Barnen

Jahapp. Mio är dålig igen. Han vaknade med huvudvärk och illamående i morse, och givetvis så reagerar blodsockret också. Det gör det så fort kroppen mår dåligt, då får man högt blodsocker. Nu på eftermiddagen hade han ont i magen, vilket han brukar ha när han får ketoner, så vi kollade om han hade det (ketoner), och visst hade han det. Ketoner är som sagt livsfarligt men han låg under gränsvärdet så vi behöver inte åka in med honom. Men vad tusan… Håll tummarna det hårdaste ni kan för att han är bättre imorgon. Att det återigen bara är en kortis… Jag vill inte åka till Svalbard om han blir sämre.
Min stackars, stackars lilla kille. Bli frisk nu ♥

Jag vet att det kommer att gå bra, jag vet att jag kommer att ha det fantastiskt och jag vet också att de kommer att ha det jättebra här hemma. Det är inte det jag säger. Det jag säger är att tiden nu inför är svinjobbig. För att all världens katastroftankar dyker upp. Och de har ingenting att göra med huruvida mina barn kommer att klara sig eller inte. Det är nåt helt annat, och de finns där oavsett det kommer att gå bra eller dåligt. Men tackar för tröstande ord. Ni är fina ♥
I övrigt så träffade jag bästis-Peter idag:
-Hur är läget, Alex?
-Bra. Så jäkla trött (no shit) och ont i huvudet bara…
-Jag ser det. Verkligen.
Det är fint med ärliga vänner. Jo men jag menar verkligen det, hur hård sanningen än kan vara.

På helgerna vill Mio kunna äta nåt gott, typ glass eller kakor, så då brukar jag försöka göra kolhydratfattig mat så att han kan slösa sina kolhydrater på själva snackset. För att både äta fredagsaktig mat och sen stoppa i sig snacks – det funkar inte för en diabetiker. Favoriten, som alltid funkar, är den här pizzan. Den är alltid en räddare i nöden, men jag måste hitta fler rätter som är kolhydratfattiga, så kallade LCHF-rätter som vi kan ta till när han vill äta annat.
Har ni några tips på god (för kids) helgmat som är kolhydratfattig?
Det här är ingredienserna till pizzan. När man har rört ihop det här så tillsätter man bara lagom mycket vatten för att man sen ska kunna kavla ut degen mellan två bakplåtspapper. Sen brukar jag ställa in degen i ugnen i ca 15 min. på 200 grader. Sen tar jag ut den och lägger på allt som ska vara på, och sätter in den 10 minuter till. Så enkelt!

Tänk att det blev så här. Min älskade lille kille, så styrd av så mycket teknik ❤️ Och den är ju fantastisk när den funkar, men samtidigt så oroväckande när den inte gör det. Vi har nu suttit på två dagars kurs om Omnipoden (diabetespumpen) och har lärt oss hur den funkar, och har en tredje och sista dag kvar på torsdag. Och den är ju fantastisk den där Omnipoden, men samtidigt så är det teknik, och teknik kan strula. Strulet i det här fallet innebär inte att det är irriterande långa väntetider eller att man måste starta om. Nä istället handlar det om att man kan få ketoner – vilket är livshotande. Och många vakna nätter nu i det närmaste. Eller vi måste liksom upp regelbundet och kolla blodsockret. Men det är inte det som är hemskt, utan att han är så beroende av så mycket för att klara sina sjukdomar. En knapp i ryggslutet (Den som satt på armen innan, men gav eksem)……en pump med insulin i på baksidan av armen…… en shunt i huvudet – för att minska trycket i spinalvätskan som går mot hjärnan…… och så den där sensorn som är tillfälligt inopererad i huvudet för att vi med hjälp av en apparat skulle kunna mäta trycket. Sensorn som snart ska opereras ut.Det är otroligt många saker att tänka på bara när han ska till skolan. Det är många grejer som ska packas ner, som används hela dagarna, men också en massa grejer som måste finnas om något slutar att funka. Ska vi iväg över natten -ja men då skulle ni se packningen.
Men det värsta av allt är förstås inte det – det värsta är oron. Med så mycket teknik och så många grejer som ska hålla hans lilla kropp frisk så är det så mycket som kan gå fel. Hur kunde det bli så här? Allt på en och samma stackars lilla människa ❤️

Idag är det en ny dag på sjukhuset. Jag, Mio och Jonas ska dit för att fortsätta Omnipodkursen. Mio ser väldigt mycket fram emot pump nu. Och det gör jag med förstås, men jag fasar för den första tiden när allt kommer att vara upp och ner. De säger ju att det är som att börja om från början. Men Josefine som har sin Elian som också har diabetes säger att det är hur smidigt som helst och att man till och med kan ställa in “pizza” på den så att Mio slipper tänka. Och det är väl det fina – att han blir friare. Får tillbaka lite av sitt liv, som sjukdomen kom och stal för två år sen.
Josefine skrev förresten ett viktigt inlägg om diabetes 1 igår – och om hur lite kunskap det finns om sjukdomen. (På tal om att prins Daniel har uttalat sig och verkar ha noll koll). Och framförallt om hur man blandar ihop den med diabetes typ 2, som är en sjukdom som man kan påverka med en bättre livsstil. Och som inte är livshotande på samma sätt. Det är ju otroligt dumt att de kallar de för samma saker – det är som gjort för att förvirring ska uppstå.
Men nu ska jag öppna det här startkitet och packa med till sjukhuset.
 

