Månad: augusti 2018

Hörni, jag kom på en sak… Ja det här är i och för sig inget nytt – vi har haft TUSENTALS olika strategier genom åren, Mio har ju ändå varit sjuk sen han var liten – men nu ska jag verkligen försöka gå på den här linjen: Jag ska vara sådär jobbigt envis och aldrig ge mig. Visst, jag HAR provat det tidigare, tro mig. Jag har liksom bestämt mig inför t ex ett telefonsamtal med läkaren att NU ska jag inte ge mig förrän jag får ett svar på hur de tycker att vi ska göra, eller förrän de hjälper mig med att gå vidare och få en second opinion. Ja jag HAR verkligen försökt, och det har vissa gånger resulterat i en timmes långa telefonsamtal. Utan resultat. 

Det som inte är okej nu är att han mestadels är väldigt dålig, men att de liksom inte gör mer. Eller jo, vissa läkare gör hur mycket som helst, men just neurokirurgen verkar ha gett upp. Det känns som att de har gett upp sökandet och tycker att det blir bra för honom att komma till smärtenheten. Medan vi tycker att om vi ska acceptera att han ska till smärtenheten (där man alltså får lära sig att hantera sin smärta) så vill vi antingen att de fortsätter att utreda honom samtidigt, eller att de tar på sig ansvaret och säger “Vi ger upp, han får leva med den där huvudvärken och det där dåliga måendet”. Men det gör de inte. Inget av det… Det är till och med svårt att få läkarintyg ibland. Ja alltså längre läkarintyg som gör att han får hjälp från skolan. Och det är verkligen inte ok.

Häromdagen när vi pressade honom – vi “tvingade” ju iväg honom till besöket på diabetesmottagningen – så såg vi hur det gick. Han svimmade två gånger och kräktes ner hela rummet. Ja men ni fattar. Det här är INTE ok längre. Neurokirugen borde verkligen ha velat se honom eller rönta huvudet och shunten.

Så nu ska jag bli en sån där jobbig jävel som skriver hela tiden – telefonsamtal funkar inte – och talar om hur läget är och be om svar på hur vi ska göra. Så fort det är nerskrivet och skickat till flera avdelningar så blir det liksom mer… verkligt för dem tror jag. Då blir det svårt att göra ingenting, och att gå till smärtenheten är inte nog för oss. Det KAN inte vara att så att det här är någonting som han ska lära sig att leva med. Han har för mycket smärta för det, och när vi pressar honom att göra det ändå så svimmar han. Hur tydliga symtom ska han behöva ha min lilla älskling? ♡

Vi är hemma! Vi kom hem igår kväll och istället för en ledig helg och AW, som det var planerat för min del, så blev det myskväll med barnen. Så skönt efter en sån här grej även om jag tidigare i veckan var så pepp på egentid och AW ♡

Vi vet inte vad som gjorde att Mio svimmade men han HAR ju väldigt ont i huvudet så det är ju förmodligen kopplat till det eftersom det inte fanns några direkta oroväckande provsvar att gå på. Det var nåt med sköldkörteln som inte var riktigt bra, så det fick han ta om. Man kan tydligen få en inflammerad sköldkörtel när man har diabetes. Ingen aning om vad det innebär i såna fall, men vi får i alla fall svar på det om en vecka. Här på barnavdelningen i Malmö är de helt fantastiska, och han diabetes-och-endokrinläkarna likaså. Däremot är jag mer besviken på neurokirurgen som verkar ha gett upp Mio på nåt sätt. För när läkarna härifrån barnavdelningen i Malmö ringer dit och talar om vad som har hänt, och frågar om vi inte borde röntga shunten så säger de att “Nä, det har varit så stabilt ett år nu så det är ingen idé” WHAT?!?! Stabilt i ett år?!? Vart har våra ord gått in? Vi har liksom suttit i möte med både skola och sjukhus för att huvudvärken aldrig går över. Förlåt, men vilken jäkla tamhet! ?

Att inte ens titta på en shuntpatient som svimmar och kräks av huvudvärk, med argumentet att det har varit stabilt är så sjukt av två anledningar: 1) Han har en shunt! Och svimningar och kräkningar kan vara tecken på att det är något allvarligt fel. Även om de inte har hittat det tidigare så kan de INTE luta sig tillbaka på historik och ha det som argument. 2) Han har INTE varit stabil senaste året utan legat i en säng 90 % av tiden.

