar. 
Men vi är ändå hemma!
Vi var ju iväg och gjorde magnetröntgen innan idag, och då fick Mio lugnande eftersom de skulle sätta en nål i armen. Han var så snurrig och söt ♡
Även om han hade fått lugnande så var han ändå väldigt ledsen när de satte nålen. Så där hjärtskärande ledsen så att tårarna bara rann nerför hans kinder. Vanligtvis, om han inte har fått lugnande, blir han hysterisk. Alltså hyperventilerande hysterisk. Det här var nästan värre (för mig) – att se honom så ledsen. Men inte alls lika traumatiskt för honom, så det var bra.
Han fick åka rullstol eftersom han var alldeles för snurrig för att gå.

Efter magnetröntgen var vi tvungna att göra en vanlig röntgen för att se så att inte shunten hade ställt om sig. Och sen var det taco-fredag på avdelningen. Eller egentligen bara det att det var tacos till lunch. 
Och så gick Mio i skolan en stund. 
Hans behandling (kortisol) påbörjades alltså idag men vi fick inga svar på magnetröntgen. Det som de misstänker nu är att hans grundsjukdom LCH (som den förkortas) har ställt till allt det här, men vi vet som sagt ingenting ännu. 
Vi ska tillbaka imorgon och på söndag för att titta till nålen i armen, och så ska vi även prata med läkaren om hur blodsockret reagerar på kortisolet. Det kan hända att det blir svårhanterat nämligen. Och sen på måndag morgon ska vi dit igen för att göra nån ny slags belasting (test). Så det blir sjukhus varje dag nu de närmaste dagarna, men det var ju ändå superfint att vi fick åka hem!!! 
Det står nu varningar i hans journaler om att han behöver kortisol, för om han skulle bli sjuk eller råka ut för en olycka så är det sånt som vårdpersonalen alltid behöver veta. Vi har också fått instruktioner om hur vi ska dosera beroende på om han får feber. Man höjer lite om han har 38 grader, ytterligare om han har 39, och om han skulle få 40 grader så måste han läggas in.
Jag var väldigt nöjd när vi lämnade sjukhuset idag och skulle få åka hem till Alvin och ha myskväll, även om jag är evigt tacksam för allt! ♡
Nu får vi se hur det här går… men vet ni vad..? För första gången på länge har jag en tro på att det här kommer att hjälpa. Dagen idag har varit bättre än på länge. Sen om det beror på att han har börjat med behandling eller om det bara råkar vara så, det vet jag inte… Men SNÄLLA!!! Håll tummarna stenhårt för att det här kommer att göra att han blir en “vanlig” liten pojke som mår bra! Hoppas, hoppas, hoppas! Det kommer de närmaste dagarna, och framförallt den närmaste veckan, att utvisa. Men när jag tänker efter… Så trött och hängig som Mio har varit så är jag nästan helt 100% på att det har berott på kortisolet och att det därmed kommer bli bättre nu. Jag har som sagt en mycket stark tro på det! Håll tummarna!

Kommentera (0)
Barnen

Dags för nya undersökningar – Magnetröntgen

Av Alexandra Bylund / 19 januari 2018, 11:00

Nu ska vi iväg på magnetröntgen. De ska kolla så att det inte finns några förändringar i hjärnan som har orsakat kortisolbristen. Så Mio har fått lugnande eftersom de ska sätta en nål i armen. Det är totalstopp där nämligen. Hans armar är helt sönderstuckna och han vägrar. Alltså VÄGRAR! Det står en varning i hans journaler att han är spruträdd och att det inte går över trots att han utsätter sig för det. Så det fick bli lugnande idag inför att de ska sätta nålen i armen. De behöver en nål för att spruta in kontrastvätska på röntgen…
Vi har fått en rullstol till honom eftersom det kan vara lite svårt att gå när man har lugnande i kroppen.
Håll tummarna nu för att vi inte får några oroande svar på magnetröntgen…
 

Kommentera (0)
Barnen

Kan det vara så att det här är sista dagen för den här gången?

Av Alexandra Bylund / 19 januari 2018, 06:00

God morgon älskade ni som har följt oss, peppat oss, hejat på Mio och skickat en massa kramar den här veckan. Ni är GULD värda ska ni veta. Att det finns så många fina människor – många som vi inte ens känner – det är heeelt fantastiskt. Vilket gäng ni är! Det betyder så mycket att ni är där och hejar ska ni veta ♡♡♡
Det låter så klyschigt men jag MENAR verkligen det. Och Mio också. Han är nog jordens mest tacksamma och ödmjuka lilla kille som ofta blir jätterörd och glad av er omtanke.
Hur som helst – idag påbörjar Mio sin behandling och jag tror att tanken sen är att vi ska få komma hem och köra på i en vecka eller tio dagar innan vi ska tillbaka hit. 
Kan ni snälla hålla tummarna HÅRT, HÅRT för att det kommer att hjälpa honom? Nånstans så har vi kommit till den punkten att vi VILL att det ska göra det, även om det innebär att han har ännu en diagnos. Håller ni tummarna? ♡
 

Kommentera (0)
Barnen

Dåliga värden igen – Nu påbörjar de behandling

Av Alexandra Bylund / 18 januari 2018, 17:52

Hej på er! Här är det nya bud igen. Det svänger fram och tillbaka – SUCK… jag kommer bli tokig på det här även om det inte är någons fel så klart – och nu har de analyserat hans värden tillräckligt för att inse att han HAR för lågt kortisol. Inte så lågt att det går helt i botten, förutom på morgnarna då, men för lågt för att det ska vara normalt. Så han kommer börja behandlas med kortisol imorgon bitti
Exakt hur det kommer att gå till och vad det kommer att innebära kommer de prata mer om imorgon, men jag vet så mycket att det är i tablettform och att vi kommer få en ordentlig lektion innan vi åker hem.
De kommer också behöva göra en magnetröntgen på hjärnan, för att se om det finns några förändringar där som orsakar detta. Och då har de hans grundsjukdom, den där tumörsjukdomen som heter Langerhans Cell-histiocytos, i tankarna. Det kanske är den som har ställt till det här. Men jag vet inte. Jag vet bara att de ska göra en magnetröntgen, sen får vi se. Just exakt i denna stund mår min lilla hjälte hyfsat. “Lagom” ont i huvudet.
Nu är det dags för mat! Tur att han har aptit i alla fall. Det har han alltid haft. Är väldigt tacksam över det! 

Kommentera (0)