Personligt

Allt är för bra nu 🎵

Vi har haft en helt fantastisk lördag! Allt är verkligen så bra nu. Tänk att Mio mår bra och har gjort det i över en vecka. Det har vi inte varit med om på över ett år. Ett år!!
Idag har vi varit på Ikea och köpt en soffa till Mio. Han har längtat så mycket efter en riktig soffa till sitt rum. Eller riktig och riktig… han hade en riktig men han ville istället ha en hörnsoffa. Så vi åkte till Ikea.
Vi försökte sälja Alvin när vi ändå var där… 
… men det gick sådär så vi tog med honom hem igen.
Han var så glad över att Mio var frisk idag och sa flera gånger när vi gick (och de lekte runt) på Ikea “Mio nu får du inte bli sjuk igen” Min lilla gullis ♡
Han är så otroligt göllig min lilla kille. Springer alltid ut så fort det spöregnar. Det finns nog inget väder som han älskar så mycket som spöregn. 😅
Men nu så ska vi beställa pizza och sätta oss och spela spel och kolla på film. Frågan är vilken film… Jag är så dålig på filmer… kan ni tipsa mig? Eftersom jag knappt har sett några filmer så är allt av intresse. Gärna romantiska komedier. 
Och på tal om att allting är så bra nu så älskar jag den här låten. Och ja egentligen alla Veronica Maggios låtar.
 

Kommentera (0)

Första yogapasset

Jaha, då har jag alltså gjort mitt första yogapass. Enligt Klart.se skulle det bara bli 17-18 grader idag men det brände redan vid 7 på morgonen när man var på terrassen så det känns som ett alldeles perfekt väder. Jag var rädd, när jag kom igår kväll, att det skulle vara för kallt här, men det är det verkligen inte. 
I morse körde jag mitt första yogapass på länge. Ni som har hängt med här ett tag vet att jag var duktig på rörlighetsträning och yoga för nåt år sen, men… ja det var som sagt nåt år sen. Det har blivit alldeles för lite av den varan på sistone, och egentligen bara styrketräning och danspass, men nu när jag är här och faktiskt inte har någonting annat att göra på morgnarna än att blogga och typ titta på utsikten så tänker jag att jag ska köra ett pass varje morgon. Ja men det är ju svårt att låta bli när man har de här förutsättningarna. Det är frågan om jag går mer igång på själva locationet eller på yogan, men strunt i det nu, huvudsaken är att det blir gjort. Jag är alltid rätt stel i vaderna, och det märks på min “downward dog”. Ser ni?
Jag kan inte riktigt få ner hälarna i marken. Vad tror ni? Om jag kör ett tiominuterspass varje morgon, kommer jag lyckas om 10 dagar? Vi får se…

Kommentera (0)

Semestermode

God morgon! Idag fyller min lillayster år så vi har precis varit inne och väckt henne med sång och paket. Mio, min lilla stackare har både drabbats av allergi (när vi sov i ena sovrummet så kände fick han svårt att andas och som tur var kunde vi åka till apoteket och köpa astmamedicin) och nu av förkylning och eventuellt halsfluss. Ja eller jag ser inga prickar i halsen men hans beskrivning är att det värker varenda gång han sväljer. Vi får se. 
Men vi har härliga dagar här med bad, kusinmys hela dagarna, fiske (även om det har varit lite väääl varmt för att fiska) och grill på kvällarna.
Idag ska vi först åka och bada och sen ska vi till Boda borg och tävla mot varandra. Det är tydligen som Fångarna på fortet typ. Ja men vi har det väldigt mysigt här och väldigt socialt. Jag försöker jobba på morgnarna och lite under kvällarna men just det kommer bli lättare nästa vecka när vi inte kommer ha någonting att göra. Haha… det där lät ju tråkigt men så är det inte. Jag och barnen ska vidare upp till Stockholms skärgård och bo i ett hus där vid havet. Om några dagar kommer min kusin med familj och hälsar på i några dagar, men vi kommer också ha mycket tid för oss själva. Det blir nästan lite konstigt efter det här kollektivlivet. Men ni då… semestrar ni? Eller jobbar ni fortfarande? Nu ska vi äta frukost och sen kicka igång dagen här. Puss.
 
