Månad: mars 2017

Det blir operation igen

Mios läkare ringde igår. Han vill att han ska opereras nu igen. Och det vill väl vi också – på ett sätt – men vi har förstås ändå blandande känslor inför det. Det finns ingen värre känsla än den som jag har dagen innan han ska läggas in. Den dagen är fruktansvärd och jag tänker på allt som kan gå fel, det är ändå hjärnan de är inne och opererar i, och på hur mycket jag ångrar alla gånger som jag har blivit onödigt arg på min lilla kille. Sen, den dagen då han läggs in, då börjar Mio bli liten, ynklig och orolig och då är det ännu värre – för det är ju dagen innan själva operationen. Den natten alltså… Usch…
Men det absolut värsta är ändå under tiden som han opereras. Det kan nämligen ta allt från 2-4 timmar och känslan när jag lämnar honom på operationsbordet är… ja men fruktansvärd. Jag kan inte beskriva det med andra ord än så. Det är bara helt jäkla fruktansvärt. Väntan är lång, och på salen som vi ligger så är det läskigt tomt – hans säng är ju borta och då finns det liksom ingenting mer där – så där vill jag inte vara. Jag sitter på helspänn den här tiden och bara väntar på att han ska vakna. Min lille plutt ♡
Den här gången är det en mätare som ska tas bort, plus att de ska byta ut shunten mot en annan variant för att se om den funkar bättre. Jag vet inte vad jag ska tro om det men måste ju våga hoppas. 
Jag tror dock att vi måste se till att få en second opinion, eller – kanske ännu bättre – se till att få vård utomlands. Det finns en klinik i Tyskland som är specialister på neurologi, men det kostar närmare 300,000 SEK. Hade jag haft dem hade jag inte tvekat. Inte en sekund. 

Kommentera (0)

Häng med oss live och prata Trendspaning!

Vad tycker ni om livetjänster? Vi har kört live på Instagram en gång i veckan i cirka en månad nu. På Mama Said alltså. Ämnena har varierat, från början var det mer samtal mellan oss och de som tittade – och vi svarade på frågor – men sen bestämde vi ett specifikt ämne till varje gång.
Vi har pratat om Sociala medier, podcasts, Instagram och mycket annat. Vi bestämde oss för att köra varje onsdag klockan 11,30 med förhoppning om att folk ska komma ihåg den tiden och därmed återkomma vecka efter vecka. 
Hur har det gått då? Jo men från början ökade vi, jag tror att det var de två, tre första gångerna, och sen dess har vi legat konstant och till och med minskat lite. Jag tror dels att det beror på vilket ämne vi har, och dels på hur duktiga vi är på att promota det inför
Men sen tror jag att det finns en tredje del i det här också – kanske den viktigaste – och det är att det gäller att vara ihärdig och fortsätta. Jag tror att vi ska se till att göra riktigt bra grejer, liksom fokusera på att göra vår grej jäkligt bra och därmed bjussa på bra och relevant innehåll, och inte bry oss så mycket om statistiken. För det är alltid så… man får en rejäl boost i början, och sen när det dalar lite så är det så lätt att tänka “Äsch, vi har inte så många läsare/ tittare/ lyssnare ändå så vi kanske inte ska ha lika hög frekvens”. Känner ni igen det? Visst är det väl så att när man får ett ökat läsarantal i bloggen så får man en kick? Och på samma sätt kan det vara trist när det dalar eller står stilla. Eller? Hur tänker ni?
Hur som helst – vi har beslutat att köra på ett tag och se när kurvan pekar uppåt igen. Det ska bli kul att se hur lång tid det tar – för ja, vi är så självsäkra att vi tror att det kommer ske. Vi har faktiskt riktigt bra innehåll att bjussa på, så på onsdag kör vi igen. Klockan 11,30 kommer vi prata om trender. Vad kommer härnäst? Vad kommer vi få se mycket av under 2017? Häng med vetja! Vi vill gärna ha lite mer tvåvägskommunikation den här gången, så prata gärna med oss om du ändå tittar. Du hittar oss här – @mamasaidmedia heter vi på Instagram.
 

