Jag är skittrött på det här! Jag ska göra en oändligt lång historia kort:
Mio (min son) gick med mycket huvudvärk och kräkningar i två års tid, när han var 6 – 8 år. När han var 8 fick vi reda på att han hade någonting som heter Idiopatisk intrakraniell hypertension (Jag vet, sjukt jobbigt namn. Det betyder att han har högt tryck i den vätska som går i ryggraden, upp mot hjärnan. Som en vattenslang som står på lite för hårt ungefär). Så då fick han en shunt inopererad. Shunten satt från början i magen men är nu flyttad till huvudet, och dess uppgift är att hålla ordning på trycket så att det varken blir för högt eller för lågt. Och så går det en slang ner genom bröstet (eller direkt under huden alltså) och ut i magen där överflödig vätska dräneras.
Tyvärr så funkar det inte alltid som det ska, och vi förstår inte varför. Vi vet inte vad vi ska göra .Det är så himla frustrerande. Det som händer när det inte funkar är antingen att han får en enorm smärta och bara skriker, och kräks och kräks och kräks. Det är fruktansvärt och kräver akut vård. Flera gånger har vi åkt ambulans in och blivit inlagda på neurointensiven för att vara beredda på operation om det skulle behövas. Det är väldigt läskigt! Andra gånger, vilket tyvärr händer hela tiden, blir han bara halvdålig. Han har ont i huvudet, är hängig och mår illa. Och vi har lärt oss att det inte är något som är akut så då stannar vi hemma. Men dagarna går och blir till veckor – och ibland månader. Ibland testar vi att göra justeringar i ventilen (där man höjer eller sänker trycket) och då funkar det ett tag, men sen så blir det dåligt igen. Vi fattar verkligen inte. Ska det verkligen vara så här? Kommer det aldrig bli bättre?
Jag ska ge ett exempel: Förra måndagen ställde vi om trycket i shunten (efter att han hade varit dålig och hemma från skolan i nästan fyra veckor). I fredags mådde han bra och gick till skolan. Lycka! Han mådde helt bra fredag, lördag, söndag, måndag, tisdag och onsdag. Och så onsdag kväll (igår alltså) blev han dålig igen. Det är alltid samma sak. Varför blir det aldrig bra?
Först gick han ju två år odiagnostiserad, sen fick han shunten och har opererats totalt 15 gånger under de tre senaste åren och nu sitter shunten alltså i huvudet. Han har vissa terminer haft 80% frånvaro från skolan och jag gissar att totalen, om vi räknar från F-klass till 5:an som han nu går i, ligger på 70%. Frånvaro alltså.
Hela tiden säger vi att NU kommer det funka, nu blir det bra. Men när jag tittar i backspegeln så inser jag att det har gått 5 1/2 år med den här vardagen. Och det blir inte bättre. 5 1/2 år med ett jäkla pusslande, mycket dåligt samvete för att jag ju ändå jobbar och försöker få ihop vardagen (Tack gode gud för att hans pappa jobbar på helt andra tider än jag, men jag vill ju ändå vara hemma med honom ibland jag med. Det är ju mitt barn och jag är väldigt blödig när det gäller honom <3 ), men främst: 5 1/2 år av hans barndom, som ju har inneburit alldeles för mycket tid liggandes i en soffa.
I morgon bitti ska vi återigen till rektorn och ha möte (Vi har fått rätt mycket hemundervisning under de här åren, och måste stämma av och planera längs vägen), sen ska vi till Lund och ställa om shunten igen. Men allt är en chansning hela tiden. Blir det bättre av det? Eller sämre? Eller blir det bara bra några dagar och sen dåligt igen?
Jag är en entreprenör med många idéer och har ofta kreativa lösningar på saker – men det här… jag fattar inte vad vi ska göra. Det måste ju gå att göra nånting så att det åtminstone blir mer bra än dåligt. Men vad? Det kan inte fortsätta så här. Han går ju miste om hela sin barndom och blir alldeles för klok och mogen i förtid. Världens finaste lilla människa är han <3
PS. Nu när det är så många som är gulliga och engagerar sig så borde jag tillägga att han även har två andra diagnoser: 1) Langerhans Cell-histiocytos (en ovanlig tumörsjukdom som det finns väldigt lite forskning på) 2) Diabetes typ 1. Det finns ingen självklar koppling säger dem, men vad vet jag?