 
 
 

Kommentera (0)

Mio dålig – Jag vill bara hem

Fan alltså… Mio var så dålig igår. Han mådde illa hela dagen och var jättehängig. Det blev sämre på kvällen och han orkade inte ens prata. Så jag avbröt middagen och gick upp på rummet och bokade flyg hem nu på morgonen. Jag måste hem och kan inte vänta
tills jag är i Malmö. Jag vill bara hem, hem, hem… 

(null)

Kommentera (0)

Status

Helgens status är bra skulle jag säga. Barnen mår bra och det är det viktigaste. Det gör livet så otroligt mycket enklare, plus att det känns fantastiskt varje dag som Mio får vara frisk och hänga med sina kompisar. Som alla andra. Han berättade häromdagen, i en video, hur hans liv ser ut och det var så otroligt sorgligt att höra. Min kloka lille kille. Jag ska visa er sen. Men nu – fokus på att han faktiskt mår bra. Tänk om det blir en bra vecka! Det hade varit så skönt eftersom det är en otroligt hektisk vecka för mig. 
Jag har varit i Göteborg i helgen och har, förutom god hotellfrukost och god mat, hunnit med två träningspass – ett igår och ett idag. Jag älskar när jag hinner få till mycket träning på helgen. För det är så svårt under veckorna. Jag vill ha mer tid!!! Fast vem vill inte det? Det finns så mycket som jag vill göra, men så får man prioretera bort, bort, bort saker. Mer tid till folket tack! 🙂
Miss Sophie i Göteborg – dit måste ni gå om ni vill äta gott kött. 
Mitt absolut bästa på en frukostbuffé är färsk fruktsallad. Älskar fruktsallad som någon annan har skurit upp.
Hur har er helg varit? Känner ni också att ni alltid jagar tid? 
 

Kommentera (0)

Kommunicera smart

Vi var hos en fantastisk läkare igår. Och det “enda” som skiljer henne från andra läkare är att hon faktiskt kommunicerade. Hon berättade om alla prover och undersökningar som de har gjort på Alvin och gick igenom de en efter en: V”i har gjort MR på huvudet och den visade inga förändringar utan allt såg helt normalt ut, hans tryck ligger på 18 vilket är helt normalt” (Det ska ligga under 20, Mios låg på 27 när de upptäckte hans höga tryck)… och så vidare. Hon sa att det enda vi har en liten, liten misstanke om nu men ändå inte riktigt tror på, eftersom han har så långa anfall, är att det kan vara migrän. Så de vill göra ett test till med migränmedicin, remiss till kiropraktor och ett besök hos optikern. Och sen, när vi har gjort det här under ett par veckor, så ska vi ringa tillbaka för att komma på återbesök. Det vill säga de följer upp det! Och det är väl den andra skillnaden kom jag på… uppföljning. Just det, innan vi gick sa hon också: “Vi har nu kollat upp allt som kan vara farligt. Det är alltså ingenting som är farligt, det vet vi.” Så himla skönt att gå därifrån med en känsla av att jag litar på att de engagerar sig och att de inte kommer släppa honom. Tänk vad mycket smart kommunikation kan göra va? Det finns en anledning till att jag jobbar med det jag gör 🙂
Alvin, som har varit sjuk i fyra dagar, var pigg som aldrig förr och ville bara tillbaka till skolan och den soliga skolgården.
 

