Barnen

Hej söndag och hej alla ni som tittar in ibland fast jag är en urusel bloggare just nu. Jag känner mig faktiskt väldigt peppad för att dra igång ordentligt igen – men så är det några praktiska saker som jag vill lösa först. 

Hur som helst – hösten har börjat sådär halvbra för Mio. Ibland har jag så svårt att se hur läget är – när jag står mitt i det – men nu när jag tittar tillbaka så kan jag se att han har varit relativt bra sedan den senaste operationen, som var i slutet av april. Då bytte de ut shunten, och det verkar som att så fort de gör det så är det bättre ett tag. Men nu är det alltså dåligt igen. 

För två veckor sen var han hos läkaren för att ändra inställningen på den, och det var första gången som inte jag var med. Jag är riktigt blödig när det kommer till barnen och sjukhus och har turen att Jonas alltid låter mig ligga inne med barnen om de är inlagda. Jag vet att han, som ju är deras pappa, lika gärna hade kunnat göra det, men jag fixar inte det. Helt av egoisitiska skäl, jag vet. Men hur som helst – den här gången tänkte jag att jag inte behövde följa med eftersom jag hade mycket att göra på jobbet, och att det där med att ändra inställningen ändå bara är en väldigt enkel procedur som sker med hjälp av magnet som inte ens känns för Mio. Så jag följde inte med. 

Jag tror att vi har gjort det här ett 50-tal gånger men just den här gången gick ingenting som det skulle. Apparaten verkade gå bananas och de kallade in flera olika läkare som tryckte och kände och pillade och hade sig. Tills Mio svimmade. Min älskade lilla kille. Hur kunde jag inte vara där??? Han sa till mig efteråt att han hade tänkt precis innan han hade svimmat: Om mamma hade varit här nu hade hon sagt “Herregud Mio, du är alldeles vit om läpparna”. Han hann precis säga till läkaren att han höll på att svimma – och så gjorde han det. 

Att svimma är väl kanske inget farligt men jag har ont i varenda liten del i kroppen så fort jag tänker på att det hände när jag inte var med. Min älskade lilla kille. De slutade i alla fall med att de ställde om shunten. Nu gick de från 7 till 6 (Jag skriver det för att själv kunna titta tillbaka och ha koll, det säger säkert inte er någonting) och vår erfarenhet säger att det kommer vara bra ett tag – som det har varit nu – men sen när den når full effekt (det tar ett tag innan den nya inställningen är 100% där) så brukar det bli för bra, och då får vi ställa om den igen.

Men… det positiva är att vi nu (snart) ska åka till Tyskland. Det har varit många turer med läkarna där om vad de vill göra, och de har börjat prata om att planera för eventuell operation, vilket inte alls var tanken från början. Vi vill ju ha de grundliga undersökningarna – om han sen skulle behöva opereras så kan vi ju “kräva” det här i Sverige. Så det är vad som kommer att hända. Precis som vi sa från början. Som det ser ut nu så får vi tid i mitten av oktober. Väntar på slutgiltigt svar som jag nog får imorgon eller på tisdag. Äntligen! Jag är så glad och tacksam att vi kan åka dit – och givetvis kommer vi dokumentera hela resan (Är det bäst med blogg eller YouTube? Eller kanske Insta stories? Det är ju väldigt lätt, och då kan jag blogga också. Vad tycker ni?) 

Sen är jag också så otroligt orolig. Tänk om de inte hittar orsaken. Tänk om vi står kvar på noll… Nej det kan vi väl ändå inte göra. Håll tummarna för att det här kommer att vara milstolpen som gör att Mio får ett bättre liv ♡

 

Jag kan inte förstå att det har gått 10 år! 10 år! Min lilla goding, som inte är så liten längre, börjar (också) bli stor. Ja igår fyllde Alvin år. Vi firade honom genom att sjunga på morgonen och ge presenter – det viktigaste av allt i en tioårings liv. Sen var planen att gå och köra go cart, äta glasstårta hemma och på kvällen gå på trav och spela på hästar. Det var nån slags familjetillställning där.

Planerna ändrades dock eftersom Alvin varken var sugen på det ena eller det andra. Vi hamnade på Leos lekland (Finns det nåt värre ställe för en vuxen att hänga på?) och sen valde han att ha myskväll hemma. Typiskt Alvin att välja hemmamys ♡

Och väldigt typiskt mig att inte ta några bilder. Glömde helt och hållet bort det i allt firande. Två ynka bilder var vad jag fick till. En på “tårtan” – ja han gillar inte tårta direkt så det fick bli en egengjord glassvariant…

 

Mio börjar bli stor. Riktigt stor. Ena sekunden –  när han är sjuk – är han dock fortfarande en liten kille. Men sen, så fort han mår bra och reser sig ur sängen så ser jag hur lång och stor han har blivit. Men det är inte det enda, att han har blivit lång, han är liksom stor och vuxen i sättet också. Nu förstår jag verkligen det här med att man bara har sina barn på lånad tid och varför man ska ta vara på det, för helt plötsligt så klarar de sig själva. 