Så nu slänger jag ut frågan: Finns det nånting vi kan göra? Hur gör folk i såna här situationer egentligen? Och kanske ännu viktigare: Finns det någon som har koll på sånt här med neurokirurgi och shuntar? Eller på Mios sjukdom?
Kontraster. Det är ju så här det ska vara:
… inte så här:
Hej! Har samma sak :/ bor dessutom utanför Lund, bara hör av er om ni vill prata!
emma.axklo@gmail.com
hej! har absolut ingen erfarenhet inom just detta. men vill tipsa er om att söka kunskap och hjälp och information utanför sveriges gränser. just den här sjukdomen kanske är så liten i sverige att det inte finns så mycket samlad kunskap här. googla dig fram. försök hitta specialister utomlands, leta efter forum med anhöriga som kanske gått genom samma sak och som kanske har tips på bättre sjukhus, bättre lösningar osv. mitt tips är att själva läsa på och bli experter. några av de bästa tips jag fått ang. en sjukdom jag dragits med har varit från flashback (av alla sjuka ställen) och INTE från de tre specialister jag träffat. det är inte säkert att den man doktor man träffar är tillräckligt bra. de har en vit rock men är som folk är mest. vissa är fantastiska och andra är inte lika fantastiska. se till att träffa flera. så att ni hittar guldkornet till doktor som är fantastisk och som kan hjälpa er son.
Jag har just nu inga svar eller lösningar, denna sena timme. Jag vill bara att du ska veta att jag läst och känner med dig. Du är en handlingskraftig och kreativ entreprenör men här behövs det ngn med expertiskunskap. Jag förstår mer än väl vilken frustration det måste innebära. Jag försöker gå igenom mitt nätverk i huvudet för att se om det dyker upp ngn neurokirurg. Vad gäller din oro över att Mio går miste om sin barndom tänker jag att du inte ska oroa dig så mycket för det, just nu. Ta en dag i taget. Barn är fantastiska och klarar mycket mer än vi tror. Det viktiga är att ni pratar om hur han känner men på hans villkor. Försök att inte visa din oro för mycket. Gör roliga och lite galna saker tillsammans 🙂 Bjud hem hans vänner om Mio är för trött för att gå hemifrån.
Stor varm kram ❤
Anna
❤
Hej!
Min son har gjort liknande resa som din son? nu är han 15 och har gjort ett 20 tal operationer. Dock blir inte min son fullt lika sjuk som din. Fick shunt när han var 8,5. Fungerade toppen i tre år! Sen dess har det varit tufft..
Det finns en professor som vi varit hos i Köpenhamn som heter Marianne juhler! Hon forskar i detta. Hon är nu kontaktad igen ang Lukas.
Du får gärna höra av dig om du vil!
Med vänlig hälsning, jenny
Stackars din son och er föräldrar ?❤️
Vår dotter fick sin shunt när hon var 4 mån, har fått ställa om den 2 ggr.
Men hon blir absolut inte lika sjuk som er son.
Idag är 2 år, men jag våndas över att den ska börja strula ännu mer nu,
Vi bor en bit utanför Lund, men du får gärna höra av dig om du vill ventilera ❤️
Hej. Jag har viss insyn i sjukvården, efter ett antal års arbete, och rekommenderar er att kontakta patientnämnden. Insistera på att få remiss VAR SOM HELST där det forskas på shuntar, eller till ett av landets andra stora universitetssjukhus. Det finns andra alternativ! Det finns även sjukhus utomlands, man kan söka hjälp inom EU (dock inte helt säker på hur), och söka forskningsartiklar via universitetsbibliotek mm.
Patientnämnden bör inte underskattas. Åk till Umeå, om de har avancerad neurologi där. Det måste väl finnas någon nördig forskare, någonstans, som har intrakraniell hypertension som specialområde?
Sen undrar jag också om shuntar är extra svåra att ställa in på en person som växer hela tiden? Inte för att det hjälper er just nu, det var bara en reflektion. För hos vuxna brukar det fungera bra!
