År: 2015

Det är sååå kul att gå PT-utbildningen. För det första så ger det mig själv otrooooligt mycket, och för det andra så känns det så himla kul att plötsligt ha en massa kompetens som gör att jag kan hjälpa andra att må bättre – att komma igång med sin träning.
Jag är, förutom träningen, intresserad av kost (Jo jag är faktiskt väldigt intresserad av kost även om jag är en urusel kock, och själv kan slarva) men har mer och mer börjat öppna ögonen för annat nu också. Träning för gravida och nyförlösta och träning med skador för att nämna några.
Tiden får utvisa vart jag hamnar med det här, men jag har väldigt svårt att tänka mig att jag kommer släppa det helt och hållet när jag är klar. Nä, det kommer jag inte. Jag kommer köra nåt vid sidan om, det är jag rätt säker på. Sen i vilken form – ja men det vet jag ju inte ännu.
Hittills har vi lärt oss anatomi (om muskler, skelett, leder och dess funktioner), Fysiologi – dvs vad som händer i kroppen med kolhydraterna, proteinet och fettet. Bland mycket annat! Det är intressant att sticka hål på den ena myten (bantningsmetoden) efter den andra. Vissa saker är liksom fakta och kan inte ignoreras. Och så har vi gjort Hjärt och lungräddning förstås. Och nu är vi inne på Träningslära. En viktig och lite jobbig Aha-upplevelse från den: Jag måste öka intensitet eller tyngd om jag vill bli starkare/ få bättre kondition. Att till exempel jogga samma runda i samma tempo 3 gånger i veckan kommer alltså inte att få mig i bättre kondition (när jag väl har hamnat på den nivå som jag gör med den typen av jogging) om jag inte ökar intensitet så småningom. Så här alltså: Jag har ju powerwalkat och joggat i samma tempo och med samma intensitet varje dag i ett halvår nu. Dags att växla upp lite om jag vill få bättre kondition nu alltså. Jahopp!

Det är så himla kul, men hektiskt, just nu. Jag kommer inte att ha en ledig minut på tre veckor, men det är av en väldigt rolig anledning: Jag har börjat utbilda mig (vid sidan om förstås) till PT. Och jag älskar det. Just nu lär jag mig allt om anatomi (Herregud, jag drömmer om musklernas namn på latin) och senare blir det mer praktiskt. Hur jag hinner med det här? Jo men jag har valt att prioritera bort precis allting som inte är nödvändigt.
Nödvändigt är: 1) Barnen 2) Jobbet 3) Utbildningen 4) Träningen. Det är det jag gör under de här tre intensiva veckorna. Och sover! Sömn är skitviktigt för att hålla fokus. Ju mer jag sover desto lättare kommer jag att lära mig (=effektivt). Jag kommer inte att ha en enda ens halvt ledig dag men tycker att det är värt det eftersom jag får lära mig en massa intressanta saker.
Samtidigt så händer det en massa kul på NewsHubby också: Alexandra, min gamla vän och kollega från waaay back, har börjat som Sales Manager och idag har vi äntligen fått ut den svenska sajten. Så himla kul! Nu jäklar ska vi kavla upp ärmarna och sälja 🙂

Här är halva styrkan. Killarna ville inte vara med. (Det verkade vi visst vilja)