Mio är självklart inte helt och hållet där ännu, att han klarar sig själv. Framförallt inte eftersom han är sjuk så ofta och dessutom har diabetes, men jag märker ändå att han börjar bli så otroligt mycket mer självständig. Och att man nästan får se det som ett privilegie om han väljer att hänga med oss andra. För det är det inte säkert att han gör. 

 

Fy vad pestigt det är med regniga semesterdagar när man ska hitta på nåt med barnen. Mina barn är lite för stora (eller för små?) för att bara lura iväg till stan och titta i affärer och fika. Och inte alls så lättroade som jag hade önskat. Man kan ju inte springa omkring på lekland, bio, bowling och sånt hela dagarna. För det första så är det ju svindyrt och för det andra så är det inte så kul när det blir för mycket av det goda. Igår var en riktig pestdag, vädermässigt, här hemma. Som upplagt för konflikter mellan kidsen – som just nu ofta hamnar i konflikt med varandra. Antingen är det Mio som har en anti-Alvin dag eller så är det Alvin som har en anti-Mio dag. Vad det innebär? Jo men typ att allt den andre gör irriterar dem. Så himla drygt. Jag vet att man får räkna med syskonbråk – men de här perioderna när det känns som att det går överstyr, vad gör man då? Delar på dem? Låter de sköta det själva? Går emellan och dealar och har sig? Hur man än gör så känns det som att man når samma resultat. Hur gör ni andra???

Alvin har ju haft ont i sitt ben – närmare bestämt i vaden – i något som känns som en evighet, men jag tror att det handlar om 6-7 veckor. Det kom från ingenstans men eftersom vi är vana vid diverse småskador (han är ju barn, plus att han spelar mycket fotboll) så reagerade vi inte så mycket i början. Men när det sen gick både en och två veckor och det bara blev sämre så började vi oroa oss.

Så vi gick till vårdcentralen. Ingen svullnad och inte särskilt ont när man tryckte på benet, så det verkade inte så farligt. Vi fick remiss till en kiropraktor som knäckte och vred lite. Dagarna gick, men Alvin fick bara ondare. Till slut gick vi tillbaka till vårdcentralen och till en läkare där som skickade honom på röntgen eftersom han nu hade haft ont så länge.

Vi väntade några dagar innan vi gick dit… och han röntgades, men man såg ingenting. Suck… Tack och lov så lyssnade läkaren på Alvin och på hur han hade börjat få ännu ondare och skickade iväg oss till barnakuten. Nu med kryckor så att han faktiskt kunde börja “gå”. Där tog ortopeden hand om honom – men han förstod inte heller vad det var utan skickade remiss till magnetröntgen…

Men han är så duktig, och så stark. Han hoppar fram på kryckorna med världens fart, och förutom att han nu måste ha dem hela sommaren så är vi jätteglada över att det så småningom kommer att bli bra.

Mio har hittills haft en helt okej sommar. Han har haft många fler bra än dåliga dagar. Väldigt skönt att få lite andrum och pausande i det onda. Speciellt eftersom Alvin, av från början oklar anledning, har hoppat omkring på kryckor i sex veckor… Mer om det i ett eget inlägg. Men det har i alla fall varit skönt att Mio har varit ganska frisk när Alvin har varit mer klen och behövande. Hur som helst… så här är det ju alltid – att han är bra ibland och dålig ibland. Tyvärr, om man slår ut det på hela året, så är det dock mycket mer dåligt än bra. det är så sorgligt eftersom skolarbetet blir drabbat, det sociala livet med vännerna blir drabbat, humöret blir drabbat… och så vidare.

När det gäller skolan så märker jag tydligt hur det är ett helt annat tempo nu i sexan – och ännu värre lär det ju bli i sjuan. Han kommer inte ha en chans om vi inte får mer hemhjälp, vilket vi givetvis ska få. Skolan har numera direktkontakt med neurokirurgen så att jag slipper hålla på med intyg hela tiden. Sen när det gäller det sociala – ja men det är faktiskt rätt sorgligt… när han är sjuk så är han sjuk, och då har han ingen lust att hänga med kompisar. Alls. Det fina är att när han är frisk så har han ett fantastikt socialt liv. Hans vänner är jättefina och finns alltid där när han väl är bra. Tack och lov.

