Barnen

Barnen

Pizza för diabetiker och ännu en skitnatt

Av Alexandra Bylund / 18 mars 2017, 07:05

Ibland på fredagar och lördagar så brukar jag laga mat utan kolhydrater i (eller i alla fall med väldigt få kolhydrater) till Mio för att han ska kunna spara sina kolhydrater till kakor, glass eller godis. För att först äta en fredagsmiddag, som gärna får vara lite godare än en måndagsmiddag om ni förstår vad jag menar, och sen äta snacks – ja men det funkar väldigt dåligt för en diabetiker. Det slutar alltid med väldig dåliga värden hela natten. Det trixiga är nämligen att när man äter nåt som är både fett och fullt av kolhydrater (som helgmat ofta tenderar att vara) så påverkas blodsockret flera timmar senare… det vill säga tolv, ett på natten i många fall. Och då är det lagom kul att hålla på och dosera och kontrollera blodsockret. Igår hade jag som mål att slippa vara uppe mer än två gånger i natt och att Mios blodsockernivå ändå skulle vara bra. Så jag gjorde en så kallad LCHF-pizza, som bara innehåller 2-3 kolhydrater per bit (slice).
Jag har satt upp receptet på insidan av ett skåp, eftersom vi ofta gör den här pizzan och så att Mio själv ska kunna slänga ihop den nån gång om han vill. Det är nämligen superenkelt.
Det här är vad pizzadegen innehåller.
Man tar alla torra ingredienser och slänger ihop i en skål och rör om.
Sen fyller man på vatten och låter den stå och dra ihop sig lite. Fiberhusken sväller ihop degen efter ett par minuter. 
Sen är det bara att ta två bakplåtspapper och baka ut degen mellan.
Så blir den så här. Man kan ju göra den lite snyggare än vad vi gjorde igår genom att skära bort lite kanter förstås.
Sen slänger man på fyllningen. 

Och bakar i 225 grader i 10-15 minuter. Ibland sätter jag in degen själv, utan fyllning, i fem minuter först, så att den verkligen blir helt genombakad. 
Om Mio äter två bitar av en sån här pizza så tar han bara pyttelite insulin… kanske 6-7 gånger så lite som om han hade ätit vanlig pizza, och därmed kan han spara sig till snackset efteråt. 
Hur natten blev? Ja men den blev tyvärr ännu sämre än natten innan eftersom han, när jag skulle gå och lägga mig, var jättelåg. Jag fick proppa i honom druvsocker och flingor igen (bra för tänderna…) och sen gå upp en gång i halvtimmen i ett par timmar, för att se att det stabiliserade sig. Så jag har sovit max två sammanhängande timmar inatt och är svintrött. Det är så himla typiskt just idag eftersom jag ska iväg och jobba hela dagen på Alvins fotbollscup. Det är egentligen kul, men jag vill sooooova. 
Anledningen till att nätterna är crap just nu är för att Mio har mått bra i nästan en vecka och varit i skolan varje dag. När han rör på sig så mycket så svarar kroppen bra på det och behöver inte lika mycket insulin… Och det är svårt att dosera rätt. Det är alltid en chansning. Om han bara får fortsätta att vara frisk nu så kanske vi kan få någon slags, pytteliten, stabilitet. Jag hoppas framförallt innerligt att han får fortsätta att vara frisk. Det är det viktigaste. 

