Igår morse var jag och Mio på hudkliniken. De har nämligen hittat fler ingredienser i Freestyle libre-knappen, som skulle kunna förenkla väldigt mycket för honom när det kommer till hans diabetes. Som det är nu så sticker han sig med en nål i fingertopparna varje dag, flera flera gånger om dagen – och har knappt någon känsel längre, så det hade varit så fint att slippa det ett tag. Den där knappen, Freestyle libre, sätter man på armen en gång och sen sitter den där under två veckor.
Vi har testat med allt under; gasbinda, compeed skavsårsplåster, plåster som man har på halsen när man har en sån där apparat som hjälper en att prata, specialplåster för folk med känslig hud. Och så vidare. Ingenting har funkat eftersom det där ämnet som han inte tål (och som flera andra barn också har problem med) går igenom allt.
Det är synd, för i övrigt så är det världens bästa lilla uppfinning. Varje gång han ska ta blodsocker så för han en fjärrkontroll över knappen istället för att sticka i fingret. Så himla smidigt. Men Mio har alltså inte kunnat använda den eftersom han får så grov eksem. Alltså på en nivå som gör att han inte står ut.
Vet ni vad det sjuka är? Läkemedelsbolaget vägrar att tala om för läkarna vad det är som finns i det där klistret. Och det trots att det är så många som får eksem av det och egentligen ändå behöver hjälpmedlet. Jag förstår att det är ett hemligt recept och att det säkert är jättesvårt (och väldigt imponerande) att ta fram någonting som håller i två veckor på huden. Men det skrämmer mig ändå att de inte vill mer väl än så? Handlar det bara om pengar och konkurrensfördelar? Jag tror på att godhet vinner i längden och om man, på riktigt, vill göra bra saker för andra så belönas man. Det är jag helt övertygad om, men där verkar vi inte vara överens – jag och läkemedelsbolaget. Hur som helst så håller sjukhuset på och forskar i det här istället, så de kontaktade oss för att komma tillbaka och göra nya tester nu när de har analyserat fram fler ämnen. Så igår var vi alltså där och gjorde ett nytt lapptest som det heter. Man sätter en massa ämnen på ryggen för att se vilka han eventuellt reagerar på.
Sen ska vi tillbaka på torsdag för att kolla hur det ser ut. Det har börjat klia på något ställe på ryggen säger han, så vi får se hur det går. Kliar det, och han får ordentligt med utslag, så har vi förmodligen hittat boven – så det vore ju bara toppen. Sen gäller det ju också hitta en lösning på problemet… Jag menar, bara för att vi vet vilket ämne som orsakar hans eksem så hjälper ju inte det… vi kan ju inte be om Freestyle libre utan det ämnet i…
OMG det är helt galet!! Sen blir man fundersam själv att man bara tar emot hjälpmedel utan innehållsförteckning. Man har ju inte koll…
Vilken hero han och ni alla är Alexandra. Det vore ju så mycket enklare med en variant av sensor, det förstår jag. Ni har förstås provat Dexcom? KRAMAR
Ja vi har provat dexcom också… ja visst är det galet. Vi har gjort precis likadant. Kramar ?
Hej hur går det gått med testet? Fler och fler som reagerar på libre tejpen. Jag får något som liknar brännsår.själv provar jag skoskavplåster nu .Provade att ha tegaderm under med klistret åt sig igenom det .Hoppas det har löst sig för er tar gärna emot tipps om ni har hittat något som klistret inte äter sig igenom