Kommentera (0)

Om vem jag skulle anställa

Jag har ju ett företag som heter Mama Said Media, det tror jag att de flesta av er som läser min blogg har koll på. Just nu är vi inte inne i en fas där vi ska rekrytera men jag tänker ändå berätta om hur vi tänker när vi anställer. Vi jobbar med innehåll och sociala medier, och inom det så finns det fyra delar som vi måste behärska:
  1. Sociala medier (med allt vad det innebär)
  2. Skriva 
  3. Bild och layout (till viss del)
  4. Podcastredigering
Vissa av oss är duktigare på sociala medier och andra på att skriva. När vi ska anställa så tittar vi först på vad det är vi behöver… är det en person som kommer behöva skriva mycket eller är det en person som ska jobba i de sociala medierna? Det bästa är givetvis om vi kan få både och i en och samma person, men förutom kompetensen då, vad krävs då?
Jag skulle säga att engagemanget och kärleken till företaget är något av det viktigaste. Givetvis måste man först och främst ha kompetensen, men engagemanget är banne mig nästan lika viktigt. Att ha kärlek till ett företag innebär inte att man måste jobba ihjäl sig eller sätta sig själv och sina nära åt sidan, utan mer att du verkligen har hjärta för det du gör och för den du arbetar för. Har man det engagemanget och dessutom en vilja av att lära sig och utvecklas, ja men då är man typ hemma om man ska jobba hos oss. 
Man kan lära sig det mesta, men det finns ingen annan än en själv som kan hitta motivation och engagemang, så därför är det viktigt att man har det i sig. 
Det finns människor som bara är engagerade i sig själva och som strålar även när de jobbar med att städa toaletterna på Mc Donalds. De människorna ser jag upp till. Det är de som går långt! De som tar ansvar för sin egen lycka och motivation. Ja men nu tror jag att ni har förstått att det där med engagemang är viktigt för mig. Och kompetensen förstås. Men förutom det då? Jo men det finns några andra egenskaper som jag också värdesätter och faktiskt kräver.
  • Lojal (finns inget värre än folk som drar smålögner titt som tätt. De kan man ju inte lita på, och varför behöver man ens dra smålögner? Jag gillar när man är ärlig och kastar upp saker på bordet. Är det något som skaver så får man lösa det).
  • Humor (det behöver inte vara en stå upp-komiker men hen bör har lite glimten i ögat i alla fall)
  • Vilja av att utvecklas (det är så trist med folk som “redan kan allt” och som vägrar ta till sig nåt nytt).
  • Tempo (vi har ett ganska högt tempo så det är bra om man är någorlunda snabb)
  • Skinn på näsan (jo men det gäller även för killar. Det jag menar är att det är svårt att jobba med folk som är väldigt lättkränkta och som man måste tassa på tå för)
  • Självförtroende (man måste våga kasta sig ut i helt nya saker ibland. För det gör vi ofta!)
  • Learning by doing-mentalitet (Givetvis får man upplärning när man börjar hos oss, men ofta lär man sig bäst av att testa själv)
  • Flexibel (Man kan kastas mellan flera olika projekt under en och samma dag eftersom vi jobbar med många olika kunder) 

Hur tänker ni? Hur vill ni att era kollegor ska vara?

Kommentera (0)