Nu har jag skrivit ett brev till Mios läkare. Jag har försökt vara så kortfattad och saklig som möjligt, och utan att skuldbelägga någon (Jag är säker på att de som vi har att göra med är mycket kompetenta men det här är en komplex situation, speciellt med tanke på att han har flera diagnoser) och har använt mig av en del av era tips. (Vissa texter har jag kopierat rakt av) TACK! Vissa av dem har vi redan testat och det är därför jag inte tar upp dem här. Och det finns säkert ännu fler tips att få/ testa. Helst av allt skulle jag vilja besöka ett sjukhus i NY och få hjälp där. Ja vad det än är så vill jag så gärna att vi hittar en lösning nu.
Här är brevet i alla fall, som jag ska gå och posta nu:
Hej,
Jag skickar det här till alla berörda läkare som har med Mio att göra, då jag inte vet vem som kan ta tag i en sån här sak.
Mio har tre diagnoser:
1) Langerhans Cell Histiocytos – där han 2009 hade en tumör i ryggen som opererades bort. Sen har vi inte märkt av den sjukdomen mer, förutom att hans huvudvärk (som han hade haft sedan han var liten) förvärrades i samband med detta.
2) Idiopatisk Intrakraniell Hypertension – Efter 3 års intensiv huvudvärk + kräkningar (2009 – 2012) fick han diagnosen IIH och fick då en shunt inopererad (från rygg till mage). Eftersom det aldrig blev riktigt bra med den shunten och den även ställde om sig själv ibland (av nån magnet utifrån?) så byttes den i våras (mars 2015) ut till en som han har i huvudet istället. Den ställer inte om sig men han är fortfarande dålig alltför ofta. Det verkar som att det ibland hjälper att ställa om den från 190 till 170 – i ett par dagar – men att han sen behöver få upp den till 190 igen. Detta har hänt flertalet gånger. Dessutom har det uppstått akuta situationer flera gånger, bland annat efter vår senaste flygresa i sommar då han blev inlagd på intensiven för att han var så dålig. Flygningar ska inte påverka… väl? Och vad är det annars som gör att han blir så akut dålig ibland?
3) Diabetes typ 1 – Sommaren 2014 fick han även Diabetes typ 1.
Nu till saken:
Mio har under 5 ½ års tid varit borta cirka 80% från skolan och opererats 15 gånger. Nu har det gått så lång tid och vi börjar inse att det inte blir bättre. Eller att det aldrig får vara konstant bra. I somras så hade han sitt första friska sommarlov någonsin, men förutom det så är han aldrig frisk under nån längre period. Det är nånting som antingen gör att shunten inte håller ett konstant tryck, eller att Mios huvud plöstligt vill ha ett annat tryck ett tag för att sen gå tillbaka igen. Vad det än är så förstår vi inte (och inte ni heller gissar jag?) vad som händer. Och då är det förstås ännu svårare att veta vad man ska göra.
Jag har hört mig för både i Sverige och utomlands och har fått reda på en del saker:

• En israelisk artikel på www.pubmed.com beskriver ett fall av intrakraniell hypertension orsakat av LCH som satt på insidan av occipitalbenet (?). Sök på nummer 11417606 för att hitta artikeln. Fråga: Kan man göra undersökning med en PET-kamera för att ev. hitta sånt här? (Mio redan har genomgått otaliga CR och MR och det inte har hittats någonting i huvudet)
• Det finns tydligen även enstaka rapporter om barn som fått typ 1-diabetes efter en LCH-diagnos, och det har föreslagits att det finns ett samband mellan dessa två, men det är oklart vad detta samband i så fall skulle bero på. Fråga: Samtliga läkare (på onkologen i Lund) som har med Mios LCH att göra säger att inga av hans andra problem/ sjukdomar beror på LCH’n. Varken diabetes eller intrakraniell hypertension. Hur vet man det? Det verkar finnas väldigt lite forskning om LCH och när vi nu hör att det finns andra liknande fall så undrar vi om det inte hade varit bättre att försöka göra något åt LCH’n? Hade han sluppit allt det här om han från början hade blivit behandlad med cellgift (som man tydligen gör i vissa fall mot LCH)? Eller är vi 100% säkra på att den sjukdomen inte ligger aktiv där någonstans och spökar? (Huvudvärken accelererade som sagt markant den sommaren som han fick LCH, och har aldrig försvunnit sen dess)
• När det gäller IIH – jag har hört att det finns en professor i Köpenhamn som heter Marianne Juhler – Kan det hjälpa oss att kontakta henne? Hon måste ju ha hört talas om fler “konstiga” fall där det är svårt att få till nåt som funkar konstant?
• Jan-Inge Henter i Stockholm är tydligen experten i Sverige när det gäller LCH – Borde vi komma i kontakt med honom?

