Barnen

Det läskigaste med att ha ett barn som har diabetes typ 1 är att det alltid finns en risk att hen svimmar. När jag ringer hem och Mio inte svarar direkt så blir jag helt hysterisk. Och det är faktiskt lite synd om honom, för jag vill egentligen inte vara en kontrollerande mamma som alltid måste veta allt. Han är 13 år och borde få ha lite privacy och inte alltid vara tillgänglig för mig.

 

Det börjar verkligen närma sig. Snart är det dags! Till er som är nya läsare och som inte har en aning om vad jag pratar om: Min lilla Mio är sjuk och har varit det i många år. Han har opererats ca. 15 gånger och har en shunt inopererad i huvudet på grund av att han har högt tryck i den vätska som går upp mot hjärnan. Detta orsakar huvudvärk, ibland så kraftig att han kräks och ibland (oftare) lite mindre. Huvudvärken och trycket mot ögat har tyvärr tagit över alldeles för mycket av hans liv och han har en frånvaro på över 80% i skolan om vi tittar tillbaka alla de här sju åren. Hans liv har mestadels bestått av att ligga hemma i soffan och ha ont, vilket är fruktansvärt att se. Vi har givetvis flera specialistläkare här hemma i Sverige, men eftersom vi fortfarande inte har kommit på vad som orsakar det här problemet så är vi mer eller mindre desperata.

Och nu är det dags. Om drygt en vecka åker vi till Tyskland, jag och Mio. Vi kommer köra bil ner till Göttingen, och jag försöker planera så bra jag kan. Hur packar man för att ligga 1-2 veckor på sjukhus? Bilresan ner tar minst 8 timmar så vi lär lyssna på mycket musik, poddar och ljudböcker. Jag har beställt journalen och röntgenbilder från de tre sista åren och ska hämta dem på posten idag. Det gäller bara att hitta vad som är relevant, för det är många sidor! Men vad ska jag mer tänka på? Jag har ju ingen aning om hur det ser ut där men ska kolla Google maps… Vet ju inte ens hur omgivningarna ser ut. Men det löser sig. Det viktiga är att vi nu ska dit. Jag är så otroligt glad och tacksam (och samtidigt lite nervös. Tänk om de inte hittar vad som felar).

Men fortfarande – kommer du på nåt som vi borde tänka på – säg till! 

Ibland när jag har jobbat länge, som jag har gjort flera dagar den här veckan, så tycker jag att det är extra jobbigt att gå hem. Bara vetskapen om att jag har jobbat lite “för länge” och därmed kommer hem för sent till barnen gör att jag får ångest. Och sen känner jag att jag har arbetsdag nummer två framför mig. Jag vet att det inte är ett dugg unikt utan att vi alla, som är föräldrar, slåss med samma “problem”. Nu är mina barn så pass stora att de inte är trötta och gnälliga medan jag lagar mat, men jag tycker ändå väldigt illa om den där stunden från att jag går från jobbet fram tills att maten står på bordet. När den väl är handlad, hemkörd, lagad och framdukad så njuter jag. Då är “arbetsdagen” slut, men fram tills dess alltså… Suck! Det är inte min prime time på dagen. 

Så idag, när jag insåg att jag återigen var sen från kontoret och jag dessutom kände ett starkt motstånd till handla, laga och duka-grejen, så bestämde jag mig för att hämta upp barnen och åka iväg till JP's och äta.

Ni vet ju att Mio har diabetes typ 1, och jag måste säga att det är en väldigt plågsam och totalt livsomvälvande sjukdom. Jag kommer ihåg när vi var inlagda och fick beskedet: Han har diabetes typ 1. Det var i vår värld helt osannolikt, dels för att han redan hade två allvarliga diagnoser och dels för att… ja för att det var helt enkelt ingenting som vi överhuvudtaget hade haft i åtanke. Jag hade däremot, några veckor tidigare, läst i Josefines blogg om hur hennes Elian hade fått samma sjukdom. Då hade jag ingen aning om vad det innebar, men jag förstod på det som Josefine skrev, att det var en väldigt allvarlig sjukdom. Jag hade fram tills dess varit helt ovetandes, och sen – några veckor senare – fick alltså även Mio sin diagnos.

Nu har det gått några år och våra små hjältar kämpar på. Det är en chock att få ett sånt här besked, och det drabbar så klart först och främst den som är sjuk, men det drabbar även syskon och andra nära och kära förstås. Och bara en diabetesförälder förstår vad trasiga diabetesnätter, barnkalas, chips på bion, oregelbundna måltider, socker som skjuter i höjden och hotar förgifta våra barn till döds, socker som dimper ner i botten och hotar våra barn till att hamna i koma innebär. Det är svårt att ta in, och särskilt den första tiden när det känns som att allt har rasat. Jag minns att jag ropade på Mio flera gånger under tiden jag duschade, livrädd för att han skulle få lågt blodsocker och svimma. Vi var inlagda på sjukhuset i två veckor och fick lära oss allt om diabetes typ 1. Och så fick vi en bok som heter “Låt det gå ett år” – och det var min enda tröst. Att tiden, enligt den där mamman som hade skrivit den där boken, alltså skulle hjälpa oss att känna lugn. Jag trodde knappt på det då, men tvingade mig ändå att tänka att bara tiden får gå lite så blir det bättre… Och det blir det. Inte sjukdomen – den blir bara sämre för varje år som går, det finns inget att göra åt det – men det känns ändå bättre efter hand. Och det, och mycket annat, vill jag och Josefine förmedla i vår podcast som heter “Barndiabetespodden”. Japp, vi ska alltså lansera en podd i x antal avsnitt (Vi har inte bestämt det än, utan tar ämne för ämne och ser hur långt det räcker) som är till för föräldrar och anhöriga till barn som har diabetes. Eller till vem som helst som är intresserad för den delen. Podden är inte lanserad än, utan lanseras måndag den 6 november.