“Frisk” bland alla sjukdomar

Både Mio och Alvin är friska. Jag tror inte, om man inte själv är i en liknande situation, att man förstår hur fantastiskt skönt det är. Defaultläget här hemma är ju att Mio är sjuk och inte kan gå i skolan, så när han väl är frisk så går vi som på nålar ett tag, har svårt att ta in att allt plötsligt är normalt. Kanske för att det för oss är onormalt att ha det normalt. Men jag njuter!
Visst… varje gång han ringer mig eller säger “Mamma” så tänker jag att nu kommer det… “Jag har ont i huvudet”… men så gör det inte det. Och jag blir så glad och lättad. Jag tappar snabbt tidsuppfattningen. Hur länge har han varit bra? En vecka tror jag. En vecka av socialt liv är himmelrike för honom. Och för mig är det himmelrike att bara veta att han orkar vara med sina kompisar. Inte bara ligga hemma.
Under vissa perioder har han inte rest sig upp på flera månader, för att trycket då ändras i huvudet, och han får ännu mer ont. Han har till och med legat ner och ätit. Min lilla hjälte ♡
Han är bara en liten, liten kille – men ändå så stor och mogen – som bara vill vara frisk. Helt frisk kommer han dock aldrig att bli. Han har ju förutom sin huvudvärksproblematik och inopererade shunt även två andra diagnoser; Langerhans cell-histiocytos och Diabetes typ 1, och de kommer han alltid ha. Langerhans är en klurig tumörsjukdom – om du orkar läsa om den så kan du göra det här – som det inte finns så mycket forskning på, så därför undrar jag ibland om inte hans höga tryck mot hjärnan kommer av den.
Så här kan det förresten se ut, från utsidan, när man har en tumör i ryggen. Det är alltså snarare än bula än bara en svullnad som ni ser. Så här såg det ut när han fick sin Langerhans-tumör.
De flesta läkare tror inte att huvudvärken kommer från LCH (som den förkortas), medan vissa säger att så kan det visst vara men vi vet inte… Och det kanske inte spelar någon roll egentligen. Han har istället fått en diagnos som heter IIH, eller idiopatisk intrakraniell hypertension, där “idiopatisk” betyder att det är oklart vart det höga trycket kommer ifrån. För det enda de vet är att han har ett högt tryck i den vätskan som går upp mot hjärnan.
Man skulle kunna tycka att det räcker här, men det gör det inte. Han är också extremt pollenallergisk och har påbörjat en treårig hyposensibiliseringsbehandling. Innan han började så var somrarna den värsta tiden på året för honom. När det var mycket gräspollen i luften såg han ut så här.
Nu, efter ett och ett halvt års behandling så märker vi att det börjar gå åt rätt håll. Förra sommaren var mycket bättre, och jag gissar att det blir ännu bättre i år. Hoppas!
Men han har även problem med allergi mot olika ämnen som han kommer i kontakt med, och därför har vi stora problem med att kunna använda de diabetes-hjälpmedel som kan få honom att må mycket bättre och förhoppningsvis också leva mycket längre. För med all annan problematik så blir diabetesen bara sämre för honom, vilket skadar kroppen.
Så här blir det av själva plåstret. Det slutar med att hela armen svullnar.
Och så här. 

Det kliar väldigt mycket och slutar med att det blir ganska stora öppa sår som är svårläkta. Så det är alltså det vi försöker lösa nu med hjälp av att ha andra, mer skonsamma plåster, under själva apparaten. För plåstret som sitter på den funkar alltså inte. Vi har testat alla möjliga plåster och det viktiga är: 1) att det inte är allergent för Mio 2) att det sitter bra (Det ska sitta i två veckor nämligen) 3) att det inte är för tjockt (för då går inte nålen, som ska skjutas in, igenom)
Idag gör vi ett försök med Compeed som vi har klippt ett hål i för nålen. Håll tummarna för att det funkar nu!
 
Och imorgon ringer hans neurokirurg. Jag tror att han vill säga att vi ska operera bort en mätare som sitter i hans huvud (den måste nämligen ut snart) och att han samtidigt vill passa på att testa att stänga av shunten och se vad som händer. Vi har gjort det en gång tidigare och det var ingen rolig upplevelse. Trycket blev alldeles för högt och Mio låg på neurointensiven med morfin och bara kräktes av smärta. Tills de, akut, opererade honom igen och öppnade shunten. Jag vet inte varför han vill göra det igen, men han tänker väl att det ändå funkar så dåligt med shunten och vill se om han klarar sig utan. Min undran är bara: Varför skulle han göra det nu när han inte gjorde det för två år sen? Det brukar snarare vara så att man blir mer och mer shuntberoende… Men vi får se. Vi får se vad han säger när han ringer.
Jag skulle hellre vilja ha en second opionon för det här med huvudvärksproblematiken och hans IIH. Det måste finnas någonting vi kan göra – och även om jag tror att de är kompetenta här i Malmö/ Lund så skadar det inte att någon annan får komma med nya friska ögon. Mio har ju trots allt varit mestadels sjuk under 6 1/2 år nu. Det är väl argument nog? Tack för att du lyssnade ♡