Kommentera (2)
Barnen

Gårdagens bästa – Nu ska vi få ordning på blodsockret

Av Alexandra Bylund / 17 mars 2017, 07:00

Igår hämtade jag ut Freestyle libre – den där blodsockermätaren som sitter på armen och som man kan ta blodsocker med på en sekund – och jag är sååå lycklig och lättad över det. Men samtiidgt lite nervös. För jag vet ju inte om det kommer funka. Han är ju superallergisk mot det där klistret. 
Vi har testat alla möjliga sorters tejp och plåster under men ingenting har funkat. Så nu kör vi en sån här gasbinda. Snälla, snälla låt det funka nu! Han behöver verkligen det här. Håll tummarna!!! Det finns två scenarios som vi inte vill ska uppstå: 1) att det trillar av (eftersom man egentligen inte ska ha gasbinda under) 2) att han får eksem ändå, trots gasbindan. Håll tummarna som sagt – det här kommer hjälpa hans blodsockernivå.
Den funkar så här, att man skjuter in den där lilla nålen i armen…
… och i Mios fall genom gasbindan.
Sen, för att den ska fästa ordentligt, så tejpar vi ovanpå. Sen ska den sitta där i tio dagar, och istället för att hålla på och trixa med nålar och grejer i hans små sönderstuckna fingertoppar (som numera är stenhårda och väldigt svåra att få blod ifrån) så tar man en fjärrkontroll och för över armen… och får blodsockret på en sekund. 
Äääälskar Freestyle Libre. Men hatar att de från läkemedelsbolaget Abbott vägrar att tala om vad klistret innehåller. När vi var på Hudkliniken så uttryckte de sin frustration över det. Hur är det möjligt? Det gör ju inte att man får särskilt stort förtroende för dem… 
Men hur som helst – håll nu tummarna för att det funkar!!
PS. Natten blev vidrig. Först alldeles för lågt blodsocker, och sen när jag hade väckt honom och proppat i honom socker och flingor, så tog det ett tag innan han fick världens rekyl (=när blodsockret totaltstegrar pga. för mycket socker/ kolhydrater) Det är det här med balans som man vill uppnå och som är så svårt. Så natten var minst sagt hackig. TACK gode gud att han hade Freestyle libren på armen – annars hade varje gång inneburit 5-6 minuters pillande istället för nu när det bara tar ett par sekunder.
PS 2. “Uppsägning” innebär inte att jag skulle säga upp mig som mamma till en diabetiker utan att jag skulle säga upp min lägenhet för ett tag sen. 

Kommentera (0)
Barnen

Diabetesmottagningen

Av Alexandra Bylund / 9 mars 2017, 06:21

Idag ska vi till diabetesmottagningen och jag är jättenervös. Jag vet att Mio har haft jättdåligt blodsocker senaste månaderna så jag är helt säker på att hans HBA1C (som det heter. Det är ett blodsockervärde som visar hur det ser ut de senaste tre månaderna. Ett snitt så att säga) kommer vara skyhögt. Och skyhögt betyder att hans lilla kropp och organ tar skada. Blä! Så det är alltså rätt mycket ångest över det här besöket, men samtidigt så himla viktigt för att få hjälp med doseringen och med hans eksem. Om vi bara kan råda bot på den där plåster- och eksemproblematiken så kan han återigen börja använda de hjälpmedel som gör att han lättare kan hålla en jämnare nivå. Det är inte lätt ändå, men i alla fall lite lättare än nu. Den största boven – förutom själva sjukdomen – är att han har shunten och den problematiken också. Så fort kroppen inte mår bra så blir den stressad och blodsockret stiger. Att ha diabetes är skit, och att ha det kombinerat med en annan sjukdom är ett rent helvete. 
Håll tummarna för att det inte är för högt nu… Nånstans så måste någonting bli lite bra för honom ♡
Det spelar ingen roll om det är julafton, födelsedag, sommarlov, semester eller vad det än kan vara – diabetesen finns alltid där och det går aldrig att göra undantag och slarva. 
 
 

Kommentera (0)
Barnen

Det går sådär med Mio

Av Alexandra Bylund / 8 mars 2017, 05:58

Det har varit väldigt svårt med Mios diabetes på sistone. Det känns som att han har kommit ur sin smekmånad och plötsligt behöver mycket mer insulin. Och det svåra med diabetes är just att hitta rätt dosering varje dag. För om han tar för mycket insulin så blir han låg (och svimmar till slut om han inte får socker. Enda sättet att väcka honom då, vilket man vill göra innan han hamnar i koma, är med socker eller akutspruta) och tar han för lite så blir han hög och blir förgiftad (vilket är livshotande). Så det handlar om balans. Och just nu är den väldigt svår att hitta den där balansen. Samtidigt så har han varit dålig igen, i två dagar. Vi ställde ju om shunten för några veckor sen och det blev ju bättre. Men de senaste två dagarna har han haft jätteont i huvudet så jag vet inte om det har blivit för bra kanske – att den nu har nått sin nya inställning totalt och att det blev för mycket – eller om det bara är tillfälligt. Hoppas förstås på att det bara är tillfälligt. Håller tummarna väldigt hårt för att han är bra och kan gå till skolan idag.
Att ställa om shunten är en enkel sak – man gör det med en magnet utifrån – men det är inget man bara kan göra hur som helst eftersom det ändrar trycket i hjärnan, vilket kan ta lite tid. Så man måste liksom invänta och se resultatet under ett par veckor…
 