Så en historie om alternativ behandling i norske aviser. De har en side på Facebook The waterhead scandal. Vet ikke hvordan norske leger svarte opp og hva forskning sier om metoden så det må sjekkes ut. Mvh Katrine
Jag fick själv samma diagnos när jag var 12 år och fick göra två operationer på Sahlgrenska då den första operationen inte blev lyckad. Jag har minnen från den tiden och det var självklart en mycket besvärlig tid för mig i synnerhet men även för hela familjen. Jag minns att vi (familjen) fick/tog en del hjälp av kurator/psykolog för att komma på banan. Tiden efter gick jag på regelbundna kontroller hos neurolog, numera behöver jag inte göra några kontroller. Jag är idag 42 år och bär samma shunt som sattes in 1995. Jag lever ett normalt liv och har två underbara barn själv. Jag bär shunten i min kropp, medveten om att komplikationer kan uppstå och jag kan kan komma att behöva opereras igen. Detta är dock inget jag går och tänker på utan mer en insikt jag har. Det jag skriver är kanske en klen tröst för er idag men jag ville bara säga att det finns människor som har behandlats och när väl behandlingen har stabiliserats kan livet återgå till normalt.
Min dotter fick sin diagnos för några månader sedan!
Hon äter bara medicin diamox!
Har ni fått den?
Hej Alexandra! Jag har erfarenhet av att ha en shunt själv. Jag är född med ryggmärgsbråck och har en shunt som sitter i ventriklarna i hjärnan och går ner i buken. Jag förstår frustrationen kring tryckförändringarna och alla justeringar man måste gå igenom. Jag har själv opererats en hel del i Lund p.g.a. shunten i min barndom och varit nära att stryka med p.g.a läkare som inte tar det på allvar. Jag har även behövt justera min shunt mycket fram och tillbaka för att få det att funka. Vad jag har lärt mig genom åren är att det finns ingen direkt vetenskap om vilket tryck shunten ska vara på. Det är individuellt då vi är olika och funkar olika, men jag håller med dig om att det är sjukt frustrerande när man inte hittar ett tryck som funkar. Nu är det 4 år sen jag opererades för shunten senast och två år sen jag gjorde min senaste justering. Det har fungerat bra, men visst får jag känningar ibland ändå. Men jag har ju lärt mig precis som ni vad som är akut och vad som kan vara något övergående. Jag har tyvärr ingen mirakellösning på din sons problem. Jag vet ju hur det känns att vara dålig med shunten och förstår att detta är sjukt jobbigt för både din son och hela familjen. Jag önskar så att jag hade en lösning till dig, men det ända jag kan säga är att ha kontakt med NK i Lund (som ni redan har). Jag bor själv i Helsingborg och har en blogg som du gärna får läsa om du vill för att få läsa om mina erfarenheter. Hör hemskt gärna av dig om du vill prata eller om det är något du tror jag kan hjälpa er med. http://starkmodigenvis.blogspot.se
Jag håller tummarna för att din son snart mår bättre igen.
Många styrkekramar till er <3
Då jag har varit nära att mista livet, så är jag ganska rädd att det ska hända igen. Därför åker jag in akut om jag har haft shunthuvudvärk i några dagar, men det ska ju då vara den enormt jobbiga shunthuvudvärken, ingen vanlig huvudvärk. Jag kan tyvärr inte förklara hur jag känner skillnaden på dessa, jag bara gör det. Börjar jag må illa och spy, då är det definitivt bråttom, då är det akut på riktigt. Detta är min “regel”. Ha en mysig helg <3 Kram
Alexandra! Skickar en massa styrkekramar. ❤️ Så jäkla jobbigt att det fortfarande är så här! ? Kram Anna Barrander. (Mios gamla lärare på Ön)
För Langerhans rekommenderar jag
Professor Jan-Inge Henter, Barncancerforskningsenheten Q6:05, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Solna.
Vet ju inte om det finns ett samband mellan diagnoserna men dr Henter är både forskare och läkare på Langerhans. I och med nya patientlagen har man rätt till second opinion.
Hej!
Jag har också iih och insjuknade december 2012. Fick aldrig någon shunt då dom i regel sätter in en för att rädda synen och det var för sent för min del. Idag är jag blind på papper, men ser som genom “sugrör”(som att man skulle titta i ett sugrör alltså). En liten prick på vardera öga som jag ser perfekt på.
Om jag förstått det rätt är dr Johan Jakobsson på Umeå universitetssjukhus väldigt insatt i iih. Jag gick först i Gällivare(bor uppe på fjälltoppen, i kiruna) men bad om en second opinion i Umeå. Jätteduktig läkare som verkligen gett mig hopp!
All lycka till er, kram ❤
hej!