Kommentera (0)

Om man inte kan dansa

Jag har alltid älskat att träna till bra (och hög!) musik (Finns det någon som inte gör det?) men har hatat att stå och flaxa med armar och ben och inte kunna hänga med i koreografin. För det första så har jag känt mig jättedum och för det andra så blir det inte särskilt bra träning när man inte hänger med i koreografin. Känner du igen dig? För i såna fall ska jag ge dig ett värdefullt tips nu:
För ungefär ett halvår sen började jag med Sh'bam, som är lite enklare än andra sorters danser. Varför? Jo eftersom det är en koreografi till varje låt, och dessutom en ganska basic koreografi, så gör det inte så mycket om man inte hänger med till 100% och har svårt att komma ihåg stegen. Vanligtvis, både när det gäller gammal hederlig dans-aerobic och även i andra danspass, så kör man en koreografi och bygger på låt efter låt så att det blir en hel lång dans i slutet. Och det är jäkligt trist om man inte kommer ihåg varje del. För det gör man inte de första gångerna. Alls. 
Så – börja med Sh'bam och kör det några månader. Om du känner dig riktigt osäker och inte riktigt vågar – så gå en gång när det är helt ny koreografi. Var tredje månad släpps nämligen en ny koreografi för alla Les Mills-pass, och det gäller worlwide så det är bara att kolla med ditt gym när det är dags för nästa release. (Det är inom ett par veckor nu tror jag).
När du har kört en eller två releaser på Sh'bam, dvs. tre till sex månader… så lovar jag att du är mycket bättre på dans och koreografi överlag – och då kan du ge dig in i vilket danspass som helst. Typ. Visst, det är alltid lite krångligt i början när det är nytt, men det är på ett helt annat sätt nu när du har vanan inne. Just nu älskar jag BodyJam – det är min absoluta favorit – men jag tror att jag hade tyckt att det hade varit alldeles för svårt för ett år sen.
Men nu hörni så ska jag lägga ner datorn och gå på… BodyJam 🙂

Kommentera (0)

Neeeej, det funkade inte… nu heller

Det blev en lång dag i fotbollshallen för mig och Alvin igår. Vi var där från 9-19 och jag fotade 30 matcher, vilket innebär att jag knäppte en sisådär 1500 bilder. Det är rätt svårt att fota fotbollsspelande personer (all cred till sportfotografer, de måste kunna se ett par sekunder in i framtiden) eftersom de rör sig precis heela tiden och man aldrig kan veta vad deras nästa move är. Och jag gillar mer att fota närbilder och ansiktsuttryck än en klunga barn bakifrån med en boll i mitten. En sån bild säger inte så mycket tycker jag.
För många såna här bilder känns… meningslöst (men jag vågar inte lägga upp närbilder i bloggen). På just den här bilden är det Alvin till höger och han är ok med att vara med 😉
Hur som helst… Mio klarade inte av Freestyle libren… vi som var så himla glada över att vi trodde att vi hade hittat ett bra knep i att ha en gasbinda under, så att klistret inte kommer direkt på huden. Men nope, det funkade inte. Igår fick han panik av sitt eksem som kliade så vi fick ta av den. Jag skrev ett inlägg i höstas om alla olika slags plåster och tejp som vi har provat – och tror faktiskt inte att vi har särskilt många kvar nu. 
Men vi ger det ett nytt försök idag. Idag testar vi ett helt annorlunda plåster att ha under, ett som vi har fått från en sjuksköterska på en avdelning där det är viktigt att alla kan använda plåstret. Så det kanske är bra för känslig hud tänker jag..? Vi får se. Önska oss lycka till!!
 