Kommentera (0)
Barnen

Lapptest

Av Alexandra Bylund / 16 februari 2017, 21:20

Nu jäklar ska vi få ordning på det här. Hoppas jag. Ni vet ju att jag har pratat om att Mio inte tål plåster och tejp som tillhör alla dessa fantastiska diabeteshjälpmedel, eller hur? När hans allergiläkare fick höra det så sa han: Ja men herregud, då måste vi ju skicka en remiss till hudkliniken. Ju. Varför ingen har kommit på den briljanta idén tidigare har jag ingen aning om. 
Hur som helst – nu har vi gått dit och påbörjat utredningen. De skapar kemiska blandningar av sånt som han kan tänkas vara allergisk mot och så sätter de lappar över hela ryggen för att se vilka ämnen han eventuellt reagerar på. Efter första testet – som är ett bastest – fick vi veta att han är allergisk mot Amerchol/ Lanolin och Limonene. Hade givetvis aldrig hört talas om det tidigare men fick med mig papper hem om vad som kan innehålla just de ämnena. Det kan vara allt ifrån schampo och salvor till rengöringsmedel och skokräm…
Idag satte de på nya lappar, innehållandes det som Omnipod-tejpen och Freestyle libre-tejpen innehåller. Är rätt säker på vad svaren kommer bli – men det får vi se på måndag.
Så här snyggt ser det ut.
Det som är väldigt skrämmande är att Abbot, läkemedelsbolaget som gör Freestyle libre, vägrar att tala om vad den innehåller. Läkare i hela Europa vädjar eftersom det ändå är rätt många som får reaktion, men de vägrar att släppa innehållsförteckningen. Är sjukt förvånad att det får gå till så.
Nu vet jag inte vad de här svaren kommer hjälpa oss med egentligen… Eller jo, om vi får svart på vitt exakt vilka ämnen han inte tål, så kanske man kan leta efter tejp som inte innehåller just de ämnena. Om det nu finns. Jag tycker redan att vi har testat exakt alla sorter. Men vi håller tummarna!

Kommentera (0)
Barnen

Hjärnskakning

Av Alexandra Bylund / 5 januari 2017, 07:00

På nyårsafton, precis när vi hade satt oss för att äta middag, kom Alvin, Mio och deras kompisar inspringandes. Alvin hade trillat och slagit bakhuvudet i en stor sten. Han var jätteledsen och de sa att det var ett ganska hårt slag, men eftersom det gick över och han ville gå ut och leka igen så gjorde jag ingenting åt saken.
Dagen efter, på nyårsdagen, spelade Alvin och Mio Beer pong, dvs. ett spel där man ska dricka vatten (ja det passar inte med öl för kidsen) varje gång man förlorar. De spelade ganska mycket så det blev stora mängder vatten. Alvin blev så illamående på eftermiddagen att han bara låg i sängen och vilade. Sen kräktes han. Men jag tänkte ju att det var vattnets fel, för det var vad han själv sa. 
Dagen efter igen, det vill säga två dagar efter nyår så började han må illa efter att ha varit vaken en stund. Han var alldeles vit om läpparna, så jag tänkte att det nog snarare hade med smällen i huvudet att göra än med det där vattendrickandet. Jag ringde 1177 som sa att vi skulle åka in till barnakuten. Han kräktes en gång på vägen dit och när vi kom fram fick vi komma in direkt. De konstaterade att han hade fått en lätt hjärnskakning men inte hade någon blödning eftersom man då får ondare och ondare i huvudet (han fick mindre och mindre ont i huvudet) och att vi kunde åka hem och ta det lugnt. Man gör ingenting åt hjärnskakning, men det kan vara så att det här pågår i några veckor… Det känns olämpligt just nu eftersom båda barnen har mått rätt bra i en vecka. Jag önskar så innerligt att de fortsätter att bli bättre och bättre så att de kan ha en massa energi nu när skolan snart börjar. Vi har bestämt att de ska gå till skolan även om de har ont, och i såna fall gå hem om de inte klarar det. Ja om de inte har svinont förstås… Men jag tror på 2017! Det måste jag göra!
Hej då 2016 och alla sjukhuskorridorer!
 