Vi börjar bli desperata och Mio har legat i en soffa i snart 6 år. Vi måste hitta nån bättre lösning på det här. Vad kan vi göra och vem kan ha en övergripande koll på allt det här? Jag har stort förtroende för alla Mios läkare inom de olika avdelningarna, men det känns som att det borde vara någon som koordinerar allt och ser helheten med tanke på att han har flera diagnoser. Vem kan göra det? Och vad kan vi göra nu för att det ska bli bättre?
Hälsningar, Alexandra (Mios mamma)

Eftersom det inte blir bättre (Nä, han är fortfarande inte bra, och jag gissar att ytterligare en omställning – tillbaka till 190 där vi startade – återigen kommer att göra det bra. Ett tag.) så tänker jag att jag ska sammanställa alla bra, de som är relevanta och som vi inte redan har testat, tips och skriva ett brev till läkaren. Så att de får en helhetsbild med en del frågeställningar. Och framförallt med den viktiga frågan: Vad gör vi nu? (Efter fem och ett halvt års problem så känns frågan högst relevant). Någonting annorlunda borde rimligtvis göras. Ju. Tänkte skriva brevet i kväll men är så trött så det får bli i morgon istället. Måste ha mycket energi så att jag får med allt.
Jag har fått tips om att det visst det kan finnas ett samband mellan hans andra diagnoser (Langerhans Cell-histiocytos och Diabetes typ 1) och den här som då kallas IIH, och jag har fått tips om olika läkare som är specialister, professorer och annat. Och framförallt – Second opinion. Att vi borde få en second opinion. Det kluriga i det hela är ju att han har tre diagnoser, det blir liksom lite extra krångligt av det men det får ju dem ta hand om. Jag ska bara skriva det där brevet.

Herregud vad människor är fina alltså. Tack! Tack! Tack! för alla tips och delningar som faktiskt leder till väldigt bra grejer. Jag har fått tips om en massa bra namn på läkare som jag borde kontakta till exempel. Nu är frågan bara hur jag gör det… Jag gissar att jag får försöka gå genom vår egen läkare för att få remiss vidare. Får man det bara så där? Han tycker väl att han är bra nog tänker jag. Ja ja, jag måste ju testa i alla fall. Helst av allt skulle jag vilja åka till NY och få tag i nån som förstår sig på båda hans sjukdomar. Tänk om de ändå har ett samband… och om det “bara” hade krävts att man botar grundsjukdomen. Ja vi får se helt enkelt. Det jag ville säga var: TACK!