Kommentera (0)

Snart ska jag vara moderator igen

Att vara moderator passar mig väldigt bra eftersom jag är typ världsbäst på att hitta intressanta saker med folk. Jag är, på riktigt, intresserad av vad andra har att berätta och hur de jobbar så det är svinkul att stå på scenen hela dagen och få fråga och inspireras. Och snart är det dags, igen, för Internet i Fokus, där jag alltså är moderator. Internet i Fokus är en stor konferens om internet och media, och den bästa konferensen i Skåne skulle jag säga.
Jag kommer alltså vara huvudmoderator vilket innebär att jag presenterar alla gäster och även tar ett snack med dem efteråt, på scenen. I år har jag en panel till min hjälp, de kommer hjälpa till att ställa smarta frågor vilket är väldigt skönt. Ibland, om det är ämnen som jag inte alls behärskar, kan jag känna mig som en idiot och knappt veta vad jag ska fråga. Det brukar alltid lösa sig, jag är väldigt snabb och påhittig så hittills har det gått bra, men det är alltid lite pirrigt om jag inte förstår vad personen på scenen pratar om.
Men strunt i det nu. Jag har blivit intervjuad av David Klein, som driver den här konferensen. Om ni vill läsa den intervjun så kan ni göra det här.

Kommentera (0)

Pizza för diabetiker och ännu en skitnatt

Ibland på fredagar och lördagar så brukar jag laga mat utan kolhydrater i (eller i alla fall med väldigt få kolhydrater) till Mio för att han ska kunna spara sina kolhydrater till kakor, glass eller godis. För att först äta en fredagsmiddag, som gärna får vara lite godare än en måndagsmiddag om ni förstår vad jag menar, och sen äta snacks – ja men det funkar väldigt dåligt för en diabetiker. Det slutar alltid med väldig dåliga värden hela natten. Det trixiga är nämligen att när man äter nåt som är både fett och fullt av kolhydrater (som helgmat ofta tenderar att vara) så påverkas blodsockret flera timmar senare… det vill säga tolv, ett på natten i många fall. Och då är det lagom kul att hålla på och dosera och kontrollera blodsockret. Igår hade jag som mål att slippa vara uppe mer än två gånger i natt och att Mios blodsockernivå ändå skulle vara bra. Så jag gjorde en så kallad LCHF-pizza, som bara innehåller 2-3 kolhydrater per bit (slice).
Jag har satt upp receptet på insidan av ett skåp, eftersom vi ofta gör den här pizzan och så att Mio själv ska kunna slänga ihop den nån gång om han vill. Det är nämligen superenkelt.
Det här är vad pizzadegen innehåller.
Man tar alla torra ingredienser och slänger ihop i en skål och rör om.
Sen fyller man på vatten och låter den stå och dra ihop sig lite. Fiberhusken sväller ihop degen efter ett par minuter. 
Sen är det bara att ta två bakplåtspapper och baka ut degen mellan.
Så blir den så här. Man kan ju göra den lite snyggare än vad vi gjorde igår genom att skära bort lite kanter förstås.
Sen slänger man på fyllningen. 

Och bakar i 225 grader i 10-15 minuter. Ibland sätter jag in degen själv, utan fyllning, i fem minuter först, så att den verkligen blir helt genombakad. 
Om Mio äter två bitar av en sån här pizza så tar han bara pyttelite insulin… kanske 6-7 gånger så lite som om han hade ätit vanlig pizza, och därmed kan han spara sig till snackset efteråt. 
Hur natten blev? Ja men den blev tyvärr ännu sämre än natten innan eftersom han, när jag skulle gå och lägga mig, var jättelåg. Jag fick proppa i honom druvsocker och flingor igen (bra för tänderna…) och sen gå upp en gång i halvtimmen i ett par timmar, för att se att det stabiliserade sig. Så jag har sovit max två sammanhängande timmar inatt och är svintrött. Det är så himla typiskt just idag eftersom jag ska iväg och jobba hela dagen på Alvins fotbollscup. Det är egentligen kul, men jag vill sooooova. 
Anledningen till att nätterna är crap just nu är för att Mio har mått bra i nästan en vecka och varit i skolan varje dag. När han rör på sig så mycket så svarar kroppen bra på det och behöver inte lika mycket insulin… Och det är svårt att dosera rätt. Det är alltid en chansning. Om han bara får fortsätta att vara frisk nu så kanske vi kan få någon slags, pytteliten, stabilitet. Jag hoppas framförallt innerligt att han får fortsätta att vara frisk. Det är det viktigaste. 