Kommentera (0)
Barnen

Hemma från sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 15 december 2016, 16:33

Idag gick allt jättebra! Vi var i Lund redan 07,30 i morse, kletade på bedövningssalva på händer, armar och bak i ryggen och fick sen en säng att ligga i, vilket gjorde att vi kunde ligga och titta på vår favvisserie “Pretty little liars” i en timme. Den är så himla spännande, och jag kan verkligen rekommendera den till alla som har halvstora barn som gillar mycket spänning. 
Det är en sån där serie där man i säsong ett tror att man är nära den stora lösningen, svaret, men så visar det sig att det är sju säsonger. Kan hända att det alltid är så här i serier – jag är världssämst på att följa serier eftersom jag somnar – men jag tror ändå att den här slår nåt slags rekord. När sista säsongen är slut har man misstänkt precis alla.
Just det, innan vi körde till Lund så var jag tvungen att åka in på kontoret och lämna nyckeln till poddrummet. Hade råkat få med mig den hem, och eftersom vi har folk som hyr rummet ibland så var jag så illa tvungen att köra dit. Det är sånt man helst slipper att göra när man har en tidig tid att passa på morgonen.
Men jag kom på hur mycket jag älskar att komma till kontoret så här tidiga morgnar…
Sitta och jobba när ingen är där, ingen ringer och ingen mailar. Hög mysfaktor och väldigt effektivt!
Hur som helst, efter en en timmes “Pretty little liars” och lite Othello-spelande var det dags att åka upp till narkosläkaren och operationsrummet.
Ja det var ju ingen operation men det blir ju samma process ändå med sövning, ingrepp och sen in på uppvaket. De stack och stack och stack i hans små händer och armar, men lyckades aldrig riktigt sätta nålen. Alvins tårar började rinna och han sa: “Det går aldrig bra för mig mamma”. Stackars, stackars liten ♡ Men så fick han lustgas, och det var nåt slags himmelrike. Han tyckte att jag såg ut som en Lego-bit och var allmänt lugn och väldigt flummig. Sen kom orden som alla, precis alla, narkosläkare säger. Jag tror att det är nånting de lär sig på läkarlinjen för det slår aldrig fel: “Då tackar vi mamma för hjälpen…” Ja det betyder alltså att jag ska gå ut. Och det är det värsta – att lämna sitt barn som i samma sekund somnar in, som kanske sekunderna innan har gråtit och haft stora, rädda ögon – även om man ju vet att de inte längre har en aning om ifall man är där eller inte. Idag var inte väntan lika jobbig som när jag lämnar Mio för operation. För det första så slapp jag fundera på att de skulle skära upp honom, och för det andra så visste jag att det var en “lätt” sövning och att det dessutom var ett lätt och snabbt ingrepp. Efter en timme ringde de mig och sa att jag kunde komma till uppvaket där han fortfarande låg och sov gott. 
Minuterna det tar att komma dit är hur långa som helst, men sen när man sitter där så kan man andas ut. Nu är det liksom över. Och det var det första Alvin sa när han vaknade: Är vi klara nu mamma? När jag svarade ja så kom ett stort leende, och: “Nu är det äntligen över mamma, vad skönt!”
 