Kommentera (0)

Blogglista ☆

Jag lånar en blogglista av Vanja 
Hur gammal är du?
43 år
Hur gammal känner du dig?
Svår fråga… men okej jag säger 36 då. Är ju ganska vuxen med tanke på att jag har två barn och eget företag och så där, men känner mig inte som en person som snart kommer gå emot 50. 50? Whaaat? Nä det gör jag ju inte än.
Vart bor du?
På Ön i Malmö. Jo men det heter faktiskt Ön, och är, som ni kanske förstår just en ö. Älskar allt vatten som vi har precis överallt men hade gärna haft mindre blåst. Det som jag kommer sakna mest av allt när vi flyttar (vi flyttar om två månader. Bara några hundra meter bort, men det är liksom på fastlandet så närheten till vattnet blir inte lika… påtaglig) är varje morgon när jag kör från Ön och ser havet på båda sidor av vägen och verkligen kan uppleva vädret. Är det en blåsig dag så märks det. Med besked. Är det en lugn fin dag ligger vattnet spegelblankt. Älskar att mötas av det så fort jag lämnar vårt hus. Det kommer jag sakna. Men jag har ju alltid separationsångest så hade det inte varit det så hade det väl varit något annat…
Vad har du gjort idag?
Jag hämtade kidsen hos pappa Jonas i morse, körde Mio till skolan och tog med Alvin (som är sjuk) till kontoret. Han har huvudvärk men orkade hänga med en liten stund. Jag gick på ett seminarie som Spoon höll i – om content och hur man når ut med sitt budskap för att nå in – som var rätt intressant. Sen hade jag möte med David om Internet i fokus, som ju är på tisdag. Jippi! Eftersom Alvin var med mig idag så gick jag hem redan vid lunch och jobbade resten av dagen hemifrån. Har haft ett Skypemöte om våra kunders hemsida och dess användarvänlighet, som kan förbättras, och så har jag suttit och skrivit på en digital strategi till en annan av våra kunder. Vid fyratiden körde jag kidsen tillbaka till pappa Jonas, där de alltså ska sova inatt. Just det, jag har gjort ansiktsmask också, en svart sak, och vinkat till grannarna när jag såg ut som ett monster. Nu sitter jag här, rodmosig i ansiktet, och känner mig väldigt ren. Snart dags att sova. 
Sommar, höst, vinter eller vår, vilken föredrar du? Varför?
Sommar! Fast ibland kan det stressa mig eftersom jag verkligen inte klarar av att vara inomhus om det är soligt och fint väder. Sen älskar jag också (det har kommit med åldern) hösten när man kan börja ha på sig snyggare kläder och tända ljus. Och så får jag ett sånt där lugn i kroppen när jag “slipper” vara ute hela tiden, plus att det är så otroligt kul när arbetshösten kör igång. Det blir sånt tryck då, vilket jag älskar!
Är du beroende av något?
Drycker! Jag är en typ som älskar alla möjliga slags drycker. Har varit beroende av både Pepsi Max och Monster men vägrar sånt nu. Dricker nästan aldrig koffein (har aldrig druckit kaffe) och aldrig aldrig energidrycker. Sen dricker jag inte socker hellre så det blir någon form av lightdryck.
Var i världen skulle du vilja befinna dig just nu?
På ett varmt och exotiskt ställe där man nästan aldrig har skor på sig.
Vad är du på för humör just nu?
Bra. Mycket energi, fast lite orolig inför nästa vecka. Låt barnen vara friska, snälla…
Vilket är ditt favoritgodis?
Blandat! Sött, salt och choklad. Jag är absolut ingen chipsmänniska.
Vilken är din favoritaffär?
Aplace, H&M och Malmborgs.
Är du en morgon- eller kvällsmänniska?
Definitivt en morgonmänniska! Sätt mig framför tv'n en kväll och jag somnar inom två röda. 
Har du blivit sydd någon gång?
Ja i pannan när jag var liten. Snubblade på en sladd och slog mig i elementet. 
Vem gjorde senast något extra speciellt för dig?
Jag vill inte nämna några namn eftersom jag inte vill missa någon, men HERREGUD vad fina ni ALLA är som hjälper Mio på det här sättet. Jag kan verkligen inte beskriva hur tacksamma vi är. Vilken kärlek ♡
Är du blyg?

Nix. Det innebär dock inte att jag alltid känner för att vara social. Oftast gör jag det, men inte alltid.