 

Hur som helst – jag har pratat en del med läkarna i Tyskland, och nu har jag äntligen fått kontakt med den som ska ta emot honom och ta hand om honom. Jag väntar på att få besked om när vi kan komma och exakt vilka utredningar de kommer att göra och lär få vänta med det (beskedet) tills i början av augusti eftersom läkaren är på semester. Men jag håller tummarna hårt för att det blir i oktober eller november. Nu när jag vet att det här ska bli av så är jag så himla nervös. Vi har alltid sett det här som den sista (omöjliga och ouppnåeliga eftersom det är så dyrt) lösningen, och nu när det är nära så är jag jättenervös… Tänk om de inte hittar vad som är fel. Tänk om vi står kvar på samma ruta när vi kommer därifrån. Men det tror jag väl ändå inte. Håller tummarna stenhårt för att vi kommer lite närmare en lösning i alla fall. Det tror jag att vi gör nu när någon verkligen engagerar sig och går till botten med det. 

 

Återigen – TACK till alla som har bidragit till det här. Det går inte en dag utan att jag tänker på hur fina ni är. Inte bara att ni har skänkt pengar, ni verkar så himla hjärtliga och engagerade också. Tack ♡

 

PS. Ska bli bättre på att uppdatera bloggen.

 

Här är min lilla goding när vi var på Naxos för ett par sedan – en resa som slutade med helikopterfärd till sjukhuset i Athen. 

Jag kan, som jag har sagt flera gånger tidigare, inte beskriva hur fint vi tycker att det är och hur tacksamma vi är. Och nu… när vi återigen står här och stampar på samma ruta så har vi äntligen möjlighet att göra någonting. Jag har mailat Tyskland (hela den låååånga storyn) och inväntar nu svar på när vi kan få komma dit. Jag håller tummarna hårt för att vi får svar snart och att de kan boka in oss relativt snabbt. (Tror dock att det är ett par månaders väntetid, men det gör ingenting… vi har ju redan väntat i snart sju år så ett par månader är lugnt). Min nästa fråga, när jag får svar, kommer vara om det är viktigt att han mår dåligt just när vi är där. För det vet vi ju aldrig. Vi vet ju aldrig från en dag till en annan… det enda vi vet är att just nu är han dålig varje dag… 

Men återigen – TACK för att ni har gjort det här möjligt ♡

Så här ska han ju må, min lille plutt ❤️

Vi hade himla kul igår kväll. Vi hamnade i en bar och träffade på några 19-åriga killar som vi lurade i att jag var en mamma som var på resa med mina tre tonårsdöttrar (som är sjukt olika). Ni vet när man är trött och fnissig och går loss på ett sätt som bara är kul där och då. Ja men det var faktiskt sjukt kul. Det blir som sagt långa dagar här eftersom vi både vill hinna med att jobba, sola och gå ut och ha lite kul på kvällen. Hittills har vi inte varit på rummet mer än när vi har duschat eller sovit.

I morse började vi vårt arbetspass innan 7. Jag och Sanna skulle sammanställa en grej till en kund…

… sen hade vi telefonmöte med en annan.

Anni, som på den här bilden ser ut att vara så där härligt ledig (Men skenet bedrar ska ni veta) jobbade med att uppdatera i våra och våra kunders sociala kanaler. 

Klockan är fyra och mina små älsklingar ligger och sover här bredvid mig. Det här kan vara nåt av det värsta jag vet… stunden innan jag ska åka iväg. Jag, Anni, Mandy och Sanna ska åka till Rhodos idag, på en en jobbresa, och jag ska köra hemifrån om en halvtimme. Det ska bli spännande och roligt att åka iväg – och för att inte tala om hur skönt det ska bli att komma ner till värmen – men de här dagarna och den här stunden inför, när jag ska lämna mina barn, det är allra värsta stunden. Jag ska vara borta från dem en hel vecka. En vecka! Det är andra gången i mitt liv som jag reser iväg och är ifrån dem så länge. Och jag hatar den här känslan innan jag reser. Kommer de klara sig? (Det är klart de gör. De kommer ha det alldeles utmärkt med pappa Jonas) Kommer Mio vara okej? Bara han inte blir akut dålig. Det är det värsta, om det skulle hända. Det får inte hända. Sannolikheten är på ett sätt inte så stor, eftersom det sker max var fjärde, femte månad att han blir aktudålig… men å andra sidan så var det ju ett tag sen. Det får inte hända nu! Min tröst just nu är att jag vet att så fort jag kommer iväg så släpper den här känslan nästan helt och hållet och jag kan njuta. Det är alltid värst innan…

Så nu kör vi då! Häng med på en vecka till Grekland med mina kollegor!