Har inga av din sons sjukdomar men jag tror Jag vet hur han känner ändå.. Eftersom jag har en sjukdom som heter Arnold Chiari sjukdom som också påverkar trycket i hjärnan & som täpper igen att de blir något flöde alls runt hjärnan pågrund av att hålrummet mellan hjärnan & ryggmärgen i skallbenet är/var för litet så att mina lillhjärnstonsiller gled ner en mycket bra bit & täppte till så de inte blev ett flöde. Komplicerad text det här men jag hoppas du förstår. Om jag hade varit du hade jag sökt runt på nätet & försökt hitta sidor på andra språk som du sedan kan översätta från andra länder & se om de finns bättre kunskap där osv. Om inte jag fått hjälp efter min första operation igen hade vi sökt oss utomlands. Men tack & lov gjordes en ny röntgen, en ny operation & samt att tyvärr fick jag ett allvarligt läckage & infektion i mitt operationssår & hamnade på neurointensiven i Lund där jag dagen efter opererades akut.. Den operationen räddade mitt liv. Skulle egentligen åkt hem på permission i onsdags men blev sjuk & du kan läsa om det om du vill på min blogg som jag länkade med i denna kommentaren.. De misstänker hjärnhinneinflammation & jag har nu varit inlagd i 50 dagar sammanlagt… Det är inte lätt att vara ung & leva livet på sjukhus.. Lider verkligen med din son.. Men kom ihåg att ni är aldrig ensamma! All styrka & lycka till till er!!
Hej!
Jag har jobbat med en läkare som heter Tryggve Karlsson. Sist (som jag vet) jobbade han på Lasarettet i Trelleborg och vad jag fick höra hade han jobbat på neurologen i Lund innan dess. Han är otroligt kompetent. Jag har vid ett tillfälle sagt till honom att om jag någonsin skulle bli allvarligt sjuk, hoppas jag att han finns i närheten. Han är som sagt mycket kompetent men väldigt rak. Bäddar inte alltid in orden i bomull. Men personligen hade han gärna fått vara hur “osmidig” som helst eftersom hans kompetens väger mycket tyngre.
Lycka till och hoppas ni får den hjälp ni behöver snart!
Vänlig hälsning.
Hej, Tårarna rinner när jag läser om er berg och dalbana i denna vidriga sjukdom. Min nu 12-åriga dotter blev akut sjuk för snart 1 år sedan och låg länge på sjukhus där hon tappades och sövdes flera gånger. Hon hade ett fruktansvärt högt tryck som gav blödningar på synnerverna och det höll på att kosta henne både synen och livet. Man blir så oerhört frustrerad då man bara kan sitta vid sidan om och se på detta helvete. Idag mår hon ganska bra med 1,5 ggr maxdos av Diamox men ändock så känner hon av trycket vid ansträngning och när vi var uppe i fjällen. Hon har haft 3 återfall, senaste var i förra veckan efter att läkaren hade ordinerat minskning av Diamoxen till maxdos. Tyvärr så fungerade det inte så nu går hon på 1,5 ggr maxdos igen… De pratar om att sätta in en shunt och hur bra det är med ytterst få komplikationer, men nu får jag kalla fötter när jag hör hur dåligt din son mår. Känner dock en kvinna i 30 årsåldern som har haft sin shunt sedan småbarnsåldern och aldrig har haft några komplikationer. Kan det bero på vem och hur man sätter in den!? Usch och fy för denna hemska mardrömslika sjukdom. Önskar er allt det bästa och att ni får adekvat hjälp att få bukt med allt strul med shunten.
Kram / Madde
Usch kan inte tänka mig hur dåligt stackarn måste må. Jag gjorde ett ryggmärgsprov för många år sedan och den smärta jag hade i en vecka efter det var fruktansvärd, tänk att han lever med det hela tiden. Usch. Jag skickar all kärlek och hopp till dig och din familj! Hoppas verkligen att allting löser sig till slut och att Mio slipper må så uselt. <3
Hej! Vill bara säga hej och säga att jag har samma sjukdom med liknande historia med olika shuntar iltransporter till lund och mycket ovisshet! Men jag är vuxen och kan väl ta det, men din son är ju ett litet barn som ska få leva livet! Det gjorde så ont i mig när jag läste ditt inlägg.
Det är tyvärr en ganska ovanlig sjukdom och svårt att få någon bra information om den. Jag är själv med i en svensk Facebook grupp; III
ibland hjälper det lite att få läsa om andra med samma skit och få skriva av sig lite där, då de förstår lite lättare än för de som står utanför.