Kommentera (1)

Hur gör ni med länkar?

Hur tänker ni med länkar? Ja jag ställer alltså frågan till er som bloggar. Om ni skriver om en annan blogg, länkar ni då? Jag kan inte förstå hur man kan skriva om en annan blogg och inte länka. Vad tänker man då? Varför gör man inte det? Man gör ju sina läsare en tjänst om man länkar. För det kan väl inte handla om att man är rädd att folk ska försvinna och inte komma tillbaka? Nån slags ängslighet. Väl? Eller är det så att, kanske speciellt om man är en stor bloggare, att man tänker att “Nähädu, jag tänker inte länka till dig, du får skaffa dina läsare själv”? Jag förstår inte, så förklara gärna. Jag har själv aldrig råkat ut för att någon har skrivit om mig utan att länka (vad jag vet) men jag tycker mig se det titt som tätt och måste erkänna att jag alltid ställer mig frågan om varför. Anledningen till att jag ställer frågan just nu är för att jag såg att Elaine Eksvärd, som jag beundrar starkt på så många sätt (Vilken grym person hon är!!!) och som jag inte alls vill påstå tänker på ovan sätt, det tror jag verkligen inte, skrev ett inlägg där hon refererade till Claudia Galli Concha, utan att länka.
Är det bara jag som förväntar mig att man alltid länkar? Hur tänker ni? 
PS. Podden som vi spelade in igår, den om misslyckanden, den är ute nu. Lyssna gärna. Här

Kommentera (0)

När man är i en svacka

Idag har jag PT-fredag, och jag började dagen med ett eget pass tillsammans med min PT i morse. Just nu har jag en liten svacka i styrketräningen. Tycker att det är lite halvtråkigt, men jag kör liksom på ändå. Jag vet vad det gör för min kropp så jag kommer inte byta ut det mot nån annan träning! Absolut inte.
Det enda skulle vara om jag började med Crossfit istället men jag tror faktiskt inte att jag känner för det. Är fortfarande nojig för skador även om jag vet att alla som håller på med crossfit blir sjukt vältränade på alla sätt. Väldigt atletiska. 
I alla fall… eftersom jag är lite trött på styrketräningen just nu så är jag extra glad över att vi körde ett sånt grymt pass i morse. Jag körde totalt slut på både ben och mage. Och när jag var totalt färdig i benen så körde jag 10 sista knäböj med upphopp. De där hoppen trodde jag aldrig att jag skulle klara, men det är det som är det fina när man tränar med en PT eller med en kompis – man pressar liksom ut det sista, det som man inte trodde att man hade. Och efteråt… herregud, den känslan är fantastisk. Det är verkligen en härlig känsla att känna att musklerna har jobbat. Speciellt när man är i en svacka, då är det extra skönt!
Det här med att vara i en svacka… jag önskar att jag vore en person som hade kunnat köra samma sak år ut och år in, men jag behöver nån slags förändring och förnyelse ibland för att hålla motivationen och inspirationen vid liv. Jag vill inte byta ut saker helt – jag bor till exempel ofta på samma ställen länge, har fortfarande kvar mina barndomsbästisar som mina närmaste vänner, jobbar gärna med Mama Said för alltid, tränar alltid… men det är bara det att jag vill ha förnyelse inom de olika områdena liksom. Så vi får se om jag hittar på nåt nytt inom träningen… som det känns just nu så tror jag att jag kommer köra vidare med styrketräningen och mina basövningar. 
Hur fungerar ni? Gillar ni att köra i samma spår länge eller behöver ni också förnyelse? 
 

Kommentera (0)