Den där Freestyle libren – det funkar inte 🙁 Antingen får han groteskt eksem eller så åker den av.Första gången vi satte på den med Compeed skavsårsplåster under, och med hjälp av ett ständigt tejpande, så fick vi den att sitta kvar i två veckor.Men nu funkar det alltså inte. Nålen böjs efter ett dygn eller två. Sjukt frustrerande. Vad ska vi göra? Nu undrar jag om man kan ha den nån annanstans än på baksidan av armen? Nån som vet? För då kanske inte huden är lika känslig tänker vi. Vem har koll på det här?
/undrar Desperat
 

När Mio fick diabetes så pratade de direkt om att han kunde få en pump om det kändes bättre för honom. Han tog nämligen inte beskedet om diagnosen så bra. Ni som inte har läst eller hört om det tidigare kan ta del av den storyn här.
Eftersom hans shunt (som ni kan se en video om här, från senaste operationen) på den tiden satt i magen – nu sitter den i huvudet istället – vägrade han ha en apparat till där. Så han valde pennor.
Men nu har vi valt att testa Omnipod, som är en pump som man sätter på armen. Igår var vi på sjukhuset för att få första delen av utbildningen, som är totalt tre dagar. På tisdag ska vi iväg på dag två och då får han pumpen installerad, vilket gör att jag kan se fram emot två veckors förfärliga nätter. Jag tror att man ska gå upp en gång i timmen första tiden – tills man är säker på att den har rätt inställningar. Så förbered er på en zombie…
Jag blev väldigt sömnig av att “gå i skolan”.Hur som helst – det finns ju fördelar med pump, och jag ska försöka få ner dem här, utan att ens veta till 100% än, för vi har ju inte testat:

• Man slipper plocka fram pennor och mixtra med nålar inför varje måltid
• Blodsockret hålls jämnare under dygnet eftersom pumpen portionerar ut lite i taget hela tiden.
• Man kan lättare ta insulinet i två delar, vilket behövs när man till exempel äter pasta eller pizza som höjer blodsockret under väldigt lång tid.
• De som använder pump sliter inte lika mycket på kroppen i längden och lever därmed längre.

Ja det är de grejerna jag har snappat upp hittills. Finns det fler fördelar? Nån som vet? Jag vill gärna ha all info som finns. Och även tips om eventuella besvärligheter. Den enda nackdelen som kom upp igår var att det är större risk för ketoner, vilket för en diabetiker är livshotande.
Och det här ska jag komma ihåg. Det här är vad man ska göra om han blir illamående, om pumpen slutar fungera eller om man mäter ketoner i blodet. Aldrig ringa 1177 eftersom de inte har den här specialistkunskapen, utan istället åka till barnakuten om man inte får ner ketonerna. Det är som sagt väldigt allvarligt med ketoner (som man alltså kan få om man får för lite insulin)En annan sak som blir ny för oss är att vi måste räkna kolhydrater i varje måltid. Både jag och Jonas hade så bra koll på kost redan innan så vi har “känt” ungefär hur stora portioner till varje dos insulin. Men nu ska man knappa in det här i pumpen och måste alltså börja räkna.Vi får se, om några veckor vad vi tycker, om pump eller pennor är bäst. Gissar att vi kommer älska pumpen  när vi väl har kommit in i det.

Barnen har en sisådär 40 myggbett var. På varje ben. Varför? Fotboll utomhus på kvällarna. Jag har dock hittat bästa grejen mot när det kliar.
Det här är ett skum som jag köpte när de fick vattkoppor, och som lindrade jättebra då, och nu testade vi även på myggbetten vilket alltså funkar jättebra. Finns på Apoteket.
 

Det var bättre i morse, inte helt bra men han ville ändå gå till skolan, så jag trodde att det skulle bli bra. Han gick dit, var till och med med på gympan, lekte med några kompisar efter skolan men kom sen hem ledsen och utslagen klockan fyra. Med jätteont i huvudet. Vi brukar ju använda en skala mellan 1-1o, och nu är det 7 plus att han mår illa. Stackars liten ♥
Jag vet att han tycker att det är extra jobbigt att säga till kompisarna att han är dålig igen. Och det förstår jag verkligen. Det här är så trist 🙁

Det här är så himla tröttsamt. Mio säger alltid att han inte tror att det är den vanliga shunthuvudvärken som är tillbaka, men jag vet inte… det verkar nästan så 🙁 Även om jag verkligen, verkligen hoppas att det är nåt annat. Men han har ju ingen feber, ingen förkylning, ingenting annat. Det är det som talar emot att det skulle vara ett virus. Och att det alltid brukar börja så här. Ont, hängig, vill mest ligga ner, väldigt känslig, mer ont ibland och mindre ibland. Om det inte går över innan helgen måste jag börja fundera på att göra nåt. Nåt annat än vi har gjort tidigare, men jag vet bara inte vad. Söka vård utomlands? Åka till ett annat landsting? Vad kan man göra? Vad gör folk som inte hittar nån diagnos över huvudtaget egentligen? Det är ju ännu värre. Ger de upp? Det kan man ju inte göra.
Vill så gärna ha en frisk liten kille. Alltid ♥