Jag vet, det var länge sen jag bloggade… men nu är jag här. Och det här är ett lååångt inlägg, men jag hoppas att du orkar läsa. Jag vill verkligen säga TACK nämligen!

Ni vet ju att några fantastiska vänner till mig drog ihop en insamlingskampanj för Mio för att han ska kunna åka (tillsammans med mig) till Tyskland för att göra en ordentlig neurologisk utredning.

Jag kan inte med ord beskriva min tacksamhet, och delvis även min förvåning över hur stora hjärtan människor har. Vi har fått så mycket kärlek från så många håll och kanter, och insamlingen ser faktiskt ut att komma upp i de 300,000 kronor (!) som var målet. Kan ni fatta?? 300,000! Det är heeelt galet.

Jag är så otroligt tacksam och vet inte hur jag ska kunna tack alla. Jag kan ju inte tacka alla personligen men jag hoppas att ni läser det här, och att det framkommer hur fint vi tycker att det här är. Mio känner precis som jag. Han säger ofta att han inte kan förstå hur snälla människor är. Att ni liksom kan göra det här för honom. Vissa av er känner ju inte ens oss medan andra har följt den här resan under alla år… Det började ju för över sex år sen när Mio gick i F-klass, och jag varje dag blev hemringd från jobbet. Klockan hann sällan bli mer än 10 innan de ringde från skolan och sa att Mio var dålig och jag måste komma och hämta honom. Jag jobbade på Solresor och kände mig som världens sämsta kollega som aldrig kunde stanna en hel dag. Men hade som tur var väldigt förstående kollegor, som så klart förstod situationen. Det hjälpte dock inte mitt dåliga samvete… Jag bestämde mig för att sluta försöka gå till jobbet och faktiskt vara hemma med Mio på heltid eftersom han ändå inte blev bra. Han blev sjukskriven och jag var hemma med honom. 

Efter några månader hade han bra dagar ibland, och det var då jag bestämde mig för att hoppa av min anställning och istället starta eget (som är en helt annan story). Jag tänkte att det skulle vara lättare att vara egen och slippa ha dåligt samvete för att jag ibland (ofta) inte kunde vara på plats. Och att man som egenföretagare skulle kunna jobba vartifrån man ville. Nu är det ju inte riktigt så i verkligheten, men det visste jag inte då. Och idag är jag ju inte ens anställningsbar eftersom jag ofta behöver lägga upp tiden efter Mios mående. Så jag har liksom inget annat val än att vara egen – vilket jag förvisso trivs väldigt bra med även om det är ett otroligt tungt ansvar att bära ibland. Vad händer om jag inte kan vara där alls liksom? Usch, vågar inte tänka på det.

Hur som helst – det har gått sex år nu. Sex år av hopp ibland och frustration över att det aldrig blir bra ibland. Många perioder har han legat i soffan i flera månader och mer eller mindre tappat tron på att nånsin bli bra, andra perioder har han ibland blivit riktigt akutdålig och vi har tvingats åka in med ambulans. Det är då han har haft så ont att han bara har legat och skrikit rakt ut och kräkts av smärta. Då har pappa Jonas kommit hit mitt i natten för att ta hand om Alvin som lyckligt ovetandes har legat och sovit, och så har jag och Mio åkt in. Andra perioder, som nu, är han dålig vissa dagar och bra vissa dagar. Det är så sjukt frustrerande. Varför kan det aldrig vara helt bra? Jo just det, han har också haft perioder då han under flera månader har varit helt och hållet bra. Men det var länge sen nu. Varför blir det aldrig helt bra?

Det enda vi egentligen vet, det är ju att han har högt tryck i den vätska som går i ryggraden upp mot hjärnan. Vi vet inte varför det är så. Och det är det vi hoppas att få reda på i Tyskland. Tänk om vi hade kunnat få ett svar på vad det är som orsakar de här problemen. Och tänk om det sen finns ett sätt att bota det. Kan knappt se framför mig ett liv utan Mios huvudvärk, men det hade varit helt underbart.

Och nu är vi ett väldigt stort steg närmare en eventuell lösning. Och det TACK VARE ER! Ni är så många som har engagerat er i det här. Och tack även till Janna, Duncan, Lotten och Cathrin som drog igång hela den här grejen, och tack MFF som bjöd in oss att se matchen och sen få träffa spelarna (Det är ett minne för livet för Mio). Och tack till supportrarna som har dragit igång en egen kampanj. Som sen MFF och A-laget har bestämt sig för att matcha. Och som nu även Daniel Kindberg, ordförande i Östersunds FK har matchat med att själv (privat) gå in med 25,000 kronor. Det är helt otroligt allt det här och vi är evigt tacksamma till alla er som har engagerat er. Evigt tacksamma! ♡