Jag är (tyvärr) en person som ofta låter folk hålla på lite hur som helst utan att jag säger något, men det har jag bestämt mig för, för ett tag sen, att sluta med. Jag kommer aldrig att hämnas eller göra saker i ilska, men om någon beter sig på ett dåligt, sjukt, stört (Japp, det händer tyvärr rätt ofta), orättvist eller ignorant sätt mot mig eller barnen så kommer jag säga det. Jag kommer inte längre att vara den tysta, medgörliga och behagligt enkla personen om inte folk är snälla och sunda mot mig. Som sagt… mycket viktigt är att jag inte kommer göra något i ilska, men det finns inte någon anledning att jag ska behöva ta sjuka grejer på mina axlar utan att få säga något. Och det är faktiskt väldigt skönt och befriande. För ju mer jag inte tar det och håller det i det tysta, desto mer kommer jag slippa det. 

I det här fallet så innebär det att jag först och främst inte är rädd att skriva det i bloggen (obviously) och sen att jag har skrivit till verksamhetschefen att jag inte tycker att det är okej det som (inte) hände. 

En annan sak… som däremot är så himla bra… det är att jag har den här tjejen vid min sida. Ja för hon är ju anställd som någon slags “assistent” till mig (Gillar inte det ordet, det känns så nedlåtande och det är det absolut inte för HJÄLP vad hon är grym och tar tag i saker och avlastar mig!), och nu när vi har legat inlagda så har ju saker kunnat rulla på ändå. Jag hade ett telefonmöte igår morse, och jobbar en del med en kunds Facebook-sida (som är väldigt aktiv), men det fina är att jag också har Johanna som samtidigt klipper videos, sammanställer ekonomin och fixar och har sig. Vilken lättnad det är! Jag är såå glad och tacksam över det ♡

God morgon! Jag vet inte riktigt vad jag ska säga… det går upp och ner här, precis som det har gjort hemma sen i måndags. Ofta är han rätt hängig, men sen kan han plötsligt må lite bättre för en stund, le och skratta och sitta upp. Sen är det som att, på bara ett par sekunder, allt förändras. Jag ser det i blicken på honom, och i hans minspel. Sen kommer det… han trycker själv på knappen på sängfjärrkontrollen för att sänka huvuddelen. Han får mer ont i huvudet och känner sig konstig och slö i kroppen. Och så säger han “Jag mår sämre” och lägger sig ner och vilar. Eller somnar, som han har gjort nu. 

Mitt lilla hjärta… I morse var Mio på rutinbesök på diabetesmottagningen, och eftersom jag hade ringt tidigare i veckan och sagt att han var väldigt dålig så kom en läkare dit och skulle titta på honom. Vanligtvis är det bara en sjuksköterska med.

Nu var det ju väldigt bra att han var på rätt ställe men oj vad det kom oväntat ändå… Och oj vad jag tyckte att det var jobbigt när Jonas, som var där med honom, ringde och berättade. Mio svimmade mitt framför läkaren! Två gånger! Och kräktes ner halva rummet. Jag var på möte hos våra kunder och fick så ont i magen att jag knappt kommer ihåg vad jag sa. Men jag åkte därifrån i alla fall. Satte mig i en taxi och åkte direkt till sjukhuset. Det är så sjukt när sånt här händer… det är inte det att jag inte tror att han klarar sig med sin pappa och med en massa sjukvårdspersonal omkring sig, men jag MÅSTE bara dit. DIREKT! Fy fasiken vad det gör ont i magen tills jag kommer fram. Och det gjorde jag ju väldigt snabbt (Tack Malmö för att allt ligger 10 min ifrån…) så det var lugnt. När jag kom dit så var Mio väldigt pigg och glad, men låg ner, men sen efter nån timme så blev han trött och hängig igen och somnade. 

Vi var ju på en dagvårdsavdelning, men fick veta att vi skulle bli inlagda, så vi fick efter ett par timmar komma till den riktiga avdelningen där vi nu ligger. Jonas har precis åkt och hämtat Alvin. De ska på MFF-match och sen kommer de hit med lite kläder och grejer till mig. Och jag och Mio – ja vi stannar här. Mitt älskade lilla hjärta. Vi vet inte vad som är fel men de har sexdubblat kortisol-dosen för säkerhets skull. Givetvis har de tagit prover och så, men än så länge har de inte hittat något som har felat. Infektionsvärdena är bra… Jag har en sån där innerst-inne-känsla att det har med kortisolet att göra, men jag vet inte… Nu får han ligga här, i alla fall i ett dygn, och sen får vi se…