Det är möjligt att vi så småningom kommer ta in en sponsor men huvudsyftet med den här podden är dels att sprida ordet om diabetes typ 1 (Vet man vad man ska göra om en person svimmar så kan man bokstavligen rädda livet på en diabetiker) och dels vara en tröst till andra föräldrar vars barn insjuknar. Och för våra små hjältars skull inte minst. Vilka kämpar de är ♡

 

Vi var hos läkaren idag, jag och Mio. Hos neurokirurgen. Och vi gjorde inte så mycket mer än pratade (det var ett återbesök), berättade att det inte är bättre och så vidare, och så vidare, och så vidare. Som alltid. Det jag skriver nu skulle kunna vara en identisk kopia av ett gammalt inlägg som jag skrev för flera år sen. För det är som det alltid har varit tyvärr 🙁 

Men… som jag har sagt flera gånger tidigare – den här gången är det ändå skillnad eftersom vi vet att vi snart ska till Tyskland. Läkaren frågade om vi ville att han skulle skriva nåt till det tyska sjukhuset. Eeh, JA TACK! Det känns så mycket smidigare om de i Tyskland kan få lite försprång. Så vi ska få ett brev hemskickat där han beskriver det som är relevant, och jag ringde också idag och beställde journaler och röntgenbilder. Allt börjar falla på sin plats inför resan. Nu hoppas vi bara, så innerligt, att resan kommer ge oss ett svar och nån slags början till en lösning… 

 

Den här veckan har varit totalt galen. Det har varit roligt men det har varit väldigt mycket att göra på alla plan. Men bara kul som sagt! Det har verkligen varit så att jag har fått fundera över “Hinner jag ringa det här samtalet eller kan jag skjuta på det?” och “Vilka mail kan vänta till nästa vecka?” Och svaren har oftast blivit “Nej” och “Inga!” Så den här helgen kommer att gå ut på fyra saker:

1) Jag ska jobba undan så mycket som möjligt så att jag kan komma till kontoret lugn och harmonisk på måndag. 

2) Jag ska hänga med barnen och mysa, mysa, mysa!

3) Jag ska gå på BodyJam (ikväll och på söndag. Jag älskar danspassen!)

4) Jag ska sova, sova, sova! Jag har rejäl sömnbrist efter den här veckan.

Men det ska bli så himla mysigt. Det låter kanske trist att jobba men det ska bli så skönt att få undan allt, och samtidigt är det så mysigt när jag, Mio och Alvin myser omkring där hemma tillsammans men ändå gör olika saker. Helger är riktiga energi-injektioner!

Vad ska ni hitta på? 

Ibland kan de tycka att jag är lite för på tror jag ?

God morgon! Han var ju bra en dag i helgen, mitt lilla hjärta ♡ Men så på söndag förmiddag, när hans kompisar hade sovit över från lördagen, så blev han dålig igen. Jag är överlycklig över att han fick en hel dag i skolan och att han faktiskt hade en helkväll med sina två kompisar, men sen är det så trist att vi faller tillbaka igen. 

Fast jag känner sån enorm tröst i att vi ska åka till Tyskland snart. Det är ju om två och en halv vecka! Nu är vi verkligen där. Jag börjar bli nervös för hur det ska gå, men håller tummarna väldigt, väldigt hårt för att vi åtminstone kommer lite närmare ett svar. Tänk vad livet skulle förändras, både för Mio men också för resten av familjen, om vi faktiskt hittade en lösning. Jag tror inte på några mirakel, men ändå på att komma lite närmare. Jag håller som sagt tummarna!

Nu är jag så trött att jag bara vill lägga mig ner och sova. Men jag har bestämt mig för att vänta tills jag kan gå och lägga mig för natten. Nu ska jag istället fixa mat och skruva ihop skåpet som ska stå i hallen. Lika bra att få det gjort. Det var ju det jag hade som plan idag men så tog det sån tid innan vi kom iväg i morse… att jag kom hem alldeles för sent. Hur som helst, jag och Mio åt lunch ute, och vi hittade också en jacka. Halleluja! Den var dyr men vi kände oss båda väldigt nöjda. Jag gillar Peak Performance eftersom det är bra kvalitet och bra funktion. Den här jackan blev det:

God morgon folket! Det här är så typiskt mig. Jag somnade väldigt sent igår… typ vid två. Inte för att jag var ute och rumlade utan för att jag fastnade på YouTube. Jag är typen som alltid somnar när jag kollar film eller TV, men när jag kollar på YouTube så är jag liksom lite mer aktiv, och så var jag väl helt enkelt piggare och mer uppe i varv igår än annars. Och det som är typiskt mig är att jag ändå är uppe lika tidigt som vanligt idag. Hade liksom tänkt sova till nio.

Men om vi ska prata om gårdagen då. Eftersom det var fredag så var det PT-dag, och jag hade ganska glest mellan kunderna eftersom jag de senaste fredagarna har varit tvungen att avboka flera gånger. Dels på grund av andra planer men också på grund av sjukdomar. Så jag har liksom varit lite passiv kan man säga.

Hur som helst, igår då. Det var nypremiär på Media Evolutions After Work så vi bestämde att vi skulle gå dit, jag Sanna och Amanda.