Vad heter du i andranamn?
Sophia, Margith
Vill du gifta dig?
Ja gärna
Har du något smeknamn?
Japp! Två stycken: Sandra av familjen och Alex av vännerna
 
 

Kommentera (0)

Wow! Jag är överväldigad ♡

Vilka hjältar och oerhört fina människor jag har omkring mig. Jag kan inte tro att det är sant. Hela dagen har de (ett litet gäng från olika sidor av min vänskapskrets) engagerat sig i Mio. De har skapat en Facebook-grupp (som du hittar här), skrivit texter, gjort en massa snygg grafik och startat en insamling för min lilla kille. En insamling för att få iväg honom till Tyskland där vi förhoppningsvis kan få ett svar på vart hans onda kommer ifrån… 
Jag vet knappt vad jag ska säga… jag är alldeles jätterörd och förstår inte att människor kan vara så fina. Alltså helt underbara! Fantastiska! Tack! Tack! Tack! ♡
Titta vilken fin bild de har lagt in i FB-gruppen. Joina gärna om ni vill. 

Kommentera (0)

Det blir operation igen

Mios läkare ringde igår. Han vill att han ska opereras nu igen. Och det vill väl vi också – på ett sätt – men vi har förstås ändå blandande känslor inför det. Det finns ingen värre känsla än den som jag har dagen innan han ska läggas in. Den dagen är fruktansvärd och jag tänker på allt som kan gå fel, det är ändå hjärnan de är inne och opererar i, och på hur mycket jag ångrar alla gånger som jag har blivit onödigt arg på min lilla kille. Sen, den dagen då han läggs in, då börjar Mio bli liten, ynklig och orolig och då är det ännu värre – för det är ju dagen innan själva operationen. Den natten alltså… Usch…
Men det absolut värsta är ändå under tiden som han opereras. Det kan nämligen ta allt från 2-4 timmar och känslan när jag lämnar honom på operationsbordet är… ja men fruktansvärd. Jag kan inte beskriva det med andra ord än så. Det är bara helt jäkla fruktansvärt. Väntan är lång, och på salen som vi ligger så är det läskigt tomt – hans säng är ju borta och då finns det liksom ingenting mer där – så där vill jag inte vara. Jag sitter på helspänn den här tiden och bara väntar på att han ska vakna. Min lille plutt ♡
Den här gången är det en mätare som ska tas bort, plus att de ska byta ut shunten mot en annan variant för att se om den funkar bättre. Jag vet inte vad jag ska tro om det men måste ju våga hoppas. 
Jag tror dock att vi måste se till att få en second opinion, eller – kanske ännu bättre – se till att få vård utomlands. Det finns en klinik i Tyskland som är specialister på neurologi, men det kostar närmare 300,000 SEK. Hade jag haft dem hade jag inte tvekat. Inte en sekund. 

Kommentera (0)