Jag är skittrött på det här! Jag ska göra en oändligt lång historia kort:
Mio (min son) gick med mycket huvudvärk och kräkningar i två års tid, när han var 6 – 8 år. När han var 8 fick vi reda på att han hade någonting som heter Idiopatisk intrakraniell hypertension (Jag vet, sjukt jobbigt namn. Det betyder att han har högt tryck i den vätska som går i ryggraden, upp mot hjärnan. Som en vattenslang som står på lite för hårt ungefär). Så då fick han en shunt inopererad. Shunten satt från början i magen men är nu flyttad till huvudet, och dess uppgift är att hålla ordning på trycket så att det varken blir för högt eller för lågt. Och så går det en slang ner genom bröstet (eller direkt under huden alltså) och ut i magen där överflödig vätska dräneras.
Tyvärr så funkar det inte alltid som det ska, och vi förstår inte varför. Vi vet inte vad vi ska göra .Det är så himla frustrerande. Det som händer när det inte funkar är antingen att han får en enorm smärta och bara skriker, och kräks och kräks och kräks. Det är fruktansvärt och kräver akut vård. Flera gånger har vi åkt ambulans in och blivit inlagda på neurointensiven för att vara beredda på operation om det skulle behövas. Det är väldigt läskigt! Andra gånger, vilket tyvärr händer hela tiden, blir han bara halvdålig. Han har ont i huvudet, är hängig och mår illa. Och vi har lärt oss att det inte är något som är akut så då stannar vi hemma. Men dagarna går och blir till veckor – och ibland månader. Ibland testar vi att göra justeringar i ventilen (där man höjer eller sänker trycket) och då funkar det ett tag, men sen så blir det dåligt igen. Vi fattar verkligen inte. Ska det verkligen vara så här? Kommer det aldrig bli bättre?
Jag ska ge ett exempel: Förra måndagen ställde vi om trycket i shunten (efter att han hade varit dålig och hemma från skolan i nästan fyra veckor). I fredags mådde han bra och gick till skolan. Lycka! Han mådde helt bra fredag, lördag, söndag, måndag, tisdag och onsdag. Och så onsdag kväll (igår alltså) blev han dålig igen. Det är alltid samma sak. Varför blir det aldrig bra? 
Först gick han ju två år odiagnostiserad, sen fick han shunten och har opererats totalt 15 gånger under de tre senaste åren och nu sitter shunten alltså i huvudet. Han har vissa terminer haft 80% frånvaro från skolan och jag gissar att totalen, om vi räknar från F-klass till 5:an som han nu går i, ligger på 70%. Frånvaro alltså.
Hela tiden säger vi att NU kommer det funka, nu blir det bra. Men när jag tittar i backspegeln så inser jag att det har gått 5  1/2 år med den här vardagen. Och det blir inte bättre. 5 1/2 år med ett jäkla pusslande, mycket dåligt samvete för att jag ju ändå jobbar och försöker få ihop vardagen (Tack gode gud för att hans pappa jobbar på helt andra tider än jag, men jag vill ju ändå vara hemma med honom ibland jag med. Det är ju mitt barn och jag är väldigt blödig när det gäller honom <3 ), men främst: 5 1/2 år av hans barndom, som ju har inneburit alldeles för mycket tid liggandes i en soffa.
I morgon bitti ska vi återigen till rektorn och ha möte (Vi har fått rätt mycket hemundervisning under de här åren, och måste stämma av och planera längs vägen), sen ska vi till Lund och ställa om shunten igen. Men allt är en chansning hela tiden. Blir det bättre av det? Eller sämre? Eller blir det bara bra några dagar och sen dåligt igen?
Jag är en entreprenör med många idéer och har ofta kreativa lösningar på saker – men det här… jag fattar inte vad vi ska göra. Det måste ju gå att göra nånting så att det åtminstone blir mer bra än dåligt. Men vad? Det kan inte fortsätta så här. Han går ju miste om hela sin barndom och blir alldeles för klok och mogen i förtid. Världens finaste lilla människa är han <3
PS. Nu när det är så många som är gulliga och engagerar sig så borde jag tillägga att han även har två andra diagnoser: 1) Langerhans Cell-histiocytos (en ovanlig tumörsjukdom som det finns väldigt lite forskning på) 2) Diabetes typ 1. Det finns ingen självklar koppling säger dem, men vad vet jag?
Så nu slänger jag ut frågan: Finns det nånting vi kan göra? Hur gör folk i såna här situationer egentligen? Och kanske ännu viktigare: Finns det någon som har koll på sånt här med neurokirurgi och shuntar? Eller på Mios sjukdom?

Kontraster. Det är ju så här det ska vara:

… inte så här:

Igår var jag i Stockholm och hade två riktigt bra möten. Det ena ska jag berätta om snart, det har med NewsHubby att göra, men det andra tänker jag berätta om nu:

Jag träffade Vishal och Aleksandar, två av grundarna till ServiceFinder. De startade ServiceFinder när de var 19 år, hoppade av skolan och struntade i alla fester på helgerna och drev istället igång ett bolag som idag är ett miljonbolag, och sålt till Schibsted. Vad nyckeln till deras framgång är? Ja men så klart att det är Sälj! Jag tror tyvärr att vi ofta (Japp, inklusive moi) har våra idéer som vi brinner för, jobbar dag och natt, tänker, drömmer och pratar vårt företag dygnet runt och… ja men ni fattar. Vi ger allt! Men glömmer att kavla upp armarna och sälja. Jag blev väldigt inspirerad igår och tänker testa det som Aleksandar rådde mig till: Sätt dig och sälj en hel vecka till 100%, för att sen kunna utvärdera. Det och många andra hemliga insidertips fick jag i senaste avsnittet av Entreprenörspodden. Vill du också lyssna så gör du det här.

Vishal, jag och Aleksandar

Jag är rätt lat (Som i att jag alltid måste parkera väldigt nära målet till exempel) och bekväm (som i att jag vägrar att gå långt i fredagsklackarna. Taxi!) men älskar ju att träna och röra på mig, och gärna delvis utomhus. Och så gillar jag utmaningar (som i att utmana mig själv i uthållighet) Men… Jag gillar ju bara att träna sånt som jag tycker är kul och går igång på. Helst pass med bra musik och mycket flås. Eller såna där långdragna utmaningar då, som testar min uthållighet. Jag har än så länge aldrig gett upp nåt sånt och undrar lite hur många timmar till jag hade kunnat gå där på Kullaberg.
Men så finns det annan träning som inte är lika rolig. Viss styrka till exempel (som i att träna styrketräning ensam) och BodyPump om det blir för ofta. Jag har ju en överenskommelse med mig själv om att bara träna sånt som jag går igång på, blir peppad av eller helt enkelt bara känner för.
Men så testade jag TRX i morse (kl 06,30!). Det var skitjobbigt och något som jag inte alls är van vid, men inser att jag borde bli. Det här med att kunna lyfta sin egen kropp på olika vis är bra grejer. Det känns som att det är så man blir stark.
Så nu har jag en överläggning med mig själv om jag inte ska köra i alla fall ett (eller två?) TRX-pass i veckan och se vad det ger, om jag blir stark. Det fina är att det bara är 30 minuter. Nån som har kört mycket TRX?

Jag tror att de flesta kämpar för att få tiden att gå ihop, och det gäller oavsett man har barn, jobbar heltid eller hur livet än ser ut. Man har liksom skapat sin vardag, och att förändra den, framförallt om det gäller att stoppa in fler aktiviteter, kan kännas svårt eller näst intill omöjligt. Hur ska jag, i min redan stressiga vardag, kunna peta in en timmes träning om dagen också? tänker man. Och det går ofta inte… OM man inte prioriterar bort någonting annat. Det finns vissa saker som jag inte vill prioritera ner på listan dock:

• Natta barnen (ja jag ligger alltid med dem när de ska sova. Det är en garanterad stund av närvaro)
• Äta middag tillsammans med barnen   (Även om jag ibland väljer annan mat än deras husmanskost)
• Sömn (sömn är skitviktigt, speciellt om livet är hektiskt)

Däremot har jag blivit duktig på att prioritera bort följande:

• Städning (det är ok att det är lite rörigt. Speciellt om det gör att jag får tid över till träning)
• Dumsurfande
• Saker som jag pressar in för andras skull mer än min egen (svårt att säga nej)

Att träna ger nämligen så himla mycket! Och ännu viktigare om allt annat är stressigt.

Idag ska vi (Entreprenörspodden) spela in ett avsnitt tillsammans med Vishal och Aleksandar, två av medgrundarna i ServiceFinder. Det ska bli väldigt intressant att prata med dem båda eftersom fokuset är SÄLJ! Något de verkligen har lyckats med. Ska minsann suga åt mig allt jag bara kan. Det är väl ändå något av det bästa – att jag är omgiven av så många duktiga människor som kan, och vill, lära mig saker. Alldeles gratis och med mycket inspiration. Bättre än någon kurs i världen. Nåt speciellt (inom sälj) som vi borde snacka om?