Kommentera (0)
Barnen

Det gick inget vidare på sjukhuset

Av Alexandra Bylund / 14 december 2016, 18:06

Jag och Alvin åkte ju till Lund i förrgår för att göra den där lumbalpunktionen, som det heter. På morgonen mådde båda barnen dåligt, som vanligt, men jag körde ändå och lämnade Mio på skolan eftersom han skulle ha nationellt prov i matte. Det var jättejobbigt att lämna honom utanför skolan, så dålig, och bara köra iväg till Lund. Men det fanns liksom inget val. 
Hur som helst, vi kom fram till Lund – jag och en nervös liten Alvin. Han blev inlagd (bara över dagen) och fick bedövningssalva på huden.
Medan det verkade tog vi en promenad…
… och spelade spel.
Lumbalpunktionen, som alltså går ut på att man sticker en nål in i ryggen och ända in i ryggmärgen, misslyckades. Det var alldeles för hårt där inne sa dem. Så efter tre försök och en liten Alvin som grät och grät så gav de upp. Han var så himla duktig, gjorde precis som de sa och låg ihopkrupen som en liten boll, alldeles stilla, men när det ändå inte funkade så sa han “Förlåt” till personalen, mellan tårarna. Lilla gubben, det var ju inte hans fel.
Vi fick stanna några timmar för att det där lugnande skulle gå ur kroppen och tills vi hade fått en ny tid. 
Och för att hinna med den obligatoriska glassen…
Och imorgon är det dags igen. Klockan 07,30 ska vi vara i Lund, och då ska han sövas innan de gör ingreppet. Sen får vi veta hur det står till med hans tryck… Vet inte vad jag ska hoppas på. Han har ju ont så det är klart att vi vill hitta en orsak… Men samtidigt, att gå igenom samma sak som med Mio, nä men det funkar jag inte…
 
 

Kommentera (0)
Barnen

Bättre idag

Av Alexandra Bylund / 19 oktober 2016, 12:08

Idag mår han bättre. Natten var lugn, men han var uppe flera gånger för att hosta upp allt slem som sitter fast där nånstans. Förstår inte att han kan vara så otroligt duktig. Hans egen upplevelse av den här grejen är först total panik – som man så klart får när man inte får luft – men sen att det har varit väldigt mysigt här på sjukhuset. Alla har varit så snälla, och i och med att vi ligger i ett isolerat rum så får vi inte lämna det. Det innebär att vi blir serverade allt som om vi vore på hotell. Och det är som sagt rätt mysigt, enligt huvudpersonen själv.
De gick ronden i morse och berättade att tumören som han har i svalgen upptar 2/3 av platsen där. Inte så konstigt att han snarkar om nätterna och har andningsuppehåll. Vi har ju sökt för det tidigare men då har det inte hittat nåt. Så nu ska den i alla fall opereras bort fortast möjligt. 
Sen är det det här som hände med andningen, att det blev helt igentäppt både på in- och utandningen. Vi hoppas att det inte ska hända igen men har fått med akutmedicin hem om ifall att…
Och så den tredje grejen då, hans huvudvärk som har pågått i över ett år, och som vi också har sökt vård för – den ska de ta tag igen. Det är inte okej att han vaknar på natten och gråter av smärta. Förstås. Läkaren kallade det för “röd flagg”. Så nu äntligen blir det vidare undersökning där. De har skickat remiss till neurologen. De avslutade undersökningarna i somras när han hade genomgått en magnetröntgen och inte hittat nåt. Men nu får de alltså gå vidare – och dessutom kolla storebrors journaler också. Han har ju sin huvudvärksproblematik som inte är helt olik…
Det sköna är i alla fall att vi får komma hem idag. Ikväll kommer pappa Jonas i några timmar för då ska jag på BBMeet och prata om innehåll tillsammans med Linda. Kontraster.

Kommentera (0)
Barnen

Min lille kille är sjuk igen

Av Alexandra Bylund / 5 oktober 2016, 20:45

Det är så tråkigt det här med Mios huvudvärk. När ska den nånsin gå över? Han har varit dålig i tre dagar nu och jag vet ju att vi inte kan få hjälp nånstans ifrån. Vart ska vi vända oss liksom? Vårdcentralen tar inte emot honom i det här ärendet utan skickar honom till neurokirurgen. Neurokirurgen opererar, det är typ det de gör, så de kan inte heller riktigt hjälpa oss. Onkologen, där vi går med hans tumörsjukdom (en gång per år tror jag) har inte med det här att göra så de kan inte heller hjälpa oss. Diabetesläkaren har absolut ingenting med det här att göra. Så vart är det vi ska gå när det är dåligt men inte akut så att han ska opereras. Är det inte märkligt att jag inte vet det efter de här sex åren? 
 
Nu kommer vi förhoppningsvis inte behöva gå till läkaren, han kanske blir bra, men vad händer om det pågår i månader som det alltid har gjort tidigare? Jag förstår inte systemet – är det någon annan som gör det? Jag ger det max den här veckan – sen kommer jag sätta mig nånstans. Och vänta på nånting. Men vart?
 
Så här frisk vill vi ha honom ♥
 
 

Kommentera (0)