“Frisk” bland alla sjukdomar

Både Mio och Alvin är friska. Jag tror inte, om man inte själv är i en liknande situation, att man förstår hur fantastiskt skönt det är. Defaultläget här hemma är ju att Mio är sjuk och inte kan gå i skolan, så när han väl är frisk så går vi som på nålar ett tag, har svårt att ta in att allt plötsligt är normalt. Kanske för att det för oss är onormalt att ha det normalt. Men jag njuter!
Visst… varje gång han ringer mig eller säger “Mamma” så tänker jag att nu kommer det… “Jag har ont i huvudet”… men så gör det inte det. Och jag blir så glad och lättad. Jag tappar snabbt tidsuppfattningen. Hur länge har han varit bra? En vecka tror jag. En vecka av socialt liv är himmelrike för honom. Och för mig är det himmelrike att bara veta att han orkar vara med sina kompisar. Inte bara ligga hemma.
Under vissa perioder har han inte rest sig upp på flera månader, för att trycket då ändras i huvudet, och han får ännu mer ont. Han har till och med legat ner och ätit. Min lilla hjälte ♡
Han är bara en liten, liten kille – men ändå så stor och mogen – som bara vill vara frisk. Helt frisk kommer han dock aldrig att bli. Han har ju förutom sin huvudvärksproblematik och inopererade shunt även två andra diagnoser; Langerhans cell-histiocytos och Diabetes typ 1, och de kommer han alltid ha. Langerhans är en klurig tumörsjukdom – om du orkar läsa om den så kan du göra det här – som det inte finns så mycket forskning på, så därför undrar jag ibland om inte hans höga tryck mot hjärnan kommer av den.
Så här kan det förresten se ut, från utsidan, när man har en tumör i ryggen. Det är alltså snarare än bula än bara en svullnad som ni ser. Så här såg det ut när han fick sin Langerhans-tumör.
De flesta läkare tror inte att huvudvärken kommer från LCH (som den förkortas), medan vissa säger att så kan det visst vara men vi vet inte… Och det kanske inte spelar någon roll egentligen. Han har istället fått en diagnos som heter IIH, eller idiopatisk intrakraniell hypertension, där “idiopatisk” betyder att det är oklart vart det höga trycket kommer ifrån. För det enda de vet är att han har ett högt tryck i den vätskan som går upp mot hjärnan.
Man skulle kunna tycka att det räcker här, men det gör det inte. Han är också extremt pollenallergisk och har påbörjat en treårig hyposensibiliseringsbehandling. Innan han började så var somrarna den värsta tiden på året för honom. När det var mycket gräspollen i luften såg han ut så här.
Nu, efter ett och ett halvt års behandling så märker vi att det börjar gå åt rätt håll. Förra sommaren var mycket bättre, och jag gissar att det blir ännu bättre i år. Hoppas!
Men han har även problem med allergi mot olika ämnen som han kommer i kontakt med, och därför har vi stora problem med att kunna använda de diabetes-hjälpmedel som kan få honom att må mycket bättre och förhoppningsvis också leva mycket längre. För med all annan problematik så blir diabetesen bara sämre för honom, vilket skadar kroppen.
Så här blir det av själva plåstret. Det slutar med att hela armen svullnar.
Och så här. 

Det kliar väldigt mycket och slutar med att det blir ganska stora öppa sår som är svårläkta. Så det är alltså det vi försöker lösa nu med hjälp av att ha andra, mer skonsamma plåster, under själva apparaten. För plåstret som sitter på den funkar alltså inte. Vi har testat alla möjliga plåster och det viktiga är: 1) att det inte är allergent för Mio 2) att det sitter bra (Det ska sitta i två veckor nämligen) 3) att det inte är för tjockt (för då går inte nålen, som ska skjutas in, igenom)
Idag gör vi ett försök med Compeed som vi har klippt ett hål i för nålen. Håll tummarna för att det funkar nu!
 
Och imorgon ringer hans neurokirurg. Jag tror att han vill säga att vi ska operera bort en mätare som sitter i hans huvud (den måste nämligen ut snart) och att han samtidigt vill passa på att testa att stänga av shunten och se vad som händer. Vi har gjort det en gång tidigare och det var ingen rolig upplevelse. Trycket blev alldeles för högt och Mio låg på neurointensiven med morfin och bara kräktes av smärta. Tills de, akut, opererade honom igen och öppnade shunten. Jag vet inte varför han vill göra det igen, men han tänker väl att det ändå funkar så dåligt med shunten och vill se om han klarar sig utan. Min undran är bara: Varför skulle han göra det nu när han inte gjorde det för två år sen? Det brukar snarare vara så att man blir mer och mer shuntberoende… Men vi får se. Vi får se vad han säger när han ringer.
Jag skulle hellre vilja ha en second opionon för det här med huvudvärksproblematiken och hans IIH. Det måste finnas någonting vi kan göra – och även om jag tror att de är kompetenta här i Malmö/ Lund så skadar det inte att någon annan får komma med nya friska ögon. Mio har ju trots allt varit mestadels sjuk under 6 1/2 år nu. Det är väl argument nog? Tack för att du lyssnade ♡

Kommentera (0)